18周地贫引产 Norwest Private

晓风残星

引产后的第四天， 自己感觉没有那么累和伤心决定把自己的经历写下。 希望可以帮助到以后·有需要的TX.

结婚前lg 和我就自己我们都是地贫， 所以对baby 将会可能有25%机会是重贫的是个机率是有知道的。

我们结婚五年， 现在31岁 lg比我大6岁。 今年3月开始我过了新工作的probation就开始做人计划。也没有特别的备孕， 就是少喝酒 ie avoid social drinking.

很lucky 我4月的那个cycle 就怀孕了 因为是第一次我5月miss 了period 过了两周才去验。 去了GP 告诉他 positive reading 让后GP 安排了 blood testing & dating scan.

一切正常后11周， 我们约见了 Dr Gregory Jenkin （OB）。 当时 Dr J 知道我们是地贫后就安排了CVS testing。 也大概讲解了通常普通blood testing 验出来了都是 Beta 地贫 但是也有可能Alpha 地贫也同时存在。

之后约了做CVS，可是去了当天负责Ultrasound 的Dr A， 告诉我们现阶段不能做 CVS。 Lg 和 我需要知道我们地贫的genetic mutation 是那些才做CVS。因为 Beta 的mutation 很多所以做了 CVS也无法一一排除，最有效的方法是知道父母的 mutation是什么让后再验baby的。

当天他联系了 Westmead Children Hospital 的 genetic counsellor。 周二时lg与我跟genetic counsellor 视频通话， 当天去了westmead 验血。 预计结果需要两周， 同时也约了Dr A两周后做羊水穿刺。 因为当时Dr A说我的胎盘靠后做CVS难度会高。

我们的结果出来的 Beta 地贫，没有明显的Alpha 地贫的特征。 羊水穿刺也做了， 但是因为羊水有我的DNA而且baby的DNA也相对来说比较少。所以需要两周时间培育才能做 testing。

等待的三周中， 去见了Dr Jenkin一次做常规检查。因为已经做了羊水穿刺所以我们 NIPT， harmony testing 都不需要做。开了一张单子，如果一切ok 可以约19周做大排除， 可惜这一天没有来到。

上周一我们收到 genetic counsellor 的电邮通知需要视频。 当时感觉，结果不是很好因为genetic counsellor给的时间是当天下下午视频， 如果是好news 因该不会用这方法吧。很不幸运， 我们的 baby是那个25% 重贫。

很想跟TX们分享一下，如果lg 和你都是 carrier （ 轻度地贫）：
- 怀孕前去找GP，验一下血确认你们是否有地贫
- 预约 genetic counsellor （ 这个Medicare是包含的）了解这方面的信息。 如果需要先把你们的genetic testing 给做出来，这样可以减少以后等待的时间
-我了解beta的胚胎发育是正常的，alpha通常不正常。 所以如果你们怀疑有地贫一定要验，因为 baby通常生出来半年才会发病。 在母体里baby是产生另外一种 haemoglobin,这个地贫是不会影响。
- 目前现在 IVF 的PDG ( pre implementation diagnose) 是可以验到胚胎是否有地贫。如果有需要， 可以直接做IVF。 据我目前的理解， PDG现在不是在medicare 包含的费用中

知道不好的结果后， 当天genetic counsellor 跟Dr Jenkin 直接沟通。我们约了第二天一早去见Dr Jenkin。

当天晚上我哭的哔哩啪啦的， 但是还是接受事实。 生下来的孩子注定要一辈子输血，生命通常只有40岁，而且这个发病原因是我们遗传给他的这个是我们不愿意看到的。所以我们决定引产。

周二见了Dr Jenkin， 我们告诉他我们的决定。他也respect我们的决定 让后当周周四给我们安排了引产。 周二晚上吃了200mg的 Mifepristone.

Mifepristone是 prescription medicine 而且不是所有 pharmacy可以出售。我当时是在 Norwest Private Hospital 的 药房里买的$377刀， 如果private health insurance 有包药的话。记得拿个 private receipt 可以报销。

8:30AM 20 August 我们六点am去了Norwest Private， 830am 开始塞药引产（在下体）。第一次是4* 200ug 的Misoprostol。
10来分钟后，肚子开始疼。护士问是否需要gas 止疼，我说its okay。

1130AM 20 August， 护士检查开了1cm，第二次塞药 2*  200ug 的Misoprostol。药发作后，这次很疼要吃止疼药，开始发烧。当时问了护士，要塞多少次要，当时护士说通常3点pm，6点pm，9点pm都会塞药。 知道了这个是持久战后，强迫自己吃了一口lunch， 马上吐出来了。休息后默默吃下了jelly 和 apple juice。

1230AM 到 1点 20 August  开始出血，根本下不了床的那种疼。

245PM 20 August 准备第二次止疼药，准备第三次塞药。 准备塞药时， 感觉肚子一次抽的特别厉害，让后感觉有东西往下顶住了下体。 护士检查了一下，说我complete 羊水药出来了。当时好像开了3cm。

315PM 20 August 第三次塞药， baby没出来。 之久Dr Jenkin 出现帮我打了 摧产针 baby 出来了， 胎盘也出来。

330Pm 20 August baby的出生时间

400PM 20 August 爸爸去见了baby一面

因为baby没有到法定的20weeks 所以是分类为 miscarriage。 baby会跟其他不幸运的baby一起火葬。 他们的ash会撒在 castlebrook cemetery.

