白血病新药Venetoclax，国内的人能来治疗吗？

stepup

http://news.xinhuanet.com/english/2016-08/23/c_135626129.htm
请问论坛上有没有高人知道Venetoclax这个白血病要是不是澳洲已经有用来治疗了？国内有朋友想带儿子来治疗不知道行不行，才17岁。现在挺急的，是直接来找医院吗还是怎样做？谢谢！

yanqishui32

美国刚有，澳洲还要等等的吧。

yanqishui32

上海同济医院血液科和上海龙华医院中药很有名，但是第一个床位紧张，第二个很难约，祝你朋友好运。

stepup

yanqishui32 发表于 2016-8-27 17:24
上海同济医院血液科和上海龙华医院中药很有名，但是第一个床位紧张，第二个很难约，祝你朋友好运。 ...

谢谢，我叫他打听下

老杏

http://www.wehi.edu.au/research- ... nslation/venetoclax

澳洲发现的啊，和美国一起临床实验的。。不过目前只针对慢淋。。17岁的慢淋很少见。。白血病里有很多很多种，没有一种药能治疗所有的种类。而且即使是慢淋是不是需要治疗还是需要医生评估的。

还是国内大医院正规就诊吧

土豆花生

这种口服药是治疗慢淋的。楼主确认17岁的孩子得的是慢淋？

stepup

急性T淋巴母细胞淋巴瘤，纵膈淋巴瘤的

跟慢淋是同一种吗？他们家人现在很急着想来

idlepoison

stepup 发表于 2016-8-29 13:42
急性T淋巴母细胞淋巴瘤，纵膈淋巴瘤的

跟慢淋是同一种吗？他们家人现在很急着想来 ...

我琢磨慢淋是说慢性吧

土豆花生

stepup 发表于 2016-8-29 13:42
急性T淋巴母细胞淋巴瘤，纵膈淋巴瘤的

跟慢淋是同一种吗？他们家人现在很急着想来 ...

这种口服药治疗慢淋的，慢淋是指慢性淋巴细胞白血病(chronic lymphocytic leukemia,CLL)，这种病多发生于50岁以上的老人。

而这个17岁孩子得的是纵膈淋巴瘤，不属于CLL。

我的经验是不管是那种白血病，澳洲的专家水平强过国内所谓最好的医院最好的专家很多，这是我个人的实际体验。有条件就赶紧过来找专家看。

老杏

急淋还是立刻当地就医吧，别乱想耽误了治疗

stepup

土豆花生 发表于 2016-8-29 18:01
这种口服药治疗慢淋的，慢淋是指慢性淋巴细胞白血病(chronic lymphocytic leukemia,CLL)，这种病多发生于 ...

谢谢指点！现在国内的医生对他也没招，治疗了半年没什么效果，唯一可以做的就是换骨髓，就算真换了也不知道能撑多久。所以才想出国这条路。请问你知道澳洲哪个医院治白血病最好呢？是要GP推荐才能入院吗？

已经叫他们去准备签证了，不知道他这样能不能申请到签证来。

stevenydb

stepup 发表于 2016-8-29 22:23
谢谢指点！现在国内的医生对他也没招，治疗了半年没什么效果，唯一可以做的就是换骨髓，就算真换了也不知 ...

联系这边的医院 找好主治医生 出诊治方案 然后办医疗签证过来
旅游签证过来看病不太现实 限制太多

stepup

stevenydb 发表于 2016-8-29 22:46
联系这边的医院 找好主治医生 出诊治方案 然后办医疗签证过来
旅游签证过来看病不太现实 限制太多 ...

我就是今天打去医院问，对方一听到是overseas就不想回答了，坚持说要有当地GP推荐才能继续对话。然后找了一个GP，对方说需要病人在澳洲才能诊断写letter。那医疗签证要澳洲医院的letter，医院又要他人先过来，就变成鸡与蛋的问题了。

wondersky

先来旅游

土豆花生

stepup 发表于 2016-8-29 22:23
谢谢指点！现在国内的医生对他也没招，治疗了半年没什么效果，唯一可以做的就是换骨髓，就算真换了也不知 ...

