白血病三年公立医院治疗+临终关怀病房+死亡后续信息分享

tryso

爸爸2021年5月确诊急性髓系白血病AML，2024年5月去世。整整三年，我想跟大家分享一下其中的经历与信息，也许能够帮到需要的朋友。

坐标墨尔本。

2021年5月12日，爸爸因为小腿很痛，被我半夜11点送到墨尔本东区的Angliss医院的。当时我是怕他有血栓。进医院就是常规测量血压体温，结果医生很惊讶地说，你爸爸正在发烧。我当时什么都不懂，就觉得有一点发烧，那会不会是covid呢？但是医生非常重视，马上要抽血。我觉得很奇怪，covid也不需要抽血来验啊。但是听医生的，我和爸爸就一直在急诊室等，困了我就找两个椅子拼起来睡觉。

凌晨5点我被医生推醒，她说，你爸爸得了血癌。我后来一直记得那种感觉，就是在迷迷糊糊的时候被一个重磅消息砸到，我压根不信，心里还想笑，觉得医生说这话有点可笑。

但是事实就是爸爸那时候的血癌已经扩散到96%都是幼稚性白细胞了，换句话说，他当时还跟没事人一样本身是个奇迹。医院高度重视，天一亮，马上联系转院到东区最大的Box hill医院。

在Box hill医院医生问我们用化疗吗。我爸妈以前讨论过，得癌症坚决不要化疗，因为过往的报道都是化疗后人非常虚弱，完全没有生活质量，最后痛苦地走了，还不如一开始就不要化疗，保持一点生活质量。但是医生的意思是还没有到那一步，如果现在不化疗，我爸马上就会死，如果用了化疗，大概有50%的机会存活，并且应该会有生活质量。我后来体会出，这里的医生是坚决反对过度治疗的，所以如果他们劝继续治疗，应该是有治的可能性，只是话不能说满。

我爸决定化疗。一上化疗药，我爸就想吐，一吐就打止吐针，住了十天院，把幼稚性白细胞给降下来了。这时接到通知，要把我爸转到city的Alfred医院，因为那里有更合适的靶向药。这是一个实验项目，并不是最成熟的，但是感觉对我爸比较适合。

于是5月底我爸被转到了Alfred医院。这时恰逢covid封锁最严的时候，医院根本不让人探望，我爸语言不通，加上刚刚得绝症，心情不好，天天跟我打几个小时的电话，时常发脾气。我那时在家里，接电话都接到声音嘶哑，安慰我爸，跟护士和医生沟通。

后来封锁松一点了，我和我妈可以去探望，但是一次只能放一个人进去，我妈进去了，但是也不会英语，我就想各种办法，和保安护士混个脸熟，到处蹲守，借机溜进病房。被病房经理发现会被赶出来，我又经常借医生需要我翻译的名重新溜进去。每天8小时跑病房，就跟上班一样。我的英文，倒车技术（因为停车场又小又窄，硬着头皮也要把车倒进去），开高速公路的胆量都飞速上涨，前后光是跑医院走高速大概都有2万公里。

新型的试验化疗药物起作用了，8月份我爸出院。以前一天走3小时都没有问题的，那会儿人瘦得坐轮椅，回家后，发现自己连楼都爬不上去。我妈悉心照顾他，慢慢地，他的体重又回来了，气色慢慢变好。

但是白血病有感染风险，一感染就发烧，一发烧有可能有生命危险，医生要求38度就必须回医院住院。我爸也确实反复了好多次发烧，进进出出医院。他本人很怕进医院，而且一进医院，体重都掉得厉害。因为这个，我跟医生沟通，鉴于我爸当时正常白细胞有所上升，医生允许他即使发烧，我们观察，只要没有出现打摆子情况，就可以在家。

到2021年底，我爸的情况就很稳定了。除了每月一次去医院打针7天，每天吃化疗药外，整个人就跟没事一样。他当时已经79了，坚持锻炼，体能非常好，没有人看得出他有绝症。化疗药有一些副作用，他没有想吐，但是味觉改变，他开始不喜欢吃甜食，说喉咙里总有一些甜腻的味道。另外手指间也会发麻。但是这些都忽略不计了，毕竟是从令人闻风丧胆的白血病下生存下来的人。

