走走停停。。。

sosilent_

dalang999 发表于 2014-2-10 16:32
我现在就在痛苦的进行着这样的饮食。全家都很受罪。这个是没有科学证明是有效的方法。很多人都不信，老公 ...

我们家里面的人也很反对，不过没有严格禁，多多少少会吃进去一部分的面食，牛奶是暂时不给他喝。

dalang999

sosilent_ 发表于 2014-2-11 09:40
我们家里面的人也很反对，不过没有严格禁，多多少少会吃进去一部分的面食，牛奶是暂时不给他喝。 ...

有效果吗？

dalang999

sosilent_ 发表于 2014-2-11 09:39
继续请教，对于不会说话的孩子，如何沟通。或者如何教孩子说话。看到有资料说要买沟通板，或者沟通册来跟他 ...

可以用PEGS。去问speech pathologist

sosilent_

dalang999 发表于 2014-2-11 11:53
有效果吗？

我感觉有点效果。好像有点开始看你了，比以前强一点点，但是有限，这个不好说是心里作用，还是什么别的其他的，因为我们才开始。但是要一点一点慢慢来。上次在youtube 上看到的视频，外国妈妈介绍的经验。


这种叫BIOMEDICAL TREATMENT FOR AUTISM （可以去YOUTUBE上找到看一下，英语太烂了，就知道这么些）

内容包括：gluten free,casein free diet, gluten (protein from grain),casein(protein from diary)，我现在不给我家孩子喝牛奶及奶制品如奶酪等，他喜欢吃面包就去超市买GF的面包给他吃，然后给吃米饭和菜，准备周末给他炸胡萝卜肉馅丸子吃。

check the heavy metal( mercury,lead,cadmium,arsenic)检查孩子体内的重金属，水银，铅，镉，砷等，
heavy metal detox(重金属排毒，这个应该是要找专业医生做吧)
Chelation therapy,(这个治疗似乎是排重金属的治疗)
我还知道做吃中国的香菜可以帮助孩子排体内重金属，请知道的进来讨论下，还没开始用？

还有提到DYSBIOSIS（bad bacteria and organisms in the gut）
,PROBIOTICS(friendly bacteria for the gut),要调理肠道内的益生菌之类的。
调理GI SYSTEM 消化系统。

Methyl B12 Injections
mythylcobalamin B12 help help with detoxification

hyperbaric chamber,高压氧仓，氧气是用来帮助快速回复伤口愈合，什么之类的。

那个妈妈说对他的孩子是有用的，她的孩子几乎痊愈。

但是其中涉及的内容好多要跟大夫商量吧。欢迎大家说说自己都用过什么方法，及效果。

sosilent_

dalang999 发表于 2014-2-11 11:54
可以用PEGS。去问speech pathologist

多谢，马上就要跟SP第一次见面了。

dalang999

sosilent_ 发表于 2014-2-11 12:42
多谢，马上就要跟SP第一次见面了。

把孩子喜欢的东西放在他\她看的到但拿不到的地方。我刚开始就是这样逼他讲话的

sosilent_

dalang999 发表于 2014-2-11 15:24
把孩子喜欢的东西放在他\她看的到但拿不到的地方。我刚开始就是这样逼他讲话的 ...

我们家孩子，拿不到，哭，要抱，就是不说，实在没人理他，就自己走掉了。然后找其他人。

sosilent_

求墨尔本本好的语言师介绍

January

sosilent_ 发表于 2014-2-11 16:13
我们家孩子，拿不到，哭，要抱，就是不说，实在没人理他，就自己走掉了。然后找其他人。 ...

孩子越小,干预越有效果. 家长要有特别多的努力和爱心,我觉得好的父母是最最重要的, 语言师心理医生给些方向性的指导, 大部分的干预还是要靠生活中的点滴来提高. 水滴石穿. 当初我教孩子, 要什么东西, 有自己的愿望要说出来,不要一下不如意了就滚地上. 同一件事情上的纠结,我教了半年,估计有800多次, 终于有一天,石头开窍了, 说了句石破天惊的象样的沟通的话,那种辛酸的惊喜啊一般妈妈很难体会.很多别的小孩天生的能力,我们要后天很强化的训练才能达到.

