最终问题求助：手术医院的选择！！10*6*4cm肾周恶性肿瘤，先谢谢大家

moody

先养好身体再说，青山在有柴烧。

Hello4321

如果活检报告再三确定是癌，整个疗程是不算错，不是医疗事故，你要告也告不了。
所以你要追根究底是那份报告的准确性。

最重要的是你一家人健康。

当然要向医院讨个详细的说法，如果你觉得非常不合理就咨询律师。
关于录音部分，你一定要问律师是否可以，西方国家非常重视隐私，如果处理不当，反而会被告上法庭。

祝福！

巧克力酱

Hello4321 发表于 2013-10-27 13:43
如果活检报告再三确定是癌，整个疗程是不算错，不是医疗事故，你要告也告不了。
所以你要追根究底是那份报 ...

听lz的意思是，第一次活检报告确定是癌，所以放疗，手术切肾和肿瘤，但是把切下来的肿瘤拿去化验，发现弄错了，只是错构瘤，不是癌症。。。这样其实是不用切肾的，就是白白切了。。如果真是这样，这么大的错误，让患者白白丢了一个肾，应该算是医疗事故了吧。。。

要做幸福的小花

澳洲 做手术有一张concent form  有具体做的是什么手术 ， 假如是切肾 病人签了同意， 不能说这个手术是医疗事故， 考虑 是否能告诊断的医生 诊断错误 这个是另一个事故 。医院现在联网了 所有都在电脑 我觉得把 病人在澳洲公立医院的所有资料 拿一份拷贝 这个是可以拿的。 以便回国给国内资料 。 回国比较好 RPA 肾脏比较好， 去医院可以问到 所有 在医院做泌尿的医生的名字  有时候管网也有  然后一个一个问GP
祝你老公早日康复

要做幸福的小花

医院有一份op report 现在电脑化了 但是你那个医院很特殊  自己单力 不属于任何healthsystem  可能还用纸 都复印了。。。。。。。。。

而且它的 cardic 很出名 。 澳洲医院 主任很少常驻医院 都自己有诊所。 如果要选private hosp mq uni hosp 有一些 泌尿医生去那里做  dr chan dr tse 是香港人 dr chan 是 professor  不知道 是 肾脏还是膀胱 专家

要做幸福的小花

活检要看取标本的人技术， 技术不好 取了个正常 就不是癌了。 我很痛恨国内医生 我爸肺癌 结果就把癌细胞抠了 不扫淋巴 不多切组织。还不给病人家属看报告。还是我妈偷偷复印 告国内 告的了么 。 我妈 甲状腺肿大 安排她要手术 却没告诉她 全切还是半切 有没有危险 术后如何康复 病人不懂 就当他们是傻子。

我觉得 国外技术不好 人不多 仪器好。国内吃回扣 礼包 仪器差 忽悠人。 说实话 那里都要认识医院的人

celen21cn

巧克力酱 发表于 2013-10-27 11:09
我天呢，无缘无故被切掉一个肾，还不算医疗事故？这可是器官啊，不是随便什么东西，想切就切，无所谓。。。 ...

谢谢你啊！！！
这几月好像坐过山车，起起伏伏。一开始得知这个瘤，被告知很棘手----打听到澳洲有栓塞治疗不需要动手术----满心欢喜来到澳洲很快约到st vincent，被告知不是cancer是错构瘤----做完活检确定是脂肪肉瘤，天塌了----开始漫长、焦心2个月的等待----经历了放疗、切肾手术-----最后被告知，不是cancer。兜兜转转开了个天大的玩笑，挨过了难熬的放疗、开刀住院，一下子把这辈子没经历过的全部经历过了。我现在多是内疚的心态。

今天天公很是做美，雨下到11点多终于放晴了！！！女儿有了个完美的生日party。

celen21cn

moody 发表于 2013-10-27 11:15
先养好身体再说，青山在有柴烧。

谢谢！！！

当务之急是调养老公的身体。这边没有什么食疗之说，只能靠自己去琢磨了。动完手术我老公什么胃口都没有，比手术前瘦了16斤。一个肾脏也不至于这么重吧。只能多想想什么东西能调动他的味蕾了。

celen21cn

Hello4321 发表于 2013-10-27 13:43
如果活检报告再三确定是癌，整个疗程是不算错，不是医疗事故，你要告也告不了。
所以你要追根究底是那份报 ...