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整个2022年，我爸都非常好，期间我得新冠两次，有次还跟他同车，他一点事都没有。直到2022年底，医生通知我，复查显示，我爸DNA里有个指标开始上升，这个指标预示着白血病准备回来了。换句话说，药失效了。

我当时其实又是很懵的。我以为我爸就这样一直好下去了，从来没有想过，还有药失效这一说。但是每次的抽血报告显示我爸的情况越来越不好，医生着急地商量着需要尽快换药。

这种感觉很奇怪，大概也很常见。就是病人与病人的家属，我们看不懂报告，即使解释也不懂，因为我们只会直观地看病人的表现，我爸就属于耐抗体质，当初全身癌细胞他也啥事没有，现在活得精神抖擞的，医生再怎么强调他正在变差，我们也没有觉得怎么样，所以全家心情都很放松。

2003年2月，我爸因为转药，又被送回了box hill医院。我慢慢琢磨出来，这些医院之间的血液科（估计其他科都一样）专家们互相通气息，哪里有适合病人的方案，就把病人送住哪里，当然交通上是给病人造成一些不便也很困扰（病人去惯了一个地方，见惯了一个医生，就不愿意随便换），但是都是为了病人好。

新药开始吃上了，但是效果还没有出来。爸爸的各类指标刷刷往下跌。偏偏这时候他开始说牙痛，牙医检查，说要根管治疗。为了这个，牙医要跟血液专科医生联系，确定血小板，中性粒白血球都够才可以。根管治疗那天只是杀死牙神经，医生说2小时内都不要吃饭，怕麻醉没有过去，咬到自己。结果我们都犯了个大错误。

那天估摸着两小时了，我爸也说饿，我们就开饭了。吃着吃着，我发现我爸嘴角冒血沫子。我一检查，天啦！我爸把自己狠狠地咬了两大口，因为麻醉还没有过去，没有痛觉，咬得相当深，血肉模糊，满嘴都是血。我吓坏了，这个时节，正是血小板和抵抗力低的时候，感染肯定跑不掉了。

果然过几天，我爸就开始发烧，送医院打了一个星期抗生素，发现没事，又让出院了。我当时想还好，发现得早送医院及时，这下子没事了。其实是时候未到，下面才是险象还生。

我爸出院一个多星期后的2月底，有一天家里没人，最后见他的是我，当时他准备睡午觉，我让他好好睡，我就走了。三小时后我妈回来，发现我爸全身滚烫，尿失禁，意识模糊，胡言乱语，手脚都僵硬了。两辆救护车来把我爸送医院急诊，直到晚上我爸意识才回复过来。这中间6个小时的事情，他完全没有记忆了。医生当时把我和我妈都叫到病房，告诉我们，我爸可能顶不过去，要我们24小时陪护。又一次，我压根儿不信，因为我爸又回复了那种精神劲。

我爸果真又满血复活了，药开始起作用，他的指标开始回复，4月的时候得了一次新冠，他老人家被我硬送到了医院，结果他实在是没有啥事，微微发烧后就好了，医院留院观察一星期，把他放了回来。

这段时间，我爸感觉他的身体到了巅峰，比没生病之前还好，整个人体力好      气色好，几十年的便秘都没有了。

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直到2023年底，医生再次通知我，药又失效了。必须换药。可是，白血病人的最后的困境就是，无药可治。

最好的两种药已经用光了。剩下的就是完全不成熟，尚处于临床试验早期的药了。我们同意一试，于是又转院到了Monash医院。3月25日我爸入院，直到4月24日，医生早上做的骨穿刺，下午5点，结果还没有100%出来，先期报告已经显示，新药一点作用都没有，医生告诉我，骨髓里全部都是癌细胞，哪怕只有一点点正常的细胞，他们都不会放弃，可是目前的情形，没有任何希望了。

突然间，摆在我们面前的路就是两条：
1. 继续留在医院，靠着各种药物维持生命，无尽地输液，打血浆，打血小板，注入抗生素，抽血。而这就是过去这一个月的生活，用医生的话，我爸能活到现在，就是靠这些顶下来的。
2.放弃治疗，转入安息病房。