这种情况我的建议是:
1. 家长把孩子沟通需要讲的话填鸭一样说给孩子听, 告诉他'宝宝, 东西拿不到, 要先叫人,比如妈妈, 然后'我要那个东西, 可以帮我拿吗?' 这种语境需要的话你重复的多了,孩子自然会记住. 但是家长要多说.

2. 这个里面其实是分很多细节的, 家长可以用social story来解决, 分系列图片, 把每一步都找图片,做成小书. 孩子(即使是正常孩子)用图片来说明是更容易理解和接受的.

3. 孩子偶尔做了一次,让你帮忙拿东西了, 第一时间要赞美孩子, 告诉他他说话是多么棒, 爸爸妈妈很乐意帮忙,只要他说出来. 孩子拿到了东西,其实也是他自己使用语言和社交的一个reward.

在一切场合, 如果孩子做了有进步的事情,要第一时间给予奖励, 如果手头没有糖果等实物,就用亲吻和赞美.

回国的时候, 我的家人说我变成话痨了,说我对孩子的话多得让他们头疼 (他们现在还不知道我的孩子是特殊孩子). 我自己把一切我看到的东西都讲给孩子听,比如去公园,花,桥,小朋友,果子...中文一遍,英文一遍. 我知道是不是这个原因(从孩子出生我就是按书上讲的,把小BABY当人来沟通,比如换尿布什么的都要讲出来), 我的小孩讲话一直是不错的,很早开始,而且话多,这也是造成了我们发现问题晚的原因, 以前以为小孩自闭症是不讲话的. 知道小孩的问题后,我的话更多了, 有时候我自己都感觉说得要吐了. 有趣的是我说出来的话真的是进到了孩子的脑子里,不同场合偶尔就会蹦出句特幽默的话,句型语气用词活脱脱一个山寨版妈妈.

语言的提高是非常重要的.是提高孩子社交的重要手段. 我现在除了语言师, 还用外国的保姆,留些作业让保姆来教.比语言师便宜多了.

家长不要着急,多用心一定会好的.我觉得特殊孩子面前可能是一条布满荆棘的路,我们做父母的要帮他们挪走障碍,同时要给他们的小手里武装个小砍刀, 披荆斩棘, 我们一起一路向前. :）

坏果子

sosilent_ 发表于 2014-2-10 11:31
这个早期干涉是政府COVER 费用的，还是在政府给的FUNDING里面扣除？

是可以用Funding的。

坏果子

sosilent_ 发表于 2014-2-11 08:39
继续请教，对于不会说话的孩子，如何沟通。或者如何教孩子说话。看到有资料说要买沟通板，或者沟通册来跟他 ...

"

对于程度特别差的孩子，无语言或者语言能力差的，我倾向从游戏着手开始，不要上来就坐在桌子旁边开始训练，也不要Push的太厉害，比如不说就不给孩子想要的东西，有时反而容易出现情绪问题。语言和情绪问题比较起来，我觉得情绪问题更可怕，而孩子小的时候，情绪问题有时是语言能力差带来的，所以不能扩大孩子这方面的问题。

对孩子的语言不要太平淡，机械，推荐看看Floor Time和RDI，创造一些有意思的游戏环境，语境，语言表情都丰富一些，让孩子有参与的欲望和感觉。

举个游戏的例子，我买过一个类似大尼龙布的玩的，有点弹性的，颜色鲜艳，可以让孩子整个躺在里面，我和爸爸一人扯住一边，把孩子向上悠，在落下来，先让孩子高兴起来，自己先要开心的笑啊，发出声音，孩子会很喜欢那种感觉，咯咯笑起来之后，每次抛起来先大声说UP，落下来先说Down，先语言后动作，重复五，六次之后，在需要抛上去的时间点停住，等孩子说，如果孩子不说，也不要急，等一会再说UP再做，过五六次之后再来一次停住，用眼神提示孩子可以说UP，不说就再继续，再次停住的时候再用语言提示，提示的时候语气要小声和有趣。不要急，一定要循序渐进，游戏的过程不需要太按章程来，根据孩子的不同反应可以迅速调整。

