听神经瘤治疗方法如何选择？

Socrates

40多岁了，一年半前开始开始感觉有轻微的耳鸣和听力下降，GP推荐做了听力测试，报告显示右耳有中度听力下降，然后根据GP的建议去看了耳鼻喉专家，没有发现外耳有损伤，但是在随后的核磁共振检查中发现右耳内生了一个听神经瘤，尺寸2x2.5cm。由于肿瘤的尺寸较大，专家建议两种治疗方法：手术切除或者放射治疗。先后见了脑神经手术医生，耳鼻喉手术专家，放射治疗医生，他们的建议是：

手术切除：肿瘤完全切除，复发可能性很小，即使复发尺寸也很小，可以用放射治疗消除。坏处是，由于需要切除右耳耳神经和右边平衡神经，手术苏醒后右耳听力永久丧失，平衡能力受影响，但部分平衡能力会被左耳平衡神经弥补，需要6-8星期时间恢复。脸部肌肉控制神经可能有2%可能受影响。手术时间6-8小时，术后第一天住ICU，如果恢复正常，第二天转普通病房，一星期后如果状况良好，可以出院在家恢复6-8周，恢复期间不可以开车。

放射治疗：可以90%+ 控制肿瘤继续生长，治疗后听力会在6-18个月内永久丧失（可能性40%），或者保持5年左右（可能性60%）。2%可能影响平衡神经，2%影响脸部神经，5%肿瘤继续生长。如果继续生长，然后手术切除，会增加手术难度包括影响脸部神经的风险。基于肿瘤大小，要分5次射线照射，每次40分钟左右，治疗完后只需要短时间恢复。

现在耳鼻喉专家建议手术治疗，放射治疗医生建议放射治疗，由于各有利弊，很难做决定采取哪种治疗方法，每天都在摇摆中。。。。

土澳的天空

安慰下 我最近也出现持续性耳鸣（昆虫鸣叫+机器噪音），lockdown期间也不太敢跑医院，担心中

Socrates

土澳的天空 发表于 2021-7-26 18:49
安慰下 我最近也出现持续性耳鸣（昆虫鸣叫+机器噪音），lockdown期间也不太敢跑医院，担心中 ...

不要太担心，耳鸣的原因很多，还是等lockdown结束后仔细检查一下放心。

RADEON

安慰一下。这种病是怎么得的呢？

看比例，还先反射好些吧

Socrates

RADEON 发表于 2021-7-26 20:18
安慰一下。这种病是怎么得的呢？

看比例，还先反射好些吧

没有特定的原因，我查了查网上资料，基本是基因突变造成的，发病率是每年十万分之一，占所有脑部肿瘤的15%。我起先以为耳鸣是小问题，拖了一年多没管它，后来继续查才查出问题，后悔没有及早重视。通常听神经瘤生长非常缓慢，而且只有做针对性的核磁共振才能检测出，在没有症状前是不易察觉的。

新panda

你应该去看神外，神经鞘瘤不完全切除会复发的，放射治疗后肿瘤变硬复发后手术难度指数增加。你最好多咨询下，反正进展还是很慢的。这个肿瘤不会死人但是治疗不恰当会生不如死
仔细看了，你这个瘤子是在耳道是吧？运气挺好的，手术难度直线下降。你要先把瘤子到底在哪里搞清楚，不过复发的手术都很难做，这是我在医院看到的实例，我也才做了神经鞘瘤手术

Socrates

新panda 发表于 2021-7-27 08:43
你应该去看神外，神经鞘瘤不完全切除会复发的，放射治疗后肿瘤变硬复发后手术难度指数增加。你最好多咨询下 ...

我第一个咨询的就是脑神经外科，他的建议首先是放射治疗，因为放射治疗对面部神经，协调神经影响小，而且复发可能性5%左右，这样以后对工作生活影响不大。他说如果年龄大了不工作了，那就手术切除，即使永久性耳聋，协调神经收影响也不要紧。唉， 真的很难选。

新panda

Socrates 发表于 2021-7-27 08:55
我第一个咨询的就是脑神经外科，他的建议首先是放射治疗，因为放射治疗对面部神经，协调神经影响小，而且 ...

你自己查下资料呢，听神经瘤在神经鞘瘤里蛮常见的，但是澳洲总体病人数量应该少，国内就是手术切首选，但是基本都在天坛做，手术难度太高了。
这个是很大的手术了，多咨询几个医生没错的。

Socrates

新panda 发表于 2021-7-27 09:31
你自己查下资料呢，听神经瘤在神经鞘瘤里蛮常见的，但是澳洲总体病人数量应该少，国内就是手术切首选，但 ...

是挺大的手术，要做6-8个小时，脑神经外科和耳鼻喉外科合作。基于现在的咨询结果，我还要详细和原来的脑神经外科医生再讨论一下。如果决定手术，会在Prince of Wales Hospital 做。

新panda

Socrates 发表于 2021-7-27 09:45
是挺大的手术，要做6-8个小时，脑神经外科和耳鼻喉外科合作。基于现在的咨询结果，我还要详细和原来的脑 ...

