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儿子不幸得了牛皮癣,怎么办(情况更糟了) [复制链接]

发表于 2013-7-16 10:32 |显示全部楼层
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本帖最后由 2KMUM 于 2013-8-3 21:15 编辑

8岁儿子得了牛皮癣,全身上下都发满了疹子,经过前段时间住院治疗,以及我们每天几次不辞辛劳的擦药,湿敷,目前的情况是身上大部分得到控制,可是脸上和头上,却收效甚微。脸上我们用的是比较温和的激素药,不敢用擦身上那种太猛的药。头上照UV光,目前每周去医院两次,见效很慢。儿子早就被剃了光头,戴着绒线帽上学。很担心照现在这样的进程,天热起来了还摘不了帽。他很worry 别的同学会笑话他, 事实上他己经被问过几次了, 他对我说再也不想让人看到他的头......

想问问大家, 有人试过蓝山的温泉吗? 听说国内有的患者泡温泉有效果, 我们这里就只能试试蓝山了. 还有别的什么医生可以推荐的吗? 我们是Royal North Shore hospital 看病和住院的。提前谢谢大家的信息!

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发表于 2013-7-16 20:15 |显示全部楼层
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ASHFIELD 有个曾医生专治皮肤病的,有朋友在那里打过工,据说水平不错的,你可以去试试。

发表于 2013-7-16 20:18 |显示全部楼层
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忘了写电话了,我在澳洲新报找到的,因为曾医生在新报杂志登了广告的。电话:97989831,0414677288, 时间10AM:5:30PM, SUNDAY 10AM-2PM, THURSDAY OFF, 地址1/F ,311 LIVERPOOL RD ASHFIELD (顺景餐馆隔壁,从后面上),都是从他的广告上照抄下来的,希望对你有帮助。

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发表于 2013-7-16 23:25 |显示全部楼层
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谢谢LS的,已经看过他了,有点不解的是这医生连脉都没把过,就直接开药了。还说儿子只能这么剃光头,做和尚了,也不知是玩笑还是真的。儿子吃他的药也很痛苦,就想看看还有没别的办法。

发表于 2013-7-17 02:17 |显示全部楼层
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多嘴讲一句,皮肤病医生不把脉的,他们都是用他们多年看病的经验去做临床诊断,有把握确诊的,就直接开药了。

如果你不满意就再看另外一位皮肤专科。

发表于 2013-7-17 12:19 |显示全部楼层
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网上说天热的时候,这病天冷的时候易发,天热会好转的,希望真是这样。这样孩子到了夏天就好过一点了。
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发表于 2013-7-17 12:22 |显示全部楼层
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话说曾医生也不该说孩子只能剃光头做和尚,8岁的孩子还是比较敏感的。

发表于 2013-7-17 12:29 |显示全部楼层
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以前听说用桃树叶擦

发表于 2013-7-17 18:22 |显示全部楼层
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谢谢LS 几位啊,就怕天热起来了,孩子还不能摘帽,这对他的心理会是一个挑战,唉!现在暂时还是一边喝苦中药,一边擦激素药,外加一周去两次医院做UV光疗。真是个折磨身心的病啊,我都担心我们一家被他这个病拖垮了。但愿足迹上的朋友们,再也没人得此病了。

发表于 2013-7-17 18:34 |显示全部楼层
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牛皮癣是一种很普通的皮肤病 目前没有根治的方法  唯一的可能性是等你家孩子开始发育的时候‘带掉’ 还有就是不知道你儿子是不是容易感冒 喉咙痛之类的 很多小孩子的牛皮癣是由感染引发的 比如扁桃腺 建议摘除扁桃腺摘除之后 皮疹也好了 但是不是每个人都这样 UV光疗就是晒太阳 紫外线对皮疹有效 夏天的时候 鼓励你儿子多裸露有皮疹的部位 晒一晒 皮疹就消退了 但是一般不会根治 等天气转凉 皮疹又容易复发 楼主能做的 就是要预防感冒等小毛小病 还有鼓励孩子多晒太阳 激素药膏不能时用时停 中药基本无效 还影响孩子的胃口 影响生长发育 尤其是很多中药毒性很强 不是小孩子能服用的 除非重症牛皮癣 否则不必口服 不过这是个慢性病 你要接受这个事实 然后让你儿子尽量坦然面对 心理障碍比皮肤病本身更难弄  