晚上可以和孩子一起躺在黑暗的小帐篷里面，我买过里面那种一串的星星挂在里面，每次按开关的时候，说ON和OFF，还是几遍之后停住，鼓励孩子说ON。每次ON的时候自己要夸张一点的渲染一下气氛，感染到孩子，不要只是说ON和OFF。

要营造有意思的感觉，多变化，每次都有点小不同。让孩子开心，放松，自己的语气不要着急。

sosilent_

坏果子 发表于 2014-2-13 09:59
"

对于程度特别差的孩子，无语言或者语言能力差的，我倾向从游戏着手开始，不要上来就坐在桌子旁边开始训 ...

再请教一下，我孩子快两岁半了，虽然没有什么刻板行为，但是语言问题很突出，不会说话。也不会用手指，你试着教他的时候他也不看你，我想问一下，是应为孩子太小还没有开始刻板行为？这个刻板行为是会随着年龄越大越来越严重还是怎么样的呢？他现在唯一跟我们沟通的方法就是哭。有时候能知道他想干什么，有时候不知道。

dalang999

有没有跟我同样情况的。我儿子已经第二年上小学了，还是不能适应学校，到现在还不能上full time。我头发都要愁白了。

sosilent_

谁知道墨尔本BOXHILL 华人互助小组的负责人怎么联系？那个办公室的电话， 打过去，说要找他们的负责人，他们的负责人只有每周一在，要亲自过去才行，亲自过去现在不是很方便。据说这个负责人是在足迹上发过帖子，大家知道是哪个人，能告诉我一下么？

2late

dalang999 发表于 2014-2-14 14:22
有没有跟我同样情况的。我儿子已经第二年上小学了，还是不能适应学校，到现在还不能上full time。我头发都 ...

我们今年上prep，没法full time。也正发愁中，考虑要不要转一个special school.

2late

January 发表于 2014-2-2 21:34
有人看我写的东西吗? 呵呵. 我就自作多情再写点.谢谢果子的这个开贴.

接上面的

感谢分享啊，能说说你们去看的什么专家建议用药物吗？

我觉得我的孩子也是情绪问题很严重，对不感兴趣的东西非常抗拒，很容易发脾气。如果真的有药物能减轻焦虑，我觉得值得一试啊。

dalang999

2late 发表于 2014-2-17 12:51
我们今年上prep，没法full time。也正发愁中，考虑要不要转一个special school.

我已经决定去特殊学校一段时间了。

2late

dalang999 发表于 2014-2-17 15:02
我已经决定去特殊学校一段时间了。

这个学期就转过去吗？有没有长期计划？比如争取什么时候回到mainstream的学校？

我刚约了去一所特殊学校做school tour，忐忑不安中。不知道应该了解些什么，应该注意观察些什么，才能决定是不是对孩子合适。

有什么经验分享吗？

dalang999

2late 发表于 2014-2-17 15:08
这个学期就转过去吗？有没有长期计划？比如争取什么时候回到mainstream的学校？

我刚约了去一所特殊学校 ...

MM在哪里？对我来说只有一个选择：一所学校offer transition program to students with normal IQ but behavioral problems。争取一年可以适应。很有可能要用药。

amyxinli

找到大本营了，收藏
我已经陪儿子回国接收密集的康复训练
感觉会有效
正在打算断掉奶制品
然后断gluten
现在儿子快四岁了，在这里留个记录
半年的干预课程之后来update大家
一起努力吧

dalang999

2late 发表于 2014-2-17 15:08
这个学期就转过去吗？有没有长期计划？比如争取什么时候回到mainstream的学校？

我刚约了去一所特殊学校 ...

我去特殊学校看了三次，问了一些问题：
Teacher student ratio
What strategies have you got in place for a child like my son
What's the percentage of students successfully transitioned to mainstream school

你孩子有没有测智商？

dalang999

2late 发表于 2014-1-8 19:55
总算把楼爬完了。

谢谢大家的分享！

Raising Children那个论坛我好几年没去了，居然找不到了。MM能给个链接吗？

2late

dalang999 发表于 2014-2-17 15:22
MM在哪里？对我来说只有一个选择：一所学校offer transition program to students with normal IQ but be ...

