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楼主:vpeople

[病友交流] 女儿得了DIPG，但我仍心存希望。 [复制链接]

waiting123

银靴族

发表于 2017-10-22 23:05 来自手机 |显示全部楼层

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安慰一下，祝早日康复

猫儿不笨

钻石靴族

发表于 2017-10-22 23:09 |显示全部楼层

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smallapples 发表于 2017-10-22 22:58
bbb在毛细血管层面存在，不是通到小动脉就能避免的

嗯，但到了那里在局部高浓度药物下bbb应该不是问题了

travelfromhere

皮靴族

发表于 2017-10-22 23:10 |显示全部楼层

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http://www.news.com.au/national/ ... 11c51d4e23fe4b990ca
关于澳洲一个女孩在墨西哥治疗

猫儿不笨

钻石靴族

发表于 2017-10-22 23:11 |显示全部楼层

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vpeople 发表于 2017-10-22 22:58
是的，但钱也是一道门槛，现在是朝着假设能去墨西哥的一步步走，谢谢你了。 ...

说不定墨尔本的儿童医院会有人做这个？

travelfromhere

皮靴族

发表于 2017-10-22 23:14 |显示全部楼层

你可以搜一下，有几个是澳洲的，你问问他们。

travelfromhere

皮靴族

发表于 2017-10-22 23:16 |显示全部楼层

本帖最后由 travelfromhere 于 2017-10-22 23:18 编辑

http://honey.nine.com.au/2017/06 ... r-with-brain-tumour

will88

草鞋族

发表于 2017-10-22 23:17 |显示全部楼层

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如果不能放在帖子里就把众筹链接私信我吧.
我小孩有CHD,出生三个月内就做了几次大手术. 非常理解你的心情, 为人父母只要孩子还有一线希望都是不会放弃的.

评分

参与人数 1	积分 +2	收起理由
chaaann	+ 2	安慰一下

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Shenjie

铜靴族

发表于 2017-10-22 23:38 来自手机 |显示全部楼层

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众筹能放上来，一定帮助的。

孩子有一线希望都是要尽力吧，没准就是会有奇迹发生。

sophiaxie

铜靴族

发表于 2017-10-22 23:43 来自手机 |显示全部楼层

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抱抱楼主。
等众筹链接。
希望你坚强。

linacheng

白金靴族

发表于 2017-10-22 23:51 来自手机 |显示全部楼层

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看得很沉重，祝福孩子，努力加油！

tianyahaijiao

皮靴族

发表于 2017-10-23 01:29 |显示全部楼层

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等众筹链接，楼主一定要坚强。不管怎么样，尽力了，以后就不会有遗憾

jands

银靴族

发表于 2017-10-23 06:35 |显示全部楼层

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不知道置頂的規矩是什麼,不過捐款連結出來後,建議版主把這個帖子置頂讓大家都看的到.

樓主加油,這段時間照顧小孩以外也別讓自己病倒了

qubonnie

头像被屏蔽

禁止访问

发表于 2017-10-23 06:48 来自手机 |显示全部楼层

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melinana 发表于 2017-10-22 22:40
也许你听了会难受，但我还是想说一句，真的要考虑好值不值得这么折腾。

不手术，不放疗不化疗，她还是活 ...

蛋糕整个事情都做完的时候我们才会想值不值的

jands

银靴族

发表于 2017-10-23 06:51 |显示全部楼层

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不知道樓主有沒有看過 Alexia 的 go found me page, 裡面有一些治療相關的訊息, 說不定可以跟他們聯絡一下交換點訊息少走一些歪路

https://www.gofundme.com/24ap9aus

blmmm6

皮靴族

发表于 2017-10-23 07:49 |显示全部楼层

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本帖最后由 blmmm6 于 2017-10-23 07:52 编辑

travelfromhere 发表于 2017-10-22 23:10
http://www.news.com.au/national/ ... ical-mexican-cancer ...

我记得有一个孩子做了4次还是5次，钱用完了无法负担之后的治疗费，停止之后撑了一个多月就没了。

melinana

金靴族

发表于 2017-10-23 08:47 |显示全部楼层

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qubonnie 发表于 2017-10-23 05:48
蛋糕整个事情都做完的时候我们才会想值不值的

但这个跟做蛋糕还不太一样。

作为病人家属，我现在非常同意让病人有质量的活着，而不是整日在床上甚至无意识的状态下，或者在难以忍受的病痛中度过每一天。

在我妈的癌细胞复发后，医生曾经问我要不要加双倍剂量的化疗药进行控制（他们是不建议的，但可以试），能不能有效果不知道，但可以肯定的是一定会让我妈更虚弱。

做了很多调查，问了几个专家及身边有过类似经历的朋友之后，我们放弃了。

认真做事潇洒做人

qubonnie

头像被屏蔽

禁止访问

发表于 2017-10-23 12:03 来自手机 |显示全部楼层

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melinana 发表于 2017-10-23 08:47
但这个跟做蛋糕还不太一样。

作为病人家属，我现在非常同意让病人有质量的活着，而不是整日在床上甚至无 ...

我打错了，我是说事情

qubonnie

头像被屏蔽

禁止访问

发表于 2017-10-23 12:05 来自手机 |显示全部楼层

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儿童cancer和成人的也有区别，所以专业的知识还是很重要的。

teresajiang

皮靴族

发表于 2017-10-23 12:06 |显示全部楼层

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加油

huazhb

银靴族

发表于 2017-10-23 12:24 |显示全部楼层

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不能想象美国已经放弃的，墨西哥在用，美国应该是发现了这种疗法的有效性或者是危险性有问题吧

aclv

金靴族

发表于 2017-10-23 12:57 |显示全部楼层

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祝福

aclv

金靴族

发表于 2017-10-23 12:58 |显示全部楼层

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vpeople 发表于 2017-10-22 22:36
这是墨西哥用的方法，我曾考虑导管感染的问题，但和那里病人联系说似乎没有这个问题，但我想这也是风险之 ...

澳洲很保守，medicare 也不会花钱在那些没有证明比现有手段更有效的治疗上

alee79

银靴族

发表于 2017-10-23 13:04 |显示全部楼层

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祝福一下。

77887788

铜靴族

发表于 2017-10-23 13:06 |显示全部楼层

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Big big big bless

想买房的草

铜靴族

发表于 2017-10-23 13:12 |显示全部楼层

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本帖最后由想买房的草于 2017-10-23 13:13 编辑

上班时看到，好伤心。愿神保佑！希望能帮到你！能私信给个名字吗？我为她祷告！愿神怜悯你和孩子，希望上帝反转这一切！

徐志魔

皮靴族

发表于 2017-10-23 13:14 |显示全部楼层

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Stay strong and be brave.

如果有众筹链接的话，请发一下。

waitforina

皮靴族

发表于 2017-10-23 13:32 来自手机 |显示全部楼层

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抱抱lz,不放弃希望，希望就永远都在

Lebuqi

布鞋族

发表于 2017-10-23 13:50 来自手机 |显示全部楼层

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不懂。。爱莫能助，帮顶一下

meiyaya

木屐族

发表于 2017-10-23 13:52 |显示全部楼层

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最看不得小孩子生病啦，如何是好啊。真替你着急啊5555。捐款链接发一下。

patriciarui

皮靴族

发表于 2017-10-23 13:55 来自手机 |显示全部楼层

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澳洲一些儿童公益组织可以问问捐款事宜 starlight foundation，koala kids, camp quality
不放弃希望，祈祷早日康复！

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