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楼主:vpeople

[病友交流] 女儿得了DIPG,但我仍心存希望。 [复制链接]

发表于 2018-2-5 15:12 |显示全部楼层
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biesuoqi 发表于 2018-2-5 12:53
你好 我很少上论坛 今天才看到你孩子得这个病 我可能知道原因:可能是日常食物引起的,能否您告诉我一下以 ...

你好,这个病至今不知病因,最小的出生不到1个月,大到成人。当然大部分是4_-9岁儿童。

关于你的问题
1。孩子生病前日常吃什么食物?
牛奶,饼干。
2.孩子是否吃很多超市加工食品?
是指零食吗?一般,不太多。
3.孩子身体上是否有真菌感染?
据我们所知没有。
4.孩子喜欢吃咸的食物吗?
没有,家里菜都很清淡,她也完全不挑食什么都吃,苦瓜都能吃。
5.孩子最喜欢吃的水果是哪个?
苹果,葡萄
6.孩子最喜欢吃的蔬菜是哪个?
青菜(不吃叶子),茄子
7.你家附近有大型变电站吗?
没有
8.你孩子的床或者房间里面靠近冰箱或者微波炉等发出电磁场的设备吗?
没有
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发表于 2018-2-5 16:00 |显示全部楼层
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看得太揪心了!祝福孩子,祝福你们全家!

发表于 2018-2-5 16:01 |显示全部楼层
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当妈以后看到这些都好难过, 祝福。

发表于 2018-2-5 16:24 |显示全部楼层
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melinana 发表于 2017-10-22 22:40
也许你听了会难受,但我还是想说一句,真的要考虑好值不值得这么折腾。

不手术,不放疗不化疗,她还是活 ...

事到临头,除非病人自己本身有很强的医疗知识,能够清楚地了解明白,治疗会带来的各种作用,作为子女,父母,亲人很难作出决定,放弃一切治疗。我婆婆的情况就是这样,现在才能体会主治医生当时跟家属说的quality life 的含义。原小朋友有奇迹发生。
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发表于 2018-2-5 17:52 |显示全部楼层
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本帖最后由 biesuoqi 于 2018-2-5 18:29 编辑
blmmm6 发表于 2018-2-5 15:12
你好,这个病至今不知病因,最小的出生不到1个月,大到成人。当然大部分是4_-9岁儿童。

关于你的问题



另外请问一下:你孩子全身皮肤上 有没有什么出来的黑斑或者斑点?

声明:本回复不构成法律意义上的治疗建议,因为目前法律的局限性 本回复不构成医生建议。

感谢您的回复,你孩子的肝功能和肾功能现在指标如何?如果这两个器官指标功能还不错 那么孩子还能救的
如果肝和肾功能已经不太好 那么不要采用以下的方法:

请你孩子停止吃超市购买的一切加工食品 包括牛奶(现在的牛奶是一种很容易引起诸多问题的食物,以后给您解释)

请你为你孩子每天榨汁3杯有机胡萝卜汁+3杯苹果汁+3杯蔬菜汁(切记:尽量购买有机种植的蔬果,不要买非有机的) 然后每天去桑拿房一次让孩子出汗 把皮肤内的代谢物和以前使用残留的药通过出汗排出,坚持一周后应该能大有好转不再依靠激素类药物,然后告诉你接下来怎么做。

切记:不要吃一切含有盐分(钠Sodium)的加工食物,也不要吃豆类 稻谷等不容易消化的东西。
切记:请你孩子喝水一定要买蒸馏水喝 超市大概是10刀8L Purest water。。。
切记:不要让小孩用任何牙膏刷牙 蒸馏水+口水来刷牙即可

如果西方医学和中医已经放弃了治疗你孩子 那么就尽快回到自然医学的正途,千万不要迷信orthodox Medicine。

人的身体本身就有自然治愈的能力 只是我们需要给身体创造合适的环境 而不是一味的加大创伤 比如放疗 化疗 吃药 手术。。。

只帮有缘人。。。

发表于 2018-2-5 17:57 来自手机 |显示全部楼层
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鉴于ls的言论,希望lz不要病急乱投医

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发表于 2018-2-5 22:41 |显示全部楼层
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ann@2209 发表于 2017-11-3 06:07
我真的想知道,存活的那個兩三年會比存活幾個月開心嗎?最終都是死,把不確定和恐懼的時間延長的意義在哪 ...

