关于胆囊癌三期

Anti

xinkaishi 发表于 2022-8-30 10:54
这个病，有效生存率低，是在不能手术的情况下，基本上一但黄疸了，不治疗就是3到6个月；

积极治疗，生存 ...

高蛋白摄入太低反而不好吗

chris605

PeterMac 好像有海外病人的链接。但是估计要翻译某些资料。我的工作经历中，我看到非常多奇迹的发生。如果是我爱人，我会拼尽全力试一下。不想留遗憾。我见过一个35岁的女的，各种癌，各种手术从16岁开始。现在还在治疗。但是中间有几年没有问题，正常工作。我见过皮肤癌判死刑的，最后熬到参加新药计划，现在全好了

mutoudemu

chris605 发表于 2022-8-30 12:42
PeterMac 好像有海外病人的链接。但是估计要翻译某些资料。我的工作经历中，我看到非常多奇迹的发生。如果 ...

感谢！我联系他们看看，如果他们愿意进一步了解病患，我就给他们试试牵线看看。。

chris605

视频会诊拿second opinion是家人辛苦。病人其实不会参与很多。毕竟各种scan和报告都是齐全的。费用的话，40岁不少人应该有商业保险，可以报销一点

chris605

足迹好像有个在私立医院当护士，专门给海外病人安排看诊的。好像叫lynette?

novogaga

mutoudemu 发表于 2022-8-30 11:42
对，一开始他们联系上我的时候，我就提醒他们说即便这边医生有不同治疗方案，但是他们就诊的医院不见得会 ...

我觉得你的思路是对的，把这边尽可能详细的信息告诉他们，他们知道费用/希望渺茫了愿意过来面诊几次都行。
你不帮他们，他们自己会去找别的门路问的，生死面前撞了南墙也会继续撞。你帮他们搜索靠谱信息好过他们自己找到的乱七八糟的东西

A50

很不幸胆管癌的预后不良。我觉得楼主不要再努力了，这里的专家不可能去远程会诊外国的病人的。制度不允许。还是听听国内的意见和治疗吧！

CutePuppy

我感觉有不解的地方: 为什么患者的老婆要去恳求在澳洲的没有任何医学知识的老同学，帮忙联系澳洲的专科医生会诊？应该是被老公严重病情程度冲昏了头脑了吧？既然在海外都没有联系到专科医生的渠道，为什么不注重在国内安心专心治疗呢？

患者做完手术之后，伤口愈合很快就要被转到肿瘤医院进行下一步的轮番化疗与放疗了，如何加强患者的身体体质以及免疫功能，是很关键的时刻.
马上就应该注射免疫球蛋白了

CutePuppy

胆囊癌的分期有哪些

一个是按照内位分期的方法可以分为四期的:

一期的患者是指肿瘤局限于胆囊的粘膜内。
二期的患者是指肿瘤侵犯基层。
三期的患者是胆囊癌侵及胆囊壁的全层。
四期的患者是侵及全层合并有周围淋巴结转移。
五期的患者可以直接的侵及肝脏或者转移到其他的脏器。

第二类分类方法的是按照美国癌症基金会分期，可以分为:原位癌，

一期就是侵及我们的肌层，
二期是侵及浆膜层，
三期是侵及胆囊外组织或者是一个临近的脏器，
四期是指大于两公分的肝脏转移或者是两个以上的一个脏器转移。

早期癌由于采用不同的一个分期标准，究竟何谓这个早期和晚期，他也有一个严格的定位。
早期的患者一般没有淋巴结转移，没有淋巴管静脉和神经转移，而且癌细胞浸润的这个深度仅仅局限于黏膜层或者是粘膜下层的。

