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现在在看的书讲基因研究的发展和在医学上的应用，看了开头还是很有意思的。 有些以前我耳闻过的，比如亨廷顿舞蹈症 Huntington's disease (HD) , 有这个基因就早晚必发病精神出问题然后死。这里有更深入的内容，比如可能一代代发病更早。这个术语叫anticipation. 书上也写到大部分有家族史的人其实都选择不去测试，不想面对自己可能被判死刑的现实，宁愿活在未知中。大概也就10-20%的人最终会去测。有些人甚至最后一刻临阵脱逃。作者的机构有一封15年未打开的信封，就是有人已经测了但最后还是选择不要知道，就再没来找过医生看结果。 书里还提到了一些我没想过的医疗伦理相关的问题。比如理论上来说同卵双胞胎，如果一个人想测另外一个人不想测，即使测了的那个人不告诉没测的那个人结果，没测的人心里也清楚测了的那个人其实知道他们俩未来的共同命运，其实是比较难继续交往的。 但这个只是理论上的，作者还没遇到这样的实例。但作者遇到过的是一个人的姥姥是这个病走的，所以简单说他有1/4概率也有病，他妈妈有1/2概率。这个人想测，但他妈妈不想测。可如果这个人测出自己有病，就等于他妈妈被动知道了自己也100%有病，是违背她本来不想知情的意志的。最后妈妈同意了儿子测，儿子很幸运测出来没有，等于妈妈依旧不知道自己有没有病，生活并没有因此改变。 另外这章还提到了父母应不应该有权利为未成年子女测有可能有问题的基因，因为实际上这也侵犯了他们的不知情权。而且什么东西一旦知情就是不可逆转的了。 |
