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楼主:qtcdtc

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Egypt

布鞋族

发表于 2013-8-29 22:40 |显示全部楼层

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希望有奇迹发生！祝福楼主！

terry11

银靴族

发表于 2013-8-29 22:49 |显示全部楼层

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yann 发表于 2013-8-29 21:34
忙了一天，终于有时间开电脑了，和大家聊聊这个病吧。

Motro Neurone Disease (MND) 是澳洲常用的诊断名， ...

只有老人才得这种病吗？

megumi

皮靴族

发表于 2013-8-30 10:48 |显示全部楼层

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安慰

XFXF

皮靴族

发表于 2013-8-30 10:55 |显示全部楼层

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安慰一下。这个病病人和家人都要辛苦了。帮你祷告吧

Poweregg

圣靴族

发表于 2013-8-30 10:57 |显示全部楼层

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安慰一下，回国多陪陪家人吧

dk2009

银靴族

发表于 2013-8-30 10:58 |显示全部楼层

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同情，爸爸年纪还很轻呢，安慰一下！

hyue68

钻石靴族

发表于 2013-8-30 11:07 |显示全部楼层

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看了还是很伤感。

AutoSupport

皮靴族

发表于 2013-8-30 11:21 |显示全部楼层

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好好陪陪爸妈

1233455

铜靴族

发表于 2013-8-30 11:27 |显示全部楼层

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安慰一下！祝福！

pessy

银靴族

发表于 2013-8-30 11:29 |显示全部楼层

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加油

巧克力酱

皮靴族

发表于 2013-8-30 11:36 |显示全部楼层

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LZ能否给移民局写一封信，告知你父亲的情况，希望他们早点处理你的PR呢？
拿到PR，赶快回去吧，多陪陪爸爸，多帮帮妈妈，看上去这个病的护理很辛苦，也要让妈妈注意身体，别因为爸爸的病再累垮了妈妈。
加油吧！

enigmor

布鞋族

发表于 2013-8-30 11:37 |显示全部楼层

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祝福你，加油！

shirley1xy

布鞋族

发表于 2013-8-30 11:45 |显示全部楼层

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巧克力酱发表于 2013-8-30 10:36
LZ能否给移民局写一封信，告知你父亲的情况，希望他们早点处理你的PR呢？
拿到PR，赶快回去吧，多陪陪爸爸 ...

同意，我也觉得应该尽快回去陪在父亲身边！

alexandras

布鞋族

发表于 2013-8-30 11:53 |显示全部楼层

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也许楼主学一些临终关怀方法，回去的时候用得上，可以减轻一点恐惧和痛苦。

monicasteps

银靴族

发表于 2013-8-30 11:56 |显示全部楼层

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安慰

小心肝

布鞋族

发表于 2013-8-30 12:05 |显示全部楼层

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除了安慰还是安慰

itsallright

皮靴族

发表于 2013-8-30 16:53 |显示全部楼层

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除了好好照顾爸爸，也要多安慰妈妈

charmaine

水晶靴族

发表于 2013-8-30 17:09 |显示全部楼层

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唉，安慰～～～希望楼主坚强～～

Vikki_hzy

皮靴族

发表于 2013-8-30 17:22 |显示全部楼层

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安慰一下…楼主pr下来赶紧回国陪陪爸爸，也别累坏你妈

click

金靴族

发表于 2013-8-30 17:26 |显示全部楼层

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本帖最后由 click 于 2013-8-30 16:28 编辑

terry11 发表于 2013-8-29 21:49
只有老人才得这种病吗？

不一定。
你看过王朔的小说《永失我爱》么，讲的就是这个。
男主人公结婚前，发现自己得了这个病。他谁也没告诉，找了个女孩帮他做小三，他未婚妻伤心之余和别人好了。
姑事的结尾，帮他做小三的女孩在医院里帮他选遗照，他前未婚妻和新婚的丈夫来看他，这个时候他全身哪都动不了了，脸都僵硬没有表情了，但是还是有一滴泪水从眼角留出。
王朔人挺操蛋，但编故事挺感人。

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参与人数 1	积分 +2	收起理由
terry11	+ 2	你太有才了

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飞儿

水晶靴族

发表于 2013-8-30 17:45 |显示全部楼层

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祝福

天下之大

木屐族

发表于 2013-8-30 17:56 |显示全部楼层

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祝福! 给移民局写信吧，能多陪一天一小时一秒，也是好的。

pengruijun

银靴族

发表于 2013-8-30 17:58 |显示全部楼层

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这跟先天性肌无力是一个病吗？

84192342

皮靴族

发表于 2013-8-30 22:17 |显示全部楼层

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人就是这样,好好珍惜,挺住。。。。。

zzn

银靴族

发表于 2013-8-30 23:55 |显示全部楼层

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click 发表于 2013-8-30 16:26
不一定。
你看过王朔的小说《永失我爱》么，讲的就是这个。
男主人公结婚前，发现自己得了这个病。他谁也 ...

我记得小说里的是重症肌无力，和渐冻人不一样的。
说到渐冻人，霍金是个奇迹了，从确诊到现在，活了50年还在顽强地活着。所以，奇迹在这个世界也还是有的。

一般这些病，国外都会有些特定的组织，还有病人自发建的网站，提供病友及家属医疗和护理信息并分享经验。楼主可以网上搜索一下，更好地了解对病人的护理。

yann

银靴族

发表于 2013-8-31 09:40 |显示全部楼层

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terry11 发表于 2013-8-29 21:49
只有老人才得这种病吗？

发病年龄在各阶段都有，但以45-65岁为高发病人群。

WANGJUE616

木屐族

发表于 2013-8-31 09:50 |显示全部楼层

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祈祷,上帝保佑他

yann

银靴族

发表于 2013-8-31 09:52 |显示全部楼层

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这个病没有药物可以根治，所以对症治疗，也就是控制缓解症状，提高病人的生活质量就成为治疗的原则了。主要有以下几点：
1，饮食：以高热量高蛋白高纤维素饮食为主。由于疾病的进展，很多病人会出现吞咽困难的症状，所以现在主张一经诊断就迟早进行体外留置胃管，即使病人能够进食的情况下，也迟早进行这个治疗，这其实就是一个很小的手术，把一根硅胶管从腹部插入胃内，可以长期保存。如果病人已经出现呼吸肌受影响的症状的时候，这个手术就不会再进行了，所以，越早越好。
2，呼吸：呼吸肌受累及出现呼吸困难及身体缺氧症状是这个病症的终末期信号之一。当病人出现头痛、失眠、运动性呼吸困难的症状，就提示呼吸肌受累及了。早期可以在病人晚间睡觉期间使用正压辅助呼吸机，减轻呼吸肌运动的负担，提高机体的携氧能力。
3. 其它症状：很多病人会出现失语的症状，也就是无法说话了。这是吞咽吸及面部肌肉受累及的结果。现在ipad有专门的软件，病人输入字后可以自动读出来。另外，小便失禁，可以早期进行耻骨上留置尿管。此外，当病人不能起床时，要注意及时翻身，避免褥疮的发生。