我女儿是GDD - global development delay 全面发育迟缓-244楼更新

winsome

看了这个帖子很伤心

我儿子三岁，今年确诊为自闭症，现在女儿4个月，完全没有互动，不会咿咿呀呀，不会翻身，两手不会互握，我心里很清楚我女儿也逃不过

说道自闭症澳洲资源，我只能说经过这半年的奔波求救，我对澳洲自闭症方面的资源失望透顶

诊断公立要排1年，apsect自己付费也要等2~3个月

说的好听给你12000澳元，但你知道治疗师的收费是每小时150~200澳元，你自己算算可以顶几个小时？而自闭症的干预是必须每周在30~40个小时才有效果

希望楼主好运，我自己已经是喘不过气，唉

winsome

另外，我儿子确诊后我让他回国上机构干预了，不过国内好的机构也都要排队

自闭症靠的只能是家长，武装自己，学习知识干预孩子

winsome

我和我老婆三代内都没有自闭或者稍微类似的症状

目前医学也无法确定是什么原因引起.

winsome

4月2日是联合国自闭症日

希望更多的人了解自闭症，给自闭症的孩子和家长多一点理解和宽容。当你在shopping center有小孩突然拍你脸，当你在马路上开车小孩突然冲过来，在你开口骂之前希望你能想一下这个孩子或许是自闭症。他们拍你脸真的没有恶意，他们只是不知道如何表达，如何用普通人理解的方法去交流。他们冲出马路是因为他们并不知道什么是危险..

希望社会多一点接纳和宽容，谢谢看这个帖的每一位

阳光海岸

爱可以改变一切

胖跳是兔宝

看了心里真难过，，，真心能体会孩子爸爸妈妈的心情，，，唉，，，难过。。。。

希望孩子都好好的吧，，我觉得爸爸妈妈遇到这样的孩子，，就应该更加的呵护疼爱他们，，要有一颗坚定的心。。和无限的爱，，去帮助自己的孩子。。。

舟之

为着几乎天天说她！比如姥姥叫她，她就像没听见一样！我急呀！

豆包妈

原帖由 winsome 于 2012-3-31 22:23 发表
我和我老婆三代内都没有自闭或者稍微类似的症状

目前医学也无法确定是什么原因引起.

是不是住得离高压线近了？

scarlettmiumiu

给自闭症孩子更多的爱吧！让他们走出自己小小的孤独的世界，用爱去包围他们~

gaddafi

多给宝宝些关爱吧！

bigtoe

去年看香港新闻说针灸对自闭小孩很有疗效，越早越好

bigtoe

是发生在香港本土，治愈了好多小孩，被治愈的小孩子还和记者对答呢

winsome

目前对自闭症有数据支持的干预办法只有ABA，地板时光

针灸，干细胞等已经被数据证实是无效，我想作为家长我只能用科学的态度去看待各种治疗办法

再谈一下我儿子确诊的过程，我们怀疑后看过3，4个GP，2个儿科专科医生，他们都一致认为我儿子不是自闭症，而那时候我通过网上的信息已经95%确定我孩子就是。最后在权威机构ASPECT确诊。我只能说这里很多GP，儿科对自闭症的认识也很缺乏，他们还停留在对自闭症就是甩手，自伤，或者攻击他人等各种表现上。

确诊以后有两个社工联系我们（是两个，一个还怕你不够），但很失望，没有任何一点实际对孩子的帮助，他们要我们填很多很多表，然后更关心的是你确诊后有没有精神病，有没有自杀倾向，要不要看精神医生，如果有那就给你另外很多很多表填，然后让你去排队看精神医生。有时候我不知道是他们有精神病还是我有精神病。

而我要的对我孩子最实际的帮助，干预，是没有的，哪怕是培训我们家长，给我们一些最实际的培训然后可以自己在家里干预孩子，对不起，依然没有。确诊后我都是通过网上的资料学习，买美国的书自学干预孩子，可幸的是我儿子这短时间有了些许进步，从没有语言到能表达基本需求，但自闭症是终身残疾，需要终身干预，我不知道同时面对两个孩子的时候，我们还能否撑的过来。

我们得到唯一的帮助就是carer allowance，同样，填很多很多资料，最后拿到每两周$114的巨款补助，感谢澳洲政府。

另：美国最新的数据显示自闭症患病率为每88个儿童中一人（即每54名男孩中有1人，每252女孩中有1人）。这使得受自闭症影响的孩子超过了患糖尿病、艾滋病、癌症、脑瘫、囊肿性纤维化、肌肉萎缩症和唐氏综合症病童人数的总和。

