最终问题求助：手术医院的选择！！10*6*4cm肾周恶性肿瘤，先谢谢大家

Hello4321

celen21cn 发表于 2013-10-28 14:56
谢谢谢谢！！！我们当然知道你是站在我家人的立场来分析。很感谢你

我的疑惑也和你说的差不多，如果真的 ...

是的，我首先会请他们review biopsy report, 然后解释给我听为何会是这样。
如果我不满意，我会请他们给我一分当初biopsy 的 report，
然后让我GP看，如果我GP看不懂，
我会请他帮忙能不能找他认识的专科看一下report ，
不行的话就请GP推荐一个专科，然后我亲自去了解。

celen21cn

Hello4321 发表于 2013-10-28 15:31
是的，我首先会请他们review biopsy report, 然后解释给我听为何会是这样。
如果我不满意，我会请他们给 ...

我老公所有medical report的复印件我全有了，包括他住院所有的资料。
目前看来，穿刺活检的结果就说是脂肪肉瘤。术后病理报告说是错构瘤。
10.25复查我问了医生，为什么2份报告结果不一样。医生就说，这是那2个专家的意见。
我仔细看了活检报告是这么说的：
第一个专家总结“the features, given the site, raise the possibility of a well differentiated lipoma--like liposarcoma, however I could not confidently giagnose this entity on the basis of this examination alone and i will ask A/Professor J.Slavin to review the material on his return,"
第二个专家（就是A/Professor J.Slavin）“ i agree atypical lipomatous proliferation in keeping with a well differentiated liposarcoma“


我当时还特意问过gp，和st vincent门诊的registrar，他们都说活检不可能出错了。
第一个专家自己也不肯定到底是不是脂肪肉瘤。我的疑惑是，他是不是应该建议我们再做一些进一步的检查来确定病情呢？

现在唯一能确定到底报告结果是否有问题的办法就是，另外找专家review活检切片。医院绝对不会给我们这个的吧

Hello4321

刚刚谷歌一下，那个是A/Prof级的pathologist ，专门看这些的。很难fight。
我并不太懂pathology 的东东。
看他的意思是，并不是100 percent 确定，
但是他们看到某一些feature, 就draw deduction 是 liposarcoma （恶性脂肪肉瘤）。

Atypical lipomatous proliferation = liposarcoma

刚刚用 Google search 'Atypical lipomatous proliferation'， 都是和 liposarcoma有关联。
我猜想在pathology 里 就是 你看到 'Atypical lipomatous proliferation' （假设是 A），就 draw conclusion 是 liposarcoma （假设是 B）.
好像在数学里的：看到A，一定是B存在。但是至于几个percent 肯定我不懂。
你老公的是显然 有A，但是B不存在。

我不知道你这样的case，要告的话胜算有多少，你真的要问律师。

虽然你可以告说pathologist 不确定。但是搞不好他们pathology界对恶性脂肪肉瘤是采用这一项定律去确诊。

我只能帮你分析到这边。

Hello4321

'现在唯一能确定到底报告结果是否有问题的办法就是，另外找专家review活检切片。医院绝对不会给我们这个的吧'

应该比较难，pathologist 也没几个吧，平常我们一般科系都跟他们没有交集，你GP可能也推荐不了。

如果你坚持，可能要走法律途径才可以review那个切片吧，我真的不懂。

有谁有好的建议吗？

如果你们放得下，还是建议你们一家人move on. 人健康就好。

JuJu

我建议楼主一定要找专门搞Medical Misdiagnosis的律师, 他们有经验, 会告诉你应该怎么做, 有没有希望赢, 如果他们也一致认为St Vincent 在整个程序中都是正确的, 那么无话可说, 如果有可能没有够负责, 那么是必须追究的.

