养育ASD儿童交流

lxk

感谢分享！
理解，支持！加油！

pipitang

wyjscdc 发表于 2022-6-15 15:03
谢谢楼主，分享得好细致，你家娃那么小，你们干预的早，以后肯定会越来越好的。
psychologist楼主可以试试 ...

谢谢楼上各位

我在墨尔本，不过谢谢你的推荐和爱心！也希望悉尼有需要的朋友看到你的消息

pipitang

Stellaaf 发表于 2022-6-15 14:11
自闭症的干预效果是非常有限的，所以楼主也不要沮丧。你这么做足了努力无可厚非，至少学习到如此多的相关知 ...

你可以把你的主张说的具体一点么？
你是不是说，放弃所有therapy，躺平，养她一辈子，这样对她的人生是最好的么

蝶蝶不休

Stellaaf 发表于 2022-6-15 14:11
自闭症的干预效果是非常有限的，所以楼主也不要沮丧。你这么做足了努力无可厚非，至少学习到如此多的相关知 ...

要看孩子在ASD哪個範圍吧。
我們看的兒科醫生還有Children Development Service都沒有建議躺平呀。
她們都是說this is a lifetime thing, but we could help them to make it a bit smoother。
在這個過程中，有的家長放棄了，有的家長治愈了自己，和現實和解了，有的還在掙扎。
我也一直在告訴自己，我們并不是要改變他，讓他變得完全正常。
但是我希望能幫他在這個社會過得好一點，至少有一天我們不在他身邊了，他也知道如何生存，如何表達自己。
我知道至少對我家哥哥來説，他是有學習能力的，他有在變好，雖然過程有反復。
我和CDS做goal setting的時候我第一個想法就是help him to build a health social relationship。
他想宅，想有一個兩個好朋友，想做社牛我都不介意，只要他能找到他立足的那個點和他舒適的zone。

我們部門有專門neurodiversity的項目，會招一些ASD還有其他mental diversity的人。
他們都有自己的閃光點。
ADHD讓他們可以同時關注很多事情，只要能記錄下來，其實效率非常高。
有一些ASD其實專注力很强的，如果管理的好，讓他們專注于他們的專業領域，效率也很棒。
我認識的那幾個同事有一些還在和manager磨合，有一些已經一路火箭上升了。
有一次和那些同事聊天，有好幾個同事都提到因爲自己的小孩確診了以後，想起他們自己也差不多。
然後去看專科，發現他們自己也是ADHD/ASD，忽然小時候吃過的苦都有了解釋。
想想也是蠻好笑的。
他們成長的過程中沒有確診，他們還是調整了自己，找到了自己的立足點。

ASD確診率很高的，尤其是他們現在把範圍拉廣了。
只要不是那種完全沒辦法干預的，一上來就是3級的那種，我覺得是值得努力的，未來可期。

Stellaaf

pipitang 发表于 2022-6-15 22:03
你可以把你的主张说的具体一点么？
你是不是说，放弃所有therapy，躺平，养她一辈子，这样对她的人生是最 ...

不是放弃干预，而是找到适合她的干预方式，适合她的发展路径，但是接受她的不同，不强迫。慢慢你会有体会的。

Stellaaf

蝶蝶不休 发表于 2022-6-15 23:19
要看孩子在ASD哪個範圍吧。
我們看的兒科醫生還有Children Development Service都沒有建議躺平呀。
她們 ...

什么是他想做社牛你不介意？有可能吗？谱系社交干预的终极目的是能融入集体，遵守规则，长大后找到自己类似的人有个圈子，有几个朋友，那就最好不过了。很高功能的可以跟普通人泛泛社交。
你说的关于干预的意义完全正确。就是干预的目的就是让他们的人生稍微顺坦一点。尽力而为。

大笨鱼是我

蝶蝶不休 发表于 2022-6-15 23:19
要看孩子在ASD哪個範圍吧。
我們看的兒科醫生還有Children Development Service都沒有建議躺平呀。
她們 ...

