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楼主:pipitang

[宝宝教育] 养育ASD儿童交流 [复制链接]

发表于 2022-7-3 23:34 |显示全部楼层
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elena_sokolova 发表于 2022-7-3 10:42
ASD儿童的确就是,普通儿童根本不用教的东西,他们掰开揉碎教多少次也不一定能get到,也不会举一反三。 ...

跟他们解释问题的角度很要紧,有时候我说对了我女儿的点,她改过来会特别快。要是跟平时聊天一样随口一说,就一点没用,说上30遍也记不住。原因是那些话他们不理解,要么不理解内容、要么不理解出发点,不理解的东西那肯定记不住呀。

有些程序性、步骤性的事情,比方说洗手、上厕所、刷牙,每件事情要做什么、顺序是什么,我发现图片很管用,口头说则帮助不大。

1. 弄一个表格,每行代表一项内容(洗手、上厕所、刷牙),每列则是每个步骤的图片,小朋友做完了可以在那个格子里面贴一张粘纸,或是画一个她喜欢的东西

2. ChoiceWorks那个App,可以自定义一件事情的步骤,图片可以从图库里选,还可以使用手机里的照片和视频,给小朋友拍一张照片,甚至是短视频。我家姐姐喜欢的不得了

3.会画画的小朋友还可以画,比方说给洗手液的瓶子画一头卷发,洗手的步骤画一二三四张图

4.各种方法灵活混用。很无聊的事情还非得按照很无聊的步骤一步一步做,是谁都不愿意配合。
我脾气好的时候就从两个方面入手,一是增加趣味性,二是放权。
趣味性比方说水龙头上套一个压力感应灯,开水的时候会亮。放权就有点类似上面的一些点子,小孩子不会感到他必须机械地执行我的指令,而是她参与了每个步骤的定义、制作。

脾气不好的时候我就只会大喊大叫了……

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发表于 2022-7-4 11:06 |显示全部楼层
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本帖最后由 pipitang 于 2022-7-4 10:11 编辑

分享一个向家人和其他孩子解释ASD是什么的视频,适当的时候也可以给儿童患者本人看
Amazing Things Happen - by Alexander Amelines
https://youtu.be/RbwRrVw-CRo

还看到有人介绍Agony Autie在油管上介绍ASD的一些视频,我自己还没看过

发表于 2022-7-4 15:58 |显示全部楼层
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本帖最后由 pipitang 于 2022-7-4 21:00 编辑

原来这位Agony Autie自己是一位ASD患者。看了几个她的视频,还不错,推荐

更正一下,这位Agony Autie自己是一位高功能ASD患者,她儿子是重度ASD患者。Agony本人是在27岁的时候才得知自己是高功能自闭症患者的。
她说她做这些视频,是想给那些青少年患者看的,她15岁的时候,要是有人告诉她这些那些的该有多么好。有人提醒她,还有父母是爱她的,该多么好。这样她不会这么恨自己,不会觉得那么guilty

我猜她十有八九是因为儿子查出了自闭症,才发现自己也是自闭症患者。她的案例应该挺有意思的,她本人是在27岁以前没接受过任何治疗的。她儿子肯定接受治疗,他们share一半的基因。她在30岁开始做出这些视频,简单易懂,又直击主题,相信她已经学过不少东西了。
她身上的变化,应该可以看出在没有生长激素的帮助下,有意识地了解自己、改变自己,可以多大程度上治疗自己

发表于 2022-7-8 17:42 来自手机 |显示全部楼层
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pipitang 发表于 2022-6-21 15:24
我家挺难的。缄默的本质是焦虑,焦虑是恐惧的一种。

告诉她别害怕根本没用。就好象一个盲人要过马路,如 ...

我用cool kids 任务阶梯的方式有点用, 主要是按孩子的情况来设定挑战, 这样家长也能看到孩子一点一点的进步, 随之焦虑也小一些。 就是你孩子比较小, 操作可能难些。

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发表于 2022-7-8 18:26 |显示全部楼层
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今天推荐一本书
The Highly Sensitive Child 作者:Elaine Aron
我第一次见现任OT的时候,她就跟我推荐这本书了。

后来在几家psychologist诊所也看到这本书,应该算是受到行业认可了。
我自己买了,还没来得及看。推荐一下

发表于 2022-7-9 20:50 |显示全部楼层
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今天OT拿来了一个退休了的甩脂机,就是那种人站在上面,被动地震的那种。
甩脂机贴墙放,墙上粘上了软镜子。小朋友站在甩脂机上拿着笔在镜子上写字。
又一个Fine motor skills development的点子。没有小孩不喜欢她这个点子的

以前在OT这里就玩过,今天为什么玩,是因为OT想和小朋友聊一下交朋友这件事
上周的group activity,姐姐融入不进group activity。忽然她看到了这个机器,想起了以前玩过的游戏。就自己跑去开开来玩了。
所有的小孩先是被甩脂机的噪音打断,然后听到姐姐哈哈笑,就都跑过来看。姐姐用肢体语言告诉他们,这个很好玩,让他们也试试。于是大家哈哈大笑玩的很开心
因为是group activity,OT来不及一对一辅导她这段social skills,我当时也不在,不知道这件事。今天特地跟姐姐重温一次,然后辅导她说:那么多小朋友来和你玩,因为 you have great play ideas。小朋友和你玩或者不玩,他们总是追随着play idea的
姐姐的默认选项是,别人不和她玩了,是因为自己不够好、不受人喜欢。
我们今天尝试告诉她一个看问题的角度,孩子们追随着play idea,而不一定是喜欢或是不喜欢某一个人。

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发表于 2022-7-9 20:51 |显示全部楼层
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本帖最后由 pipitang 于 2022-7-9 20:00 编辑

今天OT拿来了一个退休了的甩脂机,就是那种人站在上面,被动地震的那种。
甩脂机贴墙放,墙上粘上了软镜子。小朋友站在甩脂机上拿着笔在镜子上写字。因为整个人在震,写字的时候要特别专心,才能达到手、眼、脑协调成功把字写上去,而且写出来都是震过的,看着很有趣。
又一个Fine motor skills development的点子。没有小孩不喜欢她这个点子的

以前在OT这里就玩过,今天为什么玩,是因为OT想和小朋友聊一下交朋友这件事
上周的group activity,姐姐融入不进group activity。忽然她看到了这个机器,想起了以前玩过的游戏。就自己跑去开开来玩了。
所有的小孩先是被甩脂机的噪音打断,然后听到姐姐哈哈笑,就都跑过来看。姐姐用肢体语言告诉他们,这个很好玩,让他们也试试。于是大家哈哈大笑玩的很开心
因为是group activity,OT来不及一对一辅导她这段social skills,我当时也不在,不知道这件事。今天特地跟姐姐重温一次,然后辅导她说:那么多小朋友来和你玩,因为 you have great play ideas。小朋友和你玩或者不玩,是因为他们总是追随着play idea的
姐姐的默认选项是,别人不和她玩了,是因为自己不够好、不受人喜欢。
我们今天尝试告诉她一个看问题的角度,孩子们追随着play idea,而不一定是喜欢或是不喜欢某一个人。