CutePuppy

中国医学界对于胆囊癌有明确的诊断指标以及一系列比较成熟的治疗方案。生活在中国，生病在中国，就应该在中国进行诊断及治疗。

xinkaishi

Anti 发表于 2022-8-30 12:21
高蛋白摄入太低反而不好吗

不好，这个病为什么靶向药推进不好？

最重要的就是在牛奶当水喝的欧美国家，发病率非常低，这样的话，药物研发以后收益并不理想；医药公司是要赚钱的；

而且国内肝胆方面的发病率现在有增加的趋势，我个人是认为和饮食习惯和近些年的环境污染有关系的，否则不可能一下子我们遇到相邻社区的病友在一个病房开刀；而且主刀医生也介绍了，这个病发的情况，越是在相对经济不好的地方越高。

像我家人就是年轻时候不吃早饭不按时吃饭，肉蛋奶都不爱做，她是真的不喜欢做，家里买了都不吃那种。

CutePuppy

我觉得楼主也是没有什么办法了，把我们在这里发的一些意见，链接传给大学的同学，其实国内的人也一样会给予类似相同的意见给这位患者的老婆的, 在中国的普通人也不是不会判断及意识到癌症的严重性的.
中国的消化科医生们是靠硬功夫得到的丰富的临床经验的，不是靠揣测，耍嘴皮子建立起来的临床经验的。医生们天天奋斗在第一线，生死已经见到的太多了，已经是尽量但挽回病人的生命。分分钟在治病救人。

xinkaishi

CutePuppy 发表于 2022-8-30 13:44
我感觉有不解的地方: 为什么患者的老婆要去恳求在澳洲的没有任何医学知识的老同学，帮忙联系澳洲的专科医生 ...

普及医疗知识很重要，但是你有的话说的还是太绝对了。

作为病人家属，我自己很能理解楼主朋友的心情，肯定是医生有比较不好的预期，现在是想抓紧一切的可能去寻找机会。

总是在心理想万一这个机会比较好，不要错过机会而已。

我们无法预测人的生死离别，但是尽力就好了；这会儿精神上的支持也很重要。

并不是每个人都能非常冷静的。

我们家庭也经历了最开始的慌乱和不知所措，也在最开始想赶紧找有效的化疗和靶向；是在一步步的摸索中才知道并且接受这个过程的，前提还是家人60几岁了；如果是30多40多，这个年纪，真的很难面对。而且有的家庭可能从来没有恶性肿瘤发病的案例，更不能理解这个患病的事实。

大家都好好保重吧，只有经历过，才知道生死才是大事，一切皆为浮云。

cr4p

CutePuppy 发表于 2022-8-30 12:06
我大胆地预测，这位患胆囊癌的40来岁的老公，生存期只有六个月至九个月，不超过一年。因为在肿瘤医院里面的 ...

化疗不是药物治疗吗？ 尿液会带放射性物质？ 放疗才会吧？

CutePuppy

cr4p 发表于 2022-8-30 14:22
化疗不是药物治疗吗？ 尿液会带放射性物质？ 放疗才会吧？

这句话我应该是没有解释清楚。应该是服用化疗或具有放射性药物后，尿液也会有排泄出化疗药物以及放射性药物。严格地说，这些化疗放疗的病人的排泄物都应该是隔离特殊处理的，但是我想在中国就没有这个处理流程，一律流到下水道了，冲走了，流到了河里？慢慢地就形成食物链…

CutePuppy

xinkaishi 发表于 2022-8-30 14:21
普及医疗知识很重要，但是你有的话说的还是太绝对了。

作为病人家属，我自己很能理解楼主朋友的心情，肯 ...

尖锐一点看问题也没有什么绝不绝的。是的，一切都是浮云…

即使是去看专科医生也不一定能跟你详细解释疾病的发展过程以及治疗等等。大家都自己保重吧，没有经历过严重的疾病，真是不知道内心的感受.

cr4p

CutePuppy 发表于 2022-8-30 14:24
这句话我应该是没有解释清楚。应该是服用化疗或具有放射性药物后，尿液也会有排泄出化疗药物以及放射性药 ...

