女儿得了DIPG，但我仍心存希望。

pppggghhh1003

祝福

猫儿不笨

smallapples 发表于 2017-10-22 22:11
从科学的角度说难点在于让化疗的药物通过脑血屏障
另外免疫疗法现在还在很基础的阶段，不要报太大希望 ...

跟脑血屏障无关。应该是经导管药物直接进入支配脑部肿瘤动脉分支的高精度定位化疗。类似治疗肝癌的TACE，但TACE导致的是chemoembolism,在脑肿瘤可能就不是了，才有了例子里的连续数次治疗

blmmm6

qubonnie 发表于 2017-10-22 21:37
redkite和kids cancer foundation会有支持吗？

Redkite给了overnight的包和meal voucher之类的，brain tumor也是通过social worker给了购物卡

will88

Stay positive.  有你的众筹链接吗？

vpeople

smallapples 发表于 2017-10-22 22:25
免疫疗程应该是用Dendritic Cell 来认识肿瘤的特征然后给免疫系统让其清除
不知道墨西哥医院的具体实验方法 ...

谢谢你专业的回复，也和我之前研究的一样。现在是在考虑留下来试panobinostat，还是等放疗结束立马去墨西哥，因为根据墨西个Brenden Miller的经验，他是今年二月确诊，到上周末一共做了六次treatment，我已和他母亲取得联系，说是放疗结束立马去墨，没有享受honeymoon，也许honeymoon只是一个肿瘤的自我恢复期，并不值得病人去享受。

vpeople

will88 发表于 2017-10-22 22:31
Stay positive.  有你的众筹链接吗？

众筹链接还没写完，写完后我要先和新足迹的版主沟通下，希望能放上来，如果能创造奇迹，是大家的奇迹。

melinana

KaTharina 发表于 2017-10-22 21:21
说个正面例子吧，澳洲很熟的一个阿姨脑部肿瘤，手术后一只腿失去知觉，1999年发病的现在还在工作。 ...

脑部肿瘤的太多太多了，我妹的婆婆，还有我的一个远方阿姨，都是脑瘤。手术后没事的，不是太大伽马刀就可以了。

这跟我们说的脑癌（恶性肿瘤）完全是两码事

猫儿不笨

smallapples 发表于 2017-10-22 22:31
跟脑血屏障很有关系，可以看维基
https://en.wikipedia.org/wiki/Diffuse_intrinsic_pontine_glioma#Radiot ...

LZ在#30 提到了“墨西哥使用interarterial这个方法”

vpeople

猫儿不笨 发表于 2017-10-22 22:27
跟脑血屏障无关。应该是经导管药物直接进入支配脑部肿瘤动脉分支的高精度定位化疗。类似治疗肝癌的TACE， ...

这是墨西哥用的方法，我曾考虑导管感染的问题，但和那里病人联系说似乎没有这个问题，但我想这也是风险之一。始终不明白为什么澳洲美国欧洲，明知放疗是没用的，也不让用实验性更强一些的方法。

melinana

vpeople 发表于 2017-10-22 21:34
众筹链接还没写完，写完后我要先和新足迹的版主沟通下，希望能放上来，如果能创造奇迹，是大家的奇迹。 ...

如果做好放上来，我肯定有所表示。
希望全天下的人都不再承受这种痛苦。

vpeople

smallapples 发表于 2017-10-22 22:36
我觉得你要问一下墨西哥医院现在最好的病人情况是几个月，否则无必要浪费时间 ...

是的，最长的小朋友已经两年了。从两岁到四岁，现在还好好的，治疗没断。

melinana

vpeople 发表于 2017-10-22 21:36
这是墨西哥用的方法，我曾考虑导管感染的问题，但和那里病人联系说似乎没有这个问题，但我想这也是风险之 ...