医生专门强调，无论选1还是2，我爸的寿命都不会有太多差别，那些报告已经显示得很清楚了。剩下的生命，大概就是以天或者星期来计算了。

做选择的时候很残酷，全家人都来了， 包括我的两个孩子。爸爸非常平静地接受了无法治疗这个结果，并且选择回家安息。他满面笑容地感谢了医生的努力，并告诉医生他很爱澳大利亚这个国家。医生向他深深一鞠躬。

我永远都记得爸爸当时的笑容，我死的时候也会想起这个笑容。

4月25日是最后一次血检报告，当时显示爸爸的红血球是91，对比之前他每天掉5的速度，很快他就会掉到80以下，而80以下人就必须输血，但是我们放弃了治疗，也就不会有输血了。

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4月27日是周六，一切手续办妥后，我把爸爸接回家了。那天早上在医院，撤掉了所有管子的爸爸一身轻松，在医院走廊上慢跑。他是全层楼唯一一个经常出来走路，也是唯一一个不仅能走，还能跑能跳的人。护士都非常喜欢他，觉得他是一个可爱的gentleman。我看着爸爸，心里对医生的话又产生怀疑，爸爸这个状态，怎么可能很快就去世呢。

当天晚上，我在网上查各种中药疗法，又买了一把蒲公英种子。网传蒲公英治白血病，恰好爸爸也爱吃。等我种出来的蒲公英爸爸能吃上，那岂不是奇迹？我相信会有奇迹。

然而医生看过太多的病人，他们知道后面会发生什么。周六能跑能跳的爸爸，周日晚上在外面走路，差点没力气走回来。周二最后一次下楼吃早餐，然后他就卧床不起了。

我们当时已经和在家临终关怀的护士建立了联系，他们在爸爸的肚子上留了一个外置孔可以注射用，也帮我们配好了药。就是三种药，止吐，止痛和镇定。每天都有护士上门来检查药，我也在护士的监督下，帮爸爸打过止吐药。

周二爸爸又咬到了自己的舌头，不出所料，周二下午就开始发烧（感染），同时，咬到自己的地方没有办法止血（血小板低），一直流血，救护车来了也没有办法，因为无法包扎。晚上社区临终关怀的护士过来，给我出个主意，让我用冰棍来止血。我轻轻地用冰棍一点点碰舌头，半小时后，血果然止住了。

周三我给爸爸喂饭时，发现他的口腔里出现了好些针刺小血点。没有医生可以问，但是我自己上网去查，知道这些是因为血小板低，人体各部分开始出血的表现。我暗自心惊，也不敢多说什么。昨天发烧吃潘那多还会出汗，今天吃潘那多，要隔很久才出汗降烧，并且出汗也只出头部了。我不知道发生了什么，我只知道日子近了。

周四来的护士是个中国人，她一来看情况就跟我们说，你们应该送安息病房了，如果爸爸不愿意，你要去说服他，因为你还要保护你的妈妈。他目前的情况随时有可能走，最后的时间段你们handle不来的，这个房子你妈妈以后还要住，不要让活着的人有心理阴影。

她这一说，我和妈妈马上有了方向。因为爸爸一直表示他要在家里，不要去安息病房，而安息病房的人当时在医院看我爸爸情况这么好，也觉得没有必要去。但是谁也没有想到，爸爸恶化得这么厉害，回家5天就已经不行了。

我当时面临两个难题，第一，爸爸不愿意去；第二，安息病房不一定有位置。自己没法的时候，就交给命运（主）安排，这是我这段时间来一直鼓励自己的话。于是我让护士帮我先查一下有没有病房，结果当时恰好有一个单间空出来，但是没有办法预定，必须我们决定去才能保留，所以速度必须快。我马上和爸爸说了，他当时正在发烧，不怎么理我。于是我跟妈妈说，让她也劝劝爸爸。午饭时间爸爸胃口还不错，吃饭的时候我妈顺嘴一提安息病房，我爸就同意了。我们马上联系护士，她安排了救护车。下午6点，2辆救护车停到了楼下。

我爸上救护车的时候，正是想吐的时候，也好，这样不用伤感。这个他住了七年的家，踏出去，门一关上，就再也回不来了。我开车跟在救护车后面，迎着夕阳，开到了McCulloch House。这一路的夕阳真耀眼啊，我好像从来没有见过这么耀眼的夕阳。

