开帖记录在澳洲与肾衰竭抗争的全过程，4月21日更新：启用远程问诊。

royalpark55

为了尽可能的节省公立医院的医疗资源，原来每个月一次的专家门诊被安排到了3个月以后，那么在这3个月期间的病情如何监控呢？还好以前出院的时候看过一位肾脏专科的专职护士，当时为我耐心的讲解我会面临的各种治疗方案以及如何选择适合我的治疗方案等信息，我对她的印象非常非常好，她虽然不是专业医生，但对肾脏方面的业务的熟悉程度绝不亚于任何一位专业医生，因此医院专门让她为患者开了一个咨询门诊，专门为患者介绍相关的专业知识和回答患者的疑问。更重要的是，我有她的名片，我可以随时直接找到她本人，约见她非常方便，这样的便利是专科门诊的医生没法提供的。我想现在是时候再次约见她了。

我们虽然几个月没有见面，但见面的一瞬间就感觉见到了老熟人一样，更加另我惊奇的是，还没有等到我走进诊室的门，她就断言我的病情大不如前，因为她发现我的脸是肿的，尽管程度不是很严重，但是说明水分的代谢还是有问题，这是非常有经验的并且是细心的负责的人才能发现的细微变化。她非常关心我的每日排尿量和饮水量，担心我有更多的水分驻留在体内，这个饮水量其实不只包括喝的水，还包括任何常温下会变成液体的东西。我说我并没有太注意这个，每天都有排尿，夜晚更多一些。至于每天摄入的液体，我也没有细致的统计过，口渴了就喝水的那种，当然也没有暴饮，只能大概估计有两升左右。她要求我尽量少喝水，先争取把每天的饮水量控制在1.5升。

随后我们讨论了血压和血压的控制情况，她根据我的担忧把我的降压药做了一些调整，药物没有改变，主要是改变服用的时间，并且让我多记录血压的数值，以便她可以跟踪并调整药物。我们探讨的一个重要问题是什么时候开始进行透析的问题，她说血肌酐和肾小球率过率的数值只是做为一个重要的参考因素，同时也要考虑其他的因素如病人的直观感受等综合决定，这个和医生提供的意见基本相同，但也建议我提早做好准备。我们还探讨了肾脏移植方面的问题，我的一个疑问是，假设我有机会接受亲属捐赠的肾脏，而我本人还年轻，移植的肾脏也有使用的年限，如果若干年后移植的肾脏不工作了怎们办？也就是说我很有可能要接受超过一次的肾脏移植，那么珍贵的肾源该如何规划使用才是长期的最优方案。她为了讲解了肾脏移植后可能会出现的情况，叫我不要过于担心，说这个主要还是取决于捐赠者的意愿。尽管我还有很多说不完的问题，但毕竟时间有限，后面还有其他病人在等待，不过我们约定如果我有问题可以随时回来找她。

小生

你很幸运遇到一个很专业的医生和特别负责任的人，从你现在的情况看就是一个等待肾源是否匹配的问题，及你需要控制好自己的病情，千万别往坏处发展。

xiaoyuewanli

royalpark55 发表于 2016-6-8 15:38
为了尽可能的节省公立医院的医疗资源，原来每个月一次的专家门诊被安排到了3个月以后，那么在这3个月期间的 ...

再次祝福一下！加油
我妈妈天生就一个肾，平时我也多关注这方面的东西。希望妈妈不会有肾问题，不过我也做好准备捐赠了，还好我是O型血，我妈妈是B型

qingdaojiejie

祝福楼主, 也共同祝贺我们生活在澳洲这个天堂一样的地方。我父母也移民澳洲, 已经做了大小手术近10次, 现在都健康快乐, 非常庆幸当年移民澳洲。祝您早日康复。

csharp

祝福早日康复。

royalpark55

我从确诊以来一直遵循医嘱按照西医的方案进行治疗，其间也一直有朋友推荐不妨试一下中医，所谓中医博大精深，搞不好可以收到奇效。我个人认为，中医的效果是因人而异的，为了保险起见，我一直没有采用中医中药的治疗，主要是担心折腾半天反而会加重病情。还有就是我觉得中医行业鱼龙混杂，不能否认确实有医术高明的中医，但也存在相当数量的只靠嘴皮子忽悠的混子，判别中医的好坏也不是一件容易的事情。然而就在此时，我父母却从国内托关系找到一位国内首屈一指的中医肾病大师，此人的名号和头衔都相当震撼，他们专门替我跑到这位大师的中医门诊去咨询和问药，不一会的功夫就为我开了一年服用的中药胶囊，然后飘洋过海带过来让我吃。这下让我相当纠结，毕竟是父母大老远背过来的一番心意，到底是吃还是不吃？

为了回答这个纠结的问题，我开始了独立的研究和思考，尽可能获得更多的相关信息，当然最主要研究手段是依靠搜索引擎。如果搜索中医肾衰治疗或者类似的词条，那显示的结果简直是可是把中医说的神乎其神，好像这个病根本不是什么大事，各地的中医似乎都有着妙手回春的本领，但仔细研究就会发现，真正靠中医把这个病治愈并康复的案例，可以说没有。肾衰到一定程度，必然都要依靠肾脏替代疗法，透析和移植。再来看这位中医大师，几乎找不到差评，科研成果硕果累累，并且桃李满天下的样子，好的令人难以置信，我只是在一个非常不起眼的地方，才发现了一个写文章抨击这位大师的医生。至于患者的反馈，无论是好的还是不好的，基本找不到，这让我很是疑惑，感觉很不正常。我把研究的重点转向了这位反对中医大师的医生，发现原来他是一位从事肾病治疗的西医，以前在正规的大医院肾脏科工作，他写过好多有理有据的文章，不仅单单抨击现在这位中医大师，只要是利用中医来忽悠肾衰治疗的各路人马，都曾经被他狠狠地批判过，并指出了一系列所谓的肾病治疗的虚假广告，原来是西医反对中医的典型。另外一个细节是，这样一位极力反对中医的西医，却在医院里因为反对科室领导对病人进行过度医疗而被停职处分了，这反倒显示他的医德和人品值得信赖。