21 August 出院了 收到了hope bears （https://www.bearsofhope.org.au/）的一个包包。里面有我 baby的小小的handprints 和footprints， 和当时包住她的小布。里面还有 勿忘我花的种子。 写道这里忍不住哭了。

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人生不太可能能一帆风顺，如果是那是幸运儿。
带着感恩的心， 一切归零。
还没有想好下一步是什么， 也许是ivf 也许是自然。
希望尽快恢复， 有缘她回来找我们的。

lucylovecherrys

真为楼主心痛，我也是地贫基因携带者，怀孕前也很担心，不过幸好队友没有这个基因，希望楼主下一胎能顺顺利利！宝宝很快会回来的！

Shuyue

非常理解楼主，因为我也在十九周失去一个宝宝。和楼主的宝宝一样，都是和其他不幸的小朋友一起火化，葬在公共墓园。楼主，下一个会是一个健康的宝宝的。我现在已经又有了一个健康的宝宝，非常可爱。流产后，可能会有点忧郁，可以去看看心理医生。时间会帮助你恢复的。

Shuyue

再补充一下，我失去的是一个男宝，这次生的也是一个男宝，所以我相信，我的宝宝又回来了。

crystalsea

第一次听到 地贫这个词，学习了。

effie311

心疼楼主和宝宝，楼主养好身体，祝福你们早日拥有健康的宝宝。

Pippa

安慰一下，楼主保重身体。下次还是Ivf选一下基因。我自己也是地贫携带者，老公不是，所以没有做基因测试。但我绝对会让孩子验血，看他们是否携带这个基因。如果有，会早点让孩子们学习这些知识，希望对他们未来影响到最小。

wateverulike

楼主不容易啊。我有是在19周引产过，做大排畸时候发现先天心脏病。那种引产坐月子的滋味真的不好受的。好好保重身体，宝宝会一定会回来找回妈妈的。

greentreeclare

可以考虑下ivf 看到footprint和finger print那段 我眼眶也湿了 我19周曾经出过一次大血 当时担心的浑身发抖 好在宝宝现在健康出生了 非常了解那种心情 宝宝会回来找妈妈的

恢恢

安慰楼主，宝宝一定会回来的

lulumelon

抱抱楼主，养好身体，会有健康的宝宝。

Squawk

看得流泪了! 抱抱 楼主保重 宝宝会很快回来的!

slinece

抱抱楼主
我胎停育都难过好久 楼主这个肯定更加伤心
可爱的孩子一定会回来的

160

寶寶lz。

下一個會是有緣分的孩子

ymmf

成人地中海貧血檢測：

看GP時注意要GP做以下的三個測試，一個都不能少。很多GP沒有經驗，經常漏做其中一個。準爸爸媽媽兩個都要做。
1. full blood count (FBC)
2. iron studies
3. haemoglobin electrophoresis (HbEPG)

做好後報告給genetic counsellor會帶來很大的方便。

如果以上的檢測有異常就可能要再抽血做基因測試。地貧的基因測試不是Medicare rebatable。要麼自己付錢做（$400-800），要麼經公立醫院genetic counsellor轉介不用錢，但是要排隊。

果子豆子

都看哭了，大月份流产真的好伤心

夏洛特的花

抱抱楼主安慰一下。做这样的决定是很艰难的，毕竟之后的岁月里你都会时常想起这个缘悭一面的孩子。楼主要好好调养好身体，相信不久的将来你的小天使就会回到你的怀抱。

Jialinxu

愿楼主下一次能顺顺利利接回一个健康的宝贝！

caridi

看的泪目。。。楼主能分享出来。。。真的很坚强。。。

我也miscarriage过一个宝宝。。。那段日子很灰暗。。。。一定会走出来。。。。你的彩虹宝宝会回来的！！！

maudlin

看到脚印那里 我也忍不住哭了 当了妈妈之后太能感受失去宝宝的心情了

祝你下次顺顺利利

bbcant

ymmf 发表于 2020-8-24 18:13
成人地中海貧血檢測：

看GP時注意要GP做以下的三個測試，一個都不能少。很多GP沒有經驗，經常漏做其中一個 ...

