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楼主:vpeople

[病友交流] 女儿得了DIPG，但我仍心存希望。 [复制链接]

icicle

银靴族

发表于 2017-10-23 14:04 |显示全部楼层

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All the best to your daughter

Elvin0830

布鞋族

发表于 2017-10-23 14:06 来自手机 |显示全部楼层

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祝福

2022

银靴族

发表于 2017-10-23 14:38 |显示全部楼层

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深深的祝福

Since1987

铜靴族

发表于 2017-10-23 14:40 |显示全部楼层

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唉，为人父母后最见不得小孩子受罪，希望楼主好运，孩子病情能有好的转机有个健康的未来

sun2012

银靴族

发表于 2017-10-23 14:50 |显示全部楼层

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祝福

小雨林

皮靴族

发表于 2017-10-23 14:57 |显示全部楼层

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等众筹链接, 希望能帮到你。

newtoe

皮靴族

发表于 2017-10-23 15:00 |显示全部楼层

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祈祷能康复

xflhyq

布鞋族

发表于 2017-10-23 15:52 |显示全部楼层

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不懂，祝福！

melinana

金靴族

发表于 2017-10-23 16:41 |显示全部楼层

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qubonnie 发表于 2017-10-23 11:03
我打错了，我是说事情

呵呵，我就说呢，怎么想起来拿蛋糕来比了。

认真做事潇洒做人

qubonnie

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发表于 2017-10-23 18:39 来自手机 |显示全部楼层

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aclv 发表于 2017-10-23 12:58
澳洲很保守，medicare 也不会花钱在那些没有证明比现有手段更有效的治疗上 ...

对，澳洲医生非常严谨，毕竟虽然他们买保险，但是必须做事严谨，不然保险公司也不会随便赔付的

飞儿

水晶靴族

发表于 2017-10-23 18:53 |显示全部楼层

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祝福。
太不容易了。

adige

铜靴族

发表于 2017-10-23 18:53 |显示全部楼层

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深深的祝福

weiwei1011

木屐族

发表于 2017-10-23 19:18 |显示全部楼层

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Bless you!

DIY2013

银靴族

发表于 2017-10-23 20:55 |显示全部楼层

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生命太脆弱了。但是当楼主的女儿肯定是幸福的。加油！

Aquarius

金靴族

发表于 2017-10-23 21:06 |显示全部楼层

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抱抱LZ。祝福你们。

qubonnie

头像被屏蔽

禁止访问

发表于 2017-10-23 21:27 来自手机 |显示全部楼层

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可以试一下联络 leila rose foundation，这个是专门帮助罕见肿瘤的一个慈善机构，可以为病人提供国际最新的治疗方案的信息还有如果国外有更好的治疗机会，他们可以帮助安排出国治疗

dameng01

皮靴族

发表于 2017-10-23 21:44 |显示全部楼层

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祝福，家里有白血病人，能深切感受楼主的痛苦，会挺过去，不要放弃

maymei

皮靴族

发表于 2017-10-23 21:51 |显示全部楼层

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祝福

细腻

铜靴族

发表于 2017-10-23 21:58 来自手机 |显示全部楼层

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看了心情好承重。一万个祝福给孩子。

xiaochahu

皮靴族

发表于 2017-10-24 07:27 来自手机 |显示全部楼层

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菩萨保佑!

非洲小狮子

皮靴族

发表于 2017-10-24 07:45 来自手机 |显示全部楼层

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看的人心里好难过。没有这方面的专业知识，但愿意贡献微薄之力帮助宝宝治疗。希望有奇迹发生。

greenearma

铜靴族

发表于 2017-10-24 07:53 来自手机 |显示全部楼层

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好沉重，祝福楼主和孩子。

紫菱儿

银靴族

发表于 2017-10-24 07:53 来自手机 |显示全部楼层

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心情沉重，难过，希望你自己身体也要保重

blmmm6

皮靴族

发表于 2017-10-24 08:01 |显示全部楼层

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happyking 发表于 2017-10-24 07:11
治病没有一个医生敢打保票所以家属要自己选择医疗方案先确定一下你生活环境中有什么因素可能诱发孩子癌症 ...

脑癌不同与其他癌症，根本无法知道原因。无数的科研就是找不到缘由。
我听说过国内有孩子就靠中药不放疗，结果也很明显的就是没有结果。DIPG是没有化疗的，如果可以申请到也是等于是试验品。
现在不是要打包票，是全世界的医院都放弃了，因为无解。

pow21

皮靴族

发表于 2017-10-24 08:20 |显示全部楼层

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祝福

melinana

金靴族

发表于 2017-10-24 08:37 来自手机 |显示全部楼层

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happyking 发表于 2017-10-24 06:17
你妈在哪里化疗后现在免疫能力感觉如何如果西医放弃了可以找我试一下 ...

中医吗

认真做事潇洒做人

三菱aidem

皮靴族

发表于 2017-10-24 08:51 |显示全部楼层

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中医属于经验疗法，缺乏验证体系支撑，有些人吃了效果明显，有些人不了了之，明显的人觉得很值得也很乐意推广帮助他人，效果不明显的人早已经知道就是last resort。
我看过无数的中医师，有些中医师在感冒哮喘特别有经验，病人排了长队，但即便如此，中药材的长远毒性没有系统研究，也出了医师的责任范围毕竟多年后的事情。