学校是说能帮助改善行为问题吗？我觉得如果药物有帮助的话，试试也不错的。

我们是刚刚确诊的，赶上上prep，有很多行为问题，又着急着申请school funding，学校的psychologist和speech pathologist做的各项评估，然后两个人都建议我们去看看特殊学校，考虑考虑。最近很是焦头料额，各种事情都集中在一起，而且都是在你还对各种信息一知半解的情况下，就要求快速做决定的。

我的感觉是，行为问题是一个很大的障碍，因为可能导致学校不得不对孩子采取一种半隔离的方式。我们现在的情况就是这样，每天有一个老师专门盯着他，一些他抗拒不参与的活动他就给放在一边。还只能上半天。很头痛啊！

2late

dalang999 发表于 2014-2-17 15:24
我去特殊学校看了三次，问了一些问题：
Teacher student ratio
What strategies have you got in place f ...

感谢分享！

我们刚刚测了IQ，是因为申请school funding要的。结果还没告诉我们，但是我估计比较差，因为孩子一点都不配合。因为孩子还不会讲英语，我们家长是全程参与了测试，当翻译。

我觉得压力很大啊，倒底怎么样的决定是对孩子最好呢？

主流学校的好处在于，孩子有一个正常的环境，当他愿意的时候，很容易能从别的小朋友那儿学习到东西。缺点在于老师没有专门的训练，对孩子没有比较有针对性的策略。孩子能得到的关注相应也少些。如果有aid，孩子又可能过分依赖aid。

专门的学校可能针对性强些，但是又成了一种大环境上的隔离。如果做过一个过渡是好的。毕竟我们刚刚确诊，之前没有任何干预措施。但是担心以后不能不能回归主流学校。

孩子今天在学校表现不错，说是和同学有互动，排队也知道守规矩了。看着他有一些进步，我又希望能多给他一些适应时间，再等等，再看看。

学校的psychologist人挺好的，今天特意打电话来说，她已经跟两所特殊学校联系过了，其中一所说有空位，可以马上入学。但要我们尽快做决定。约了过两天去看看学校。尽快做决定！压力很大啊！

2late

sosilent_ 发表于 2014-2-17 12:17
谁知道墨尔本BOXHILL 华人互助小组的负责人怎么联系？那个办公室的电话， 打过去，说要找他们的负责人，他 ...

我也刚打过电话，留下了联系方式，说负责人会联系我们。接电话的是boxhill华人社区活动中心的前台，她那儿好象有他们的活动时间表，你可以问问她，然后直接去。

January

看了大家的新回复. 有两个事情我说下自己个人的看法:

1 医生和药物: 我们看的专门针对autism方面专家的儿科医生, james hu, 在box hill. 他推荐的用药物. 那时候我们已经用了所有的strategies, 孩子的情况已经危机健康了. 同时我们问了儿童心理专家的意见,也是推荐的,另外还问了皇家儿童医院的医生, 基本都是一致的, 才用的.用量什么的都非常小心,从药房专门定了超小计量的吸管. 没有家长愿意把孩子这么小就放上控制焦虑的药物, 但是真的神奇有效, 大幅提升了孩子的学习能力. 原来孩子对新鲜事物是恐惧和拒绝尝试的, 后来突然就换了一个人.不过不同小孩对药物反应不同, 大家可以试下不一样的.有时候要换换药, 不过要在专家指导下哟.

2 到底什么学校适合孩子：我的孩子是有语言能力的,这也是我们很晚才发现自闭的原因. 一直以为是不说话的孩子才是. 儿科医生和所有干预专家都觉得可以试下公立学校, 因为说公立的适应不了可以随时转特殊学校, 但是一旦开始的起点低了, 就转去公立就容易激发孩子的焦虑和行为问题.

