求助，家人被诊断出MND（渐冻人）

大泽乡的雨

这个只能上中医了。中医包治所有疑难杂症。治不好是个体差异。治得好是中医的功劳。

jhjhjhjhjh

既然是绝症，那么唯一的指望就是上帝了。用心灵和诚实去敬拜，最坏的事也会成为祝福。祷告，为你的父亲和自己祷告！

紫菱儿

nba2007 发表于 2017-7-11 07:06
你母亲家族有没有类似的发病情况？

我父亲是得这这个病走的。。无独有偶，父亲的亲弟弟是肌无力， 虽然 ...

母亲家族没有人得这种病，而且我母亲生前身体素质非常好，在大学时是学校排球主力，还被选中参加跳伞。一生中除了生我及姐姐之外从未进过医院。她在北京治疗四年，我也见了许多病友，都是病因不明。有不少病友发病前的身体都极好，而且也很注重饮食及身体保养，可是仍然发病了。生这种病最痛苦的事情就是哪怕生命到最后，神智仍然清楚，但是表达不出来。太痛苦了，真是不敢回想那几年的时光。

icaa

这个真太可怕了

心灵哑巴

祈祷

guocongwudi

guocongwudi 发表于 2017-7-9 14:27
记得定时看bbc 的纪录片 how to die 就是这个病，祝福楼主
http://www.bbc.co.uk/mediacentre/proginfo/201 ...

I was diagnosed with aggressive Motor Neurone Disease (MND) on 7 Jan 2015. As I was driven home I had already decided what I would gladly have to do when my time was upon me.

I died in Switzerland with Eternal Spirit on Mon 19 Oct 2015 and my funeral was on Fri 13 Nov 2015.

My MND accelerated very rapidly. The sawbones initially thought I would last until 2017/2018, but they were mistaken - no worries, it's an inexact science!

I don't recommend MND! Better to have one massive fatal stroke or be killed instantly by a drunk driver! There is nothing that I can say that's positive about MND.

Simon Binner

bonnie.wang33

私人保险一般要交一年才给报之前就已经存在的疾病

karenVSE

不知道该怎么说，总之是祝福吧

Lili_ge

ALS很残酷的病，吃18个月的例如太 可以延缓发病时间 不过这个也看个体情况 我爸吃了一个疗程感觉不错 发展很缓慢 抱抱病友家属 一定要病人放松心情

fuzzylogic115

Lili_ge 发表于 2017-7-11 16:02
ALS很残酷的病，吃18个月的例如太 可以延缓发病时间 不过这个也看个体情况 我爸吃了一个疗程感觉不错 发展 ...

既是绝症，自然要想非常之法。人间无有不能达成之目标，此病中医属萎证痹症范围。越早调理存活时间越长。如找到资深中医，治愈亦不无可能。为父亲试上一试吧，这里祝福你先。

zylmx

之前老妈得了十万分之0.9的恶性肿瘤，我给她在澳洲买了私人保险柜，bupa的，但是不到十二个月的等待期没法cover以前的疾病，所以你要是想接爸爸过来，最好提前就买好保险越早越好，也不要和bupa说投保人还不在澳大利亚。不到十二个月的话，只能报销大部分看GP的费用。超过十二个月，急诊、住院什么的，都可以报销了，但是好像也不是百分之百。
没有保险的话，住院大概一两千刀一天。急诊的话，带妈妈去看过，只收了133刀，但是拍ct和xray都是不报销的。
祝你爸爸早日康复！

lionmic

安慰一下

F430

如果没有medicare在澳洲治疗应该是一笔巨额的费用。安慰一下，楼主坚强，我家里也有重病人

seawater

祝福天下父母身体健康！

lovelove

mbs网站看看，看有没有你要的信息。这个作为保险公司内部人士也不能准确地告诉你答案，因为一切取决于你开这边怎么治疗，治疗收据的item number，吃药是肯定不保的。而且overseas已有疾病有12个月的等待期，困难重重。最好还是LZ回国内多陪陪家人吧。

Hong606

vincentlss

紫菱儿 发表于 2017-7-10 22:15
为了怕母亲伤心，一直隐瞒她，可是这个病发展到最后就是延髓麻痹，说不出话来，那时一直在矛盾当中，可是如 ...