也许你听了会难受，但我还是想说一句，真的要考虑好值不值得这么折腾。

不手术，不放疗不化疗，她还是活泼开心的小女孩，一开始折腾可能，唉，我也不知道怎么说。

说真的，如果我知道我妈在手术后三个月脑瘤复发，我可能就不会选择手术了。让她高质量的过完生命中的6-12个月。

其实我真的觉得，作为女儿，你作为母亲，可能都比患者本身还要难过。

vpeople

vpeople 发表于 2017-10-22 22:38
是的，最长的小朋友已经两年了。从两岁到四岁，现在还好好的，治疗没断。 ...

但也有在墨西哥小朋友去世的。其他地方存活最长的是一个美国小姑娘，已经六年了，现十六岁，还在。

vpeople

smallapples 发表于 2017-10-22 22:40
intra-arterial 跟intra thecal 就是想避过BBB啊，而且只是tried，没有成功过
美国那个篮球女星的也没成 ...

是的，但不知道她接受的是哪种治疗。

ivy-liao

安慰，祝福

colorthetime

祝福

vpeople

smallapples 发表于 2017-10-22 22:41
然后他们一共几个case成功率多少

目前接受治疗的有四十多个，去世了三个，有一个No evidence of disease,名叫brenden miller,但他还在等11月14日做PET scan，更深程度地扫描癌细胞。

ruru07

抱抱 帮顶。 等众筹

lionmic

Pray for you

vpeople

melinana 发表于 2017-10-22 22:40
也许你听了会难受，但我还是想说一句，真的要考虑好值不值得这么折腾。

不手术，不放疗不化疗，她还是活 ...

明白您的意思，不尽力我会后悔终身。像前人打仗，不知道要坚持到多久，但还是不想放弃，也需要大家的鼓励支持。

vivianpong

祝福

猫儿不笨

vpeople 发表于 2017-10-22 22:36
这是墨西哥用的方法，我曾考虑导管感染的问题，但和那里病人联系说似乎没有这个问题，但我想这也是风险之 ...

这种疗法的好处是药物直接注入支配肿瘤的小血管，最大限度提高肿瘤杀伤效力而避免对正常组织影响，缺点是操作难度极大，还有可能的这过程对血管内膜的可能损伤。当然任何颅内手术都有感染风险。还有一个是其可能不是治愈疗法，但可以买下宝贵的时间，等待更有效的疗法

有没有打听一下，为啥墨西哥搞了，而西方世界却没人搞？

XUJIAN

祝福

vpeople

smallapples 发表于 2017-10-22 22:45
这个DIPG会后期导致不能说话不能看见东西

是的，这个病会慢慢侵蚀孩子。

melinana

vpeople 发表于 2017-10-22 21:47
明白您的意思，不尽力我会后悔终身。像前人打仗，不知道要坚持到多久，但还是不想放弃，也需要大家的鼓励 ...

我都理解。
正如半年前的我。
确实不尽力会后悔终生。

如果我当初真的选择不手术，一定会非常后悔，毕竟手术再接受放化疗的病患存活两三年的还是大有人在。如果不手术，真的就是几个月

vpeople

睡了，明早第一个放疗，我会及时和大家保持联系，谢谢大家的专业知识和精神上的鼓励。

猫儿不笨

smallapples 发表于 2017-10-22 22:40
intra-arterial 跟intra thecal 就是想避过BBB啊，而且只是tried，没有成功过
美国那个篮球女星的也没成 ...

对，LZ谈到的这个是由catheter带药直接到支配脑里肿瘤的小动脉处，而不是由药物自己来过BBB

vpeople

猫儿不笨 发表于 2017-10-22 22:49
这种疗法的好处是药物直接注入支配肿瘤的小血管，最大限度提高肿瘤杀伤效力而避免对正常组织影响，缺点是 ...

研究下来发现墨西哥其实用的是美国之前已经停的trial方法，其实还是西方的实验方法。墨西哥医疗门槛低。

vpeople

smallapples 发表于 2017-10-22 22:54
墨西哥那边如果要联系可能现在马上要联系了

是的，但钱也是一道门槛，现在是朝着假设能去墨西哥的一步步走，谢谢你了。

小熊维尼

给楼主加油，等待众酬链接。