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McCulloch House条件非常好。只有16张病床，2个护士对4个病人，比例非常高。有宽敞的大厅，美丽的花园，轮椅可以推着病人无障碍绕花园一圈。其中的9号病房，就是爸爸人生中最后的驿站。病房里恰好有两张沙发床，我和妈妈一人一个。护士给爸爸装了一个随身的小泵，里面是吗啡和止吐，一直小剂量往身体里打。我听说过，吗啡会让人全身放松，但是慢慢就会嗜睡，所以爸爸离昏迷不远了。

爸爸睡觉时，护士来观察表情，护士表示这是他们不能接受的，因为病人正在痛苦。我很奇怪，病人睡得挺舒服的，为什么说他痛苦呢，而且已经在打着吗啡了。护士劝我，允许她再打一针加强吗啡，如果没用，以后也不用打。还好我同意了。因为打完几分钟后，我和我妈都惊奇地发现，我爸整个眉头全部展开了，非常非常放松。而这个放松如果不对比，是察觉不到的。

周五凌晨，爸爸在床上轻声叫，姆妈。我知道，爸爸在叫奶奶，我问他是不是冷，他说是。医生开了潘那多，他喝下去后又挣扎了一个小时，烧才退去。可惜，吗啡虽然止痛，却不能降烧。

周四晚我几乎没睡，周五回去补觉，下午一来我就安排轮椅，让爸爸去花园散心。在花园里，我们赏花看红叶，蓝蓝的天，暖暖的太阳。我们无心地聊着天时，爸爸突然说，咦，这一幕我见过，连你们说的话我都听过。我当时并没有放在心上。

回到病房，爸爸吃了一点粥，又开始发烧了，吃了人生中最后两片潘那多。这一次，潘那多没有把烧降下去，因为身体已经没有能力调控体温了。烧降不下去，爸爸的状态就变得很差，他开始昏迷了。半夜一点，我爬起来，到爸爸的耳边叫了一声“爸爸”。爸爸费尽全身力气，半张开了眼睛，我从侧面看到，他的瞳孔是混浊的，发散的。我看了一眼妈妈，她正在熟睡。我心里有一些话，想告诉爸爸，就是现在了。

我摸着爸爸的头，告诉爸爸，感谢爸爸这一辈子一直照顾我们，请放心，我会照顾好妈妈和两个外孙。最后我告诉爸爸，我们都爱你。爸爸没有睁开眼睛，但是伸出他枯瘦的没有重量的手，轻轻地抱了抱我。

这是我和爸爸最后的交流。

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护士们两人一组，每四个小时来一次，先打一针加强吗啡，半小时起作用后，再帮爸爸翻动身体，擦洗身体。据她们说，临终的人任何翻动都会让他痛苦，所以要打加强吗啡。人走之前会排出很多尿，爸爸每一次尿片都是满的。护士们手法很娴熟，也很有爱心。每次翻动完身体后，还会给两腿间放上枕头，免得病人自己的骨头咯到自己痛。总之我们没想到的，他们都想到了。

房间里没有其他味道，但是开始有血腥味，到周六晚，血腥味已经浓到我和妈妈必须开门开窗了。没有任何现代医疗检查手段，我只能是自己用手电筒照爸爸的口腔。里面已经不再是针样的小点，都变成了大块的血斑。我猜测，爸爸的身体内部也开始出血了。白血病的死亡就是三种原因，感染，出血与浸润。这三种大概都在同时发生吧。这时候我会突然有一种冲动的想法，如果现在马上给爸爸输血浆和血小板，上化疗药，会不会把他从死亡线上拉回来呢？

然而没有如果。周六，爸爸打鼾很大声，就跟平常一样，到周日早上，他的呼吸开始变浅。我躺在一边，数他的呼吸声，从最初的一分钟9下，到后来的一分钟6下。有时候呼吸与呼吸之间会停很久，他不呼吸，我也不敢呼吸。到我差不多憋不住想跳起来去查看的时候，爸爸又开始呼吸了。这就像是一个游戏，一个不怎么好玩的游戏。

