女儿得了DIPG，但我仍心存希望。

melinana

我有一个瓶子 发表于 2017-10-24 11:46
我朋友的妈妈胃癌晚期到去世刚好一年，后来我朋友说很后悔让妈妈在这一年里做了化疗放疗，太痛苦了，最后几 ...

是的，我也是好朋友妈妈肝癌，两年多过世。
她说现在最后悔的就是过度治疗，说她妈走之前的那半年都很痛苦，我不想在此过多形容。

所以当医生说或许可以尝试双倍剂量化疗的时候，我放弃了。当然主要原因还是化疗看起来对我妈没有一点用，而且医生也不建议。为试而试，我真的不想。

sophiaxie

祝福楼主，等待奇迹出现。 等你的众筹链接

鸡毛令箭

安慰

小福

刚刚google 了，太吓人了，可怜的楼主家人，等众筹，大家凑凑

小猪顾

祝福。

zfsunny

祝福。

zishuijingr0316

刚查了一下，太心疼了，抱抱！

Bingbang

lz 坚强 我们都会支持你祝福你 加油

dayu79

不懂不敢乱提意见 不过祝福LZ 希望出现奇迹

happymao

希望奇迹发生！

jialiren

为楼主的女儿祷告，求上帝医治 求神迹

非常理解做母亲的心 ，楼主坚强 尽你最大的努力，  至少你试过了 求神迹 医治你的女儿

highschool

希望孩子平安

白雲山民

祝福

Scooby

这个病太凶险，读过一个小女孩父亲的日记记录1年多的治疗，孩子最后还是痛苦的走了，楼主看看吧，在文学城上，搜关键字小诗和这个病的中文名字。祝福楼主的女儿

jialiren

等你的众筹链接

love2010

祝福孩子！

一脸茫然

等众筹，不论lz决定去哪治疗，都要支持。

kaka321

祝福。每天每个月都有可能有新的疗法新的药品研制出来，澳洲也许会有一天把这种疗法放入公费医疗里，多一天的坚持就是多一分希望。

ivy_cn

好难过，抱抱楼主。
不管楼主做什么决定，尽快把众筹方法贴在这里吧。

sarafruit

和我一朋友得的病一样。她在日本手术，预计切除80%可是开颅后发现位置不好，直切除了不到一半。现在恢复的还行，已经在工作了。复发是一定的，还要再继续手术，痊愈不可能。好处是可以健康的生活几年。不知道你女儿多大，如果很小可能这个方案就不合适，成年还好。风险是手术后可能就醒不来了。我也是当妈的，很难想象楼主心情。我朋友当时就是想要活就活的健康点，要不也没什么意义，才决定手术。

bluesky

楼主查一下 texa proton therapy,我老公的朋友得了肺癌复发，
他说他们有一种新的技术proton theray治疗后没有发现癌细胞，
这是一种很先进的技术，据说只瞄准癌细胞，精确率达到1毫米那么小，不伤害正常细胞，
老公陪他朋友去治疗，也见到那种机器，那是一种需要医生和工程师
们共同配合的技术。。。。或许对孩子有用。

blmmm6

bluesky 发表于 2017-10-25 20:43
楼主查一下 texa proton therapy,我老公的朋友得了肺癌复发，
他说他们有一种新的技术proton theray治疗后 ...

这个是radiation，已经在做了

shengbao

[简讯]上海交大唐玉杰团队发现儿童脑干胶质瘤DIPG的表观遗传靶向治疗新策略 相关药品已进入I期临床试验

2017-05-18 更多资讯▶ 神外前沿

神外前沿讯，5月8日，国际顶尖肿瘤学杂志Cancer Cell上发表了由上海交通大学医学院细胞分化与凋亡教育部重点实验室唐玉杰课题组与美国斯坦福大学医学院Michelle Monje实验室合作完成的题为“Tranional Dependencies in Diffuse Intrinsic Pontine Glioma ”的儿童脑瘤研究论文。
　　
肿瘤是目前儿童死亡的第二大原因，其中儿童脑瘤的发病率排第二，仅次于儿童白血病。儿童脑干胶质瘤DIPG（Diffuse intrinsic pontine glioma）是发病率第二高的恶性儿童脑瘤类型，其预后极差，中位生存期仅为9个月左右，五年生存率低于百分之一，是造成儿童脑瘤病人死亡的主要原因之一。

唐玉杰研究员近年来一直从事DIPG的表观遗传致病机制和靶向治疗的相关研究并取得一系列重要研究成果，证明了组蛋白介导的表观遗传调控异常在DIPG发病过程中具有重要功能并可作为有效治疗靶标。

其中不仅揭示了约80% DIPG中携带的H3K27M组蛋白突变介导的表观遗传致病分子机制，为解析DIPG的发病机制开辟了表观遗传新方向（Cancer Cell. 2013 Nov 11;24(5):660-72）；还发现了一个获FDA批准的表观遗传药物，组蛋白去乙酰化酶抑制分子（HDAC inhibitor，HDACi）panobinostat，能在预临床肿瘤模型中有效治疗DIPG，为DIPG的靶向治疗提供了表观遗传新思路（Nat Med. 2015 Jun;21(6):555-9）。该药物目前已经进入I期人体临床试验，是根据预临床试验结果开展DIPG靶向药物临床试验的重大突破。
　　
在最新发表的这份研究中作者发现DIPG肿瘤细胞对靶向抑制基因转录的BET inhibitor和CDK7inhibitor类表观遗传药物敏感，并且这两类药物均与panobinostat具有协同杀伤肿瘤的效果，进一步为DIPG提供了新的治疗策略。

此外，作者还通过对病人来源的DIPG原代肿瘤细胞系进行超级增强子相关表观遗传分析发现该类肿瘤可能起源于少突胶质前体细胞（OPC，oligodendroglial precursor cells），并进一步从肿瘤超级增强子调控基因中鉴定出重要的致癌分子机制和潜在药物靶标，尤其是意外的发现了钾离子通道和EPH受体等相关基因在DIPG肿瘤存活与侵袭中具有重要功能。该研究为深入理解DIPG的肿瘤发生机制和开发新的靶向治疗策略提供了重要的参考。
　　
该研究受到国家自然科学基金面上项目（81572761）、中组部千人计划青年项目、上海市高校特聘教授（东方学者）和上海市青年科技启明星等科研项目和人才计划的支持。　
文章链接：
http://www.sciencedirect.com/sci ... i/S1535610817301071
信息来源：上海交大新闻网


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shengbao

可以到国内试试

迷失森林

祝福楼主

bluesky

blmmm6 发表于 2017-10-25 22:42
这个是radiation，已经在做了

ok i see

bluesky

blmmm6 发表于 2017-10-25 22:42
这个是radiation，已经在做了

这个叫做质子治疗，好像澳洲还没有这样的facilities，
看介绍好像和放疗不是完全一样，副作用也没有那么大，
说是只瞄准癌细胞。不知道是不是我查到的信息有误。

xyan1

最看不得孩子生病，加油，等众筹链接

angie1

加油

dreamcometrue

祝福。希望出现奇迹。