讲讲我家闺女的这场病

小名宁宁

不求能有华人医生帮我诊诊，只权当”话聊“了。


2018年11月底的时候，5岁多闺女在上childcare，有一次泳池游泳回来，开始发烧，没任何其他症状(你能想象到的咳嗽、疹子、喷嚏都算上，什么都没有)。中间好了几天，又接着烧。有时能烧到39度，有时只有38度出头，甚至某个时间段不烧的情况也很多，退烧药该吃也吃了，但是依然发烧，从11月底烧到了12月10号，当家长的坐不住了，带着孩子去了GP那，也没查出啥。让做验血，第二天拿结果的时候，GP说中性粒白血球低，只有0.7(正常要2以上)，然后说了一大堆可能性，血液病啊验骨髓啊，吓坏我们了，感觉那会天都沉下来了。
这里多说两句，当医生也是要交技巧的，什么话适合和家长说，什么话不适合真是一门学问。
后来医生让下周再验，全家人这一周的心情你就想吧，这里省略一万字，恰巧发烧还在继续，12月17号验血前依然没好，忐忑的心情去验血了，结果倒是不错，中性粒白血球升到了1.05。但是发烧依然没退，中间又让GP给做了胸透、鼻腔口腔病毒等检查，倒是查出了两个比较普遍的病毒(Rhinovirus RNA和Parainfluenzae Type1 RNA)，最后坚持到了12月22号的时候家长实在坚持不住了，带孩子去了儿童医院急诊，到那也神了，几乎没做任何检查，医生说“没事，就是病毒感染，回家养着吧会好的。”，结果，当天就不再发烧了。
第一次发烧从11月底持续到12月22日，总共25天(中间有5天断断续续没发烧)。

接着讲，这次发烧后作为爸爸的我犯了两个大错误：一是没听医生的等好了以后再去验个血，二是总想把孩子的身体变好，就带着孩子在假期多次折腾，每天游泳、跑步各种锻炼。接着第二次发烧开始了。。。。。。

2019年1月19日，白天带着闺女和小朋友去小区泳池游泳，晚上闺女就开始发烧了。简单说，症状如第一次几乎一样，只发烧。扛了6天，做家长各种担心，最后还是带着孩子去了儿童医院急诊。到了那已经晚上了，等了很久才看上医生， 把情况跟医生说了以后，医生让验个血，验完血已经夜里12点了，儿科专家过来跟我说，你闺女中性粒白血球0.45，血小板只有最低值的一半(具体数值忘了)，说是要再验血一次，我当时吓坏了，问医生，如果再验血依然如此怎么办？医生说“那我会建议你立刻做骨穿测试”。各位能想象一下我当时的心情吗？我感觉当时筋都被抽走了，这么可爱的女儿如果得了大病，我该怎么办？女儿该怎么办？太吓人了。。。。。闺女当时已经在急诊病床上睡着了，本来她就怕验血(之前有多次验血失败反复扎针的经历)，没办法啊，现在只能听医生的再验，验完了那叫一个忐忑啊，先听医生的被转到了楼上的ward，进了ward已经快4点了，孩子昏昏沉沉的睡了，我不敢睡啊，迷迷糊糊的。快6点的时候，那个儿科专家敲门进来，告知，之前的一次验错了(大致意思是有一些细胞堆在了一起，所以系统数错了)，最新的一次验血血小板很正常。。。。。。

各位知道吗，当时我真想骂人，但是异国他乡的，再加上人家儿科专家还算负责任，这么晚还特意上来告诉我怕我担心，我也没好生气起来。按他的提示，第二天1月20日会有血液科团队和儿科团队来看我闺女，让我们好好休息。怀着还算幸运的心情简单睡了几个小时。
第二天头中午的时候，儿科团队几个人来了，像是一个老师带着几个学生，进了病房，问了情况。依然说是病毒感染，说白血球低是病毒导致的，说这很common，不过也安排了做血液培养(blood culture)，下午的时候血液科来了两个人问了我很多孩子的问题，甚至家族病史(家族各种正常)等，我如实做答，最后专家还是说不认为血液有问题，但需要持续监测一下，确保指标后期能上来。这时候自己骂自己一万遍，当时孩子年底年初好了的那一个月里为什么不给孩子复查一下血(当时也是怕孩子被反复扎针)，省的现在提心吊胆。
最后，按医生要求DISCHARGE，回家。一周后定期验血。我弱弱的问了医生一句，孩子1.29号开学上prep，能去吗？医生说当然可以了。

就这样神奇事情再次发生，当天回家开始又不发烧了。第二次发烧从1月19日持续到1月25日，共6天。血液培养(blood culture)结果后来也出来了，没任何问题，该查的肝功、肾功能等都查了。