MyDreamhouse

我的一个朋友，在香港居住多年后，被公司派到澳洲

她的儿子也是确诊为轻度自闭
在香港，她为了孩子进入主流学校
动用了大量的资金
一年为50万港币（5年前的五十万）
她的儿子才有长足的进步

后来公司把她老公调到悉尼
他们住在mosman
公司给钱，让孩子找治疗师来家里治疗
但是，有钱还找不到人
最后，她还是离开了澳洲了。

根据她的说法
澳洲，这方面的知识贫乏，支援匮缺
为了孩子，她不得不离开

她孩子的治疗金额还是公司给的
她都不愿意留下
可见澳洲在这方面的落后

唯一就是澳洲的社会福利好
一些工种，轻微自闭症的孩子也能生存

看到楼上的同学
两个孩子都可能是
我的心里感到十分难过
这种几率是千万万分之一啊。

祝福大家。

MyDreamhouse

这几年，自闭症孩子的比例上升非常快速，美国尤其是
这其中原因是什么？到现在还不知道。

forestlevy

原帖由 winsome 于 2012-4-1 10:35 发表
目前对自闭症有数据支持的干预办法只有ABA，地板时光

针灸，干细胞等已经被数据证实是无效，我想作为家长我只能用科学的态度去看待各种治疗办法

再谈一下我儿子确诊的过程，我们怀疑后看过3，4个GP，2个儿科专科医生，他们都一致 ...

这个概率也太大了吧。

davyq

不知道说什么，安慰一下，加油！

xxxsss777

刚刚看到这个帖子,说一说我的一个朋友的经历.
他们的孩子3岁多的时候被确诊为孤独症,表现为以自我为中心,不与外界交流,现在长大了,智力水平还停滞在比较小的时候的样子. 三岁左右的时候,那个孩子看起来发育正常,还学会背一些唐诗,但是这之后就发现他对外界的东西没有任何的兴趣,结果被确诊为孤独症.
在澳洲有专门为孤独症孩子开设的学校.政府对孩子也有补助.
我以前在网上看到过一个孤独症妈妈的文章，说是她寻找各种途径与自己的孩子交流，最后找到与孩子沟通的方法。
有一本书叫做<孤独症谱系障碍>,是一位孤独症患者的家长翻译的，希望能对楼主有所帮助。
最后祝福楼主一家。

坏果子

原帖由 winsome 于 2012-4-1 10:35 发表
目前对自闭症有数据支持的干预办法只有ABA，地板时光

针灸，干细胞等已经被数据证实是无效，我想作为家长我只能用科学的态度去看待各种治疗办法

再谈一下我儿子确诊的过程，我们怀疑后看过3，4个GP，2个儿科专科医生，他们都一致 ...

谢谢你的分享，有孩子是自闭症的家庭其实都比较类似，看得出你是个努力的家长，加油！

关于Intervention，国内应该ABA是主流，国内机构对自闭症初期训练的需求更容易满足，比如投入的人力精力，和必须达到的时间上，因为我也考虑过国内的训练机构。如果最终孩子还是要回到澳洲接受教育，建议你可以考虑不要太晚回来，否则孩子需要重新适应这边的环境，会是一个大的挑战。在这里如果你的孩子明年要上学的话，那么今年的group训练会以模拟课堂教育为主，而澳洲和中国的教育系统还是有很大区别的，中国以文化基础课为主，而澳洲对自闭症孩子其实考验更大，以综合独立能力为主。

关于社工，对孩子的帮助的确没有。他们的工作确实是关注家长本身，carer自己倒下了，孩子更没人管了。虽然我们中国家长大多比较坚强，能熬，也扛得过去，这点上普遍比从小就比较自我的local家长强。但是我认识的自闭症孩子的家长，长期心理压力过大，定期服药的不在少数。希望你努力的同时，重视自身的心理减压，在对孩子终身干预的道路上，这也算是必经之路。

全世界只有美国对自闭症家庭投入的资金和训练力度是最大的，比较起来澳洲简直是什么都没有，但是其实也还是有很多机构组织可以帮到你，有很多东西你可以申请到的，多和类似经历的家庭group沟通，local在信息获取渠道上，比我们移民家庭要强很多。我在墨尔本，如果你有需要可以和我联系。

xue

关注

豆包妈

原帖由 winsome 于 2012-4-1 10:35 发表
目前对自闭症有数据支持的干预办法只有ABA，地板时光

针灸，干细胞等已经被数据证实是无效，我想作为家长我只能用科学的态度去看待各种治疗办法

再谈一下我儿子确诊的过程，我们怀疑后看过3，4个GP，2个儿科专科医生，他们都一致 ...