发表于 2022-7-10 16:15 来自手机 |显示全部楼层
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本帖最后由 zxie8 于 2022-7-10 15:54 编辑

我认真终于看完了所有整栋楼,一直想要写点什么。
首先,我没有经验分享,倒是从楼主这学习到很多。
我想我只是想要找个地方表达一下我的感受。
说真的,以前没接触过完全不懂,也体会不到谱系内家庭的感受。

说说我们家的情况吧。

我们家是弟弟,语言是最大的问题。我们是两岁多的时候感觉到压力的。那个时候疫情很严重,各种封城,我们家也真的是完全封闭状态,在家上班,买菜也是送货上门,所以娃也是完全在家,出门的机会也只是在门口小区路边走一圈。

当时约各种人也特别难约。

当时弟弟的状态就是快两岁,完全不说话。也不能说完全不说话,会过,一岁多的时候有会喊妈妈,然后就没有然后了。就是语言发育会倒退。同时他会唱歌,会哼各种儿歌的调。

还有一些让我们担心的几个点是,

1.他一个的时候很喜欢找两根小木棍(筷子,笔这类的小棍),然后两根棍子一点点移动。可以一个玩蛮久。

2.疫情期间我们每天带他出门散步,为了教他数字,我们就会告诉他这个门牌号号码是多少,导致他每到一个人家门口就要指一指信箱上的门牌号,等着我们读出来这个数字。

3.也是疫情期间去散步,有时候他看到别人家的院子门没关,他会跑过去帮人关上。

4 他不怕生人,但是去到新的地方他会害怕。这一点现在已经没问题了。现在去哪都不怕。很喜欢出去玩。

5对一些声音比较敏感,比如Netflix 启动的时候会有一声“咚咚咚”的声音,每次开电视他就会捂着耳朵,过了开始那一会他就放下手。有时候开车上高速公路,车开的比较快的时候也会有一点嗡嗡的声音,他也会堵着耳朵。

6, 他不会单脚站立,也不会双脚离地跳跃。(其实在做评估之前我都不知道他这个年纪的孩子应该会这个,也完全没有教过他。跳的话他只会单脚交替的跳)

我们去评估了,是一个speech 和另外一个好像是OT,我也不太确定,她们两人一起评估的。结论是development delay.我问她们,弟弟是不是自闭症,其中一个跟我说,弟弟还小,不要给他下这样的结论,也不要往他身上贴标签。他确实是有development delay,特别是语言上。当然我们也不能排除自闭症,因为他的某些表现确实也是自闭症的特征之一。那个人跟我说,他就是你的孩子,非常好的孩子,不要给他贴标签,也不要有太多心理压力,不是因为你做错什么才导致了他的development delay.你要做的就是多跟他玩,多教他给他进行干预。


帮我们评估的人帮助我们申请了ndis,推荐我们去见speech 和Ot.

我们从今年二月地三月的时候开始,送弟弟去幼儿园,找到speech 和OT。现在的状态就是每周三天幼儿园,隔周一次Ot 一次speech。然后周末我们就带出门见世面。


几个月下来,其实弟弟的进步还是很大的。

首先眼神交流多很多(其实以前我们都没注意到眼神交流这个个问题,是去见儿科医生的时候他问我们我们才开始留意的).

幼儿园他倒是适应的很好,虽然最近经常生病经常请假。我们也跟Cc老师聊了,告诉他们弟弟在见speech 和OT。老师说,他确实跟小朋友互动比较少,但是体育和音乐group time他是特别的开心的,也很喜欢参与。 我们也拜托老师帮忙让他多参与群体活动。

经过我们多次带出门,(超市,公园,爬山,海边,朋友聚会,坐火车)他现在去到新的地方完全没问题。以前还不愿意戴口罩,现在知道,我一喊他戴口罩,他就会把脸伸过来,戴上了也能保持不摘掉。

他开始会喊爸爸妈妈奶奶,会说拜拜,并不是每一次让他喊他就喊,但是唱着歌让他喊他就会喊。他第一次主动喊妈妈的时候,我都要哭了的感觉。


最近这两周他还有很明显的模仿。在公园里看到你的小朋友在赛跑,他也跑过去跟着人家的屁股跑啊跑。以前他不愿意坐秋千的,现在看到秋千有小朋友他也要过去一起玩。看到老大玩单杠,他也伸手让我们抱他上去掉着,想要学习老大的动作。

看到他的进步我还是很开心的。

说一说speech和OT。

speech, 说实话,我们两周就一个小时,效果其实还是有限的。但是当然,她给我们很多有效的建议。比如怎么样增加眼神交流。她让我们用PECS.让弟弟用图片交换来表达自己的意思。按她说的,弟弟进度还是很快的。她说图片是帮助弟弟建立一套表达自己需求的渠道。她希望我们把图片应用到所有生活方面。去幼儿园也带着去。说实话,我不懂有没有那个必要。用图片虽然也是一个表达方式,但是最直接的还是说话啦那我们当然是希望弟弟能说话的。我们会有安装speech说的训练,但是没有做到把图片运用到生活的方方面面。我们更多的是不停地跟弟弟说说说说说。

OT,最开始的时候我觉得OT很好因为她给我指出来很多我们在跟弟弟交流的时候的问题。给我们分析了很多弟弟的行为。

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pipitang + 4 弟弟太给力了

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发表于 2022-7-10 17:02 来自手机 |显示全部楼层
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本帖最后由 zxie8 于 2022-7-10 16:15 编辑

好像我一个回帖太长了,哈哈哈
接着说OT。
OT也给我分析了很多弟弟的行为,让我可以更好的理解他的某些行为。比如他喜欢玩小木棍。OT说,这是他的一个安全游戏。如果他没有别的更好的选择,他就会开始自己玩小棍。就是他的一个安全圈。不需要动脑不需要思考,没有危险的游戏。我们应该多给他更好的更有意思的活动,我们要引导他参与更多别的活动。

当然,这就需要跟多的时间跟孩子互动。其实这就是一个问题。我们双职工,其实挺难的。但是开始干预以后,我都争取晚上带着两个娃玩一玩他们都喜欢的游戏。比如躲猫猫,追人,挠痒痒。弟弟超喜欢,各种尖叫各种跑。姐姐喊妈妈来。妈妈来。弟弟也跟着喊妈妈妈妈。

回到OT,弟弟倒是很喜欢去OT的因为OT那里有好多玩具,除了第一次去情绪有点不好在地上撒泼了一会,因为那个时候真的完全没见过世面很少去家以外的地方。弟弟对OT的身体接触,干预,也是还好的没有排斥。OT那里就是玩具很多,弟弟每次去都是各种找不同的玩具。但是除了那几样,别的兴趣没有很大,几分钟就又去找他喜欢的玩具了。