特殊学校听说vermont south不错,几个妈妈都赞不绝口, 有校车接送,能学很实用的生存技能.考虑非常周到.有个妈妈的小孩六岁前几乎不说话,突然去了那里象变了个人, 很自信,谈吐突然好了起来. 我简直很难发现他是自闭的,目光交流,礼貌等等都很不错.估计还没有BULLY吧.

还有种上法听说是公立和特殊一半一半, 有几天特殊,几天不是.这样家长可以看小孩子更适合哪一边.

3 评估: 我觉得评估结果如果你觉得孩子没有正常发挥出来可能要慎重转到特殊学校. 我个人觉得孩子的情绪什么会很大影响表现的.优点是你应该可能拿到更多的funding吧, 但是不要把高功能的孩子根据一次评估就送特殊学校吧. 孩子突然进步起来是突飞猛进的, 有时候. 至少你要带孩子看一阵子专家, SPEECH, 心理专家, 再看下孩子的能力. 如果不能适应学校,是哪些方面, 看有没有我们大人可以改善的地方,所有的东西,比如帮孩子的'猴屁股'坐下来的震动垫啊,气垫啊, 是不是试了?有没有sensory问题, 有没有试压力背心? 有没有图片指引孩子一天的生活? ......很多问题要break down, 一一去攻破!

我有点纸上谈兵啦. 其实我的小孩明年上学现在还在发愁找学校呢. 希望大家能给点意见, 怎么找,. 我在MELB东区,有啥好推荐的没有?

dalang999

January 发表于 2014-2-18 23:02
看了大家的新回复. 有两个事情我说下自己个人的看法:

1 医生和药物: 我们看的专门针对autism方面专家的儿 ...

关于找学校，可以问Amaze那一份帮助你找学校的资料。我就拿了一份。还有就是实地考察，多问问题。

dalang999

January 发表于 2014-2-18 23:02
看了大家的新回复. 有两个事情我说下自己个人的看法:

1 医生和药物: 我们看的专门针对autism方面专家的儿 ...

用药物我最担心的是副作用。你有发现副作用吗？

坏果子

关于学校，一大早随便写两句我当时的经历。

我当时是把家周围所有的学校都看遍了，机构的Group Leader也给我推荐了些，机构老师针对我女儿的情况，说法是不要去针对自闭症的特殊学校。Vermont Special很好，只收各种轻度问题的孩子，智商唐氏自闭各种，各方面都很好，校车，Weekly Speech session等等费用全部不用家长再操心，可是基本不教太多文化课，以基本生存自理为主，课程设计的很合理实用，孩子们也都很善良，被保护的很好。但是也就是说特殊学校待过几年再转回普通学校适应的比例很低，当然不管我是否纠结，人家不收我们，人家只收轻度自闭，我们当时评估的分数在中度偏重的范围内。

我女儿直到4岁都属于无语言状态，所以当时入学时的Speech评估是非常低的，得以让她拿到较高的funding, 现在一周有4天的Aid。但是我女儿基本没有行为问题和情绪问题，是比较安静，完全无害的那种，所以在学校一直待到现在都还是不错的，当然其间的艰辛路程只有自己知道。相较起老师，我和Aid的联系反而更多，因为她有更多的时间和我讲话，让我了解更多女儿的情况，女儿今年起换了一个Aid，而我们仍旧和之前陪了她3年的那个像我的妈妈一样的老太太关系很密切，她会定期去看我女儿，和我喝咖啡，假期给孩子写信，出门旅行会给孩子寄明信片。

自闭症孩子上Mainstream School绝对对家长的情商智商和心理承受能力是个巨大的考验，当然如果是High Function或者智商高的孩子可能相对容易一点。

sosilent_

January 发表于 2014-2-18 23:02
看了大家的新回复. 有两个事情我说下自己个人的看法:

1 医生和药物: 我们看的专门针对autism方面专家的儿 ...

我也是准备去看这个James Hu ,现在看的这个儿科大夫太差，连推荐信都开不明白，收费还那么贵。根本都不怎么看孩子，就是在那里不停的问题我问题。每次去见她，就用纸记录。看着很不正规。