设为首页收藏本站
切换到简单版切换到宽版

新足迹

 找回密码
 注册
新足迹 › 论坛 › 澳洲生活区 › 亲子育儿 › 幼儿养育 › SMA(脊髓性肌萎缩症)请愿书。请各位帮忙签名 ...

精华好帖回顾

· 我来教做粉蒸肉-第7页开始有很多版本，都很漂亮哦 (2011-3-17) rongerchen · 洗澡 ——— 不是书评，不是影评，是真的洗了个澡 (2018-2-15) 虞宅与美丽
· 理科生家长——痛并快乐着——完结啦 (2025-9-1) 小小白虎 · 悉尼西餐馆 （不断更新中，多图） (2010-7-6) Grange
Advertisement
Advertisement
12下一页
返回列表 发新帖
查看: 7286|回复: 51

[宝宝健康] SMA(脊髓性肌萎缩症)请愿书。请各位帮忙签名 [复制链接]

s970022

发表于 2018-2-9 08:50 |显示全部楼层
此文章由 s970022 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 s970022 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
https://www.aph.gov.au/Parliamen ... ions_List?id=EN0462

SMA(脊髓性肌萎缩症) 是非常罕见的基因病，受影响的婴幼儿都会有不同程度的运动能力障碍，轻则一辈子不能走路，重则失去生命。我身边就有这样的一个宝宝，而且是好朋友的宝宝，非常让人痛心。上天保佑，小朋友性格开朗又聪明活泼，努力地和父母医生去与疾病斗争。

近几年开发到一种新药Spinraza是可以有效促进身体再造缺少的那些基因蛋白的。这位宝宝也参加了澳洲的临床试验，效果非常好。

这个药是世界上唯一可以救助SMA小朋友的药，而且效果显著，但费用不非，许多家庭都不能承担。欧洲有多国政府已经实行把此药列入政府补助药品范围。在澳洲，SMA组织还正在积极推动议会通过此药的药品资助。下面的请愿书就是为此而立。

希望大家能够签名帮助这些有需要的小朋友和他们的家庭。虽然这个药不可能根治这个病（世界上也没有什么可以根治这个病了），但它可以非常大程度地改善这些小朋友的生活甚至生存质量！我们的签名支持是这些小朋友得到救助的最有效途径！

无论你是澳洲公民，澳洲永久居民，或你和澳洲没有半毛钱关系，你都可以签这个请愿书的。请点击下面的澳洲政府官网链接，留下你的名字和邮箱地址就可以，接着最重要的别忘了去你的邮箱打开政府寄来的确认邮件，点击链接确认，来使你的签名有效。

请愿书签名的收集只到今年三月七日，希望可以收集大量的签名足以提高政府对此的重视。希望你可以签名，也希望你可以转发让身边的家人和朋友帮忙签名。十分感谢。

https://www.aph.gov.au/Parliamen ... ions_List?id=EN0462

评分

参与人数 2积分 +13 收起 理由
Lion_Princess + 10
Mombeauty + 3 我很赞同

查看全部评分

PCA
Advertisement
Advertisement

举报

s970022

发表于 2018-2-9 08:51 |显示全部楼层
此文章由 s970022 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 s970022 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
希望斑竹能置顶

举报

welles_li

发表于 2018-2-9 09:26 |显示全部楼层
此文章由 welles_li 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 welles_li 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
签了

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢奉献

查看全部评分

举报

chujiqiu

发表于 2018-2-9 10:14 |显示全部楼层
此文章由 chujiqiu 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 chujiqiu 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
签了

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

举报

xydh
头像被屏蔽

禁止发言
发表于 2018-2-9 10:17 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 xydh 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 xydh 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
可怜

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

举报

dandanhuo

发表于 2018-2-9 12:08 |显示全部楼层
此文章由 dandanhuo 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 dandanhuo 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
签了

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

Advertisement
Advertisement

举报

reno1357

发表于 2018-2-9 13:06 |显示全部楼层
此文章由 reno1357 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 reno1357 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
签了