赞同，这些孩子都有其自身闪光点（需要用发现和欣赏的眼睛），可惜很多父母都是盯着他们“与众不同”的地方，唉声叹气的。

玩游戏的时候，大部分孩子都跟着指挥棒走，就这些孩子完全不作为，家长就觉得自己孩子有问题没希望。但是换一种想法，为什么一定要和大部分孩子反应一致就是对的和好的？从众性难道不值得担心吗？

cherubickid

pipitang 发表于 2022-6-15 22:03
你可以把你的主张说的具体一点么？
你是不是说，放弃所有therapy，躺平，养她一辈子，这样对她的人生是最 ...

从我一路追贴看下来，我觉得暂停一下未必是坏事；感觉姐姐在日常生活中可以跟你和弟弟学到很多，反而去了therapist容易紧张。

这种紧张也有可能是习得性的，对于我的体会是，如果我第一次见面没有和某人建立一个很好的关系，那么下次我会对和某人见面有些抵触，当然作为成年人，我会主动想一些办法去改进。但可能对于孩子来说，她还没有建立完整的mindset和社交技巧，更多的是被动甚至逃避。

我觉得你已经学了很多相关知识，日常生活场景是最好的场景，你也许是孩子最好的引导者和治疗师。另外，以我自己养育孩子的了解，我觉得孩子在某个时期会进入到平台期，我觉得ASD孩子也不例外，但其实这个时期她也在学习，在进步，只是没有表现出来。

还有，我觉得培养孩子的兴趣和爱好是特别重要的。这些东西陪伴着她，让她表达自己，感到舒适，只要她热爱生活，长大了容易会保持健康的心态（我记得你之前有提过担心长大了容易焦虑或者抑郁。）

pipitang

非常谢谢楼上各位的讨论！
我一直觉得这个帖子就我一个人在Bi Bi，也不太好，毕竟我不是专家

跟大家汇报一下我这两天在忙啥
第一，我改变了跟娃相处方式。多聊天，随便聊啥，然后增加一起玩的时间。当然做饭这一块得有牺牲了
昨天我们吃了鱿鱼，我问吃完饭我们一起去电视上看鱿鱼游泳吧？
于是一起看鱿鱼游泳，就是youtube上那种海底世界，游2个小时的视频。弟弟很快就腻了
我和他们说喜欢的话，把它画下来怎么样。于是我们画了鱿鱼正面和侧面。
他们来涂颜色，一开始写实，后来决定涂成rainbow。尽管弟弟还不怎么会涂色，但是他也来了几笔，成了作者之一。又画了圣诞树和雪人。
基本算是母慈子孝的一晚上

第二，跟公司申请改了上班时间，希望这样以后可以早上安排新的therapy

第三，打了一堆therapist的电话。当场被拒了几家，现在哪里都缺人。今天有几个follow up再打。
我打算试一下 play therapy和art therapy。哪位试过的可以来讲讲感受。
我老公提醒的也有可能，也许她需要的不是正规军，而是一个像现任OT这样一个很有创意的人。

lvjulia

pipitang 发表于 2022-6-16 14:05
非常谢谢楼上各位的讨论！
我一直觉得这个帖子就我一个人在Bi Bi，也不太好，毕竟我不是专家

现在好多专家都停止接客了。
要排队的话也要明年才能开始排。
多带孩子出去玩，或者报兴趣班其实也挺好。
楼里有人提到平台期，或许放松一段时间，大人孩子都休整一下，反而会有改善。

蝶蝶不休

Stellaaf 发表于 2022-6-16 09:46
什么是他想做社牛你不介意？有可能吗？谱系社交干预的终极目的是能融入集体，遵守规则，长大后找到自己类 ...

我家哥哥就是有點社牛傾向。
他心情好的時候對著誰都不尷尬，公園裡陌生人隨意聊天，全校的老師和大部分小朋友都認識他。
但是他不走心，很難感知別人的情緒，沒辦法控制自己的情緒，他和別人交流只管輸出。

所以確診的時候我非常困擾，他真的不是傳統意義上的ASD。
所以我才說現在的頻譜非常廣。
我們的醫生是說他可能是Aspergers，但是因為他又有ADHD，弱化了其中一些特徵。

Stellaaf

蝶蝶不休 发表于 2022-6-16 17:00
我家哥哥就是有點社牛傾向。
他心情好的時候對著誰都不尷尬，公園裡陌生人隨意聊天，全校的老師和大部分 ...