我感觉我的OT,有时候我觉得我见完她以后会压力很大。她的意思是弟弟就是自闭症。但是当我问她,弟弟是严重的还是轻微的,她说不知道,现在还小,看不出来是轻还是重。然后我跟她说弟弟的进步,好几次我都有被泼凉水的感觉。所以我觉得我见完OT会压力很大。我甚至都觉得她是不是在故意把弟弟说的很严重。(这样感觉好像不太好。哎。感觉就是家长也挺难的。也要不停地调节自己的情绪。


还有一点,其实我不是很懂OT具体是干什么的。目的是啥。 每次去就是拿玩具出来,她带着弟弟玩,然后跟我们讲可以怎么样增加难度。当然,我每次会带一些我的问题去见她,她会给我答案,给我建议。

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发表于 2022-7-10 17:20 来自手机 |显示全部楼层
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回了两个长长的回复,也没什么重点。不知道会不会被楼主嫌弃,哈哈。

我只是想要找个地方说一说。


有时候我真的蛮焦虑的。也不知道弟弟以后会怎么样。我只希望尽我所有的能力,希望以后弟弟能正常的上学,能交到朋友,有普通人的生活。

发表于 2022-7-10 20:47 来自手机 |显示全部楼层
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zxie8 发表于 2022-7-10 16:20
回了两个长长的回复,也没什么重点。不知道会不会被楼主嫌弃,哈哈。

我只是想要找个地方说一说。

安慰一下,我是当时父母移民那个贴里的,时间过的好快啊,你家弟弟都那么大了。抱抱,这两年疫情对孩子绝对有影响,希望弟弟进步越来越多,加油
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发表于 2022-7-10 20:51 来自手机 |显示全部楼层
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zxie8 发表于 2022-7-10 16:20
回了两个长长的回复,也没什么重点。不知道会不会被楼主嫌弃,哈哈。

我只是想要找个地方说一说。

亲,我看了你的回复,还以为是我自己写的呢。我家弟弟和你家弟弟应该是一样的年纪,确诊过程也类似。只是我就比较心急,早早从心理医生那里得到了确诊报告。当时打击非常大。现在回想真的没必要。因为不管有没有这个标签,他都是我可爱的娃,我都要陪他度过童年,让他快快乐乐,健健康康的生活。我完全理解你的心情,起起伏伏,过山车一样。当我情绪很低落的时候我就翻以前的照片。回想以前的他什么状态,现在又哪些变化。确实如果和昨天或几天前计较,真的没什么显著变化。但是时间线拉长一些,真的就会发现孩子改变了很多。以前我期待这个或那个改变,觉得是进步,是成就。现在我的感悟是,孩子在长大,他的各方面都在发展。他的变化是因为成长变化是客观规律,他就是应该这样成长起来。而我的任务就是给他爱,给他关注,从心里接纳他的感受,剩下的就只有耐心等待。

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pipitang + 4 我很赞同

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发表于 2022-7-10 23:02 |显示全部楼层
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本帖最后由 pipitang 于 2022-7-10 22:05 编辑
zxie8 发表于 2022-7-10 16:02
好像我一个回帖太长了,哈哈哈
接着说OT。
OT也给我分析了很多弟弟的行为,让我可以更好的理解他的某些行为 ...


你的OT很好啊,我是说在有很多玩具、提供很多建议方面,这点很好的。
我前后经历了三个OT,最后才碰到一个这样的。其他的都是很教条的照本宣科

好欣喜也很羡慕听到弟弟有这么大的进步。 小孩子毕竟还是很大潜能的,说不定真的就只是delay,而不是自闭症呢

图片的确对理解、记忆都很有效,我家的经验也是图片比口头叮嘱要好用的多。等到小孩有一点理解力了以后,图片就不那么需要了,口头教育就可以

我家姐姐的诊断也从来都是有争议的,有的认为是,有的认为不是,而且双方立场的专家都坚持己见。我一度也很困扰

后来自己学了一些大脑的课程以后,惊讶于现有科学所知是如此之少,而大脑本身又是这样深不可测。
举例来说,像高血压这样比较成熟的病症,医学可以做到不光定义高血压,还可以按照病因分类,开出不同的高血压药,治疗方案也完全不同。然而,自闭症,以及大部分大脑疾病,都只能简单的按照症状分类,根本做不到像高血压这样的细分。
事实上,近些年由于科技的发展,医学才刚刚发现原来Asperger综合症是一种高功能自闭症
随着脑成像技术的发展,很可能在将来,自闭症谱系会被再度解读,能够像高血压一样,按照成因,比方说是基因、激素、病毒等起因,给予不同的治疗方案。也可能医学可以找到新的认识角度,而不仅仅是按照成因来分类

我们,包括我自己、医生、therapists、老师等等,所坚信的理念,有一部分可以得到未来科学的证实和肯定,也必定有一些成为笑谈。回顾一下上一代人的观念。很多老年人到现在都坚持认为,小孩生中耳炎是因为洗澡有水流进去,对感冒发烧会引起耳道积液的说法嗤之以鼻。
我的观念里,一定在某种程度上也有类似的笑话,这是不可避免的。将来有一天,当姐姐从科学那里得知新情况的时候,她恐怕也会像那位Youtuber Agony Autie一样,在节目里痛心疾首地说:多么希望当时有人告诉我这些!

我当然不希望,有一天发现自己固执己见,该做的没有做,不该做的上面花了太多精力。
于是我就想,既然错误不可避免,那别人的建议我听还是不听呢?难办的事情我做还是不做呢?
那就看如果我错了,代价有多大,那个结果会不会让我跳脚。我也会想想那些什么therapy都没享受过的成年患者(有大脑发育障碍,包括自闭症和非自闭症的),这样想,我比较不那么偏激和焦虑

有时候落到具体的行动,是很难办的事情。比方说姐姐和弟弟发生矛盾,大家都崩溃大哭,我首先是表现出接纳姐姐不同寻常的思路呢,还是首先应该表明立场、谁对谁错说说清楚。
如果我事事都接纳姐姐,时间长了,对弟弟的心理打击是蛮大的。
再来,如果我事事接纳姐姐,姐姐误以为人人都会这样体谅她,对她接触真正的社会是不利的
我当然也不能当成什么事情都没发生,非要姐姐按照正常的规则来

父母不是专业人士,专业人士会在诊断和治疗理论上分派别,各种举证、争论不休。父母也不是学校和老师,学校和老师最重要的任务是不犯原则性错误。父母要做的是,在每一件日常小事中,从一大堆建议中取舍。何时进、何时退,自己斟酌。
父母还要学会宽容自己,错误是不可避免的,事实上,不存在一招错、满盘皆输的人生。我们看看自己的人生,父母对我们的影响有多大,父母是最了解自己的人么,我们的优点和缺点,都是从父母那里来的么?并不是,所以,孩子们的人生也一样

