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有谁知道治红斑狼疮怎么治吗?澳洲有没有什么好的药 [复制链接]

发表于 2008-11-12 12:27 |显示全部楼层
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我的一个亲戚得了这个病,全家都跟着累啊
在网上看到一些资料:系统性红斑狼疮在世界各地均有发病,但在不同的地区、种族、性别和年龄中患病率不同。患病率一般以10万分之几计算。据统计,美国的发病率约为50/10万,英国4—18/10万,印度为3.2/10万,大洋洲土著居民50/10万,西方黑人的发病率是白人的3倍,在我国上海市纺织职工3.2万人的调查中,患病率为70.1/10万,广州邮电职工和桂城镇2.6万人的调查中,患病率为30.1/10万。地区患病率的差别,可能与环境因素或种族或检测的方法学不同有关。
系统性红斑狼疮主要影响年轻女性,发病高峰在15—40岁,男女的比例为1:5—9,也见于儿童和老人,且在儿童和老人中男女发病差别缩小,男女比例大约是1:2。
系统性红斑狼疮的生存率近年大有改善。国外报道5年生存率90%,10年生存率80%,我国分别达到98%及84%,达到国际先进水平。

不知道澳洲有没有什么好药可以带回去给她吃的。或者有哪位网友有亲戚得过,吃了什么药,现在比较好的。先谢过了。
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发表于 2008-11-12 12:33 |显示全部楼层
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帮顶,不知道具体什么药,但知道这病很难治愈,要终身服用激素,不要怕发胖,坚持服激素可以很好的控制病情。。。

发表于 2008-11-12 12:49 |显示全部楼层
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她吃激素了,但吃了后,腿中间的什么连接的膜要换,因为现在吃这种激素的人,膜坏的人有30%

发表于 2008-11-12 13:06 |显示全部楼层

请看这个video

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Lupus patient becomes pain free for the first time in 30 years when she uses OPC-3 :
http://www.youtube.com/v/q_wdZIm5Ros


更多有关opc3的资料请看:
https://www.marketaustralia.com. ... ng.wpGoShopProducts

[ 本帖最后由 dorin 于 2008-11-12 13:16 编辑 ]

评分

参与人数 1积分 +2 收起 理由
jialiren + 2 谢谢奉献 非常有用的信息啊!

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发表于 2008-11-12 13:27 |显示全部楼层
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激素的副作用比较大,但是能保命,没办法吧,估计全世界都用这个控制病情的,也许澳洲的激素质量好些,副作用小????

发表于 2008-11-12 13:29 |显示全部楼层

没有办法治疗,我的亲戚吃激素保命,现在25年过去了.

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她不能停激素,一停就发.
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发表于 2008-11-12 13:52 |显示全部楼层
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好象我有个朋友是这个病,一直在吃激素,这病是不是又叫类风湿。激素吃多了坏肾的,所以她每年都要做肾穿刺检查。这边的药补便宜的,她的医生不错每次给他从医院开药这样就便宜好多,她说要在中国的话每月要好几千人民币。

发表于 2008-11-12 14:15 |显示全部楼层
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偶姨夫單位以前的領導移民澳洲后得了這個病,在醫院被誤診未癌症,後來遇到好醫生才確診,現在回中國治療了。

发表于 2008-11-12 14:24 |显示全部楼层
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这个是免疫系统的疾病, 个人感觉用激素只是一种很不负责任的办法, 激素并不能解决这个病的病因, 相反会有很多副作用, 这种副作用对肝对肾的硬性伤害也十分严重, 和红斑狼疮相似的有干燥综合症, 目前临床只有4,5年, 把病人送医院就是活活给医生试药, 今天试了这个激素不行明天就试另外一个, 暂时压下去了就让你回家!!!! 一想起这个就生气! 我妈妈就是这样给试药, 身体反而差了很多. 建议找中医。
有朋友的母亲在香港找私人中医看红斑狼疮, 病情得到很好的控制, 但是收的不是一般的贵,因该是非常非常的贵, (我不是医生, 以上所说都是医生朋友的反馈,请专业人士解答)

发表于 2008-11-12 14:34 |显示全部楼层
此文章由 晴天又下雨 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 晴天又下雨 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
建议lz的亲戚在看中医,墨尔本也有很好的中医生,如果在国内建议找南京中医药大学的金石教授,他堪称业界泰斗

发表于 2008-11-12 14:54 |显示全部楼层
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我那亲戚现在就在南京,但“南京中医药大学的金石教授”倒没听她说过啊
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发表于 2008-11-12 15:03 |显示全部楼层
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对了,这个病的英文是什么?