一定要找擅长做这个手术的医生。我就是找不到擅长做我手术的医生只能回国的。突然想起脑外科的张医生了，哎

PQPQ123

跟我10年前的情况一模一样。我最终选择了手术。但是至今也不知道这个选择是否正确。

bookfish

楼主纠结，换了谁都会纠结。祝一切顺利。

加菲猫1234

我有个朋友就是这样 他耳鸣了一段时间 去做MRI，显示在听神经上有个小瘤 确实是听力下降，但是由于瘤很小，保守治疗，但是我没见他吃药，可能只是定期检查吧

Socrates

PQPQ123 发表于 2021-8-2 17:02
跟我10年前的情况一模一样。我最终选择了手术。但是至今也不知道这个选择是否正确。 ...

谢谢你的回复，你手术后恢复的好吗？

Socrates

我最近又咨询了另外一个神经外科医生 to get a second opinion，咨询的结果是建议手术切除肿瘤，与前一个医生建议不同的是，她建议采用乙状窦后入路进行手术，有10%可能保留听力，面部神经影响小于1%。通过这次沟通，提高了我对手术方案的信心。接下去，我还会和她团队里的耳鼻喉外科专家沟通咨询一下，然后再最终决定是否手术。

Dance

Socrates 发表于 2021-8-3 08:49
我最近又咨询了另外一个神经外科医生 to get a second opinion，咨询的结果是建议手术切除肿瘤，与前一个医 ...

Good luck

Socrates

Dance 发表于 2021-8-3 09:03
Good luck

谢谢！

PQPQ123

Socrates 发表于 2021-8-3 08:14
谢谢你的回复，你手术后恢复的好吗？

有空私聊吧 主要是一言难尽

新panda

Socrates 发表于 2021-8-3 08:49
我最近又咨询了另外一个神经外科医生 to get a second opinion，咨询的结果是建议手术切除肿瘤，与前一个医 ...

手术其实最大的问题是个体差异比较大，主刀的水平更不用说了。和我同一个主刀医生的患者一年后还在神经痛，大概率这辈子都要痛了。我年初就是怕澳洲医生没太多经验伤了临近的神经才飞回国的，其实现在也不知道这个决定是不是正确，哎，因为我的其它神经也不是说100%恢复了，偶尔还是会发麻。

Socrates

经过慎重的考虑，最后我还是选择了在悉尼手术切除肿瘤的治疗方案。

9月13日，经过8.5个小时的全麻手术，肿瘤被完全切除。头骨的切口处用人造骨填充，钛螺丝钉固定。由于肿瘤分布在听神经和平衡神经上，这些神经只能同时切除。术后晚上10点苏醒，感觉似醒非醒。第二天早上等完全清醒后，自我感觉了下，患侧完全没有听力，耳鸣有轻微改善，走路不平衡，有些轻微面瘫。

经过2个多月的恢复，平衡和面瘫已完全恢复。因为患侧听力丧失，需要适应单侧听力，现在比较麻烦的是不能分辨声音的方向，还在努力训练中。

上个月复查，医生说伤口愈合得很好，要到一月中再做MRI进一步检查颅内恢复状况。

letbe

不是你一个人在战斗。

我的情况与你一模一样！
我在墨尔本通过放射治疗，效果很好！
虽然耳鸣不能完全消除，但结果很好，神经瘤已经萎缩。

月中将与专家见最后一面，结束疗程

letbe

letbe 发表于 2021-12-2 10:10
不是你一个人在战斗。

我的情况与你一模一样！

sorry，发你信息发晚了

Socrates

letbe 发表于 2021-12-2 10:10
不是你一个人在战斗。

我的情况与你一模一样！

真高兴听到对你的病治疗效果非常好！不知道你的肿瘤大小，当初我咨询时被告知，放射治疗适用于小于2.5厘米的小瘤，而且由于放射线的影响，患侧也有不同程度的副作用，由于担心复发的可能，所以我最后还是选择了手术切除肿瘤。

letbe

大小与你的一样，放射治疗只一次，澳洲技术还行，好像与广州军一大有合作

新panda

Socrates 发表于 2021-12-2 08:56
经过慎重的考虑，最后我还是选择了在悉尼手术切除肿瘤的治疗方案。

9月13日，经过8.5个小时的全麻手术，肿 ...

只要面瘫能恢复听力都不是事，单侧耳聋的人太多了
你的手术应该算相当成功

luckyna

新panda 发表于 2021-8-3 12:45
手术其实最大的问题是个体差异比较大，主刀的水平更不用说了。和我同一个主刀医生的患者一年后还在神经痛 ...

请问一下你找的中国哪一个医生？家人刚诊断出听神经瘤，也在考虑要不要回国做。谢谢

luckyna

letbe 发表于 2021-12-3 09:13
大小与你的一样，放射治疗只一次，澳洲技术还行，好像与广州军一大有合作 ...

请问一下你做的是gamma knife 吗？有什么副作用吗？听力还有吗？谢谢

BlockMeOutNow

letbe 发表于 2021-12-2 10:10
不是你一个人在战斗。

我的情况与你一模一样！

我也有3毫米听神经瘤。麻烦问一下，你当时做神经瘤多大？萎缩了多少？

tghj01

letbe 发表于 2021-12-3 09:13
大小与你的一样，放射治疗只一次，澳洲技术还行，好像与广州军一大有合作 ...

请问你在哪个医院做的？ 我也在Mel。 刚查出来

A50

只能祝楼主一切顺利！这种情况还真不能给建议。即使国内的专家可能也 会有分歧。