你说的对，应该就是5.29日做的穿刺活检报告出了问题。
不至于运气这么好，5.29做的活检把癌细胞带出来，剩下的都不是癌细胞了？？
10.25复查医生安排了半年后做ct，说等最新报告出来再通知我们。都等了1个半月多了，感觉不太正常啊

echo2005

这医疗诊断水平实在让人无语，连是不是癌细胞都分不清，受多大的惊吓，LZ照顾好老公的同时自己也要多保重。

celen21cn

要做幸福的小花 发表于 2013-10-27 16:32
澳洲 做手术有一张concent form  有具体做的是什么手术 ， 假如是切肾 病人签了同意， 不能说这个手术是医 ...

小花，你说的好深奥啊，我有点不太明白。
我现在也担心，不算是医疗事故。因为整个流程没有出现什么问题，都是依照5.29活检的报告来安排下一步的治疗。
不知道这样能不能追究病理科的责任，导致我老公做了没必要的放疗和肾脏切除手术，最要命的是，几个月来全家人担惊受怕，寝食难安。
当时医生是说，确定是恶性肿瘤，而且比较大，所以要把整个肾脏全切，并进行放疗才能最大程度的防止cancer comes back。还说这种cancer有很高的原位复发率！！！光光这几个字就吓得我几个晚上睡不了觉。又不敢和老公说。

Poweregg

祝福一下

madahaliya

祝福。先养好身体，其它的慢慢来。

Hello4321

巧克力酱 发表于 2013-10-27 16:06
听lz的意思是，第一次活检报告确定是癌，所以放疗，手术切肾和肿瘤，但是把切下来的肿瘤拿去化验，发现弄 ...

如果医院在调查过程非常确定那活检的切片是有癌的话，这包括重新看那活检的切片细胞（lab应该有留底 microscope slides吧），那么就表示接下来的疗程没有错，即使是包括电疗切肾。

为什么那么说，因为有没有癌症那活检是不会骗人的，活检是从病人身上取下来后发现有癌细胞，难道我们可以ignore 那个result 吗？有癌症等于要进行以上疗程， 所以医院进行以上的疗程。 那请问医院有错吗？我们如何告？

那我们又会说现在手术切出来没有癌又如何解释？

别忘记，手术前是有进行电疗，电疗当然可以杀死癌细胞。

这里有一个机率非常小而有可能发生的事情是：错构瘤中有一小撮病变的癌细胞，被活检时抽出来。但是在进行电疗时被杀掉了，现在整个specimen里边没有癌细胞。看似荒谬，但是凡事皆可能。 （当然前提是活检报告要正确！手术切割出来的的 specimen是包含当初怀疑病变的地方）。

如果以上条件都符合，你应该把它当成是LZ一家人得到幸运星眷顾。

试想想，那如果今天是反过来的话，就是活检时 miss 掉癌细胞，以为是肾错构瘤，就不用电疗，切割出来后才发现是癌，后果我是不敢想象。

总之一切是猜测，希望LZ可以得到满意的结果。

Hello4321

我必须声明立场，我和 St Vincent， peterMac， LZ 老公的医疗团队没有任何关系！！！
我并不是想帮医院逃脱关系。
只是多事想要给LZ 一家比较正面的想法。

巧克力酱

Hello4321 发表于 2013-10-27 22:05
如果医院在调查过程非常确定那活检的切片是有癌的话，这包括重新看那活检的切片细胞（lab应该有留底 micr ...