不是现在谱更广了，这类人在以前也是一样的边缘社会人。你家老大是高功能，凡但是恕我直言那不叫社牛。他那是单向的对人有兴趣想表达而已，不太可能是有来有往深入的交流。高功能就是给家长更多希望，努力加油帮助他。

datoufd

蝶蝶不休 发表于 2022-6-16 17:00
我家哥哥就是有點社牛傾向。
他心情好的時候對著誰都不尷尬，公園裡陌生人隨意聊天，全校的老師和大部分 ...

我儿子也是这样的，但是这不是社牛。因为他们对别人的反应感受迟钝，往往没有社恐那些顾虑，但是他们真正的难点在于跟人建立持续真实的连接。他们在外面自说自话滔滔不绝的讲，dominate the conversation也是自闭症的一种特征

datoufd

我儿子是高功能自闭，确诊之后我觉得最大的改变是身边的成年人。可能因为他已经比较大了，适合的therapy 已经不多，他也已经非常懂得如何敷衍psychologist 。对他影响最大的是家人学校的接纳。对我而言，多年的困扰也有了一点解释。是我跟他的和解，跟自己的和解

pipitang

谢谢各位的讨论。
ASD的讨论很容易集中在两个焦点上，一是有些被诊断成高功能ASD的小孩到底是不是ASD，二是therapy到底有没有用

我自己身处其中的体会呢，这两个问题都不是关键问题。

到底是不是ASD，我已经看开了。澳洲文化对人跟人之间的冲突和相处边界这方面，是很宽容的。对自闭症也没有这么多标签，反而热心人到处都是。

第二，therapy到底有没有用。
经历过的家长都知道，这牵涉到很多实际问题。实际上，一旦涉及到实际问题，你会发现坚持认为有用的人，和坚持认为therapy无用的人，有时候用的是同一种方法在和小孩相处。

比方说，之前说的sensory中的light touch敏感，这一点不能改变。
如果我想把小孩训练的对light touch不敏感，那therapy肯定没用。既然没用，那就接纳她对light touch非常敏感。
但是另一方面，我从therapist那里明白了light touch不可强求，我改变了观念，因此小孩感到额外的压力消失了，减少了她成长过程中额外的焦虑。那therapy还是有用。
因此，相信therapy和不相信therapy的人，在light touch这一具体问题上，其实是殊途同归的

再举另一个例子，正常的孩子，我们都知道不能宠，如果他发脾气就毫无底线地满足他，那是害了他。
ASD的孩子，也是孩子，也有正常孩子会面临的教育问题。
如果我觉得therapy没有用，一味接纳他。那他身上正常的那部分，就被我害了。甚至本来可以做到自控的情境下，也会发展成meltdown
如果我觉得therapy很有用，一味要改变他。那也影响了他本该正常的心理健康，他会觉得真实的自我是不被家人接纳的

所以therapy有用也好，无用也好。我不太在意，我在意的是能够掌握的信息，尽可能的分清楚什么是我得接纳的，什么是我应该设立好边界、不能妥协的。某一种方法用下去，在看不到效果的情况下，什么时候我应该坚持，什么时候我应该换换思路、另辟蹊径。这些信息都远比辩论理念本身要重要的多。
这种信息可以来自于therapy，可以来自于专业书本，可以来自于网上大家的讨论，可以是父母间的交流，还可以是自闭症患者的口述或自传。
很多时候理念的出发点非常不同，乍看之下互相矛盾、针锋相对。一涉及到非常非常具体的问题，比方说今天孩子和其他小朋友因为不愿意sharing吵架了，那怎么分辨，怎么做？做什么叫接受他的不同，做什么叫做给他示范，做什么算是告诉他社交基本规则，这些都是很实际的操作。讨论具体方案的时候，发现两种冲突的理念都是正确的，就好象盲人摸象，双方坚持的都是真实整体的一个部分

至于therapist对小孩有没有直接的影响，我也亲眼见过有用的，也亲眼见过没有用的。至于我们家自己，就像我说的，一共8个therapist，现在剩下1个独苗。
有用的，那真是上天恩赐，我在community centre就见过。这个帖子里一开始也有人现身说法的，自己当初10多岁了说话还有问题，全靠妈妈自己干预。这个我相信，如果全靠发育，很难想象一个人高中说话还有问题，不靠干预自己长长就能好。
说没有用的，我也相信。有些孩子眼神都是空洞的，家长能期待多少奇迹呢
至于我家，我从therapist那里能获得信息，有时候therapist之间的观点起了冲突，我都感觉收获蛮大。至于那个独苗therapist，那我除了感恩，还是感恩