我会安排和孩子们的特殊时光,在这个时间段(一般一周一个小时)里,妈妈只陪一个孩子,不管是姐姐还是弟弟,在这个时间里都可以独占妈妈的爱,得到妈妈全部的耐心和关注。我自己也很享受这种相处。
在不知道如何是好的时候,我觉得这样一种安排是很好的补偿,是我绝对不会在将来后悔的事。即便某一天想说:哎呀,要是当时懂这些就好了。我也会想起来,那些美好的时光,想起来自己的努力,在那片刻当下,已经得到了回报

发表于 2022-7-10 23:02 |显示全部楼层
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本帖最后由 pipitang 于 2022-7-10 23:58 编辑

我很谢谢这个帖子里所有人的回复
这些回复让我思考了很多。本来我以为自己已经不再关注 诊断与否、治疗和接纳之争,但是看了大家的想法,忽然有一天我想通了一点。

怎么做对孩子更好、对整个家庭包括对自己更好,根本不在于我要采纳治疗还是接纳。事情不是这样的,根本在于我看待孩子的观念。采纳治疗和接纳的动机,远比治疗和接纳本身重要
如果我是消极的,我既可能是therapy的绝对拥护者,因为我觉得这孩子没人帮忙就没希望了。我也可能是接纳的极端拥护者,因为我觉得这孩子的未来全看老天爷赏不赏脸。
如果我是积极的,显而易见我会拥护therapy,我觉得我能做点什么。我也会拥护接纳,比方说有的孩子对声音敏感,有的孩子怕手上粘脏东西,我觉得那有什么关系。姐姐书包里常备一副手套,我可以接纳她一辈子都想要带上手套和别人玩啊,就连她的朋友也不介意。

消极和积极的动机会从我们的情绪里流露出来,语音、语调、表情、语言、行为,无孔不入。父母怎么看待自己,才对小孩更重要吧,其实对父母自己也很重要。我们怎么看待自己的孩子呢,又怎么看待自己的人生呢,当挫折和失败无法避免的时候,我们怎么看待生活呢?

有趣的是,消极看待孩子未来的人,未必本人是消极对待生活的,还很可能看上去积极进取、能力过人。背后的逻辑是自信的问题,对自己的掌控力很自信,误以为生活质量完全是靠自己的能力争取来的,往往会看不到孩子也有孩子自己的能力,以为孩子的人生完全和自己的人生绑在一起,而自己的人生又由自己的能力来决定。
在这件事情上,这样的逻辑就会碰到一个难题,当挫败无法避免的时候,我们怎么看待生活呢?或许从前人生中没有这个选项,现在因为孩子,这样的时刻将会一再出现,那要怎么办呢?

从某种程度上说,我有一点这种思维倾向。不过我没有这么牛,不至于觉得自己的生活全靠自己的能力,也不觉得人生全然在自己的掌控之下。能切身感到这一点,也是我的幸运
有时候感到艰难的时候,我会突然想起来,之所以会觉得太难,是因为我只顾自己冲在前面,忘记了小孩自己的能力,就像前面的同学说的,孩子有孩子的魔法。
说起来,这种自信也是一种傲慢。自信和傲慢是人生所需,不相信自己有能力驾驭生活,就不会努力进取。现在人生进入了新的阶段,原有的生活态度已经不再适用。对待生活,对待人,对待孩子,懂得自己的渺小,懂得敬畏人生、敬畏另一个人,哪怕这个人是一个小孩,哪怕这个小孩的大脑是不完美的。仍然,这个大脑的背后是灵魂,是宏大的自然进程演绎的结果

发表于 2022-7-10 23:47 |显示全部楼层
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本帖最后由 pipitang 于 2022-7-11 10:09 编辑

怎么看待自己的人生,这是一个很大的课题,我觉得自己还没资格来谈

怎么看待孩子的潜能,我有一点点心得。
粗糙一点打比方,一个ASD患者在大脑发育成熟以后,大脑综合能力能达到普通人的多少百分比呢,可能是80%,可能是60%。ASD本身会使得大脑发育迟缓,迟多少年,没人知道。假设这个ASD患者现在3岁,在当下的综合能力,只达到同龄人的30%。
那么,父母在不知情的情况下,怎么看待这个孩子呢?
怎么看待这个孩子,一定程度上,折射出了父母自己的人生观

有的人认为,比自己惨的人有的是,像海伦,人家还上大学了呢,自己的孩子也没问题。有的人认为,孩子将来多少会比现在强。有的人认为,听天由命。有的人说,孩子大了,一切都会好的。有的人在日复一日中得出结论,孩子永远只能达到同龄人水平的30%。还有的人认为,孩子永远都会是现在这样,也就是说,等这个孩子到了30岁,他还只拥有3岁孩子的30%的能力。
谁的判断是对的?恐怕我们问错了问题
问题应该是:这是对孩子下的判断么?还是说,这本来就是我们的人生观?
We dont see things as they are, we see them as we are!

再说一次我提过的马德琳老太太的案例。
我第一次看到这个案例的时候,第一反应是:要是她不是60岁才发现自己具备控制双手的能力,而是30岁、甚至13岁的时候知道这事,这对她的父母是多么大的宽慰啊。她这么聪明,会不会成为第二个海伦呢,而不仅仅在当地社区当一个盲人雕塑家?

再读这个案例的时候,我问了自己一个问题:她的聪慧和见识是从哪里来的呢?
一个双目失明、大脑麻痹,双手不由自主抖动、生活无法自理的人,为什么她的父母认为有必要念书给她听呢?
她的父母是以什么样的心境,照顾她直到离世的呢?

我永远不会知道她父母是怎么想的。

不过我想通了一点,欣喜孩子的现在,又对他们的未知满怀期待。姐姐和弟弟还在我肚子里的时候,我看着B超里的他们就是这种感觉。只是生活中的一地鸡毛,弄得我常常忘记了当初

今天把这一点写下来。不要忘记初衷。这个初衷可以帮助我在一大堆难题面前,做出不会后悔的取舍

发表于 2022-7-11 13:34 |显示全部楼层
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本帖最后由 pipitang 于 2022-7-11 22:00 编辑

接着昨天的话题,我想谈一点现有科学对自闭症的认识
下面的感受全部基于我自己的认知和我看过的书。我知道我看过的书很有限,阅读速度慢,英语不熟练,又很忙。所以之前只是反复说:我们知道的是如此之少,但是又不敢下断言
现在觉得说出来也好,如果我想的完全错了,有人告诉我不是也很好么?

我们知道的是如此之少,我是怎么得出这个结论的?