1.29日怀着忐忑的心情，带孩子上了prep，一周无事，感觉重见黎明了，周五2月1日上午还如约做了验血，下午拿结果的时候中细粒白血球从0.45升到了0.57，比想象升的慢了很多，正嘀咕之时，第三次发烧开始了。当天晚上，孩子烧到38.9，吃了退烧药，全家开始各种担心。

简单讲吧，从2.1日起，到今天2月8日，8天了，中间这春节咋过的就不提了。还是之前一样的症状，只发烧(此时此刻孩子还在发烧)。中间2月4日第三次去了儿童医院急诊，有第三次做了各种测试，尿、血、胸透等，依然没查出什么。中细粒白细胞从0.57升到了0.6。又留观了一晚，第二天儿科专家团队来的时候，是一个印度裔的大夫主讲，据说是儿童医院TOP1的consultant。大夫先各种检查，还要求加了几个add-on在验血的里面，然后说了一圈，最后的意思还是病毒感染，问是什么病毒？大夫答“那查不出来”。多久能好？大夫说“7天左右”。白细胞低是为什么？大夫说“就是病毒导致”。有血液病可能吗？大夫答“基于目前数据不可能，因为指标是在up-down-up-down的”。白细胞低是不是更容易感染？大夫说“你家孩子的情况不会的，没有其他重大疾病，这个范围值容易造成持续感染的依据是不存在的”。有什么药可以吃一下帮助尽快恢复吗？大夫答“病毒感染没有药，自己好”。最后我们又问大夫能否多加项血液检查，尽量查全一点(什么结核啊、疟疾啊的)，医生好像也加了。

折腾一圈，又回家了，这次没有见证奇迹，到家还是烧，到今天为止。

先不说这病哪天能彻底好，但是当家长的真不容易，要有一颗多强大的内心啊，为了我闺女的病，我自己还做了个日历表，记录每天温度情况，后来每次看病的时候，出示给大夫，大夫都觉得特别不可思议，好几个医生都说从医这么多年，没见过这么细心的记录。我的答复也简单，“我不是医生，我能为我孩子做的事情也有限，尽自己最大努力就是了。”


话说了一大堆，今天晚上又发烧了，为了让她睡个好觉，Panadol吃了，希望明天开始，我最爱的宝贝不再发烧，彻底痊愈！

ivy-liao

反复发烧，孩子好可怜

小名宁宁

都想回国去检查一下了，吃吃中药调理一下也好。但是最后一次貌似大夫还是满权威的，还是决定相信他，虽然此时此刻第三次发烧已经整整烧了7天了(本来昨天的迹象感觉都快好了，不知道为啥今天下午睡醒觉还是发烧了)。学校都一周没去了，还好只是prep。

大牛哥

在医院的时候也发烧么？

shanelhk

祝孩子快点康复

大牛哥

有一种发烧是运动性发烧，就是锻炼值超过了自身极限，没有任何炎症就发烧，运动员很常见。以前中国足球冬训体侧的时候，每个队都有几个病号。一上量就发烧，量下来了就好了。

小名宁宁

大牛哥 发表于 2019-2-8 22:40
在医院的时候也发烧么？

应该是也发烧的，只不过头两次比较凑巧，回家前就彻底不烧了。但第三次确实还烧着就回家了。

我自己也分析了很久，觉得我家里也没啥不卫生的地方啊，为此做了N次大扫除。孩子家里和父母及姥姥外公生活在一起，大人身体都很好，救孩子一人生病。

小名宁宁

大牛哥 发表于 2019-2-8 22:42
有一种发烧是运动性发烧，就是锻炼值超过了自身极限，没有任何炎症就发烧，运动员很常见。以前中国足球冬训 ...

但他们白血球不低吧。。。。

alvin.li

小孩子进食，怎么样？要是病毒性感冒好像只能扛着，还有小孩子每次发烧之间的休息怎么样？

大牛哥

小名宁宁 发表于 2019-2-8 22:42
应该是也发烧的，只不过头两次比较凑巧，回家前就彻底不烧了。但第三次确实还烧着就回家了。

我自己也分 ...

会不会你家太热，给孩子穿得太多？

小名宁宁

大牛哥 发表于 2019-2-8 22:44
会不会你家太热，给孩子穿得太多？

我还真有这个担心，我家里很少开空调，基本上都是靠通风。医院ward里跟冰柜一样，我也怀疑是不是病毒一冻就好了，但是没科学依据吧，如果没病毒的话，再热也不至于发烧。

大牛哥

小名宁宁 发表于 2019-2-8 22:43
但他们白血球不低吧。。。。

这个我就不懂了。

会不会有人天生白血球低？我妈好像半辈子都低

大牛哥

小名宁宁 发表于 2019-2-8 22:47
我还真有这个担心，我家里很少开空调，基本上都是靠通风。医院ward里跟冰柜一样，我也怀疑是不是病毒一冻 ...