唉，如果善意的谎言能让病人心理上不崩溃，我一定会选择谎言。

vincentlss

majia07 发表于 2017-7-11 07:54
bupa是这样。medibank比bupa还要严，对药品的报销比例低，而且每年的额度低。如果住院的话药品是cover的 ...

感谢分享，我去详细问问看，如果这条路走不通，就改方向。

vincentlss

紫菱儿 发表于 2017-7-11 13:04
母亲家族没有人得这种病，而且我母亲生前身体素质非常好，在大学时是学校排球主力，还被选中参加跳伞。一 ...

安慰一下，我真的不敢想象。

vincentlss

Lili_ge 发表于 2017-7-11 16:02
ALS很残酷的病，吃18个月的例如太 可以延缓发病时间 不过这个也看个体情况 我爸吃了一个疗程感觉不错 发展 ...

感谢分享，我父亲在用依达拉奉，你也可以试试，希望所有病人的发展都能缓慢再缓慢，祝福你的父亲。

vincentlss

zylmx 发表于 2017-7-11 16:53
之前老妈得了十万分之0.9的恶性肿瘤，我给她在澳洲买了私人保险柜，bupa的，但是不到十二个月的等待期没法c ...

谢谢你的信息，也祝你的母亲能够早日康复。
想请教几个问题：
1. 请问你买的是bupa的哪种保险
2. 如果我说病人在境内的话，他们会查吗
3. 如果不查的话，他们怎么判断这个病是已有的还是新的呢
谢谢。

vincentlss

F430 发表于 2017-7-11 17:18
如果没有medicare在澳洲治疗应该是一笔巨额的费用。安慰一下，楼主坚强，我家里也有重病人 ...

谢谢你，我们都要坚强，也祝你的家人能够早日康复。

高密东北乡

难过得不知如何安慰楼主，不过生死由命，富贵在天，多回去陪陪老人吧

vincentlss

lovelove 发表于 2017-7-11 17:39
mbs网站看看，看有没有你要的信息。这个作为保险公司内部人士也不能准确地告诉你答案，因为一切取决于你开 ...

感谢分享，我去看看。目前看来回国应该是更加现实的一条路。

fei999

nba2007 发表于 2017-7-11 07:06
你母亲家族有没有类似的发病情况？

我父亲是得这这个病走的。。无独有偶，父亲的亲弟弟是肌无力， 虽然 ...

请教一下肌肉跳动就有可能吗？我感觉我大腿有时候会肌肉跳动呀，啊。。。

Aquarius

安慰LZ。对这个病没有什么了解，感觉还是可以控制的吧，比起癌症无法用药物控制的还是要好些。国内有医保应该比在澳洲临时买探亲保险强。

niubi

如果楼主是什么首富就把父母接过来，不然在国内医保比澳洲好多了。

stmimi

盼望康复！

尹小雅

vincentlss 发表于 2017-7-11 22:09
谢谢你的信息，也祝你的母亲能够早日康复。
想请教几个问题：
1. 请问你买的是bupa的哪种保险

任何保险公司都是只有一个险种就是overseas
人不在澳洲可以买
疾病鉴定是gp的事情，证明是现有还是以前就有
需要12个月等待期，不是只付12个月就可以，必须等一年后
通常来说，可以cover你验血检查看gp的钱，看专家应该能保险一小部分，比如200退70（我不敢肯定）
这病药物非常贵，保险报销药物非常可限可以说忽略不计
有medicare就有safety net，自费到了一定额度以后就能出很少的钱，但是保险是没有的

minami

vincentlss 发表于 2017-7-10 21:20
感谢分享，想再问几个问题：

1. 对于没有PR的人，是不是只有overseas visitor这种保险可以买，还有其他 ...

离境不需要退掉保险，离境时候只要suspend你的保险就好，visitor的最多可以suspend 9个月 （bupa的），9个月到了你就再交一个月钱然后在suspend一下就好。这样等待期还是算得。我给我爸妈就是这样办理的。