嗯，我明白你的意思了，我大致也懂手术是要看活检报告的，有问题也会在报告上。
具体寄下来要看医院给lz的解释了，我想想这么大的医院，一个多月还没有明确答复，感觉不正常。。
希望医院能给lz个合理的解释，希望lz的事情能一切顺利

巧克力酱

celen21cn 发表于 2013-10-27 18:42
谢谢你啊！！！
这几月好像坐过山车，起起伏伏。一开始得知这个瘤，被告知很棘手----打听到澳洲有栓塞治 ...

MM别内疚了，mm已经做的非常棒了，为了老公东奔西跑，还顶着巨大的压力，还要照顾两个女儿，操心着家里的所有事。真的很不容易了。现在先让mm老公养好身体，虽然拖了一个月了，但还是等等医院的解释，再做下一步打算。
我朋友给了我一些医疗部门信息，我短消息给你，我也不太懂你自己看看，也许可以帮到你。

linuxer

加油，祝愿楼主LG尽快恢复。

celen21cn

Hello4321 发表于 2013-10-27 22:05
如果医院在调查过程非常确定那活检的切片是有癌的话，这包括重新看那活检的切片细胞（lab应该有留底 micr ...

谢谢谢谢！！！我们当然知道你是站在我家人的立场来分析。很感谢你

我的疑惑也和你说的差不多，如果真的是这么巧的事情，我们真是运气了。我真的挺感恩的现在。终于一切都恢复正常了。

我们该怎么知道第一次活检是否出错呢？可以要求医院review吗？

celen21cn

linuxer 发表于 2013-10-28 11:23
加油，祝愿楼主LG尽快恢复。

谢谢！
他收获了这么多的祝福，一定会好起来的！

celen21cn

巧克力酱 发表于 2013-10-28 09:33
MM别内疚了，mm已经做的非常棒了，为了老公东奔西跑，还顶着巨大的压力，还要照顾两个女儿，操心着家里的 ...

我已经收到你的短信了，感谢你！！！

Hello4321

celen21cn 发表于 2013-10-28 14:56
谢谢谢谢！！！我们当然知道你是站在我家人的立场来分析。很感谢你

我的疑惑也和你说的差不多，如果真的 ...

是的，我首先会请他们review biopsy report, 然后解释给我听为何会是这样。
如果我不满意，我会请他们给我一分当初biopsy 的 report，
然后让我GP看，如果我GP看不懂，
我会请他帮忙能不能找他认识的专科看一下report ，
不行的话就请GP推荐一个专科，然后我亲自去了解。

celen21cn

Hello4321 发表于 2013-10-28 15:31
是的，我首先会请他们review biopsy report, 然后解释给我听为何会是这样。
如果我不满意，我会请他们给 ...

我老公所有medical report的复印件我全有了，包括他住院所有的资料。
目前看来，穿刺活检的结果就说是脂肪肉瘤。术后病理报告说是错构瘤。
10.25复查我问了医生，为什么2份报告结果不一样。医生就说，这是那2个专家的意见。
我仔细看了活检报告是这么说的：
第一个专家总结“the features, given the site, raise the possibility of a well differentiated lipoma--like liposarcoma, however I could not confidently giagnose this entity on the basis of this examination alone and i will ask A/Professor J.Slavin to review the material on his return,"
第二个专家（就是A/Professor J.Slavin）“ i agree atypical lipomatous proliferation in keeping with a well differentiated liposarcoma“


我当时还特意问过gp，和st vincent门诊的registrar，他们都说活检不可能出错了。
第一个专家自己也不肯定到底是不是脂肪肉瘤。我的疑惑是，他是不是应该建议我们再做一些进一步的检查来确定病情呢？