你女儿4个月不会翻身，这也算自闭症？
我家豆包5个月才会翻身诶
我该咋办呢？

sunlight

原帖由 xxxsss777 于 2012-4-1 11:31 发表
刚刚看到这个帖子,说一说我的一个朋友的经历.
他们的孩子3岁多的时候被确诊为孤独症,表现为以自我为中心,不与外界交流,现在长大了,智力水平还停滞在比较小的时候的样子. 三岁左右的时候,那个孩子看起来发育正常,还学 ...

听说要在7岁才能确诊。

laoqiu

会不会翻身和自闭症没什么关系
自闭症也不一定就是悲哀
很多人包括有才能的人都不愿意和人交流
但他们的生活一样是幸福的

zpai

祝福楼主，希望女儿情况慢慢好转！

winsome

原帖由 豆包妈 于 2012-4-1 14:04 发表

你女儿4个月不会翻身，这也算自闭症？
我家豆包5个月才会翻身诶
我该咋办呢？

一方面的落后当然不怕，我女儿是全面落后，最严重的问题是脸无表情，没有大笑过，大人怎么逗都没有反应，不会咿咿啊啊
根据格林斯潘（地板时光创始人）的理论，4个月的婴儿已经可以双向交流，通过表情，声音

winsome

原帖由 laoqiu 于 2012-4-1 14:36 发表
会不会翻身和自闭症没什么关系
自闭症也不一定就是悲哀
很多人包括有才能的人都不愿意和人交流
但他们的生活一样是幸福的

自闭症不是“不愿意”与人交流，而是不懂不会
大部分的自闭症智力严重受损，生活无法自理独立，需要亲人终身照顾
很多人无法上学，严重者是被家长用铁链锁住，以防自残或者伤害他人
自闭症家长最怕的问题是“当某一天我们父母的死了，他怎么办？”
他们的容颜与常人无异，却无法理解最简单的用手指东西，更莫说复杂的交流

reason

你怎么只有carer allowance，你可以申请更多的补助啊，2周400多那种啊。你再打电话去centrelink问问

MyDreamhouse

你的处境，我能明白一些。


我的朋友
用了无数的金钱和时间
在孩子三岁的时候
第一次向她问“我要喝水。”
当下，她在餐厅，泪如雨下。
旁人完全不明白为什么？

2008年，我们到悉尼找她
她的儿子当时没有深度介入治疗半年了
很多状况都在退步中

他的儿子的鼻子因为看到一条大狗
无法意识到危险性（当时七岁的孩子）
用脸去碰一只大狼犬的嘴
结果鼻子差一点被咬下来。

自闭症的孩子，在学习上也有很多问题
这些都是父母一生的担忧

看到你的故事，我真的不知道说什么？
只能深深祝福，希望孩子的情况有所改进。

原帖由 winsome 于 2012-4-1 17:02 发表


自闭症不是“不愿意”与人交流，而是不懂不会
大部分的自闭症智力严重受损，生活无法自理独立，需要亲人终身照顾
很多人无法上学，严重者是被家长用铁链锁住，以防自残或者伤害他人
自闭症家长最怕的问题是“当某一天我们父母的死了，他怎么办？”
他们的容颜与常人无异，却无法理解最简单的用手指东西，更莫说复杂的交流

eldercat

真心希望这些孩子能够早日康复..

艾洋

感谢LS各位的祝福、忠告，作为LZ，我一直默默地关注这个帖子，却没有勇气回复。有时甚至会有一个奇怪的想法：如果它一直沉下去，女儿就会好了吧？自己也知道很傻。其实昨夜还梦见，女儿象大女儿小时候一样努力地想用手抓婴儿车上一个扣子，梦里我们一家笑得多开心啊。。。。

这一个月，我们尽量多带女儿出去走走，在家里多抱她、多逗她。她最近几天很想翻身，但协调得不好，胳膊不太会用力，每次都要我帮一下。她开始对少数几样东西有兴趣：筷子、床单上被大女儿弄脏的一块墨迹、门框、自己吃饭的小碗小勺。也偶尔对镜子里的人留神看一下，以前是理都不理的。很喜欢常来家里玩的一个老人，逗她的时候她会笑甚至模仿他的声音，但是只看人家的头发不看眼睛。对家里人反应不大，挠痒痒的时候很开心，叫她仍没反应。

在网上认识了一位在美国研究儿童自闭症的华人，她的建议，7个月无法确诊，暂且就这样多逗多玩。我们还是准备做一次核磁共振，看看有没有脑损伤，排除脑瘫。

winsome，对你的遭遇我深有感触，只希望你的儿子干预有效，你的女儿只是暂时的发育迟缓。我在网上找到的信息都说孩子两三岁才发病，很少提到婴儿期的表现，所以我们还是希望能首先排除脑损伤。你儿子婴儿期表现如何？现在已经在国内治疗了吗？