中午，先生与孩子们过来了。我们一起在花园里吃午饭，病房朝花园的门开着，自然的风可以进去，这样，就当做爸爸跟我们一起吃午饭了。谁也无法预料死亡什么时候来临，但是这两天，先生孩子已经被我叫来太多次了，半夜都有，所以我让他们吃完饭就回去。恰好临走前，孩子说要上厕所，恰好那天有个护士在，偏不让孩子上我们这个病房的厕所（平常都是允许的），于是我带孩子去外面上厕所，回来的时候看到公告栏上写着大众对吗啡的误解，于是认真地读了一遍，这个时候恰好有个老奶奶要去上厕所，我还给她指路。

这个场景我后来回想了好多遍。感觉一切都是安排好的。我在读大众对吗啡的十个误解时，我在给老奶奶指路时，我爸的灵魂大概就在我旁边。

话说回来，送完孩子上厕所，读好公告栏的字，我返回病房，妈妈告诉我，我带孩子去上厕所那会儿，爸爸突然大叫了两声，妈妈还笑问他，你叫啥呢？刚才孩子们叫你你又不答应？

我心一跳，跑到爸爸床边。爸爸没有呼吸，我也不敢呼吸，等待的时间像是可以一粒粒用米来计算一样。最后我小心地伸手放到爸爸鼻子和口腔前，没有任何气体流动，连血腥味都没有了。

我终于知道，爸爸永远地离开了。

我大声地喊，爸爸，朝着白光走，不要回头，不要留恋地球！主，观音菩萨，爷爷奶奶都在那边等你。我们很快都会在那边见面的！

我想，爸爸一定走得很轻松，因为我和妈妈都没有梦到爸爸。后来，我的灵修的师姐也佐证了我的想法。爸爸过世的那一刻，她在在离我上百公里远的闭关中心，也感受到了爸爸轻快的意识。

在悲痛决绝的当晚，我突然想起了周五下午在花园里爸爸说过的话，“这些我都见过，连你们说的话我都听过”。我明白了，当时爸爸的意识其实已经扩大了，在未知的维度里，他早已经历过这一切。他是再次向我证明，没有时间，没有生死，一切都在同时发生，我们经历过的，正在经历的，未曾经历的，早就已经安排好。

意识到这个，我觉得非常轻松，对爸爸的离开，我充满了祝福与感恩。向生命致敬，向伟大的无所不在的意识致敬！

tryso

一些体会：

1. Box hill医院的癌症病房整栋楼是新的，条件是我们住过的最好的。单间，配洗澡间厕所，有触屏点餐，有沙发，房间大，窗外视野好。
2. 每个医院的饭菜都一样，非常难吃，最好自己送饭，保证病人食物的摄入，以免体重下降太多，肌肉流失。
3. 坚持锻炼太重要了，爸爸这三年生活质量非常高，其中一点就是他常年坚持走路，生病后坚持跑步，医生检查的时候都说他有肌肉，能够很好地support他。
4. ICU没有我们想像的可怕。基本就是急诊部的感觉，一大个空间，用帘子隔开，连门都没有。并没有进ICU全身插管的情形出现。我们当时是进ICU医生要问家属同意，并且告知要进行什么项目，家属有决定权。还提前问，那哪一步需要放弃。其实医生自己心里都有数，会提前告诉我们，比如我爸的病，他们就说，如果心脏不跳了，即使设备辅助重新起跳，人的生活质量大大下降，基本就会困在床上。
5. 老人自己的生死观很重要，我爸爸最后能够坦然地面对生死，其实部分要归功于那一次感染后发烧意识模糊记忆消失的经历。那一次他非常危险，他回想起来就会说，死亡离他这么近，可是感觉就是睡过去一样。所以他后来就觉得死亡一点都不可怕了。
6. 骨穿刺并不可怕。我爸做过不知道多少次，麻醉后什么都不知道，醒来后伤处也不痛。现在的医学真的很发达。
7. 公立医院对大病重病的病人还是极其负责任的。我爸吃的药输的液，在医院一分钱不花，回家后吃的药全按7.3这个政府资助的钱买。从头到尾都没有花什么钱。最后的安息病房，也全部免费。
8. 最后送安息病房真的太明智了，我和妈妈不可能有办法让爸爸最后这么干净而安详地离开。
9. 所有的医院都给拿pension的老人停车优惠，11刀可以停全天，需要拿停车票和pension卡去前台，会帮你办理discount parking fee。具体操作，每个医院各有不同，但是理念是一样的。
10. 感恩心很重要很重要。我一直觉得那段时间，我们受到了诸多的照顾，每一个出现的人，都是上帝派来的天使，来照顾我们一家的。

