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寻找【脱髓鞘疾病】的病友及推荐专家！ [复制链接]

soslucy

光脚族

发表于 2016-4-9 14:27 |显示全部楼层

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最近晚上睡觉常常感到手指发麻，经过MRI检测后，竟然结果是spine-Demyelinating Disease。希望能找到同样病的病友，并推荐好的GP和专家！

yongbuliushi

光脚族

发表于 2017-1-9 09:56 来自手机 |显示全部楼层

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本帖最后由 yongbuliushi 于 2017-7-28 10:07 编辑

您好，我父亲也患有脱髓鞘疾病，今年55岁，是在国内检查出来的，还有两个礼拜父母就过来澳洲了（2017年1月27），打算在这边进行治疗，看您2016年4月就发这个帖子了，想问下您这段时间有没有了解到澳洲这边治疗脱髓鞘疾病有效的药物和专家，我这边也会继续研究，有什么进展及时更新给您！脱髓鞘疾病不常见，患者如果互相帮助，信息共享会减少很多曲折就医浪费的时间。

我英文名Jackson，人在悉尼，请问能麻烦您也更新下联系方式么？希望我们能及时交流，早日找到有效治疗方案！非常感谢！

新年快乐，身体健康！