回眸一笑

YouTube上台湾那边很多这类节目，我感觉她们那边做的已经蛮成熟。

pipitang

datoufd 发表于 2022-6-16 19:55
我儿子是高功能自闭，确诊之后我觉得最大的改变是身边的成年人。可能因为他已经比较大了，适合的therapy 已 ...

我也发现高功能自闭的孩子满聪明的，他们都很懂得如何对付therapist和家长

我家的总是能在3个session内找到therapist strategy的可利用之处，然后拒绝交流，或者最低程度地肢体交流。

说一个我认识的一个人家的小孩的故事。

那个小孩总是告诉他爸爸他在kinder跟某两个小孩玩。时间长了他爸爸总觉得哪里不对，就是直觉不对，问老师也说不出什么。后来终于有一次，那个小孩告诉她爸爸，他发觉只要报出这两个同学的名字，他爸爸就会特别高兴。大家还会一起坐下来吃糖。而实际上，他从来都是一个人，没有人要和他玩

我现在还记得他爸爸跟我说这话的表情，眼神里闪出一道深邃的悲伤，他说: This is so sad

pipitang

说起接纳，就得说说怎么了解小孩子的想法。讲一个具体的和孩子沟通的办法，是现在正要跑路的psychologist教我的

给小孩子一个相机，教他怎么拍照。
然后和他聊天，问问他为什么拍这些照片。小孩子一天下来，这一天里发生过什么对他重要的事情，有什么新奇的或者让人伤心的事情发生，他可能都不记得了。连我们成年人可能都不一定记得。
但是有照相机就不同了，他想到了就可以拍一下。

一天下来，我们可以据此和他聊天。运气好的话可以看到、听到他的内心世界。哪些对他是重要的，哪些是他感兴趣的。

lvjulia

pipitang 发表于 2022-6-16 22:40
我也发现高功能自闭的孩子满聪明的，他们都很懂得如何对付therapist和家长

我家的总是能在3个session内 ...

这个自己玩的小男孩的故事中的小男孩开心不？
我发现在kids cafe这些室内儿童乐园，好多孩子都是父母带着去的，但也是自己单独玩啊。
我上周在一个kids cafe遇到朋友带着他家孩子，就像让2个孩子一起玩，事实，做不到的。
2个孩子满场跑，也是自己玩自己感兴趣的，跟本凑不到一起。都是女孩都同龄。

pipitang

lvjulia 发表于 2022-6-17 10:03
这个自己玩的小男孩的故事中的小男孩开心不？
我发现在kids cafe这些室内儿童乐园，好多孩子都是父母带着 ...

这个小孩是小姑娘，也是5岁多。Kinder和一般的Kids cafe我觉得不太一样，Kinder是一个稳定的环境，熟悉的人，每个礼拜都要去的地方，已经没有新鲜的设施吸引小孩子自己玩了。
至于她在Kinder开心不开心，没有人知道。

我自己跟他们家接触的话，我觉得这小姑娘一直带着defensive的情绪。一样是社恐，每个小孩的表现还不太一样。

不过，他爸爸说，他有一个玩的来的孩子，是他朋友家的一个小孩。每次他们碰在一起，可以一起开心地玩很久。只有这个小孩合得来，其他的都不行

lvjulia

pipitang 发表于 2022-6-17 10:32
这个小孩是小姑娘，也是5岁多。Kinder和一般的Kids cafe我觉得不太一样，Kinder是一个稳定的环境，熟悉的 ...

可是你说的这个五岁女孩说话表达没问题，除了社恐，能自理吗？学习能力要是也没问题。
我觉得没朋友无所谓的，好多大人也没朋友，不也一样生活工作。

pipitang

lvjulia 发表于 2022-6-17 11:57
可是你说的这个五岁女孩说话表达没问题，除了社恐，能自理吗？学习能力要是也没问题。
我觉得没朋友无所 ...