再来看看我收到了灵丹妙药，主要成分就是一些常见的中草药，比如大黄，冬虫夏草这些等等，主要功能就是排毒素补气血这些，但最不靠铺的是这些中成药的副作用居然赫然写着尚不明朗，这哪敢让人放心服用。最终让我当机立断决定不吃这些中药还有一个原因，我认识的一位同样身在澳洲的肾衰病友，我们经常保持联系沟通病情互相鼓励，我得知这位病友就在服用类似成分的中药，而他近期的验血报告显示肾功能突然下降，血钾含量突然升高，虽然不能百分百肯定这与中药的服用有必然的联系，但至少是为我的判断敲响了警钟。综合各种因素判断，我认为我的病情现阶段采用中药治疗的风险远远大于可能的收益，我还是决定坚持原来的西医治疗方案。其实这位中医大师也不是完全一无是处，他本身也不回避透析治疗，并且还根据他的经验为我指点了大概需要开始腹膜透析的时机，建议我血肌酐500左右可以考虑开始透析。

jdphoto16

不容易啊，肾病是到后期绝大多数就是透析，身边一个朋友的太太透析了十年，还在透，其实只要生活质量不太影响透析就透析，活着是最重要的

audi

royalpark55 发表于 2016-6-23 13:19
我从确诊以来一直遵循医嘱按照西医的方案进行治疗，其间也一直有朋友推荐不妨试一下中医，所谓中医博大精深 ...

分析还是很客观的，坚持西医吧，等到换肾。

国内讲究有病乱投医，有用没用先吃了再说，吃水银的，吃活泥鳅的，吃癞蛤蟆的我都听过。

catherinechen

祝好运。
我参与过肾脏移植的手术，感觉很不一样， 非常有意义。
早日恢复健康。

yuanguixi

切忌病急乱投医。坚持不懈

shermant

谢谢好帖！看来什么都没有身体健康重要啊！

xiva

恭喜楼主做出了明智的选择

Wallaw

坚持西医，明智选择，继续加油！

chenzn

明智选择

TDX1903

首先祝福楼主！在这种状态下还能把自己的经历与大家分享！不容易！好心态！

tomatogzgz

祝福！

Nick0820

加油，祝早日康复

niuwa

royalpark55 发表于 2016-6-23 13:19
我从确诊以来一直遵循医嘱按照西医的方案进行治疗，其间也一直有朋友推荐不妨试一下中医，所谓中医博大精深 ...

可以试试针灸，没有服药的副作用。

IASKU

祝早日康复

hu017

加油，祝早日康复!

megumi

现在不少的中药含重金属，还是坚持西医的好

zzgirl

royalpark55 发表于 2016-6-23 13:19
我从确诊以来一直遵循医嘱按照西医的方案进行治疗，其间也一直有朋友推荐不妨试一下中医，所谓中医博大精深 ...

非常赞同不吃中药！绝对不能吃。特别是对方没有见过你的情况下开的药，千万不能吃！

对于针灸疗法，也一定要慎重。可以尝试一下，但是一定要和医生好好沟通。

我也在中国看过中医，没有让人信服的，也只是开些无功无过的中药。在澳洲遇到过两个不错中医，并不是肾方面的。我现在很相信中医，但是找到真正能治病的真的很难。看缘分吧！

希望楼主坚持下去，就为自己！世界很精彩，只有活着才能感受到！

何处惹尘埃

我们日本血透中心的病人做透析47年还在做，是世界纪录保持者，规范透析，保持乐观心态，合理膳食，减少感染和并发症，楼主加油！

rickli84

保持乐观，支持千万别乱吃中药 一切都会好起来的！

lynnangel

royalpark55 发表于 2015-11-16 11:31
再次感谢这么多素不相识的朋友们的祝福和鼓励，谢谢你们。

这几天比较累，这个帖子不会弃贴，只要我还活着 ...

我想问问 怎么才能有资格被推荐看营养师?

doubleseven

我个人不排斥中医。
但是中医问题在于很难量化。而且现在中成药的原料是不是有重金属之类对肾副作用很大的，也很有可能。
放弃西医治疗不可能，但不清楚能不能中医西医并行呢？

上书房行走

我不太明白，为何现在的人一谈起中医，就只知道中药？

针灸算不算中医？艾炙算不算中医？耳穴点压，导引体操，算不算中医？

中医本身就有说，如果药效过不了三焦，没办法到肠胃，就要换其他方式

可以外敷药剂在穴位上，可以针灸，可以点按。不是人人都能吸收中药的。

只知道开中药的医生，不能算得上是合格的中医。

xwzy

希望楼主早日康复，祝福你

SesameSeed

祝福楼主

shawn-oz

楼主既然决定不吃中药，还得与父母沟通解释好，免得老人为你乱操心费钱，凡是含冬虫夏草的中药价格都便宜不了