现在唯一能确定到底报告结果是否有问题的办法就是，另外找专家review活检切片。医院绝对不会给我们这个的吧

Hello4321

刚刚谷歌一下，那个是A/Prof级的pathologist ，专门看这些的。很难fight。
我并不太懂pathology 的东东。
看他的意思是，并不是100 percent 确定，
但是他们看到某一些feature, 就draw deduction 是 liposarcoma （恶性脂肪肉瘤）。

Atypical lipomatous proliferation = liposarcoma

刚刚用 Google search 'Atypical lipomatous proliferation'， 都是和 liposarcoma有关联。
我猜想在pathology 里 就是 你看到 'Atypical lipomatous proliferation' （假设是 A），就 draw conclusion 是 liposarcoma （假设是 B）.
好像在数学里的：看到A，一定是B存在。但是至于几个percent 肯定我不懂。
你老公的是显然 有A，但是B不存在。

我不知道你这样的case，要告的话胜算有多少，你真的要问律师。

虽然你可以告说pathologist 不确定。但是搞不好他们pathology界对恶性脂肪肉瘤是采用这一项定律去确诊。

我只能帮你分析到这边。

Hello4321

'现在唯一能确定到底报告结果是否有问题的办法就是，另外找专家review活检切片。医院绝对不会给我们这个的吧'

应该比较难，pathologist 也没几个吧，平常我们一般科系都跟他们没有交集，你GP可能也推荐不了。

如果你坚持，可能要走法律途径才可以review那个切片吧，我真的不懂。

有谁有好的建议吗？

如果你们放得下，还是建议你们一家人move on. 人健康就好。

JuJu

我建议楼主一定要找专门搞Medical Misdiagnosis的律师, 他们有经验, 会告诉你应该怎么做, 有没有希望赢, 如果他们也一致认为St Vincent 在整个程序中都是正确的, 那么无话可说, 如果有可能没有够负责, 那么是必须追究的.

白雲山民

http://the-sun.on.cc/cnt/news/20131104/00410_013.html

醫知健：身體語言大辭典：軟組織肉瘤長腎臟附近難察覺


軟組織肉瘤（soft tissue sarcoma）可長於四肢及腹膜後腔（retroperitoneum），即是腎臟的位置。若長在四肢，患者會發現四肢上有一團不痛不癢的腫塊，相對較易察覺，但腹膜後腔的腫瘤，則往往待腫瘤體積增大至壓着附近的組織及神經產生痛楚才能發覺。曾有一位患者因持續兩個多月腰痛求診，經超聲波檢查後，左腎附近發現了惡性軟組織肉瘤，且已長大至包圍左腎的血管及輸尿管。
醫生首先安排為位患者切除左腎，不幸的是化驗證實切除組織的邊緣仍有癌細胞，顯示仍有殘餘癌細胞，這類個案需要再接受電療去消滅殘餘癌細胞。由於這位患者確診時，腫瘤的體積不小且屬於高惡性，復發的機會不低，在一般的情況下，都會建議再進行術後的輔助化療，不過軟組織肉瘤對化療的反應並不理想，而化療的副作用不輕，約有5%患者會出現心臟衰竭，所以並非所有患者也會考慮進行化療的。
除了化療藥物，近年也有標靶藥物被核准用於治療軟組織肉瘤，在控制腫瘤的效果上也較化療好，不過此標靶藥物的副作用包括惡心、皮膚及頭髮脫色、腹瀉、高血壓、手掌腳掌炎症及影響肝功能，總的來說它的副作用所造成的威脅沒化療般強，但是也不算輕，並非被所有患者接受。

allencheng

祝他早日康复，你是个好妻子，好妈妈。

JuJu

楼主后来怎样了, 医院有啥说法吗?

bert

celen21cn 发表于 2013-4-21 12:50
续：：：

2013.8.27

借问，刚发现得了神经纤维鞘瘤 mpnst。13x7cm腰部。目前在st vincent。
急问peter mac手术好还是st vicent private，万分感谢