当时我妈妈是很愿意治疗的,人非常乐观。
但我很明白,这个病意味着什么。

是的,她已经于两个月之前过世了。。。
认真做事 潇洒做人

发表于 2018-2-6 13:13 |显示全部楼层
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leinlee 发表于 2018-2-5 17:57
鉴于ls的言论,希望lz不要病急乱投医

谢谢,我们在选择上十分谨慎。说的不好一点,只有一次选择机会。
从确诊到病逝,平均数据是9个月,现在女儿已经4.5个月,我们不希望到复发没办法才后悔。接下来的1-2个月,一定会选择一个我们看来最有希望的方案。
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禁止发言

发表于 2018-2-6 13:15 |显示全部楼层
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祝早日康复

发表于 2018-2-6 23:48 来自手机 |显示全部楼层
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祝福早日康复

发表于 2018-2-7 00:00 来自手机 |显示全部楼层
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难受 祝福楼主
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发表于 2018-2-8 11:27 来自手机 |显示全部楼层
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试试国内。可能有激进一点的治疗方法

发表于 2018-2-9 22:08 |显示全部楼层
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melinana 发表于 2017-10-22 22:10
抱抱!难以想象你的痛
我妈脑癌(GBM),现在临终疗养院。
衷心祝愿你的女儿能康复。问问儿童医院的脑瘤专 ...

今天刚看到篇文章,可以试一下吃大麻油,你上网查一下大麻油就有了,最后关头了,试一下也无妨
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发表于 2018-2-9 22:50 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 stevenwan123 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 stevenwan123 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
看到此贴也算有缘。就说两句。第一有老人孩子的家庭千万别住高压线附近的房子。第二这病现在对现代医学是绝症,应该试试传统医学。

发表于 2018-2-11 18:35 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 kajia321 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 kajia321 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
本帖最后由 kajia321 于 2018-2-11 18:36 编辑

今天的新闻报道一对Perth 的Asian夫妻变卖家产带4岁的女儿去墨西哥治疗,现在小女孩的Tumor is gone 。 说到第7次治疗才看出效果。开始看是Asian小女孩去墨西哥还以为是楼主家,直到看到是越南人的姓。

发表于 2018-2-11 20:55 |显示全部楼层
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希望有奇蹟發生,祝福!
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发表于 2018-2-11 21:04 |显示全部楼层
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祝福

发表于 2018-2-12 07:13 |显示全部楼层
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kajia321 发表于 2018-2-11 18:35
今天的新闻报道一对Perth 的Asian夫妻变卖家产带4岁的女儿去墨西哥治疗,现在小女孩的Tumor is gone 。 说 ...

我也是看到新闻,没有看到姓氏,我也以为是lz,马上过来看看

发表于 2018-2-12 11:37 |显示全部楼层
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祝早日康复~~!

发表于 2018-2-12 12:49 |显示全部楼层
此文章由 emily_yuyan 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 emily_yuyan 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
心疼Doris, 心疼LZ和家人,请问LZ能不能公布一下去本站不支持任何群的方式呢?想尽一点自己绵薄的力量,送上我们的祝福!

发表于 2018-2-12 13:35 |显示全部楼层
此文章由 takki 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 takki 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
祝福,希望对Doris一样有效果
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发表于 2018-2-12 17:13 |显示全部楼层
此文章由 12345678901234 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 12345678901234 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
https://thewest.com.au/news/heal ... tment-ng-b88741516z
西澳这个孩子据说已经治愈了 希望楼主加油

发表于 2018-2-12 19:46 |显示全部楼层
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加油

发表于 2018-2-12 20:49 |显示全部楼层
此文章由 huangtao 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 huangtao 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
加油

发表于 2018-2-12 21:44 |显示全部楼层
此文章由 jianchengzhao 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 jianchengzhao 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
祝福!加油!

发表于 2018-2-12 22:28 |显示全部楼层
此文章由 SRE2000 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 SRE2000 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
12345678901234 发表于 2018-2-12 17:13
https://thewest.com.au/news/health/terminal-cancer-girl-annabelle-nguyen-cured-by-mexican-treatment- ...

变卖所有家产包括房子才去的,应该不是有钱人家,他们才真的是伟大的父母。
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发表于 2018-2-13 20:37 |显示全部楼层
此文章由 zhangyu193 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 zhangyu193 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
祝福~
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发表于 2018-2-14 06:29 来自手机 |显示全部楼层
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跟贴讨论一下,上次开到乐居花园那里又高压线,那个楼建得那么近房子,真不知道counil怎么批出来的
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发表于 2018-2-14 06:30 来自手机 |显示全部楼层
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blmmm6 发表于 2018-2-5 15:12
你好,这个病至今不知病因,最小的出生不到1个月,大到成人。当然大部分是4_-9岁儿童。

关于你的问题

美国现在都把转基因和非转基因食品都标识出来,那么请问澳洲我咋看不到呢

发表于 2018-2-14 16:57 |显示全部楼层
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kajia321 发表于 2018-2-11 18:35
今天的新闻报道一对Perth 的Asian夫妻变卖家产带4岁的女儿去墨西哥治疗,现在小女孩的Tumor is gone 。 说 ...

觉得就是那对越南夫妇不惜一切的真诚感动上苍把女儿救回的。

人家立马就把一切资产都卖了,一点借口也不找,为了女儿什么都舍得的那份真情,真的很令人感动!

那对越南夫妇真的是很伟大的父母!

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