小孩子自我调节体温的能力相对偏弱，所以体温容易随着外界的变化而变化。你看车里热死的都是小孩。

小名宁宁

大牛哥 发表于 2019-2-8 22:49
小孩子自我调节体温的能力相对偏弱，所以体温容易随着外界的变化而变化。你看车里热死的都是小孩。 ...

谢谢提醒，我这方面一定注意。

urhug

楼主真不容易，小孩生病肯定心里七上八下，辛苦了。

大牛哥

小名宁宁 发表于 2019-2-8 22:47
我还真有这个担心，我家里很少开空调，基本上都是靠通风。医院ward里跟冰柜一样，我也怀疑是不是病毒一冻 ...

还有，病毒引起的发烧，通常都是高烧，一下子就烧到39-40度的

如果温度不是极端高的，多数都是细菌炎症引起的。

但不管高烧低烧，持续不退的，都需要小心对待。

花生

小朋友最近有回国吗？
有没有排查过肺结核？

LifesoCool

查查看，是不是扁桃体发炎了？

GardenOfDreams

看着都揪心，愿孩子快点儿好起来！

是不是第一次稍好之后“每天游泳、运动”有点儿过了，孩子没恢复好，太累了。

一路向北

看得真够揪心的，和我女儿一样大，好好养养，一定会没事的！

terry11

孩子生病大人揪心的
尤其发烧不退
各种可能都要猜测
唯有祝福快点好

小名宁宁

花生 发表于 2019-2-8 22:54
小朋友最近有回国吗？
有没有排查过肺结核？

去年9月有回国，多地旅游。但是她打过疫苗，国内生的，国内不都让打嘛。胸透也拍了3次了，都没问题。最后一次去医院估计最新的验血里也加了结核方面的测试。

pinkscooter

小名宁宁 发表于 2019-2-8 22:51
谢谢提醒，我这方面一定注意。

还有，你每次孩子发烧都马上给吃退烧药吗?

我印象中儿科医生告诉我，要靠自身免疫力抗过去，如果每次你都用药 硬压下去，这样其实是破坏了自身免疫系统。一般的病毒性发烧也要3-5天自然退烧。

发烧要休息，不要继续体育锻炼

小名宁宁

alvin.li 发表于 2019-2-8 22:44
小孩子进食，怎么样？要是病毒性感冒好像只能扛着，还有小孩子每次发烧之间的休息怎么样？ ...

发烧嘛，进食肯定略少以往，但整体还可以。说得过去。吃喝拉撒睡，都还好。

小名宁宁

大牛哥 发表于 2019-2-8 22:47
这个我就不懂了。

会不会有人天生白血球低？我妈好像半辈子都低

大夫也说了，有些人天生就不高，而且被病毒感染后，也需要1-2个月才能恢复到正常。

小名宁宁

LifesoCool 发表于 2019-2-8 22:55
查查看，是不是扁桃体发炎了？

从头到尾嗓子一切正常。大夫累积查过不下10次了。

小名宁宁

terry11 发表于 2019-2-8 23:01
孩子生病大人揪心的
尤其发烧不退
各种可能都要猜测

感谢！

小名宁宁

大牛哥 发表于 2019-2-8 22:53
还有，病毒引起的发烧，通常都是高烧，一下子就烧到39-40度的

如果温度不是极端高的，多数都是细菌炎症 ...

我倒是听说细菌感染是高烧，病毒倒是一般的烧。如果是细菌感染，医生不会查不出吧。

烦不烦丫

看着让人揪心，国内有认识的医生吗，请人拿着化验报告让国内医生看看，他们经验多至少可以指导一下检查哪些方面

小名宁宁

pinkscooter 发表于 2019-2-8 23:02
还有，你每次孩子发烧都马上给吃退烧药吗?

我印象中儿科医生告诉我，要靠自身免疫力抗过去，如果每次你 ...

吃退烧药这是，我也算有心得了。现在白天发烧39度以内基本都不给药，因为孩子本来也没啥特别不舒服的感觉。主要是晚上，睡觉前，如果还是还烧，比如38.5以上，一般就给药，能让孩子睡个好觉，夜里发烧大人也辛苦，每次都是她姥姥陪她睡，一宿一宿的盯着她怕她烧起来。