自理应该可以的

社恐的症状么，怎么说呢？虽然她沟通方面比我女儿大胆，但是我觉得她defensive的情绪比较强，所以比我女儿更难和人相处。

举个例子来说，她来我家玩， 我知道她喜欢画画。就指着粉笔和画板跟他说可以画，然后我站到比较远的位置去。
她马上就会去画，这一点比我女儿大胆很多，我女儿就算再喜欢的东西，这种情况下她也不会去的
但是这个小孩一画，就马上对画板和粉笔有很强烈的占有欲，不光是东西，还有她画的内容。我小孩去看一眼她的画都不行，她会叫，会想要他们走开
她画的时候，眼神虽然专注，但是不是放松、沉浸式的专注，怎么说呢，有一种要掌控面前这件事物的感觉。跟电影里强迫症人士的眼神有些许类似

在我家玩车玩其他玩具的时候也一样，她妹妹哭了，她完全没反应这一点和我家姐姐蛮像的。不过我女儿现在好多了，我们教过一些，再加上她跟弟弟的感情也不错。
她家妹妹也是一个sweet heart。很甜也很有爱心，所以我觉得不是父母教育的问题

lvjulia

pipitang 发表于 2022-6-17 12:10
自理应该可以的

社恐的症状么，怎么说呢？虽然她沟通方面比我女儿大胆，但是我觉得她defensive的情绪比 ...

那她画的内容呢？是无序的涂鸦，还是由内容表达的画作？

pipitang

lvjulia 发表于 2022-6-17 12:14
那她画的内容呢？是无序的涂鸦，还是由内容表达的画作？

她在我家当时写的是她自己的名字，我给她东西的时候问能不能写她妹妹的名字，她不愿意。然后她碰过的玩具，即使是我家的，她都好像这就都属于她了，感觉她的世界里只有她自己，别人都是入侵者。所以我说她一直有defensive的情绪在
当然我和她不熟，所以有这情绪也算正常吧

她家里的画作我看过，画满好的。他们家比较注重艺术。我也在他家看到过妈妈跟她一起做craft，怎么说呢，这个孩子整体给人一种比较偏执的感觉

girl66

育儿学习了 ....谢谢

sinsweet

追了幾天樓主的po 非常謝謝樓主的耐心分享
當媽媽已經不容易了 當一個ASD孩子的媽媽更不容易
你還花這麼多的時間研究不同的方法 真的很細心 讓我很佩服！
我是一個OT 小小的補充是NDIS有price guide 所以價錢不會相差太遠
同時也感觸樓主要到處找therapist的辛酸
在機構裡的therapist有不少都是要見不同客人
未必有得選擇自己有經驗的caseload
像我自己也是做久了才能勇敢的跟上頭說我不見哪些人 (e.g.我不接14歲以下)
所以樓主找sole trader那些therapist真的可能會更合適
另外作為一個OT 我想維護一下自己行業的專業 哈哈
OT著重的是activities of daily living(ADLs)
每個人著重的ADLs都不一樣
譬如說燒菜對我來說很重要 對某某某一點也不重要
某某某覺得去打golf很重要 可是我覺得很不重要
這樣就造成OT要應付的問題很多很廣
解決的辦法可能更需要flexible 也沒教科書寫明每樣ADLs要怎麼做才對才好 以人為本才最重要
東西並沒有那麼分明
可是不代表被其他專業如SP physio等不專業


樓主加油!期待你的更新～

芭乐

pipitang 发表于 2022-6-16 23:40
我也发现高功能自闭的孩子满聪明的，他们都很懂得如何对付therapist和家长

我家的总是能在3个session内 ...

我一直觉得如果孩子享受自己玩其实我宁愿保持她这份快乐，为了社会需要不得不去痛苦的承受也是很痛苦的事情，年轻的时候我就喜欢扎堆玩，现在我的工作也基本自己做自己事情，不需要和别人打交道我其实挺享受的，而且我自己连见朋友这些事情都懒得去，剩下的时间我发呆看片健身爬山就可以了，生活到最后都是学会如何和自己相处

pipitang

芭乐 发表于 2022-6-18 10:23
我一直觉得如果孩子享受自己玩其实我宁愿保持她这份快乐，为了社会需要不得不去痛苦的承受也是很痛苦的事 ...