公立不需要排很久的队，只需要检查出来怀孕后，马上联系genatic centre，他们肯定能安排上在12周做cvs。cvs也是十二周时候才适合做的。这算是人命关天的事情，公立也不会怠慢。墨尔本的话，就是monash的genatic centre了。一打过去预约就马上有专人跟进的。我经验最足了，估计cvs的医生估计都认识我了。不容易。而且之后的所有检查费用，cvs的，或者是之后要引产手术以及要用的药物，或者是流产刮宫的手术，一分钱都不用出。万一bb验出来严重地贫，他们也是安排最快时间的手术处理的。

bbcant

楼主是第几胎? 如果我告诉你我和老公都是alpha地中海携带者，每胎都有25%机会是中型地中海贫血Hbh disease。 然后我经历过六胎cvs，会不会给你一个很好的鼓励。
我很幸运的第一第二胎都躲过了地贫。但是三到五胎，就经历了一次16周引产，两次14周流产刮宫。然后现在是第六胎，很幸运只是最最轻微的携带者，几乎和正常无异，可以继续怀下去。我也是经过了三次伤痛，六次忐忑这样过来了。都是自然受孕，没有做ivf(ivf过程也是很艰辛的)。
我走的一直是公立，然后monash的genetic centre一直都很照顾我，每次约他们都很快能安排上cvs还有后续的一切，全部费用都全免。唯一一次的引产是因为我实在太不舍得，挣扎了很久才最后决定，浪费了手术最佳时间所以才搞到要引产。
现在我在静待这胎20周大排畸顺顺利利。也祝你好孕，别放弃，前路信心面对。

bbcant

maudlin 发表于 2020-8-24 22:54
看到脚印那里 我也忍不住哭了 当了妈妈之后太能感受失去宝宝的心情了

祝你下次顺顺利利  ...

我是没有footprint那些，但是mw把我引产宝宝的照片放在usb里面，然后还有一张小出生证，在我出院的时候给我们。搞到我和队友当场就哗哗哭出来了，说好的坚强都不管用了。现在usb珍藏着，不曾敢打开来看过一眼。

Rabbitmum

希望下次顺顺利利

yolanda1234

抱抱lz。其实人生总是伴随着太多的艰难。lz夫妻替宝宝在感觉不到痛苦的阶段早早结束一段充满病痛的人生，未尝不是一件好事，只是lz夫妻要承担这份不舍和痛苦。好好养好身体，宝宝会健健康康的回来找你们的。加油！！替你们祈福。

yolanda1234

bbcant 发表于 2020-8-25 00:31
我是没有footprint那些，但是mw把我引产宝宝的照片放在usb里面，然后还有一张小出生证，在我出院的时候给 ...

抱抱，祝一切平安顺利，宝宝健康快乐平安。其实我个人真的不太喜欢看留念的照片，尤其是留念的东西已经不在了，或者人，或者时光，都会让我感觉很悲伤压抑，索性不去看，或者只是看那些让我开心的照片。既然之前的宝宝已经走了，就当做宝宝躲过了一场充满病毒的旅程，这样想或许能觉得欣慰一点吧。只是痛苦需要做父母的承担。宝宝留念的照片估计没人能受得了，肯定勾起不舍的亲情和无尽父爱母爱，那就别看了，让这份爱一直保留心底，算是留给宝宝的。

ymmf

bbcant 发表于 2020-8-25 00:04
公立不需要排很久的队，只需要检查出来怀孕后，马上联系genatic centre，他们肯定能安排上在12周做cvs。c ...

我指的是懷孕前。懷孕後那他們也沒辦法肯定要加 快。

yuanyuantang

看的泪目，抱抱楼主，希望你下次一切顺利

shadowintopiece

谢谢楼主分享自己的经历，给后人一个借鉴。我这次验血没注意这些。如果双方平常验血Haemoglobin 都正常，没有家族遗传，还需要验吗？
如果验了，是在哪个部分显示?我好像只验了全血和传染病，肝功能之类的。

bbcant

ymmf 发表于 2020-8-25 07:29
我指的是懷孕前。懷孕後那他們也沒辦法肯定要加 快。

怀孕前也不用等，我孕前不知道双方都有地贫基因。是怀孕后抽血，才发现的。之后我先生也被要求去验血，结果显示无问题。之后book医院，还是医生有经验，看到我两验血报告后，就要求我先生验dna，(这个dna检测我们两个都做马上能安排上做了，也是不用花费的)，说有种情况验血验不出来。结果真是，他是静止型的地贫，只有验dna才能验出来，也算是携带者。之后马上转介安排了地贫的顾问给我们解释情况，然后就安排一系列检查了。cvs等。

之后的怀孕，我都是拿gp转介信，打电话给monash的genetic centre，然后收归他们管，直到确认bb无事才再次回到自己区所属公立医院走完之后流程。如果bb有问题，就一直是monash genetic center管，直到走完该走流程。