自闭症发病率大约在1%,那么动物有吗?哺乳动物?群居动物?独居动物虽然不生活在群体中,但是幼崽不也要和母亲有Attachment,才能存活吗?如果自闭症基因和基因组扮演了最重要的角色,人类是唯一的受害者吗?如果动物也有这样的基因,动物如何应对?动物的应对难道不是接纳理论的最好样板吗?如果动物没有自闭症,是因为环境因素吗?还是因为自然选择帮助动物淘汰了这种基因?

我试图寻找答案
除了之前写的高血压的例子,我找了几个接近、却又离真相极其遥远的答案

第一是抑郁症。
根据对野生动物的长期研究,野生动物几乎没有抑郁症、焦虑症这些病症。野生动物的生存环境比人类恶劣地多,食不果腹,不存在没有压力一说。是因为动物没有抑郁症的基因吗?科学朝这个方向研究了,答案是错。在家畜、宠物和实验室动物的群体中,全都发现了抑郁症的存在。这个结论写在什么时候呢?70年代的一本心理学书籍上。(关于抑郁症,不在这里展开说了,而且我看的也不多)

ASD有这方面的动物数据吗?没有,相较于抑郁症,自闭症的动物研究在50年后的今天,还是零,至少无法集结成书

第二是PTSD,创伤后应激障碍。
PTSD和ASD一样,很难治愈。野生动物常常有虎口脱险、侥幸逃生的经历,也会经历丧子之痛,这和PTSD患者的成因相似,甚至更加频繁。
动物们有PTSD吗?有的话,会因此一蹶不振吗,会报复社会吗,会自杀吗?科学也有这样的跟踪研究,答案是野生动物从这样的创伤事件中的恢复情况远比人类要好的多。是因为动物做了什么,而人类在现代社会没有去做吗?还是因为人类做了动物不会去做的事情,导致自己无法从灾难中康复?是因为动物经历生死更多,所以不在乎幼崽和自己的死亡吗?那么,人类要治愈PTSD,难道应该让患者经历更多的痛苦吗?是因为动物不懂得痛苦、不懂得记忆吗?

对动物自愈能力的探讨,在ASD方面有多少研究?零

第三是sensory的问题。很多ASD患者都有sensory的问题,但是有sensory敏感的人群,远远大于ASD患者
sensory敏感人群大概有多少呢?如果我没记错,20%。
动物有sensory敏感问题吗?有的!比例是多少?在野马群中,发现的比例是20%,和人类一样!
这些动物会受到群体的排斥吗?敏感群体中有相当一部分动物,克服了敏感而成为族群领袖。理由很简单,当野马可以驾驭自己的情绪,敏感的野马能从环境中捕捉到更多的信息,比如危险、食物、水源,因此成为了马群的领袖。敏感人士也具有如此的潜能吗,当我们发现自己生了一个很敏感的小孩,我们是担心TA太敏感容易受伤,还是认可、引导TA的潜能?

在ASD患者身上,有这样大规模的科学探讨吗?有动物对照吗?有多年的跟踪随访吗?都没有。
目前ASD患者利用自身优势成才或失败的故事,都是依靠患者本人和家庭的自述,这些自述和个案色彩混合在一起.其他家庭很难效仿.

基于这么少的资源,盲目地相信一个结论、一种策略,并且成为其信徒,不是很不可靠么?

难道要怀疑每个专家的意见吗?也不是.
我自己的经验是,在生活的压力下,人性中的特点在不知不觉中被放大了.我们采信的专家意见并非我们想象的那么客观,我们是把自己的性格做成了一个滤镜,然后拿着这个滤镜去听专家意见,又拿着这个滤镜去看孩子.就连那些专家,也有自己的滤镜呢!

养育孩子的过程,教会我对自己的滤镜保持警醒.
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发表于 2022-7-11 14:23 |显示全部楼层
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pipitang 发表于 2022-7-11 12:34
接着昨天的话题,我想谈一点现有科学对自闭症的认识
下面的感受全部基于我自己的认知和我看过的书。我知道 ...

也许稀里糊涂的粗养,不跟别人家的娃比更省心。
有时候平庸是福。

发表于 2022-7-25 12:52 来自手机 |显示全部楼层
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追了227楼,从隔壁帖子发现儿子ASD爱不起来追到楼主分享如何爱ASD儿子,让我忍不住分享一下我了解的极少部分的片段吧。我弟妹的大儿子和小儿子相差不到2岁,这2个侄子小时候活波可爱,老大长得憨厚,老二很调皮,老大到了入幼儿园的3岁的年纪,上学一周就被通知家长,建议带去看医生,要有医生开的证明孩子没问题才能回到幼儿园,国内就是这样粗暴,还是在北京这样的城市,我弟妹和我都很生气,甚至考虑过投诉到教委。我弟妹带着老大去儿童医院,医生没有当天下结论,看了三次和评估;最终给的孤独症谱系障碍,弟妹一下子就崩溃了,从公立幼儿园转到一家私立幼儿园,不到一个月就又被退回来了,我弟妹开始带着孩子在北京的机构干预,干预费用非常高,一节课300-500/小时,大侄子也是被迫推迟一年去幼儿园,转年在上幼儿园,半天幼儿园半天机构。由于老大是ASD,所以大家都非常注意老二的发育,老二在块2岁的时候,他爹妈神经兮兮的带着去儿童医院,医院说太小了无法确诊,爹妈由于有老大这个例子,于是又托人挂号到北京6院找的专家,专家评估后又去测评,最后被告知是高功能的ASD和ADSD结合的孩子,我弟妹有段时间感觉是抑郁了,天天以泪洗面,还想过自杀,我们之前都住在北京,这件事让我们两家频繁走动,我和她也经常聊天,帮她排解压力,也给予了金钱上的支持。我弟妹从悲伤中走出来完全是因为二个孩子,真的用了那句老话为母则刚!她不得已辞职,老公一个人养家、花销太大,被迫把其中的一套背着贷款的房子卖了,这要原来是学区房,之前购买想着给孩子上学用,她说这些都不重要了。她也辞职全职到这2个孩子在机构干预,大儿子干预了一年后虽然推迟上了幼儿园,还是跟着费劲,小儿子由于干预的早症状比较轻一些,小儿子改善进步的快一些,所以医生说早发现早干预是有道理的!北京的开销实在是大得惊人,一个月二个孩子的干预机构学费要6万多,就算是买了房子,也支持不了多久,我们亲戚也是给予是有限的,我给了10万,也不能长期给下去,于是弟妹决定带着二个孩子去了天津,天津郊区租房2000-3000块一个,离机构很近,机构的费用也从6万降低到不到2万,孩子爸爸继续在北京打工赚钱,妈妈带着2个孩子去天津,我婆婆帮过一段时间。二个孩子转到本地的幼儿园,我弟妹这期间考了护士证和教师资格证,在二个孩子的私立幼儿园里当了校医,目的是希望孩子能更好的融合。老大推迟了一年去幼儿园,又推迟了一年入小学,老大今年正式上小学了,老二还在幼儿园,目前看干预的效果比老大要好,可能是干预早、或家庭干预的有了经验。再说一句,我弟妹还在线上学习关于干预机构的课程,她说老二幼儿园毕业了,她就考证书,以后到机构里工作,另外,以后也可以给孩子当家培老师。分享出来这些,希望遇到同样AS儿童的爸爸妈妈要对孩子有希望,积极的干预起来。我弟妹家为了孩子,卖掉了房子,放弃了自己的事业,转行到了特教老师,这就是妈妈用自己的方式爱着自己的孩子。我很佩服她,我唯一可以做的就是给予这样的妈妈无限的情感支持和有限的金钱支持。我老公也很善良,背后应该是给弟弟一些金钱支持。希望AS患者都被爱包容,相信未来可期!

