妈妈们要小心Kawasaidiseaske

empty1978

川崎氏病        　　川崎氏病（Kawasaidiseaske），原因不明的发热性出疹性疾病。又名皮肤粘漠淋巴结综合征（MCLS）。主要临床表现为：①持续发热4天以上；②四肢末端出现红斑和手足硬性水肿。恢复期甲床与皮肤交界处有膜状脱皮；③两眼球结膜水肿；④躯干部有多形性红斑；⑤口唇潮红、皲裂，有草莓舌；⑥颈淋巴结肿胀等。从上述6项中有包括第一项在内的4～5条即可确诊。70％病人有心脏损害，最严重的并发症为冠状动脉瘤，是导致猝死的原因。治疗：在急性期主要应用抗血栓、抗炎症药物。阿司匹林为首选，常用10周，并要根据血沉、血小板及超声心动图来调整疗程。病程一般2～4周，大部分预后良好，病死率为1%～2%。
这个病不是传染病，病发的原因，到现在还没有人知道。只能说是病毒感染。
这个病的特征是不咳嗽，不流鼻涕，4天39度以上，退烧药降不下来。这个病只有验血才验的出来。
09年11月14日星期6，KITTY在家开生日PARTY庆祝3岁生日。下午我带她去PARKMORE SHOPING CENTR吃麦当劳，顺便逛逛街。
晚上吃完晚饭，吹完蜡烛，吃完蛋糕，都没有任何症状出现。
10点多准备睡觉时候，她抱着我有点热，我以为是天气热，就给她穿了短裤短衫睡觉了。
半夜她突然哼哼唧唧起来，我抱着她一摸后背，呼呼烫，好像发烧了。马上起来量体温39.7度。。。。没有咳嗽，没有流鼻涕，我以为她白天玩累了。因为半夜了，她不喜欢吃药，每次吃药都要2人捆住她手脚，一人强行喂药。半夜怕吵醒家人，就给她喝了很多水。
周日早上起来，温度还是没有下降，39.4度。我就和老公强行给她喂了PANADOL。她精神还非常好的，楼上楼上跑来跑去。
后来喂药太辛苦了，改成塞屁股的PANADOL.趁她睡觉的时候，手指上涂点橄榄油，塞进去。
结果白天温度下降点37度，但是一到晚上就是39度以上。我叫老公打电话给护士专线，护士专线说没有40度不用去医院，给她少穿点衣服多喝水，果汁，牛奶。通常前几天的发烧都是39度多，不要担心。我想想以前也有发烧，也是几天才退，就抱着KITTY睡觉了。
周一早上KITTY指指头颈淋巴的地方说疼，我想估计是扁桃腺发炎了。就给她多喝水喝奶喝果汁。
到周2还是没有好，我就带她去看GP了。GP一量温度，36.7正常。耳朵没有发炎，眼睛没有发炎，喉咙没有发炎，心跳有点快，肺部正常。
GP说没有关系，回家喝水，如果再不退烧，就回来验尿。
结果晚上还是39度多，我一想PANADOL连续用了3天了，都没有效果，不可以连续用了。
准备周3带她再去看GP验尿，周3睡到12点起床，她眼睛红了，手脚发红，嘴唇裂开，颜色很鲜红色，舌头像草莓一样。
老公在公司正好很忙，我继续观察她状态，我以为她眼睛红是没有睡醒，谁知道晚上6点多起床眼睛还是红，而且呼吸比较重，口唇裂开很厉害，脚上和屁股上有红点很痒。
我就打电话给老公等他回家直接去医院，因为通常看GP没有用。上次手足口病GP还说是跳蚤病。
周3晚上8点半开车到最近的MONASH医院，还没有停车，就看见急症室爆满。等到天亮都不一定看见医生，就直接开车去CITY的皇家儿童医院。到了医院，10点多，护士给量了体温，心跳就让我们排队等候，还好前面只有5个病人。我告诉护士请她验尿，她就给我杯子让我取尿样给她了。KITTY就躺着看卡通，慢慢等待。到了1点左右，排到我们了，进去以后尿的报告出来了，一切正常。医生检查下来心，肺，喉咙，耳朵一切正常。万分感谢这个值班医生，她看了女儿的眼睛和手脚以及嘴以后，告诉我们她怀疑是一种病，需要验血确证。
现在抽血不疼了，先涂白色药膏在手上保持半个小时，然后抽血的时候一点都不疼。
因为温度还是39度8，所以医生让护士喂她PANADOL。结果我老公抱着她捆住她的手和头，一个男护士捆住她的脚和屁股，一个护士从嘴里打药进去。她生病了，力气还是那么大。2个大男人出力困住她。总算喂进去点退烧药。
3点多，医生说血报告出问题了，从新抽血验。5点多血报告出来了，一个指标偏高和医生想的一样是Kawasakidisease病。
她告诉我们的时候，我们很迷茫，没有听过。我只担心是急性白血病，急着问她有没有生命危险。她说这病会影响心脏，我们来的早，应该没有生命危险，现在需要住院治疗。我一听，头大了，住院意味着不是小病。
周4白天开始住院的时候吊了药进去，到晚上温度都没有下降。医生来做了心电图和心脏B超。最后到凌晨药全吊完以后，温度下降了，38度了。原来这个病退烧药事没有用的，只有丙种球蛋白才能克制住。而且退烧以后连续服药阿司匹林4周，因为在恢复期会反复。出院以后连续4周，每周回去一次做心电图和心脏B超。
住院的4天里，我天天想念家的温暖，医院虽然什么都有，但是没有家的温暖。
虽然出院了，但是还要坚持吃药，希望我的KITTY快点康复，不要影响到心脏。
再次感谢大家的祝福，希望大家都远离病疼。