tryso

后续，关于火葬场，如果选择追悼会，瞻仰遗容，收费会贵一些，或者火化前瞻仰也会有额外费用。我们不想再次面对这个场景，所以选择在医院拉走遗体后就完事了。

爸爸想骨灰洒海里，但是打电话问了，正规的要开到3000米深的深海去洒。我们家人严重晕船，所以打算在爸爸生前喜欢的比较偏的公园洒，提前打电话问 city council，他们都表示，可以洒，只要不在人多的地方都可以。

原来也想留一部分骨灰自己洒在家里的树和花上，后来读了资料才发现，骨灰对植物有害，含盐高，会让土壤盐碱化，所以如果树葬，是要预先处理过的。

enyacat

辛苦了

缓缓

节哀，感同身受

yanjinghan806

辛苦了

jeanzsong

谢谢你的分享，了解到很多信息！码这么多字不容易，万分感谢！

AnnaSun

非常感谢您的分享，帮助将来有需要的人得到了非常有用的信息。有分的时候会补上。

胡须康

辛苦了，谢谢分享，爸爸的乐观坚强和家人之间的情感令人动容
死亡是生命中最伟大的老师，让日复一日的生命珍贵有意义。

tryso

忘记说一个很重要的提醒：如果可以，对临死的亲人四个道，道歉，道谢，道爱，道别。

这个提醒是当初我的师姐反反复复跟我说的。

后来我才意识到，这四个道不光是对我爸，对活着的人太重要了。

我爸爸过世的第二天，我开始产生很强烈的自责情绪，到晚上发展成抑郁。悲伤不会让我生无可恋，但是抑郁瞬间让我觉得活着没有意思，在黑夜里我一个人像具尸体一样边走边哭，突然我收到一个信息，像是爸爸传给我的一样，他告诉我要be positive，要正向。我内心涌出一种欢喜与冲动，以致于在黑夜里奔跑起来，跑到一身大汗。我想到自己在那天晚上跟爸爸说了好久的话，我向他道歉我有时候对他不耐烦，照顾不周，我也谢谢爸爸一直支持我爱我，我告诉爸爸我们大家都爱他，最后我还说我们一定会再见面。我其实真心实意说了我所有该说的话，想到这，我原谅了自己做得不够的地方，跟自己和解了。然后我的抑郁就消失了。

peanut

lz请节哀。lz爸爸最后时刻是带着爱和尊严走的。

Yingzi6203

看哭了，心疼楼主。爸爸会在天堂永生的，有主的保守，你和妈妈和家人一定会平安喜乐的度过今后的岁月。你是一个有爱心善良又勇敢的好孩子，爸爸会为你骄傲的。祝福！

fcwr

泪目。 谢谢你的分享！

七月

看了很感动，愿意相信往生之后会以另外的形式永生以及跟亲人团聚

NonSense

节哀

maxdll

多谢菩萨心怀，大仁大义的楼主，能忍痛与大家交流这些信息，让大家对这个世界有了更多的了解。

克鲁伊

感谢楼主分享，祝福楼主。

方言

节哀

Roxbor

节哀

tianying

非常感谢，楼主让我学到了很多

gongxd

    泪目，抱抱坚强的楼主 ！

yanjinghan806

tryso 发表于 2024-6-26 14:13
忘记说一个很重要的提醒：如果可以，对临死的亲人四个道，道歉，道谢，道爱，道别。

这个提醒是当初我的师 ...

别太难过，每一个父母都会在另一个世界等待着自己的孩子。

DDD888

tryso 发表于 2024-6-26 13:24
一些体会：

1. Box hill医院的癌症病房整栋楼是新的，条件是我们住过的最好的。单间，配洗澡间厕所，有触 ...

同情楼主

可以说下你爸爸吃饭三年多里是都吃的中国人的米饭吗？

缓缓

公立系统在大病处理和临终关怀上的流程，确实不错。

rayki

朝着白光走，不要怕刺眼，勇敢的走进去！
感谢lz分享一切！