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pipitang + 4 太励志了
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lvjulia + 5 你弟妹不是普通人哇!

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发表于 2022-7-25 17:52 来自手机 |显示全部楼层
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ASD谱系就像楼主分享的如光谱一样不同,虽然二个侄子都是同父母所生,但是表现出来的却不一样,老大的感统很严重,比如怕光怕声音怕水怕异物,老二完全没有这方面的问题,老大大动作发育不好,老二就是只野猴子过度的兴奋。老大的语言有障碍不爱说话,老二最初也是语言问题,后来语言出来后变成了喋喋不休停不下来的话痨。二个亲兄弟在AS方面发表现很多差异,共同都是有社交障碍和刻板行为。我弟妹也有情绪奔溃的时候,一个人带着2个ASD男娃,孩子爸爸也是压力很大,生怕工作有变化,在公司里经常加班,努力表现用力赚钱,极少的时间全都陪儿子了,用父亲自己的爱去爱着这2个儿子,出了生活中基本花销,赚的钱全都给了媳妇用于孩子的康复干预。尤其是老大到了这个年纪已经开始发育的懂事,告诉弟弟我们一定要努力学习(机构上课),爸爸妈妈很辛苦供我们读书。我有时候很羡慕我弟妹这一家人,虽然很辛苦,可是这2个孩子投胎到这个家庭,也是非常幸运的,父母没有放弃他们,都用自己最简单爱去深爱着他们。其实背后的心酸很多,可是我弟妹从来都是眼含热泪笑对人生,她说很幸运有这2个儿子,让她做了一个幸福的母亲,真正体会到做妈妈的那份爱。

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发表于 2022-7-25 18:26 |显示全部楼层
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谢谢楼上这么励志的故事

最近太忙,一直想介绍Lycra,又一直没来写。我们的OT强烈推荐 Lycra,对sensory,对core muscle,手腕、臂力、大脑verstibular发育都有好处。
我小孩懒,肚子大,所以不喜欢Lycra,觉得爬进爬出太费劲。后来自从OT想出“洗衣机”的social game,我女儿喜欢的不得了。每次去都要求玩这个

怎么玩呢,用那种很大的Lycra布,吊起来好像一个袋子,小孩子钻进去。高度是小孩钻进去以后,Lycra离地10cm左右吧
OT说这个是洗衣机,然后扔点玩具、外套什么的进去。隔着LYCRA在小孩的脚底/屁屁/手心上按几下,“滴滴”,“衣服太脏了,调到强力”等等
然后就晃Lycra,一开始轻轻的前后晃,“先水洗哦”。LYCRA弹性很强,喜欢bounce的小孩肯定喜欢,sensory方面小孩觉得裹得紧会有安全感。每次晃回来的时候,让小孩看到大人的脸,有微笑,有眼神交流, “Wash wash wash”
第二步,左右旋转晃,"洗衣粉加进来了",我们会扔几个Ballpit的塑料球进去。还和以前一样,让小孩时不时看到大人的脸,好像玩Peakaboo一样
第三步,手伸进去摸一摸,“Oh, it is too wet! we need a spin to dry!”,你可以加入各种表情。然后把Lycra往一个方向转很多圈,“ready set go Spinning!”
第四步,问问小朋友是不是还是湿的,如果太湿就还需要spinning
最后,All done, we need the clothes out, fold it and dry under the sun. 小孩要爬出来,爬出Lycra可不是容易的事。然后OT把躺在地上的小孩双脚双手好像衣服一样折在胸前,拉到一个垫子上晒太阳。
如果我女儿体力好的话,OT会拿出一个trapeze,好像玩Monkey Bar一样,让她吊在上面,"We need to hang up the clothes"

还有一种玩法是吊起来几个Lycra,颜色或者触感略有变化。然后让小孩从一个爬到另一个。这个很累人(小孩),除非有弟弟陪着一起爬,姐姐才肯勉强玩。不过OT非常推荐这种锻炼

我个人觉得第一种玩法,把social game融入各种活动的方法很好的。Bluey里面有一集,是Bluey和Bingo把LYCRA当成孵化蝴蝶的蛹,钻进去的时候是毛毛虫,钻出来就是蝴蝶了。在玩耍的过程中体验社交的乐趣,学习社交的尺度
要慢慢来
我记得最初,我女儿只是躲在Lycra里面讲话,在里面她有安全感,她会在里面对着OT大喊,Stop, Stop talking
后来是容忍我轻轻摇,她把这里当成一个放松的窝
上个礼拜六,她不许我帮忙,非要等OT来。OT做起这个游戏来的确比我更生动……

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发表于 2022-7-25 18:28 |显示全部楼层
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本帖最后由 pipitang 于 2022-7-25 17:36 编辑

Google 一下Lycra Swing, 效果和第一张图差不多

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发表于 2022-7-25 19:03 |显示全部楼层
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前阵子又忙又低落

上周五去了Kinder帮忙,今天又是小学第一次Transistion.亲眼看到了孩子成长了很多

小学每周四有一次面向公众的学龄前儿童的活动, 从9点到11点,学校开辟了一个房间,由一个老太太主持,按照老太太的话说,这是教会学校对社区的回馈. 我觉得也算招生宣传吧. 老太太每次会给每个小孩拍照,打印出来,第二次去可以拿.
我尽量把她打扮地花枝招展,她非常喜欢老太太为她做的照片

我自从决定去这个学校,尽量每周四都带他们去参加这个活动,熟悉学校的环境,慢慢地,我女儿可以在走的时候,自己跑去对老太太说88了

今天去学校参加第一次transition program,时长1个半小时,家长被要求只能送到教室门口
我写了信去问,我们可不可以提前15分钟到学校,我女儿需要一点时间先熟悉环境来缓解她的焦虑
学校立刻回信说没问题.
今天刚进学校,就看到校长从里面迎出来了.校长说老太太就是有special needs的学生的assistant呀,她还管理学校的图书馆.
校长领我们先去学校图书馆,说你们可以在这里玩一会,等会让老太太先来跟你们打招呼,今天她会和主课老师一起在教室给你们上课
我女儿喜欢图书,我跟她说,XX也在这里上班哦,我们看看XX上班的地方吧.仔细参观了一下图书馆.我们挑了一本书,刚讲完,老太太就来了.
我女儿看到老太太真的来了,高兴的不得了.
我说:妈妈说的吧,XX真的在这里上班哦.
老太太说,你们可以去外面了,校长领你们去,我会在教室等你们的.

