求助，家人被诊断出MND（渐冻人）

desktop

vincentlss 发表于 2017-7-9 14:29
是的，霍金是渐冻人里面的奇迹了。

他绝对不是在公立医院看病的

雪儿

严重安慰。

我知道一位前同事在MND领域有所研究， 你也许可以和他email 联系一下，看看最新发展：https://powcs.med.unsw.edu.au/people/professor-matthew-kiernan

雪儿

MND Australia

https://www.mndaust.asn.au/News- ... ew-Chairman-of.aspx

他也是MND Australia 的Chair.

在Youtube上Matthew 对MND的介绍:https://www.youtube.com/watch?v=yupX2sLXTvc

1990年 他母亲 Motorneuron disease (ALS)的经历及对他的人生产生的影响: http://www.thelancet.com/journal ... -0/fulltext?rss=yes


我们单位很多人，都是因为有亲人经受过的疾病痛苦，最终决定选择某个疾病研究方向。

al_man

我外婆48岁发病（ALS），55岁走的，80年代的事情
lz你要是能保证你父亲的护理和保持生活质量就尽力吧，祝福你

我妈全程照顾了8年，她原话是双方都不好受。

au-bw

关于保险，lz还是要去保险公司，具体问问详细的准确的信息！了解到在这里看病，哪些包哪些不包，然后就可以大体知道，你是回去还是让他们来。这个时候别着急，要冷静。

lucky3y

这种已经存在的疾病保险公司都是有一年的等待期吧。而且应该要GP推荐给specialist。

vincentlss

lucy0308 发表于 2017-7-9 15:31
安慰和祝福

对这个病不太清楚，关于overseas visitor保险略知一二，供参考：

感谢分享，想再问几个问题：

1. 对于没有PR的人，是不是只有overseas visitor这种保险可以买，还有其他的险种吗？

2. 之前给他们申请的12个月的签证，如您所说，这种情况下保险是指望不上了。如果我给他们改成5年内待3年的签证，这种保险会有用吗？还是说每次离境的时候要重新开始算时间？

3. 如果可以买的话，是怎样的一个流程呢，每次会有assessor之类的来看病情是否恶化吗？

谢谢。

vincentlss

apollo16 发表于 2017-7-9 15:53
楼主说点不中听的话，目前只能尽量想办法提高生命质量，其它就不要再想了
家里有亲戚得了这个，30岁而已， ...

谢谢你，你的意见很中肯。从理智上我也知道要早作打算，但是情感上还是。。。

vincentlss

胡须康 发表于 2017-7-9 15:57
安慰

谢谢。

vincentlss

yanyangtian 发表于 2017-7-9 16:14
啊，安慰
昨晚看微博上一个BBC短片，就是说一个老人因为得了这个病就自动要求安乐死，BBC全程录像，看得我 ...

谢谢。

vincentlss

jackliu2008 发表于 2017-7-10 08:15
祝福
遍访名医 撑住……

谢谢。

LifesoCool

早点回去尽孝，多陪陪父母在国内吧，在熟悉的地方多舒服啊。这里来了也是受罪

vincentlss

雪儿 发表于 2017-7-10 10:42
MND Australia

https://www.mndaust.asn.au/News-and-media/Professor-Matthew-Kiernan-elected-new-Chair ...

非常感谢，我问问看。我父亲本身也是医生，对病情比我还清楚，这对他来说很残忍。

123395

祝福

YW2013

祝福

vincentlss

majia07 发表于 2017-7-10 08:35
保险的话保住院，药物的保险额度一年只有1k左右。靠保险这条路应该是不太行得通 ...

感谢分享，如果是这样的话，恐怕就不行了。请问您说的是medibank，bupa之类的保险公司吗？

vincentlss

朱古丽豆D 发表于 2017-7-10 09:02
送上祝福，希望奇迹能发生

谢谢。

vincentlss

Johhny 发表于 2017-7-10 10:23
不知道说啥，抱抱

谢谢。

vincentlss

al_man 发表于 2017-7-10 10:44
我外婆48岁发病（ALS），55岁走的，80年代的事情
lz你要是能保证你父亲的护理和保持生活质量就尽力吧，祝福 ...

同病相怜，谢谢你。

vincentlss

au-bw 发表于 2017-7-10 10:44
关于保险，lz还是要去保险公司，具体问问详细的准确的信息！了解到在这里看病，哪些包哪些不包，然后就可以 ...

感谢分享，我也是在这两条路里选择，先看看这边有没有可能吧。

vincentlss

lucky3y 发表于 2017-7-10 10:52
这种已经存在的疾病保险公司都是有一年的等待期吧。而且应该要GP推荐给specialist。 ...

对，是要GP推荐的。

vincentlss

LifesoCool 发表于 2017-7-10 21:27
早点回去尽孝，多陪陪父母在国内吧，在熟悉的地方多舒服啊。这里来了也是受罪 ...

谢谢你的意见。

vincentlss

123395 发表于 2017-7-10 21:38
祝福

谢谢

vincentlss

YW2013 发表于 2017-7-10 21:38
祝福

谢谢

紫菱儿

回想母亲的那几年，泪流满面，也只拖了四年时间

紫菱儿

为了怕母亲伤心，一直隐瞒她，可是这个病发展到最后就是延髓麻痹，说不出话来，那时一直在矛盾当中，可是如果早告之病人实情，不知道能不能支撑得下去。

bunny

yanyangtian 发表于 2017-7-9 16:14
啊，安慰
昨晚看微博上一个BBC短片，就是说一个老人因为得了这个病就自动要求安乐死，BBC全程录像，看得我 ...

我一个同事也是这个病。才50岁出头。也是发倡议书，想求安乐死。
一开始是不太能动，然后讲不了话，然后无法吞咽，最后。。。
哎。祝福

nba2007

紫菱儿 发表于 2017-7-10 21:59
回想母亲的那几年，泪流满面，也只拖了四年时间

你母亲家族有没有类似的发病情况？

我父亲是得这这个病走的。。无独有偶，父亲的亲弟弟是肌无力， 虽然不致命， 但也是神经原疾病的一种。

所以我一直觉得跟基因也有关系。 时常也会担心下自己。

通常这个疾病男性多过女性的。。所以我偶尔肌肉也会跳动，非常紧张。

在澳洲朋友的朋友的故事。 他的母亲早年得病去世， 现在他正当年， 也发病了。。
更加验证了我认为基因有问题的说法。

majia07

vincentlss 发表于 2017-7-10 21:43
感谢分享，如果是这样的话，恐怕就不行了。请问您说的是medibank，bupa之类的保险公司吗？ ...

bupa是这样。medibank比bupa还要严，对药品的报销比例低，而且每年的额度低。如果住院的话药品是cover的，不住院基本不cover

eguan88

nba2007 发表于 2017-7-11 07:06
你母亲家族有没有类似的发病情况？

我父亲是得这这个病走的。。无独有偶，父亲的亲弟弟是肌无力， 虽然 ...

比如小腿肚和眼皮肌肉跳动很正常的，所有人都会有。