诚寻有唇腭裂孩子的家庭分享经验

yaxue023

kkllmyt 发表于 2019-4-25 19:58
每个人的情况不一样，每个孩子的严重程度也不一样，只能自己去决择，别人的意见没太多意义。我的孩子是颚裂 ...

十分感激您的分享！真心祝福您的孩子能健康成长下去！

yaxue023

果子豆子 发表于 2019-4-25 22:20
是女孩子呀脸多重要，她长大以后心理压力多大。我以前也怀过有基因缺陷的孩子，也是那种后天通过药物能控制 ...

谢谢您的心灵分享！祝福！

kkllmyt

yaxue023 发表于 2019-4-25 23:53
十分感激您的分享！真心祝福您的孩子能健康成长下去！

这个能字我看上去怎么那么别扭呢。

yaxue023

squareliang 发表于 2019-4-25 23:26
不想给你压力。但是实话实话。我儿子是腭裂，没有唇裂，所以B超没能查出来。但是生下来以后发现是基因突变 ...

理解，十分感激您的分享！你们真是坚强了不起的家庭！隔空抱抱你们！发自内心的祝福你们！

yaxue023

kkllmyt 发表于 2019-4-26 00:00
这个能字我看上去怎么那么别扭呢。

十分对不起 我最笨不会说话 真心祝福你们

yaxue023

kkllmyt 发表于 2019-4-26 00:00
这个能字我看上去怎么那么别扭呢。

对不起，我是妈妈，我老公平时就非常不会说话，常把我气得生闷气。刚看他在那思考了半天，没想到居然还是那么不会说话，但请相信他绝无它意。
非常真心感谢您的无私分享，在这个煎熬的阶段，能听到来自您的故事对我们来说非常重要。
真心谢谢您，祝福您和您的孩子

yaxue023

squareliang 发表于 2019-4-25 23:26
不想给你压力。但是实话实话。我儿子是腭裂，没有唇裂，所以B超没能查出来。但是生下来以后发现是基因突变 ...

真心谢谢您的实话实说，其实之前有在网上查找一些相关信息，就留意到您的ID，谢谢您给我们回复了。
作为母亲，现在的我，也真的明白，很多事情，不是当事人，不是真正在经历的人，根本不可能想象和体会到......很多东西说起来简单，道理大家都懂。
感性或理性，我现在的心就像一个天平，一直摇摆...
但无论如何，我都想说您是一位值得敬佩，坚强勇敢的妈妈，感谢您的分享。
我会听从您的建议，给自己再一些时间，听从自己内心的声音...

Leon2018

我没经历过 且周围的人也都没有类似经历. 很难体会得到.. 如果站在优生优育的角度，确实挺难坚持下来的. 不过作为两个孩子的爹，既然生了他们，就好好好培养！我也是觉得孩子来找你肯定是和你有缘！是我的话，不是唐氏综合症的我都可以接受.. 我家老二也是有强烈的花生过敏，不过比起楼主，这也就不算什么了，总之从今往后饮食起居都要亲力亲为！

还有最重要的 要和你另一半好好商量. 估计是婆家人说的要优生优育.

DrayTek1010

安慰一下，抱抱，我还没有做妈妈但是我可以理解你的复杂心情。
希望无论结果如何，都是你和你的先生慎重研究以后作下的决定，毕竟以后要为这个决定负责。

我的一个同事，年纪还很轻，但是已经是两个男孩的妈妈。后来我了解到她的大儿子是唐氏。她自己一周只能上一天班，大儿子还要上特殊学校，可以说经济压力和心理压力肯定是巨大的。但是每次见到她都很阳光，还经常带大儿子来办公室玩。无法想象当事人在一开始所经历的痛苦，但是想清楚了也就和生活共处了。

跑的可快了

让孩子来世上受苦，何必呢。

yx888

女孩的话还是放弃吧。

teufel

yaxue023 发表于 2019-4-25 19:34
我是爸爸 最难受最煎熬的确实是妈妈

如果担心还有其他先天疾病，放弃可能是更好的选择

HR798

祝福。
这个决定还是需要父母来做，自己的情况外人不了解。
前几天在fb group看到一个澳洲妈妈怀孕期间就知道自己的孩子患有唐氏，还坚持生下来了。

idiotdan

如果你更重感情，把孩子生下来，但同时要做大量的心理准备，等女孩子越大她出现心理危机的可能性也越大，这需要整个家庭的努力。
如果你更理性，放弃这个孩子，下次再怀一个健康的孩子，整个家庭的未来会更顺畅更阳光。

很理解你的心情，我自己是大龄才头胎，当时拿着唐氏高危的报告，那个心情真的是无法形容。

白雲山民

婚前检查，孕期检测的意义是！

快乐猫

你好，如果是我会了解不为什么会造成？是否在备孕时没吃叶酸或者吃了什么，还有染色体原因，只有查出这个原因你才有勇气决定，还有严重程度，现在医学很发达，如果在国外，没有人歧视，如严重再考虑下一步

squareliang

快乐猫 发表于 2019-4-27 18:31
你好，如果是我会了解不为什么会造成？是否在备孕时没吃叶酸或者吃了什么，还有染色体原因，只有查出这个原 ...

