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本帖最后由 尖椒猪鼻 于 2012-9-24 17:42 编辑
15天前，我们有了第一个宝宝，Melody。
她很漂亮，也很乖。
但之后，宝宝的皮肤开始长Rash，红红的一片。当时以为只是新生儿皮疹，医生也说不用太在意。宝宝出院回家时，这些Rash也的确都消退了。可是从上周六开始，宝宝的皮肤开始长水泡，可以看到黄色的液体，整个四肢都是。看了医生，一开始以为是皮肤感染。但在做了血液和脓液检测后，都很干净，没有任何感染的迹象。最后，医生只能采集真皮样本去检测。
昨天，我们知道了结果。是Incontinentia Pigmenti，是一种由于基因问题导致的疾病，没有治疗方法。
这个疾病的症状是，一开始皮肤会长出类似脓疱疹的疹子，会持续几周到几个月，之后会蜕皮。然后长过疹子的地方的皮肤会变黑，可能要到宝宝20-30岁才会慢慢褪去，但不一定是100%能完全恢复。
最可怕的是，宝宝有20-30%的机会，她的眼睛、牙齿、指甲和中枢神经系统在未来的阶段里会受到影响。也就是说，宝宝可能会看不见东西，牙齿、指甲缺失，智力受到影响，甚至瘫痪。
当我们知道这个结果时，都已经哭不出来了。心里有多难过，只有自己知道。宝宝她还这么小，就要承受这样的痛苦。她真的很乖，医生给她挂点滴、采集真皮样本时，她都没有哭。她知道医生是在帮她。平时，她也很努力的吃饭，睡觉，拉便便。很少哭闹，只有在换尿布碰到她皮肤的伤口时，才会痛的哭几下。
我觉得真的很对不起她，这样把她带到人世间受苦。但每次看到她笑时，我真的很开心，觉得她真的很漂亮，是一个小天使。我就下定决心，一定要尽我们所能，给她最好的照顾，让她快乐。在未来的日子里，可能在别人眼里，她会很丑，在我们的心里，她永远是最漂亮的。我们一定会好好鼓励她，教育她，让她成为一个乐观的人，善良的人。
记得之前老婆怀孕时，每天陪她散步。那时就一直在想，等宝宝长大了，要带她去旅行，上好学校，将来能成为一个正直善良的人，嫁一个好老公，有自己的家，有自己的宝宝。只是，现在看来，这一切不知能不能实现了。想到这些，心都碎了。
现在我们能做的，就是积极配合医生的跟踪治疗，争取把对她的伤害降到最低。
求求大家一起来帮她祈祷吧，人多了，我想上天就能听见了。
谢谢了！
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7月14日更新：
非常感谢这么多好心人的祝福和祈祷，我们一家已经振作起来，包括小melody，一直很努力的吃奶，睡觉，拉便便。我们做了眼底检查，一切都很好，下周还预约了脑电波检查，希望也一切顺利。昨天，melody也满月了，体重比出生时长了1斤半！发两张小妮子的照片，再次感谢这么多好心人的祝福！！
[ 本帖最后由 尖椒猪鼻 于 2012-7-14 16:45 编辑 ]
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9月23日更新：
melody昨天已经百天了。期间又经历了很多检查，脑部 EEG扫描，脑部MRI扫描，眼底第二次检查，皮肤科第二次检查，坚强的宝宝一次次全部通过。三个月来，宝宝有过轻度的reflux, 比较严重的colic, 但宝宝都一一克服，体重从出生的2.67kg长到5.45kg, 差不多2周前晚上也开始睡整觉，虽然白天因为前期的各种痛养成了抱睡的习惯，不过相信melody再长大一些，也会学会自己入睡。后期的检查照旧月月排满，已经排到明年的2月份，每次我们都被医生告知这样那样的风险，每次都提心吊胆等待结果，每次都在深夜看着熟睡的melody胡思乱想，但每次我们还是会心怀希望和勇气一起和melody去面对新的一天和新的挑战！还是要感谢所有叔叔阿姨的祝福和祈祷，我们会一直加油！
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发表于 2012-6-28 14:05