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发表于 2013-7-17 21:01 |显示全部楼层
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谢谢LS的TX,儿子下个月会做一个耳朵手术,看看到时候能否摘除扁桃腺。话说本来以为耳朵的病更紧急,真是一波未平,一波又起。这个牛皮癣虽不要紧,可是太磨人了,耗时耗力,动不动就是三个月的疗程,还不一定见效,就算这次控制下去了,也提心吊胆的不知下次什么时候再爆发。我们全家的心情都随着他的皮肤情况起起伏伏。看来我们做父母的,以及他本人,都需要做好心理建设,接受这个事实。
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发表于 2013-7-17 21:06 |显示全部楼层
此文章由 comeseeme 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 comeseeme 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
lz一定要培养孩子强大的内心,这个病被称为不死的癌症
我妈妈得了20多年,全身都是!
我对妈妈从头皮发病发展到全身的过程记忆犹新!
lz家孩子才8岁!切忌不要病急乱投医!我妈妈当年到处看,任何听来的偏方都试,却
越弄越严重,每每回想起来都很后悔

在中国牛皮癣是要忌口的,海鲜辛辣要忌,我妈妈确实是一吃就发!

不知道这边什么药,我妈妈一般不敢用激素药,激素一去就好,停了发的更厉害!

虽然牛皮癣称为不死癌症,但我妈妈还是有很多病友病情得到很好地控制,可惜我妈妈一直没有完全控制住过

lz先放宽心,这个病不传染不死人,心情乐观也重要,大人的心态会影响孩子,
lz加油!

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发表于 2013-7-17 21:10 |显示全部楼层
此文章由 danyii_w 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 danyii_w 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
饮食特别要注意

发表于 2013-7-17 23:59 |显示全部楼层
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comeseeme 发表于 2013-7-17 21:06
lz一定要培养孩子强大的内心,这个病被称为不死的癌症
我妈妈得了20多年,全身都是!
我对妈妈从头皮发病发 ...

谢谢分享,和你妈妈一起加油!现在有比较先进的biological injection,效果听说不错,可是澳洲这里使用非常严格,需要所有治疗方法无效,发病覆盖面超过30%,而且是成人。中国不知道有没有。

发表于 2013-7-18 00:01 |显示全部楼层
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现在最觉得幸运的就是儿子得了此病,而不是我女儿,女孩子那么爱美,又不能剃光头,一定会更受伤的

发表于 2013-7-18 00:23 |显示全部楼层
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我老公和他爸都有这个病,他们俩都是全身都有,头皮上也有,但是脸上没有,touch wood!但他爸是30岁才发,我老公是初中发过之后,住院中药泡澡之类的方法治好了之后,到20岁之后一次肺炎之后发起来了,从此几乎没断过(除了在阿德莱德居住3年期间完全没有,他说是那里气候干造就的)。但他们都不痒的,所以他也几乎都没管过,也就偶尔用点小偏方试试,我个人觉得效果不明显,呵呵。

现在我就担心我儿子也会有,他刚5个多月,现在真正被湿疹折磨着呢。听说这是有很大几率遗传的,唉。。。当妈5个月,宝宝有一点不好,我都会很担心,现在湿疹我给她用激素,我都很担心副作用呢。

LZ,如果说不能根治,也不好控制,那为何不干脆让儿子不剃光头长头发呢?头发盖住了应该不那么容易看到头皮上的吧。我老公就是的,就留比板寸稍长的短发,不是那么容易看到啊,也并不影响他抹药。

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发表于 2013-7-18 10:35 |显示全部楼层
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谢谢nor,前一阵儿子也是留寸头,刚开始我只发现几个黄豆大小的疹子,后来剃了头,吓一跳,原来下面藏着那么多个干壳,暂时不敢留头发,UV光照效果也许光头会好点吧。你老公在国内哪家医院用的中药泡澡啊,他现在不去泡了吗?

