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发表于 2013-8-28 16:29 |显示全部楼层
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本帖最后由 qtcdtc 于 2015-8-30 20:19 编辑

2

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参与人数 40积分 +134 收起 理由
maplefire + 5 ...
garyyang + 4 希望奇迹降临你家
Tiger_Karen + 11 安慰一下

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禁止发言

发表于 2013-8-28 16:42 |显示全部楼层
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no idea but I think you better spend more time with your parent

发表于 2013-8-28 16:52 |显示全部楼层
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yes, you should spend more time with them now... it is very aggresive. A friend's mum only lasted for 8 months...

发表于 2013-8-28 16:53 |显示全部楼层
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常回家看看

发表于 2013-8-28 16:55 |显示全部楼层
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只能回家陪老爸度过最后时光了吧。。哎,真伤心啊,安慰楼主

发表于 2013-8-28 17:02 |显示全部楼层
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我知道去好的中医那坚持针灸是很有帮助的。。。
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发表于 2013-8-28 17:02 |显示全部楼层
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不知道中医的针灸有没有作用。

发表于 2013-8-28 17:05 |显示全部楼层
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没主意,在下只能祝福早日康复

发表于 2013-8-28 17:08 |显示全部楼层
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不能排除有误诊的可能,再去专家门诊确认。

发表于 2013-8-28 17:11 |显示全部楼层
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本帖最后由 werwerhe 于 2013-8-28 16:12 编辑

一升的眼泪好像就是讲这个病的,MS没有什么办法。

但是我一个阿姨从年轻时候就是这个病,后来也不知道怎么治的,现在老了居然还唱歌跳舞,比以前还灵活。

发表于 2013-8-28 18:19 |显示全部楼层
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赶紧找好的中医看看。
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2011年度奖章获得者

发表于 2013-8-28 18:22 |显示全部楼层
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以毒攻毒试试?

发表于 2013-8-28 18:22 |显示全部楼层
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祝福LZ及全家,人算不如天算啊。

发表于 2013-8-28 18:24 |显示全部楼层
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安慰,帮顶。

发表于 2013-8-28 18:30 |显示全部楼层
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马悦凌说可以治,可以试试看

发表于 2013-8-28 18:37 |显示全部楼层
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祝福!
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发表于 2013-8-28 18:57 |显示全部楼层
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本帖最后由 鱼儿819 于 2013-8-28 19:18 编辑

家中的一个亲戚前年刚退休被查出此病(其实之前一年了就有症状,但没当回事儿)。这个病的另一个名称是“运动神经元”刚开始所有的家人都没听说过此病,后来上网查了才知这个病的“凶猛”。此病的诊断好像不复杂,做“肌电图”就可确诊。但听说没有好的治疗方法。ZL所说的“力如太”也吃过(合人民币80.00一粒) 说是目前唯一的能减缓病情的发展的药,可是没觉得起了多大的作用。病人去年因在家呼吸不畅昏迷送医抢救,在ICU病房两周后做了“气切”,住了三个多月因费用过高出院回家护理,现在也算比较稳定了。ZL要有思想准备,这个病很磨人的。现在的问题是伺候病人的人快要被他给累倒了。ZL可以看看这个网站http://www.chinaals.com/index.asp

发表于 2013-8-28 18:59 |显示全部楼层
此文章由 Junko 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 Junko 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
不懂,帮顶

发表于 2013-8-28 19:05 |显示全部楼层
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另,听说国内这个病的知名专家是北医三院的神经内科主任:樊东升。

发表于 2013-8-28 19:09 |显示全部楼层
此文章由 yann 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 yann 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
这个病英文名:Mortor Neuron Disease (MND), 我做过这种病的专科护士两年,对这个病很熟悉,如果LZ需要,请电话联系,非常愿意帮助你。我已经短信你电话了。

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参与人数 20积分 +65 收起 理由
kathy2010 + 4
gracehyh + 2 太给力了
巧克力酱 + 1

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发表于 2013-8-28 19:17 |显示全部楼层
此文章由 XIAOTUDOU 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 XIAOTUDOU 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
不懂。楼主拿到PR后赶快回家陪爸妈吧。
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发表于 2013-8-28 19:22 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 chris605 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 chris605 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
著名台湾导演豆导的爸就是这个病. 折磨所有人

发表于 2013-8-28 19:23 |显示全部楼层
此文章由 yunyun721 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 yunyun721 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
祝福

在外求学,父母在国内,就是要面临这样的难题

拿到pr赶紧回去陪陪爸妈吧

发表于 2013-8-28 19:27 |显示全部楼层
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安慰。

没听过。

退役斑竹

发表于 2013-8-28 20:05 |显示全部楼层
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luckyray 发表于 2013-8-28 16:02
我知道去好的中医那坚持针灸是很有帮助的。。。


什么样的帮助?你身边有同样的病的人的亲身经历?
x^2+(y-(x^2)^(1/3))^2=1

发表于 2013-8-28 20:06 |显示全部楼层
此文章由 sunhaicheng 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 sunhaicheng 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
基本上没什么救,当年老毛就是这种病.
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发表于 2013-8-28 20:15 |显示全部楼层
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clur 发表于 2013-8-28 19:05
什么样的帮助?你身边有同样的病的人的亲身经历?

就是让病人在走之前的身体不至于太痛苦,适当延长生命期。。。
我没有身边人有此症状,但我见过这种病人。

发表于 2013-8-28 20:22 |显示全部楼层
此文章由 挺儿 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 挺儿 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
申请PR,境外等吧.好好陪陪他了

发表于 2013-8-28 20:33 |显示全部楼层
此文章由 wim 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 wim 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
安慰一下楼主,你自己也不要太着急了

发表于 2013-8-28 20:40 |显示全部楼层
此文章由 deen 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 deen 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
安慰一下

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