科学没这么发达。人类所了解的关于生育的知识还非常有限。不要说“为什么”不知道，就连最基本的孩子是否正常都不能完全确定。只是因为有问题的是小概率事件，所以大部分人没有意识到这一点。

melon

squareliang 发表于 2019-4-27 18:37
科学没这么发达。人类所了解的关于生育的知识还非常有限。不要说“为什么”不知道，就连最基本的孩子是否 ...

赞同，人类可以探索外太空，但是对于自身的了解还极其有限，比如大脑，比如孕育生命，很多问题是如何发生的，目前的时代还无法解答。

HR798

squareliang 发表于 2019-4-27 18:37
科学没这么发达。人类所了解的关于生育的知识还非常有限。不要说“为什么”不知道，就连最基本的孩子是否 ...

是的，即使在孕前孕中按时检查和服用叶酸，也可能在出生后发现有先天性疾病，只是概率问题罢了。

karenVSE

squareliang 发表于 2019-4-25 23:26
不想给你压力。但是实话实话。我儿子是腭裂，没有唇裂，所以B超没能查出来。但是生下来以后发现是基因突变 ...

羊水穿刺按说是能检测到所有的基因的啊？

如果是羊穿快速检查的fish倒是只能检测那几对基因。

你们太不容易了，这样的孩子对一个家庭来说真的是彻底的改变。祝好，加油

姿娘仔

我自己本身有基因的ana问题 但算健康
怀着女儿时nt查出来有高风险的唐氏综合征 加我服用的药物可能引起的缺头皮 缺手指脚趾 缺少一段肠子
当时也是哭了很多天
决定坚持到羊水穿刺再决定
羊水穿刺之后排除唐氏 最坏可能只可能是缺手指脚趾 我们决定留下 现在孩子很健康

但如果是唐氏 我们当初不会留下

圣母人人愿当 情感上父母肯定舍不得 但真的要理智考虑考虑未来的几十年 甚至父母自己去世后 还怎么办

无论楼主做了什么选择 祝福你们

karenVSE

如果是我自己，我会理性的选择。毕竟孩子出生后缺陷会跟着她一辈子的，影响的 不止是她，还有你们全家，还有她将来的家。虽然这个唇腭裂应该在先天疾病里算轻微的了吧，但也是一辈子的。

虽然能修复，但我看王菲的女儿都能明显看出来，想必不是有钱就能修复好的。这个时候的不忍心，是一时，将来孩子出生后带着一辈子的印记，你们面对她的痛苦而束手无策，是一世。

K.U.Double-D

理性很重要，否则将是无尽的痛苦。整个家庭都要承受，包括你们的父母。

dorothy1

唇腭裂不是什么严重的问题，连残疾都算不上。通过手术能恢复的很好。不能凭这一点就不要一个智商正常的可爱孩子。

K.U.Double-D

dorothy1 发表于 2019-4-28 10:07
唇腭裂不是什么严重的问题，连残疾都算不上。通过手术能恢复的很好。不能凭这一点就不要一个智商正常的可爱 ...

你怎么能确定小孩智商正常呢?医生都说了，担心有其他基因问题，风险相当大。

dorothy1

K.U.Double-D 发表于 2019-4-28 10:33
你怎么能确定小孩智商正常呢?医生都说了，担心有其他基因问题，风险相当大。 ...

我是说单纯的唇腭裂，绝大部分的唇腭裂都没有其它问题。

elena_sokolova

dorothy1 发表于 2019-4-28 10:45
我是说单纯的唇腭裂，绝大部分的唇腭裂都没有其它问题。

唇腭裂也分严重程度。楼主已经说了他们的情况是9mm唇腭裂，医生觉得有可能伴随着基因问题。而且在生出来之前，谁都不能打包票说一定没有基因问题只是单纯唇腭裂而已。有成百上千种潜在基因问题是羊穿查不出来的。

dorothy1

elena_sokolova 发表于 2019-4-28 11:44
唇腭裂也分严重程度。楼主已经说了他们的情况是9mm唇腭裂，医生觉得有可能伴随着基因问题。而且在生出来 ...

我还是坚持如果没有智商问题，就应该留下来。外表上的小问题，都是可以修复的。澳洲不是那么看脸的一个国家。

老婆是CPA

dorothy1 发表于 2019-4-28 22:49
我还是坚持如果没有智商问题，就应该留下来。外表上的小问题，都是可以修复的。澳洲不是那么看脸的一个国 ...

我很同意 但是 这个谁也不能打包票

如果没有智商问题

dorothy1

老婆是CPA 发表于 2019-4-28 23:08
我很同意 但是 这个谁也不能打包票

如果没有智商问题

肯定有统计数据，我觉得唇裂和智商高低是不沾边的。