谢谢

wujun

前段时间，我亲戚也是类似情况，骨髓瘤，我从国内要了病人的病理报告，拿着去找GP问问情况，并想咨询specialist。Gp说，若非见到病人,给专家看病历是没用的。我觉得国内医生的经验还是丰富的。多咨询可以，但是要相信医生。

这个阶段了，要冷静了。能在减轻痛苦的情况下，延续生命，多让家人陪伴，才是正道。

CutePuppy

我不明白为什么我说的是对患者病情预后以及预测的真话，为什么就会被在这里顶贴的人包括楼主：说这样子的说话不合适，还有什么悲观，还有什么太绝了等等诸如此类的裁判，这是医疗保健栏目，大家不是来这里看虚假的话以及恭维的话的. 也不是到这个栏目来看，天天祝你永远身体健康等等虚无缥缈的祝福语的。

一个正常水平的医生是不会说假话的，反而做生意的人，政治家才是假话连篇，好话连篇哄人开心。

CutePuppy

所有看到關於膽囊癌3至4期的這個個別病情，我有言在先，不改口: 胆囊癌三期以及晚期預後極差…
膽囊癌期的中晚期，绝对不是用祝福語以及寻求第二个诊断意见或者更多的治疗方案，就可以治好的！

吃貨一個

先说胆囊癌，虽然不是常见肿瘤，但也不是非常少见的。我在国内做实习生的时候就跟台做了一个八小时的Whipple procedure，患者胆囊癌。国内省级医院对这方面的治疗不会有大差错。
再说这边咨询，除非你认识这方面的肿瘤专家，让后联系国内主治医生及患者和这边专家直接联系，不然的话，基本不用考虑。给海外患者做second opinion这边不是稀奇事儿，但需要走流程，都不是靠亲戚朋友牵线搭桥的。行业有行规，随便接诊或给意见是不符合行规，也有可能间接违反医疗法的。

CutePuppy

吃貨一個 发表于 2022-8-30 15:00
先说胆囊癌，虽然不是常见肿瘤，但也不是非常少见的。我在国内做实习生的时候就跟台做了一个八小时的Whippl ...

你这样子的讲法我完全接受，一看就是有医疗知识方面的人士。

CutePuppy

培养一个医生不容易，医生通过多年的初期理论学习以及后来的临床经验的积累，医生们思考患者的思维与普通没有医学知识的人的思维是不一样的。

CutePuppy

在澳洲我遇见过一位香港移民来的肠道科专科医生，他不会在中晚期的癌症病人面前，天天假话连篇，预祝他早日恢复健康，而是实话实说，让病人以及家属做好充分的思想准备…

mutoudemu

吃貨一個 发表于 2022-8-30 15:00
先说胆囊癌，虽然不是常见肿瘤，但也不是非常少见的。我在国内做实习生的时候就跟台做了一个八小时的Whippl ...

对， 所以我才觉得一头雾水，然后如一楼所说走正常程序试试，打个电话去GP诊所就知道走不通。。然后搜搜，发给了online appointment request的专科医生request，再来就是来这里问问大家经历和经验了。。。并且今天等到足够回复量了后把此贴链接也转给同学了，也就是用大家的回复给他们一个参考了。。。

CutePuppy

mutoudemu 发表于 2022-8-30 15:13
对， 所以我才觉得一头雾水，然后如一楼所说走正常程序试试，打个电话去GP诊所就知道走不通。。然后搜搜 ...

楼主，我觉得你的大学女同学找到你，要你帮助她找到澳洲的专科医生来给第二个诊断意见以及治疗方案就是在浪费宝贵的时间，找错人了。还不如静下心来安心的与丈夫准备接受国内的进一步的肿瘤治疗，一起配合医生治疗，共同面对病痛，珍惜在一起的美好时光吧.…
找海外医生会诊，应该是国内医生的任务。
我们在足迹里的发言转发给你的同学，对你这位女同学没什么大作用，中国医生该讲的都会跟她讲了。
其他的一切都是浮云…

xinkaishi

CutePuppy 发表于 2022-8-30 15:10
在澳洲我遇见过一位香港移民来的肠道科专科医生，他不会在中晚期的癌症病人面前，天天假话连篇，预祝他早日 ...