发表于 2008-11-12 15:59 |显示全部楼层
此文章由 牛 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 牛 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
“南京中医药大学的金石教授”
搞风湿的,没有听说过这个人啊,业界泰斗,自己吹得?

[ 本帖最后由 牛 于 2008-11-12 16:01 编辑 ]

发表于 2008-11-12 16:43 |显示全部楼层
此文章由 dorin 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 dorin 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
Lupus

发表于 2008-11-12 16:45 |显示全部楼层
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应该是金实教授,lz可以让你的亲戚打听一下,我曾经听他讲过课,很平和的老头,他对红斑狼蒼很有研究。

ls的,你有意见可以提供给lz阿,好遗憾你没听说过这个人啊,看来你需要加强学习了

发表于 2008-11-12 21:34 |显示全部楼层
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我准备让我的亲戚问问
谢谢了
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发表于 2008-11-13 00:35 |显示全部楼层
此文章由 austral 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 austral 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
建议:
1. 食疗 (吃糙米Brown Rice), 尽量多chew,譬如一口chew100次,这有利于激发调节人体免疫系统;
2. 吃素食,少吃油,盐,糖,少喝水;
3. 营养补充
-Omega-3, 植物性来源较好
-Vitamin-D
-抗氧化剂(如葡萄籽)

我朋友检查出来尿蛋白高,西医给的激素,免疫抑制剂,化疗都不起作用,通过以上方法,现在正常了.对了,中间也吃了一段时间中药.

发表于 2008-11-13 17:36 |显示全部楼层
此文章由 ala 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 ala 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
这个病比较恐怖的,其实原理跟Aids差不多,当然传播方式不同,呵呵,但都是免疫系统失效了,而且好像女性最好不要生育,不然会加重病情

发表于 2008-11-14 22:54 |显示全部楼层
此文章由 高密公主 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 高密公主 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
我是有个瓜葛亲戚得了这个病,现在情况还好,很多年了,靠药稳着。不能生孩子,抱养了两个babies,现在大的已经十二岁。

发表于 2009-4-30 20:03 |显示全部楼层
此文章由 jialiren 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 jialiren 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
原帖由 dorin 于 2008-11-12 12:06 发表
Lupus patient becomes pain free for the first time in 30 years when she uses OPC-3 :
http://www.youtube.com/v/q_wdZIm5Ros
http://www.youtube.com/v/q_wdZIm5Ros

更多有关opc3的资料请看:
https://w ...



谢谢提供的信息! 这个OPC 3 的效果应该不错了


买点给国内的亲戚,也试试!
希望能有效果!
Life Is a Happy Journey , Enjoy !

发表于 2009-4-30 20:04 |显示全部楼层
此文章由 jialiren 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 jialiren 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
原帖由 austral 于 2008-11-12 23:35 发表
建议:
1. 食疗 (吃糙米Brown Rice), 尽量多chew,譬如一口chew100次,这有利于激发调节人体免疫系统;
2. 吃素食,少吃油,盐,糖,少喝水;
3. 营养补充
-Omega-3, 植物性来源较好
-Vitamin-D
-抗氧化剂 ...



谢谢提供的信息!有用!

今天分分用完了,明天补上!
Life Is a Happy Journey , Enjoy !
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发表于 2009-5-3 16:44 |显示全部楼层
此文章由 树袋熊 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 树袋熊 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
我弟弟以前得过这个病,后来我娘娘带他在上海的中山医院看好了!
上海中山医院看这个很出名。

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