发表于 2013-7-18 14:24 |显示全部楼层
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2KMUM 发表于 2013-7-18 10:35
谢谢nor,前一阵儿子也是留寸头,刚开始我只发现几个黄豆大小的疹子,后来剃了头,吓一跳,原来下面藏着那 ...

那是好多年以前的事了,他那时才上初中。他就在当地的医院泡的吧。唉,其实他应该也跟其他患者一样,不大愿意提到牛皮藓相关的事,所以我也没有刨根问底。

你儿子头上或者身上会痒吗?或者会破溃感染或者其它病发症吗?如果不会,尤其头上,不行的话,不管也罢吧。我老公就不大管,因为他管不管好像都那样。他不痒,也不长脸上,所以他不用激素。我儿子有湿症,用过moogoo eczema and psrosis cream,效果不错。我老公看也可治牛皮藓而且网评不错,他也就用了,说有点效果,但很慢,反正我没看出效果,他就说我不懂,呵呵。可能真有效吧,不然他这么懒的人,应该也不会愿意用。

我想问问,牛皮藓平日的护理,也是像湿疹那样要保湿,要抹保湿霜吗?

发表于 2013-7-18 14:28 |显示全部楼层
此文章由 蝴蝶兰 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 蝴蝶兰 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
这个病是不是与自身的免疫系统有关系呀

发表于 2013-7-18 21:46 |显示全部楼层
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是的,免疫系统紊乱,皮肤细胞分裂过快。曾医生还安慰说这种孩子新陈代谢快,聪明。我只想要他健康,傻点算什么呀。

发表于 2013-7-18 23:49 |显示全部楼层
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只能帮顶了。。。有经验的同学多给点信息吧

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发表于 2013-7-19 00:20 |显示全部楼层
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安慰LZ,这病很痛苦的,基本是没有治疗的。心情,饮食,气候都很重要。我妈妈有神经性皮炎,全身对称性的长跟牛皮廯类似的皮疹,后来有段时间在国内一家酒店的厨房部门工作,吃得很营养均衡了就好了,再后来她没去工作了,不到半年又长了回来。
现在移民过来,因为气候干燥她又不爱喝水变得一度严重。但是我妈妈很奇怪的有段时间擦湿疹的药就擦好了。(因为我一段时间曾经头皮长过和她头上一样奇痒无比的皮损,擦了她的药搞得更严重了,只好去看GP,后来GP开了治疗湿疹的药膏,不但我头上的擦好了,连她头上身上的也都擦好了。)

你确诊了你儿子的确就是牛皮廯的话,温泉也许可以一试,我听我妈妈说过她年轻的时候也是在国内泡过一个月温泉就好了。她在湖北咸宁泡的温泉。听说日本很多含有不同矿物质的温泉,比如硫磺含量高的之类的,要不你看有没有机会带儿子一起去试试,也不要说是给他治病,就和他说是全家一起去度假,这种越治越治不好给小孩的压力很大的,心情不好也容易影响皮肤的病。

发表于 2013-7-19 00:35 |显示全部楼层
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本帖最后由 ilovefamily 于 2013-7-19 00:36 编辑

看了挺替楼主着急的。
说一下我认识的2个人得这个病怎么治疗的。目前2个人都控制得很好,几乎看不见任何皮损。。。。这2个人都在国内。。。

首先说一下,听他们说这个病是免疫力低下造成的,而且在他们免疫力低的时候就特别容易发作。。。。
一个是邻居老大爷,和我家是几十年的老邻居,他厉害时浑身都是,尤其头部,可他怎么治好头部的呢?--------用硫磺软膏当洗发膏洗头(天津最著名的皮肤科专科医院-长征医院的主任医师开的方子)。。。。这个上次回国,在天津老百姓大药房我看见有卖的,特别小一盒,挺便宜的。。。。。
另外,身上可以用硫磺香皂洗澡。。。。这个我在很多华人店包括mel的达成都看见过卖雕牌硫磺皂的。。。。。。。很便宜。。。。


另外一个是我老公的朋友,壮男一枚,他是在天津一个医院输液治好的,是个打野广告的小医院,他真是有病乱投医,不过还真给治好了,而且好像是治愈似的,身上一点都没了。。。。这个治疗方法楼主就别考虑了,不过治他的那个医生说牛皮癣就是缺乏免疫力造成的,输液也是输的什么蛋白,补充免疫力的。。。
建议他不要熬夜,生活要规律,身体好了,牛皮癣就少发作----这个楼主就采纳一下吧!