在病情严重的情况下，病人是可以直接去医院的急诊部的，不需要GP 的推荐信。然后医院会找专家会诊。

至于医院，悉尼是RPA，墨尔本不太了解。由于在澳洲墨尔本是医疗研究的中心，估计墨尔本有更好的医院。

最后关于旅游签证过来看病，我不了解这方面的政策。病人有因为没有如实报告健康状况而产生的拒签风险。

aqu

海外来这治疗，很昂贵的

aqu

白血病 有很多治疗手段，一般来说国内治疗应该也可以的

天下之大

看到澳大利亚有人用。国内的来治疗，没有medicare 很贵的，做个pet 啥的都得上千，药没有subsidy 也是很贵。而且，其实最后还是要stem cell transplant的，国内配对选择比澳大利亚还要多吧。
另外说来看急诊的，现在overseas 病人跑单的也很多，所以很多都要pay upfront, 花费很大的。其实不如在国内好好治疗。

stepup

土豆花生 发表于 2016-8-30 09:52
在病情严重的情况下，病人是可以直接去医院的急诊部的，不需要GP 的推荐信。然后医院会找专家会诊。

至 ...

谢谢土豆花生，想知道这边一般是怎样治，是放疗化疗吗？

http://www.adelaidenow.com.au/me ... bc7cc924f274a14e1c0
新闻的这个CAR-T治疗现在医院有普及吗？还是到最后都要换骨髓？

stepup

如果这边治好的希望大点应该还是想来。他们也想知道估计要多少花费要筹备

土豆花生

stepup 发表于 2016-8-30 12:12
谢谢土豆花生，想知道这边一般是怎样治，是放疗化疗吗？

http://www.adelaidenow.com.au/messenger/east ...

我不是医生，即使是医生，普通GP也回答不了这个问题，只有血液科的专家在拿到孩子的血液和骨髓检测报告后才敢回答你这个问题。

所以你自己在网上找一些治疗方案其实没什么意义，只有专家才能决定采用哪种方案最合适。

maxiaoc

不缺钱的话不如去美国治。

zsygirl

墨尔本的肿瘤医院是The Peter MacCallum Cancer Centre,

lz 自己打电话去问吧，自费病人代价很大，一般这里人都有medicare，很难给你idea要多少钱。
就我了解澳洲私立医院做妇科手术加住院一周是$10k plus,白血病是长期治疗，其中感染都很难预测，很难给你一个报价。

lovelove

感觉国外白血病的生存几率要大多了，不知道是因为免费医疗，还是因为技术好。国内大部分家庭都难以支付昂贵的费用，很多都放弃了治疗。白血病换骨髓只是最后不得已的选择吧，能化疗的就先化疗，只要5年内不复发，基本就算治愈了。

樱桃D琳

stepup 发表于 2016-8-29 22:23
谢谢指点！现在国内的医生对他也没招，治疗了半年没什么效果，唯一可以做的就是换骨髓，就算真换了也不知 ...

这个病，要看是急性还是慢性的，急性的话，化疗是治疗第一方案

stepup

zsygirl 发表于 2016-8-31 17:24
墨尔本的肿瘤医院是The Peter MacCallum Cancer Centre,

lz 自己打电话去问吧，自费病人代价很大，一般这 ...

谢谢！他就是想去墨尔本的医院，这是属于公立医院还是私立？在澳洲是算最好吗？

Pipiv

血癌有70多种，Venetoclax对慢淋白血病人中染色体有17p缺失（缺失位于17号染色体短臂上, 是一种基因突变）很有效. 这类病人占慢淋白血病人中的一小部分，但在Venetoclax之前没有什么太好的药

zsygirl

stepup 发表于 2016-8-31 23:47
谢谢！他就是想去墨尔本的医院，这是属于公立医院还是私立？在澳洲是算最好吗？ ...

公立的肿瘤医院。与其这里问,还是自己打电话去问问呗。看看他们是否接受这样的病人。

kyle1031

pbs网站上还查不到...

最近国内朋友圈 公众号都在转发这个消息

柳七

我朋友老婆肠癌，国内盼了死刑了， 上海最好的医院也不给开刀。因为开过一次，复发了。

旅游签证来了澳洲，联系了专家， 一个月内就开刀了拿掉了足球一样大的肿瘤。  现在活蹦乱跳的打麻将了。  

费用比国内低很多....