于是我们又出去加入了大部队,一直和校长走到教室门口.主课老师等在那里,给每个小孩子贴上名字sticker.我只能送到这里了,要进去的时候,我女儿明显地开始有点害怕了
这时候,老太太突然从里面冒出了头,很热情地说,哎呀,你来了呀,快点过来吧
姐姐犹豫了一下走进去了.我松了一口气

出来的时候我想,一个半小时哪.不知道她会不会觉得难捱.
去年我们参加了另一家公校的试课,时间才45分钟,她死死拉着我的手,我在里面陪了30分钟,期间被学校催促了两次离开.我说不行,如果我离开,她就要大哭了.学校看看没办法就同意了,但是要求我尽量离开.最后她出来以后,表示再也不想去学校了

今天我去接她的时候,满满都是惊喜.她很高兴地拿给我看她做的colouring.主课老师说,她竟然还举手回答问题了!!!

我问了问一些细节,她表示一开始很害怕,后来慢慢地就开心了

发表于 2022-7-26 12:26 来自手机 |显示全部楼层
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感统训练就有Lycra Swing 这样的东西,国内对于感统训练帮助康复ASD孩子的帮助争议很大,我大侄子一直在上感统课,也花了很多钱,我能看出来就是肢体发育灵活了;跑得快了,运动攀爬都灵活了,不过依然会很敏感,比如怕光怕水这些。老大不爱运动所以大肚子很胖,老二不停的动所以瘦成小猴子,不过老二没有感同问题,爬上涉水游泳都是强项。

发表于 2022-7-26 18:36 |显示全部楼层
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感统训练可以很烧钱,也可以便宜,但是最容易出成绩,所以机构拼命推销做这个生意也是情理之中

sensory例如怕光怕水,凡是涉及到恐惧的,一般不强求消除,只是让大家接纳TA的敏感。澳洲有些超市和商店还提供在固定时段调低灯光、不使用广播,这样敏感人士可以在那个时候去消费,好像叫time for vulnerable people。

最关键的social skills部分,最难出成绩,要求家长、老师和therapist很了解这个孩子,找到他们的兴趣所在,然后把social story加入他们的兴趣当中。

比如上面讲的OT想出来washing machine的游戏,是因为我孩子喜欢spin。但是在这个游戏中,她要有想象能力、要交流、要告诉我们什么时候开始和结束,总之要设计场景,让小孩自动自愿地参与到social communication

发表于 2022-7-30 13:57 来自手机 |显示全部楼层
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相比感统训练,康复机构的学费是更烧钱的,之前我弟妹一家在北京,2个孩子机构的花销每个月2个孩子一共要6万对学费,现在搬家到了天津,费用一下子减少了很多,我弟妹也在自己学习,所以现在生活压力也就没那么大了。尤其是我侄子今年顺利上普通小学,老二干预后的能力比老大还要好,我觉得是老二干预的早和更密集的关系,上普通小学也是希望很大的,肉眼可见2个孩子的进步和变化。我看完论坛里的2个帖子2种不同的妈妈态度后,我还跟我弟妹聊了聊,她很平静的说,人出生就要经历人生老病死怨憎会爱别离求不得,孩子投胎来找你做妈妈就是帮你渡这一世的苦和甜,没有苦你怎么知道甜呢,我现在看着二个儿子天天进步,幸福满满。等他俩都大学毕业有个简单的工作能自己照顾自己,她就和老伴回农村老家,她不喜欢北京也不喜欢天津,以后回乡下养老就很非常幸福了。每一次和她在一起,都被她对生活的热情,不抱怨的态度,和对未来的憧憬而感动

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pipitang + 4 谢谢分享,被你弟妹的勇气和乐观打动.
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发表于 2022-7-31 21:48 |显示全部楼层
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我也来举几个为我家姐姐感到骄傲的例子

背景是最近弟弟非常作,从前是个善解人意的小机灵。现在作天作地,各种不高兴,也是到了3岁这道坎,变得有点自我中心、各种耍赖、挑战各种规则,比如不肯洗手等等。

我们父母要应付他也不算太难,毕竟已经有些育儿经验了。但是对姐姐是一个巨大的挑战。要和弟弟相处不容易,更何况她又是喜欢遵守规则、看到规则被破坏就容易恼怒的人。
我很欣喜地看到,姐姐在这种挑战中,表现出巨大的进步。从一开始的时不时崩溃大哭,慢慢地变得宽容,学会了如何应对。有那么几次甚至让我惊讶,我几十岁才慢慢学会的东西,她竟然也能做的有模有样。比如
学会识别自己的情感
认识到情绪是从何而来
了解自己
挑战到来的时候,学会应对的对象是自己,而非那个制造生活意外的挑衅者(弟弟)

例子一:
有一天晚上刷牙,弟弟拒绝。姐姐说让她来试试看。结果牙膏剩下不多了,姐姐怎么挤也挤不出来。顿时崩溃,然后一边跺脚一边大吼大叫,弟弟被这突如其来的暴怒吓哭了。
姐姐停止了发脾气,说:弟弟,XX不是对你发脾气,XX只是着急了
弟弟还是哭
姐姐又说了一遍,弟弟还哭
姐姐有点着急了,嗓门变大了,说了第三遍,是命令的口气了
弟弟不知道是不是有点害怕,哭的小声了一点
姐姐停顿了一会,再开口的时候变得平静了很多:弟弟,XX是着急了。然后她模仿我平时的做法,搂住了弟弟的肩膀,在他头上亲了很多下

最后,两个人高高兴兴地一起刷完了牙
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发表于 2022-7-31 21:49 |显示全部楼层
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本帖最后由 pipitang 于 2022-7-31 21:09 编辑

例子二

今天早上出门一起去姐姐的体育课。总是我、弟弟和姐姐一起去。姐姐参加,我和弟弟根据老师的指示,给姐姐当special helper

两个小人坐上车了,要扣安全带。结果弟弟不要我扣,非要姐姐来帮他扣。

我:姐姐,弟弟说要你帮他扣安全带,你要来吗?
姐姐不说话,只管准备自己的安全带
我:Broca?弟弟只想要你帮忙,你可以告诉我们你愿意还是不愿意吗?
姐姐:弟弟,XX不扣,因为要来不及了,XX要扣自己的安全带
(我认为姐姐拒绝的很大一部分原因是,她已经开始准备扣自己的安全带了,这时候要她突然打断,去做另一件事情,她不愿意。这也是人之常情)
我:弟弟,姐姐现在不能来帮忙,妈妈帮你扣好吗?
弟弟:不要!
然后弟弟各种耍赖、躺倒,不肯坐上座位

