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楼主:vpeople

[病友交流] 女儿得了DIPG，但我仍心存希望。 [复制链接]

8700km

铜靴族

发表于 2018-2-15 12:00 来自手机 |显示全部楼层

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wangwalter 发表于 2018-2-15 11:48
你还是看看案例吧。
澳大利亚一个医院状告儿童病人父母。
公立医院不涉及钱的因素

一个案例能说明什么？一个极端案例可以说明什么？你要不要去看看在澳洲有多少脑瘫孩子被扔在医院的。那些孩子是打官司的孩子的百倍。是不要钱，但是要父母一辈子照顾，一样的。花了钱也不会是正常的孩子了，不花钱但可能要照顾一辈子，一辈子过没有假期没有希望的看护工作。放弃看起来更容易，对大人和对孩子都这样，是这样的说法吧。

wangwalter

铜靴族

发表于 2018-2-15 12:05 |显示全部楼层

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8700km 发表于 2018-2-15 12:00
一个案例能说明什么？一个极端案例可以说明什么？你要不要去看看在澳洲有多少脑瘫孩子被扔在医院的。那些 ...

医疗没有100%，还是父母拿主意

cerinahe

铜靴族

发表于 2018-2-15 12:13 |显示全部楼层

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kajia321 发表于 2018-2-15 10:56
人家家人并没有说后悔进医院ICU后悔救治，不知道你这样说处于什么心态。 ...

没有说后悔进ICU，但是说了自己如果得病，要求家人承诺不上呼吸机。

dongyuange

银靴族

发表于 2018-2-15 13:54 |显示全部楼层

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这个争论不会有结果，每个个体的选择都会不一样，跟病人的心态，金钱，病症的难易程度有关。

KaTharina

金靴族

发表于 2018-2-15 13:54 来自手机 |显示全部楼层

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到底有没有捐款活动

ilchocolate

皮靴族

发表于 2018-2-15 14:33 |显示全部楼层

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blmmm6 发表于 2018-2-14 23:18
其实是有的，我在麦片盒子上就看到有写。
基本上made in Australia的食物没有转基因，那些ingredients im ...

拥抱一下，不要太多责怪自己，你们已经做得很好了，如果是我的孩子，我不知道我能不能像你们那样坚强。为你女儿祈祷祝福

kajia321

皮靴族

发表于 2018-2-15 15:49 来自手机 |显示全部楼层

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本帖最后由 kajia321 于 2018-2-15 15:50 编辑

cerinahe 发表于 2018-2-15 12:13
没有说后悔进ICU，但是说了自己如果得病，要求家人承诺不上呼吸机。

现在这样说没有任何意义，说不定真到他自己病重的时候就哭着喊着逼迫家人要治疗了。

brianayu

光脚族

发表于 2018-2-16 08:58 |显示全部楼层

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我在网上找到一个美国的一位神经外科儿科医生2015年成功的一个5岁小男孩手术拿掉了那个脑干胶质肿瘤，那还孩子现在还活着，而且很健康，医生名叫dr wilson asfora. YOUTUBE 上有手术的过程，具体你可以上网查找，有很多相关报道.希望可以帮到你。

aileenshao

木屐族

发表于 2018-3-25 02:50 来自手机 |显示全部楼层

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希望早日康复

红宝石小屋

金靴族

发表于 2018-3-28 13:28 来自手机 |显示全部楼层

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孩子如何了

leeda2008

木屐族

发表于 2018-3-29 00:35 来自手机 |显示全部楼层

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保佑你的宝宝

sophiaxie

铜靴族

发表于 2018-4-4 18:34 来自手机 |显示全部楼层

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vpeople 发表于 2017-10-22 21:58
是的，但钱也是一道门槛，现在是朝着假设能去墨西哥的一步步走，谢谢你了。 ...

楼主女儿现在情况如何？
祝福她。
我外甥也是得了一种恶性脑肿瘤，无法手术，这周在国内开始放疗。

cutecap

布鞋族

发表于 2018-4-8 13:18 来自手机 |显示全部楼层

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楼主加油

houzimama

草鞋族

发表于 2018-5-15 17:00 |显示全部楼层

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为楼主和宝宝祈祷加油

Pipihao

皮靴族

发表于 2018-7-7 20:17 |显示全部楼层

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LZ女儿怎么样了？才看到这篇文章，非常难过，希望你们一切都好！

emailxiaomin

草鞋族

发表于 2018-7-7 22:26 |显示全部楼层

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我家小侄子16年4月确诊的DIPG，很理解楼主的处境，生活还要继续的。

xiaomulanxin

布鞋族

发表于 2018-7-8 18:11 |显示全部楼层

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刚看到此贴，心痛得无法呼吸！唯有给楼主和宝宝祈祷，愿宝宝早日康复！！

hallux

皮靴族

发表于 2018-7-8 22:12 |显示全部楼层

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u66

银靴族

发表于 2018-7-8 22:27 |显示全部楼层

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应放弃。

皮靴族

发表于 2018-7-8 23:06 来自手机 |显示全部楼层

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看不得这样的事情发生！看得人心里一阵难过！希望孩子能好起来！希望医学可以再发达一些解除疑难杂症！

aussky

皮靴族

发表于 2018-7-10 11:12 |显示全部楼层

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u66 发表于 2018-7-8 21:27
应放弃。

不是自己的孩子得病不知道“放弃”这两个字有多难。

三菱aidem

皮靴族

发表于 2018-7-10 11:23 |显示全部楼层

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blmmm6 发表于 2018-2-15 08:32
有很多孩子去了不到1个月就没有了，很多撑不过3个月，现在他们ned还不代表任何问题。孩子次次手术都有住 ...

能update一下近况吗？谢谢

observer

木屐族

发表于 2018-7-10 11:32 来自手机 |显示全部楼层

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祝福

glenelg123

布鞋族

发表于 2018-7-10 11:37 来自手机 |显示全部楼层

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我很难过希望一切顺利

淡泊的净化

皮靴族

发表于 2018-7-10 12:08 |显示全部楼层

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希望潺潺快点好起来，加油

Purplelight

金靴族

发表于 2018-7-10 12:13 |显示全部楼层

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楼主好久没发言了
揪心

blmmm6

皮靴族

发表于 2018-7-10 21:37 |显示全部楼层

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谢谢大家的关心，关于近况，非常不好。
6月中做了脑积液引流手术后，就一直没恢复，再次核磁共振显示肿瘤比三周前的大了很多。也就是开始progression了。
之后发烧痉挛，反复进出医院。目前大部分时间都是睡着，靠营养液支撑。医生说，可能就几个月，可能更短。

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keep.in.me

木屐族

发表于 2018-7-10 21:42 |显示全部楼层

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祝福

tortle

皮靴族

发表于 2018-7-10 21:47 |显示全部楼层

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祝福祝福再祝福

甜芒果

头像被屏蔽

禁止发言

发表于 2018-7-10 21:47 |显示全部楼层

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blmmm6 发表于 2018-7-10 20:37
谢谢大家的关心，关于近况，非常不好。
6月中做了脑积液引流手术后，就一直没恢复，再次核磁共振显示肿瘤比 ...

楼要坚强！
将来女儿会到天堂里一直看着你，她其实还是活着，只不过是换了一个地方，用另一种方式活在这个宇宙，活着你的心里

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