谢谢大家的关心，KITTY得这个病的时候3周岁。
这个帖子是以前记录下来，现在发上来让更多的妈妈知道这个病。

[ 本帖最后由 empty1978 于 2011-6-12 22:43 编辑 ]

飞儿

MM 没事就好。。。

小孩子真不能存侥幸心理。。。。

猫球球

人啊，能平安长大真不容易！

豌豆公主

妈妈辛苦了。

fztt

多大的孩子容易得这种病？

tyxzh

原帖由 猫球球 于 2011-6-12 11:07 发表
人啊，能平安长大真不容易！

同感

sts

看得心惊胆颤的，有孩子真是一天到晚地担心啊！希望kitty快快康复！妈妈辛苦了！

aniezhao

昨天刚在育儿百科看过这个。

aniezhao

pomy2k

你孩子多大啊得这个病的时候

茉茉

妈妈辛苦了。。。
还好发现的早，祝小Kitty快快好起来。
感觉这边的GP都不怎么靠谱啊

lisacai

谢谢Lz的分享，希望小朋友快快好起来。

lanlin424

还好去得早！！

fanluan

我懂妈妈的心情，祝kitty小妹妹早日康复，一家人开开心心。健康很重要。

lanshen4001

当父母的不易

可可

真奇怪这里的医生什么都说没问题，非要拖到严重了才给收治。还好lz带宝宝取得及时。安慰lz，希望小kitty快快好起来。

empty1978

谢谢大家的关心，KITTY得这个病的时候3周岁。
这个帖子是以前记录下来，现在发上来让更多的妈妈知道这个病。

Origami

好惊险！

viviancn

这个病第一次听说，还好遇上一个懂的医生。容易跟普通的病毒发烧混淆啊。

[ 本帖最后由 viviancn 于 2011-6-12 22:13 编辑 ]

aowu

炒蛋的gp，我家的也是每回去GP都说不出所以然。还是royal children靠谱。

echoliu

两周前，三岁的大女儿也是发烧，整整四天都在39.7左右徘徊，期间一直给panadol压着。医生也是怀疑这个病。幸亏四天后自行退烧了。我的GP说，川崎病以前很少见，但现在在城市里发病率越来越高。三十多年的研究也没搞清楚到底是什么引起了这个病，目前怀疑是和卡介苗疫苗接种有关。好多患病的小孩子在卡介苗注射的位置都有疹子。

胭脂扣

孩子有病当妈的最揪心了

JuliaBear88

感谢分享！ 看的我掉泪。
孩子受苦了。 妈妈更苦。
真幸运， 碰到好的护士， 否则就真的耽无了。

SUMMERWU

先祝LZ家宝宝 早日康复！

澳洲的GP 真的是。。。很不负责人，什么都说没有事 ，不用吃药！ 也不知道有没有GP 上新足迹。。。。。

玫瑰疹 也是让你等，宝宝发烧 让你去医院 连接待都懒得接待！我那个时候还不会开车 要我去医院，但是GP就离我很近！

妈妈们就是要多多储备~  当妈不容易啊！

kinoirleo

谢谢分享
祝福LZ和LZ的宝宝

人生几何

送到royal children就不用单心了，那里的医生水平很高，我女儿在那里住过院，我觉得医院挺负责的。

我的女儿也得过这个病，不过是在国内的时候得的，你要是有问题，我们可以交流一下。

icecreamliyi

2，3年前听我的一个台湾客户说他儿子也得了这个病，需要定期复诊。希望你女儿早日康复！

花生

这个病很罕见的，小花生小时候有次过敏，手脚肿的皮肤透明，当时医生也怀疑是这病，把我吓的半死，还好打了一针抗过敏的药后就消肿了

empty1978

孩子生病，妈妈最心急

Aikiki

这个病我也听说过。
在新浪的微博。
有1个专家讲过。