我只好使出绝招了:弟弟,现在要来不及了,妈妈和姐姐要走了。你想一起去体育课吗?如果不去,那你可以和爸爸一起呆在家里玩。
弟弟知道我会来真的,马上收敛,开始往座位上爬。

这时候姐姐突然说:好的,弟弟!XX来帮你扣安全带。然后迅速从座位上爬下来,跟我说,XX来,弟弟想要XX

姐姐没看懂弟弟的肢体语言,不知道弟弟服软了。以为我会为了出门,就把弟弟留在家里。
她想要弟弟一起去,想要展现自己是一个大孩子的样子,每次课程结束的时候,她还会向老师多讨一个奖励粘纸,然后贴在弟弟的手背上。

我很吃惊姐姐有了一点点整体观念、一点点团队观念,学会了一点点的总体考量、做出取舍。

发表于 2022-7-31 23:17 |显示全部楼层
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本帖最后由 pipitang 于 2022-7-31 22:35 编辑

例子三,应对弟弟一本正经的胡说八道

弟弟有时候会很固执,在一些很小的事情上坚持己见。这也是他这个年龄的特点。
比方说,非要指着黄瓜说是番茄,指着字母B非要说是W,非要说姐姐画的大作是他画的,出门去体育课的时候、非要说已经去过了然后问为什么要去第二遍……

作为爸妈,我们哈哈大笑还觉得弟弟好可爱
姐姐则不同了,这些胡说八道简直把她气到爆炸起飞

姐姐大吼大叫、大哭、跺脚,非要弟弟改过来,和事实一致才罢休。
弟弟不甘示弱,直接上去推一把姐姐,想让姐姐走开。
姐姐受到推搡,认为自己受到攻击,委屈加愤怒,活火山加大地震

这类事情上演了很多次以后,我得到了经验教训:
传统做法就是对姐姐说:不要和弟弟计较,他不懂,不用理他就好了嘛!
这种劝慰不是没有用,而是只在被劝的对象只需要做出很小的改变或牺牲时才有用。TA才会觉得:对哦!干嘛较真呢?
如果这件事情对TA的打击较大,比如自尊受到了侵犯、比如事件引起了强烈的情绪而没有疏导,那么这种说辞在TA听来,等于是说TA的自尊、情感都是小事,是TA在”计较“。这时候简直是雪上加霜

还是老一套,她崩溃的时候,我们只安抚她的情绪,不谈论具体的事情。等她那一阵激动过去再说
等到谈论这件事情的时候,我琢磨出了一个说辞对她有用

你看(字母B),弟弟说它是w,它是W吗?
(不是!不是呀!是B呀)
啊?是B吗?
(是的!)
就是呀!就算弟弟说它是W,它还是B呀!
(恩)
你看,弟弟这么silly,一定要说这是W。你有两个办法。第一种呢是一直说这是B,弟弟会说什么呢?
(不知道!)
弟弟会一直说这是W呀,刚刚你说B的时候,他是不是每次都说W?
(恩!他一直说呀!)
那你再说B,弟弟再说W。你又说B,弟弟又说W。你大喊B,弟弟大喊W。你跺脚说B,弟弟跺脚说W。(我夸张地学他们的样子)……
(姐姐被我逗笑了)
你觉得你们可以这样一直说到什么时候呢?
(不知道)
晚上爸爸妈妈要去睡觉了,你们要不要开着灯继续吵架:B! W! B! W!
(沉默和微笑)
早上爸爸妈妈起来,你们要一边吃早饭一边说 B! W! B! W!么?我学他们含糊的口音
(笑出了声)
你想想看你要什么?你是要说这是B呢,还是要弟弟安静?
(不说话)
妈妈猜呢,可能你生气是因为你不喜欢弟弟那么凶,还一直说个不停。而不是因为弟弟说这是W
(点头同意)
好,如果我们想要弟弟不要再说了。妈妈有一个办法,我们就说这是W,你看他还会不会跟你吵架
(姐姐吃惊地张大了嘴巴)
没事,就算弟弟说这是W,这还是B呀,就算妈妈说这是W,这也还是B呀。妈妈只是不想让弟弟来吵架,心里知道这是B就行了

好在弟弟经常这样,天天都有让我示范的机会。
我通常和弟弟有一两个来回,我说东,他说西。姐姐要着急了,我就笑眯眯地悄悄问她:看,弟弟又固执了吧。
第三回合,我突然随着弟弟说:是的,是西。
弟弟不说话了
我朝姐姐眨眨眼:看,他不说了吧

还有一次吃午饭,我拿着黄瓜对弟弟说:给你一个番茄。番茄好吃吗?
由于对话过于荒谬,姐姐哈哈大笑。
这一次,她也神秘地笑着对弟弟说:番茄好吃吗?
我真是使出了小时候看周星驰电影得来的全部无厘头,演好每一场对话

再后来有好几次,在没有我的介入的情况下,姐姐可以在和弟弟起争执的时候,自己采用这个策略

什么时候让我吃惊和为姐姐骄傲的呢?

后来,弟弟发现了我们的秘密。于是争执的时候,姐姐说东,弟弟说西。姐姐突然改口说西,结果弟弟没有住嘴,而是也改口说东。就是要跟姐姐对着干……
过了两个回合,姐姐发现不对,又改回说东,弟弟迅速改口说西,又说了几个回合

我正在想,我是不是该准备介入。姐姐直接闭上了嘴巴,不再和弟弟争辨。半分钟以后,两个人的关注点一起转移回正在玩的玩具上去了


我很高兴、甚至很钦佩她这么一个小孩子可以做到这一点,至少在反复发生的、她所熟悉的冲突中做到了。
做到这一点不容易
她得意识到争辨是争辨、事实是事实(从她的角度那就是事实),她得知道弟弟的坚持仅仅是弟弟的想法而已,我们成年人要在工作团队中做到求同存异也是不容易的。
在弟弟就是要和她对着干的时候,她可以真正从心里知道这是一件小事,而采取了不计较的态度。

我们成年人,如果在工作中发现有个同事非要和自己对着干的时候,能分清什么事不用计较,什么事可以商量、什么不能让步么?
她在她的世界里可以有这种进步,我不但为她骄傲,也感到佩服,自愧不如

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发表于 2022-8-4 13:42 |显示全部楼层
此文章由 liudrsk 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 liudrsk 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
感谢楼主分享,养育ASD的孩子其实是父母自我修行的过程。可能你付出了其他父母十倍的努力得到的成果(虽说养孩子其实不应该太注重所谓成果)却只是别人的十分之一,而且时不时还要被不明所以的外人暗示是父母的问题才会造成孩子这样,其中辛酸只能自己体会。支持楼主,请继续分享经验。

发表于 2022-8-4 13:55 |显示全部楼层
此文章由 jerry3k 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 jerry3k 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
楼主真是好用心的妈妈。相信你女儿会越来越好的。

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