求助，家人被诊断出MND（渐冻人）

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vincentlss 发表于 2017-7-9 14:29
是的，霍金是渐冻人里面的奇迹了。

他绝对不是在公立医院看病的

雪儿

严重安慰。

我知道一位前同事在MND领域有所研究， 你也许可以和他email 联系一下，看看最新发展：https://powcs.med.unsw.edu.au/people/professor-matthew-kiernan

雪儿

MND Australia

https://www.mndaust.asn.au/News- ... ew-Chairman-of.aspx

他也是MND Australia 的Chair.

在Youtube上Matthew 对MND的介绍:https://www.youtube.com/watch?v=yupX2sLXTvc

1990年 他母亲 Motorneuron disease (ALS)的经历及对他的人生产生的影响: http://www.thelancet.com/journal ... -0/fulltext?rss=yes


我们单位很多人，都是因为有亲人经受过的疾病痛苦，最终决定选择某个疾病研究方向。

al_man

我外婆48岁发病（ALS），55岁走的，80年代的事情
lz你要是能保证你父亲的护理和保持生活质量就尽力吧，祝福你

我妈全程照顾了8年，她原话是双方都不好受。

au-bw

关于保险，lz还是要去保险公司，具体问问详细的准确的信息！了解到在这里看病，哪些包哪些不包，然后就可以大体知道，你是回去还是让他们来。这个时候别着急，要冷静。

lucky3y

这种已经存在的疾病保险公司都是有一年的等待期吧。而且应该要GP推荐给specialist。

vincentlss

lucy0308 发表于 2017-7-9 15:31
安慰和祝福

对这个病不太清楚，关于overseas visitor保险略知一二，供参考：

感谢分享，想再问几个问题：

1. 对于没有PR的人，是不是只有overseas visitor这种保险可以买，还有其他的险种吗？

2. 之前给他们申请的12个月的签证，如您所说，这种情况下保险是指望不上了。如果我给他们改成5年内待3年的签证，这种保险会有用吗？还是说每次离境的时候要重新开始算时间？

3. 如果可以买的话，是怎样的一个流程呢，每次会有assessor之类的来看病情是否恶化吗？

谢谢。

vincentlss

apollo16 发表于 2017-7-9 15:53
楼主说点不中听的话，目前只能尽量想办法提高生命质量，其它就不要再想了
家里有亲戚得了这个，30岁而已， ...

谢谢你，你的意见很中肯。从理智上我也知道要早作打算，但是情感上还是。。。

vincentlss

胡须康 发表于 2017-7-9 15:57
安慰

谢谢。

vincentlss

yanyangtian 发表于 2017-7-9 16:14
啊，安慰
昨晚看微博上一个BBC短片，就是说一个老人因为得了这个病就自动要求安乐死，BBC全程录像，看得我 ...

谢谢。

vincentlss

jackliu2008 发表于 2017-7-10 08:15
祝福
遍访名医 撑住……

谢谢。

LifesoCool

早点回去尽孝，多陪陪父母在国内吧，在熟悉的地方多舒服啊。这里来了也是受罪

vincentlss

雪儿 发表于 2017-7-10 10:42
MND Australia

https://www.mndaust.asn.au/News-and-media/Professor-Matthew-Kiernan-elected-new-Chair ...

非常感谢，我问问看。我父亲本身也是医生，对病情比我还清楚，这对他来说很残忍。

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祝福