白雲山民

http://the-sun.on.cc/cnt/news/20131104/00410_013.html

醫知健：身體語言大辭典：軟組織肉瘤長腎臟附近難察覺


軟組織肉瘤（soft tissue sarcoma）可長於四肢及腹膜後腔（retroperitoneum），即是腎臟的位置。若長在四肢，患者會發現四肢上有一團不痛不癢的腫塊，相對較易察覺，但腹膜後腔的腫瘤，則往往待腫瘤體積增大至壓着附近的組織及神經產生痛楚才能發覺。曾有一位患者因持續兩個多月腰痛求診，經超聲波檢查後，左腎附近發現了惡性軟組織肉瘤，且已長大至包圍左腎的血管及輸尿管。
醫生首先安排為位患者切除左腎，不幸的是化驗證實切除組織的邊緣仍有癌細胞，顯示仍有殘餘癌細胞，這類個案需要再接受電療去消滅殘餘癌細胞。由於這位患者確診時，腫瘤的體積不小且屬於高惡性，復發的機會不低，在一般的情況下，都會建議再進行術後的輔助化療，不過軟組織肉瘤對化療的反應並不理想，而化療的副作用不輕，約有5%患者會出現心臟衰竭，所以並非所有患者也會考慮進行化療的。
除了化療藥物，近年也有標靶藥物被核准用於治療軟組織肉瘤，在控制腫瘤的效果上也較化療好，不過此標靶藥物的副作用包括惡心、皮膚及頭髮脫色、腹瀉、高血壓、手掌腳掌炎症及影響肝功能，總的來說它的副作用所造成的威脅沒化療般強，但是也不算輕，並非被所有患者接受。

allencheng

祝他早日康复，你是个好妻子，好妈妈。

JuJu

楼主后来怎样了, 医院有啥说法吗?

bert

celen21cn 发表于 2013-4-21 12:50
续：：：

2013.8.27

借问，刚发现得了神经纤维鞘瘤 mpnst。13x7cm腰部。目前在st vincent。
急问peter mac手术好还是st vicent private，万分感谢

auseeker

楼主能不能更新下后来怎么样了，我家里也正好有类似情况

上书房行走

楼主可以尝试一下 艾条温灸。 “关元穴” 升白细胞数量，可以改善化疗后的反应。比如吃饭胃口 还有身体虚弱。可以买本书《马氏温灸》和艾条 温灸盒 自己在家做做看。

猫儿不笨

这8年前的病例不知后来结果如何了。楼主再也没有信息

从头看了一遍，一开始是因为在中国确诊良性的错构瘤建议手术，因为澳洲有成熟的非手术非放疗肿瘤血管内栓塞疗法，而天朝没有这种疗法，而决定来澳洲治疗了。后来在St Vincent 医院不幸经活检发现其中长得特别快的一个肿瘤是恶性脂肪肉瘤，做了手术，手术后活检没有证实脂肪肉瘤，仍诊断为错构瘤。又从St Vincent 医院转到肿瘤医院Peter Mac 寻求进一步诊断和治疗，其间又因为没有私立医院保险，像其他公立医院肿瘤病人一样，周折一段时间。。。。。。

真希望楼主能回来告知结果

猫儿不笨

关于手术前和手术后活检报告的不同，的确不常见，但也可以解释：手术前的取样小手术，碰巧把刚刚开始异变的脂肪肉瘤部分切除了，这样手术后就找不到了。病理专家一般不会搞错，良性和恶性肿瘤细胞形态上有本质的不同，病理切片副本都会长期保留。脂肪肉瘤的恶行度一般很高，复发率也高，一旦诊断都会尽快手术

认识一个男人，诊断前列腺癌，在10几个打洞活检中的其中一个发现了恶性度很高的癌细胞。手术切除下来也是没发现更多癌肿组织。结论是他太幸运了

新panda

猫儿不笨 发表于 2021-4-26 20:25
关于手术前和手术后活检报告的不同，的确不常见，但也可以解释：手术前的取样小手术，碰巧把刚刚开始异变的 ...

病理其实真得很考验医生水平，国内病理科都还有排名，国内带着自己的病理切片跑到顶级医院重新做报告太常见了。在病友群里偶尔可以看到两边出的报告差异巨大