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发表于 2013-7-19 10:43 |显示全部楼层
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nor 发表于 2013-7-18 14:24
那是好多年以前的事了,他那时才上初中。他就在当地的医院泡的吧。唉,其实他应该也跟其他患者一样,不大 ...

我想问问,牛皮藓平日的护理,也是像湿疹那样要保湿,要抹保湿霜吗?


是的,所以我们每天晚上擦完药以后,都需要湿敷,买了一瓶专门的温泉水,喷在一层纱布套上,加热以后给他敷在腿上和头上,外面再套一层干的纱布,尽量让水分保存久一点。现在每天做这些工作的时候,我就放上好听的音乐,让孩子和大人都放松下来,享受这个过程

发表于 2013-7-19 10:52 |显示全部楼层
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本帖最后由 2KMUM 于 2013-7-19 10:53 编辑

太谢谢ilovefamily了,我会去买硫磺香皂试试,这个原理应该和温泉水差不多吧,太受鼓舞了。硫磺软膏这里买不着,不过用硫磺香皂也应该可以洗头的吧?头皮比较厚,药物渗透慢,所以治疗起来最难。有两天他的头上都见松了,我欣喜若狂地叫老公来看,没想到过两天又不行了,后来才知道,反反复复是牛皮癣治疗过程中的必然特点。

退役斑竹

发表于 2013-7-19 10:53 |显示全部楼层
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2KMUM 发表于 2013-7-19 10:43
我想问问,牛皮藓平日的护理,也是像湿疹那样要保湿,要抹保湿霜吗?

聪明耐心妈妈!
祝愿孩子早日康复。
自由的灵魂,懂得自由的珍贵。
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发表于 2013-7-19 10:59 |显示全部楼层
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mittag 发表于 2013-7-19 00:20
安慰LZ,这病很痛苦的,基本是没有治疗的。心情,饮食,气候都很重要。我妈妈有神经性皮炎,全身对称性的长 ...

谢谢。准备下周末去蓝山泡温泉试试,回来以后汇报情况。

发表于 2013-7-19 11:04 |显示全部楼层
此文章由 chugao 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 chugao 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
洗海澡试试吧,洗洗晒晒,沙埋埋,我小时候皮肤不好过敏啥的,只要是夏天就这么治

发表于 2013-7-19 11:26 |显示全部楼层
此文章由 nor 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 nor 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
2KMUM 发表于 2013-7-19 10:43
我想问问,牛皮藓平日的护理,也是像湿疹那样要保湿,要抹保湿霜吗?

我想再问问,擦药时应该把疹子上的那层厚皮屑都弄掉才行吗?我老公每次都弄掉再擦药。

发表于 2013-7-19 11:41 |显示全部楼层
此文章由 ilovefamily 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 ilovefamily 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
本帖最后由 ilovefamily 于 2013-7-19 11:43 编辑
2KMUM 发表于 2013-7-19 10:52
太谢谢ilovefamily了,我会去买硫磺香皂试试,这个原理应该和温泉水差不多吧,太受鼓舞了。硫磺软膏这里买 ...


今天早上特意问了我妈,让她问了邻居大爷。。。。。
大夫交代他,洗头洗澡用硫磺皂时,一定要让硫磺皂在身上多停留一会儿再冲洗。。。。停留5分钟以上。。。。不然效果不明显
他说洗几次就见效了。。。
医生还交代最好不吃海鲜。。。。。。

另外硫磺皂我自己也经常用,因为我喜欢洗完澡身上涩涩的干净的感觉,澳洲这边的水质太软,用香皂和沐浴液洗完,身上还滑滑的,总觉得洗不干净。。。。我就用硫磺皂洗,当然是国内带来的。。。很多年了,没啥毒副作用。。。。。试试吧。。。。总比没招儿用强。。。

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