不是顶帖啊，正确的医疗知识，和病人及家属的求生欲望，这个本来就不冲突。

我是因为真的切身经历了，所以才在这里说。

而且前面大家讨论普及的知识其实很重要。

国内医生肯定是会和家属实事求的说的，但是病人及家属接受是有一个过程的；

而且这里也要说一下，哪怕是一线三甲医院，对同一个病人的治疗方案也是不同的；有指南，但是未必会按照指南去做，而且前面楼主提到了手术已经做了肝肠吻合，那详细的情况为什么没有把带有癌细胞的部分胆管切除？这些都是问题。

不主张过度治疗，但是生存期长短这个真的不好说，只是稍微注意一下措辞而已。

我想楼主的出发点也是能帮多少是多少，最起码有一点儿精神支持。

ThePlaceToBe

LZ，

1. 病人想多看不同医生是再正常不过的，在澳洲，因为是标准化培训，很多时候，不同医生给出的建议大同小异，但病人会因此感到安心，而且不同的医生表述肯定会有差异，这在一定程度上会帮助病人和家属多角度理解病情，所以寻求second opinion不用不好意思的；

2. 在某些情况下，特别是国内，当不同医生给出不同方案时，这对病人和家属也是一种折磨，听谁的呢？病人最终只能做一个选择，但癌症病情反反复复是必然的，一旦反复，会不会后悔没做另一个选择呢？所以一般会建议病人一旦选定了主治医生，就无条件地信任医生，不要朝三暮四，这对医生，对病人，对治疗效果都是最有效的；

3. 在澳洲，如果是全自费看专科医生，是不需要转诊信的，但最好是电话联系，专科医生诊所不是时时刻刻有人的，如果没人接听，就多打几次直到有人；emai或者online request，很多时间是没人回复的，不是傲慢，是和专科医生诊所的工作方式有关，具体不细说了，反正打电话更有效；

4. 澳洲的肿瘤专科医生，门诊费用，一次初诊一般在澳币400-600之间，个别高的到700也有；

5. 澳洲的专科医生诊所，理论上都可以收全自费病人，哪怕是second opinion，哪怕病人不在澳洲，但实际上肯接收的医生很少，这里面有很多原因，一是医生们太忙，一味增加病人量除了给医生徒增工作压力没啥意义，二是专科医生也喜欢看熟不看生，看一个新病人的脑力消耗要远大于看一个随访病人，海外病人基本都是看一二次的，如果语言交流还有障碍的话，医生们觉得太累；三是中国自费病人中，有一些把国内那套戾气和不尊重的风气带来澳洲，一定程度上造成愿意接受这类病人的医生更少。就是Peter Mac, 最近也拒收了来自中国的自费病人，理由是忙不过来。

非餐遗憾您的朋友这么年轻患癌，但如今的西医治疗手段非常多，而且新的药物迭代更新也很快，所以不是说完全没有希望，积极配合治疗，温馨家庭支持，都一定能最大化治疗效果，衷心祝愿病人早日回复正常的生活。

mutoudemu

xinkaishi 发表于 2022-8-30 15:35
不是顶帖啊，正确的医疗知识，和病人及家属的求生欲望，这个本来就不冲突。

我是因为真的切身经历了，所 ...

谢谢，从我来说，你的回复非常中肯和客观，希望对他们也是！

mutoudemu

ThePlaceToBe 发表于 2022-8-30 15:39
LZ，

1. 病人想多看不同医生是再正常不过的，在澳洲，因为是标准化培训，很多时候，不同医生给出的建议大 ...

非常感谢你的详细答复！