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

举报

jacent5588

发表于 2018-2-9 13:18 |显示全部楼层
此文章由 jacent5588 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 jacent5588 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
done

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

举报

LifesoCool

发表于 2018-2-9 13:25 |显示全部楼层
此文章由 LifesoCool 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 LifesoCool 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
done

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

举报

拙泥

发表于 2018-2-9 13:30 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 拙泥 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 拙泥 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
Done

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

举报

dorothyu725

发表于 2018-2-9 13:46 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 dorothyu725 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 dorothyu725 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
已签

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

Advertisement
Advertisement

举报

bl-luoluo

发表于 2018-2-9 14:58 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 bl-luoluo 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 bl-luoluo 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
done

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

举报

moni85

发表于 2018-2-9 15:04 |显示全部楼层
此文章由 moni85 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 moni85 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
签了

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

举报

mm628

发表于 2018-2-9 15:41 |显示全部楼层
此文章由 mm628 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 mm628 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
签了 希望可以希置顶
我同事的父亲就是这个病去世的

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

举报

暮眼蝶

发表于 2018-2-9 15:44 |显示全部楼层
此文章由 暮眼蝶 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 暮眼蝶 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
已签，祝福坚强的小宝宝。

另外这种药是否也对渐冻人症有帮助哪？

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

举报

cindymelw

发表于 2018-2-9 15:51 |显示全部楼层
此文章由 cindymelw 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 cindymelw 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
签了，为这个可怜的宝宝祈福

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

Advertisement
Advertisement

举报

yaya_candy

发表于 2018-2-9 16:05 |显示全部楼层
此文章由 yaya_candy 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 yaya_candy 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
已经签了

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

举报

s970022

发表于 2018-2-9 16:05 |显示全部楼层
此文章由 s970022 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 s970022 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
暮眼蝶 发表于 2018-2-9 14:44
已签，祝福坚强的小宝宝。

另外这种药是否也对渐冻人症有帮助哪？

这个你要咨询医生了。
PCA

举报

johnnyhao

发表于 2018-2-9 16:08 |显示全部楼层
此文章由 johnnyhao 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 johnnyhao 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
签完了
希望可以如愿

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

举报

97971913

发表于 2018-2-9 16:10 |显示全部楼层
此文章由 97971913 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 97971913 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
签了，希望可以尽微薄之力

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

举报

leski

发表于 2018-2-9 16:17 |显示全部楼层
此文章由 leski 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 leski 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
弄好了

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

Advertisement
Advertisement

举报

xiaochahu

发表于 2018-2-9 16:24 |显示全部楼层
此文章由 xiaochahu 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 xiaochahu 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
done

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

举报

lxk

发表于 2018-2-9 16:40 |显示全部楼层
此文章由 lxk 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 lxk 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
顶，done

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

举报

karenau0910

发表于 2018-2-9 16:53 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 karenau0910 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 karenau0910 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
Done!

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

举报

gzha3021

发表于 2018-2-9 16:55 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 gzha3021 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 gzha3021 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
签了

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

举报

peggybird

发表于 2018-2-9 17:00 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 peggybird 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 peggybird 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
签了

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

Advertisement
Advertisement

举报

Jast

发表于 2018-2-9 17:02 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 Jast 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 Jast 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
已签

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

举报

s970022

发表于 2018-2-9 17:06 |显示全部楼层
此文章由 s970022 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 s970022 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
今天分都撒完了明天继续

举报

love4u.a

发表于 2018-2-12 23:25 |显示全部楼层
此文章由 love4u.a 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 love4u.a 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
签了

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

举报

Goodluckla

发表于 2018-2-13 01:36 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 Goodluckla 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 Goodluckla 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
签了，祝福宝宝健康成长

评分

参与人数 1积分 +1 收起 理由
s970022 + 1 谢谢

查看全部评分

举报

12下一页
返回列表 发新帖

发表回复

高级模式
B Color Image Link Quote Code Smilies
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册

本版积分规则

Advertisement
Advertisement
返回顶部