我很怀疑小孩子在kinder是否享受自己玩。

以我家的孩子为例，4岁的时候去Kinder，她回来告诉我Kinder是她最喜欢去的地方，每次去回来都带回家她做的craft，画的画，很自豪地给我们看。而且表示她没什么不开心的

老师的反馈是什么呢，他们很担心，因为我女儿完全一个人，不和任何人交流，连肢体语言的交流都没有。所以他们强烈建议我女儿再呆一年，晚去学校一年，和psychologist的建议不谋而合。再加上语言delay和后来诊断出了ASD.于是我们就同意了

到了今年早些时候有一天，（下面这个部分其实前面讲过了）我女儿回来告诉我，她其实4岁的时候每天在Kinder都觉得很Lonely。说着说着很伤心的哭起来，别人都有朋友，没有人想和她玩。我听的心都碎了

我不知道去年她为什么告诉我们她很开心。我相信她享受开心的部分是真真切切的，她喜欢在Kinder做她的craft。她的孤独和悲伤也是真真切切的

我只能说，或许是去年我们的沟通还不是那么顺畅，她不愿意讲
还有一种可能，是她太年幼了，当年并不懂得什么叫孤独感，也不知道怎么表达。但是什么是开心她已经懂了，所以会讲给我们听。不知道怎么表达孤独感，不等于不存在，感觉不但真实，而且还留在了记忆里，直到她终于给这种感觉找到了名字

我不寻求消灭这种感觉，我寻求的是疏导的方法。
每个人都有孤独的时候，成长过程中多少都会有感到被同伴抛弃的经历。关键是怎么看待这些事情呢？
我觉得你的看法蛮好的。
也有人看待这事很悲观，他们会认为所有人最终都会不喜欢自己，最终都会离开，别人离开是因为自己不够好，不受欢迎。如果一个人没有朋友是常态，他就有可能这样看待自己

pipitang

周六去看了看所谓的 Art Therapy/Play Therapy
总体感觉，可以是一个去处，有可取之处，但是对不起这个价格。如果现在各种therapist还在排队，NDIS给的经费铁定今年用不掉的话，那肯定可以去，但是经费紧张的话就要考虑一下了

环境是经过一点设计的，灯光柔和，有一点放松的背景音乐。房间里面分几个区域，画画，钢琴吉他的音乐区，一些gardening的东西，还有一个单独的房间就是doll house和沙盘。有各种各样的小东西，动物、人物、船、飞机坦克、树木，有玩具也有干花干草之类，可以摆放在沙盘里

沙盘还是挺有趣的。按照therapist的说法，this usually comes out of the mind straight away
画画、弹琴一般都需要一定的动手能力，但是沙盘容易，而且也挺有Art的味道的

总的来说，就是一个安静的地方可以 Be yourself
在家里，即便是独生子女，也得和父母的地盘有冲突，也需要遵守一定的规则，去外面的兴趣班，一般也是和其他孩子一起的。在这种地方就是孩子自己的领地，还不用收拾

总的来说是relax 和self regulation的一种方式，也是借助艺术表达自我的一种方式。这是我的看法

价格呢？基本上就顶着NDIS的指导价，并不比正规的 psychologist， SP 和OT便宜。这一类的therapy只要counsellor就能做了，读个mental health的tafe，再接受一点培训考几个证就行。所以随便一找就能找到，不用排队

个人觉得NDIS的管理制造了一部分市场上类似的混乱。良莠不齐，waiting list巨长，therapist跳槽等等，其实对患者家庭都是一种负担和压力。ASD患者本来最大的感受就是无法适应变化，以及周遭对他们的不接纳。某种程度上找therapist的艰辛强化了他们在这一点上对人生的负面理解。

像play therapy这样的地方，如果能和普通的兴趣班公平竞争的话，用的着这么贵的价格么？

lvjulia

pipitang 发表于 2022-6-20 11:51
周六去看了看所谓的 Art Therapy/Play Therapy
总体感觉，可以是一个去处，有可取之处，但是对不起这个价格 ...

同感。
价格各种贵，还约不上。
约上了，适不适合自家孩子还母鸡。
耗费的都是父母的时间和精力。

我甚至觉得以后孩子择业选这行倒是个不错的出路。