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sos,同学儿子得了朗格汉斯组织细胞增生症,澳洲有无更好方法 [复制链接]

发表于 2014-6-28 21:38 |显示全部楼层
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同学儿子,10岁左右,最近生病了,说是一种很少见的病----朗格汉斯组织细胞增生症。
我上网查了一下,不是太好,同学也说在国内要有2年的疗程,还要化疗,现在他们家里人都很着急
要知道,国内典型的独生子家庭,6个大人,一个小孩,可以想象他们有多着急。


我同学想让我帮他问问,看看澳洲有没有更好的治疗方法

有知道的,或者在医疗工作的筒子们帮忙问问,谢谢先!
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发表于 2014-6-28 21:42 |显示全部楼层
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发表于 2014-6-28 23:11 |显示全部楼层
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多谢楼上

退役斑竹

发表于 2014-6-28 23:19 |显示全部楼层
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发表于 2014-6-29 00:00 |显示全部楼层
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发表于 2014-6-29 08:59 来自手机 |显示全部楼层
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-朗格汉斯组织细胞增生症? 从没听说过呢。还是祝早日治疗康复。
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发表于 2014-6-29 09:11 |显示全部楼层
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发表于 2014-6-29 09:12 |显示全部楼层
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-朗格汉斯组织细胞增生症。是一类相对罕见的肺脏疾病。与抽烟有关,你同学儿子是不是被动抽烟,还是什么原因?深表同情。小小年纪尽早治疗,祝早日康复。

发表于 2014-6-29 09:23 |显示全部楼层
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不了解,希望早日康复!

发表于 2014-7-1 22:51 |显示全部楼层
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如果是罕见病,可以多看美国的信息。美国在全世界范围上,治疗罕见病还是很厉害的,而且药品品种相对多,经验多。
如果澳洲这个病发病率也很低的话,估计很难找到好的治疗方案。
如果中国发病率高的话,或者发病患者相对多,可以找国内权威医院先了解了解。

发表于 2014-7-1 23:03 来自手机 |显示全部楼层
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免疫系统的貌似
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发表于 2014-7-1 23:12 |显示全部楼层
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有什么症状,说说看。
化疗不要随便做,好坏细胞通杀。很多人带病生存,还能长寿。

发表于 2014-7-2 08:57 |显示全部楼层
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安慰

发表于 2014-7-2 09:11 |显示全部楼层
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