[求救]斯特奇-韦伯综合征（Sturge–Weber syndrome），又名脑三叉神经血管瘤病,请大家帮帮这个可爱的小姑娘

谧谧

早早是我表姐的女儿.她今年8岁, 是个活泼可爱,爱说爱笑的小姑娘. 很不幸,她是一名斯特奇-韦伯综合征（Sturge–Weber syndrome），又名脑三叉神经血管瘤病儿童. 我恳请大家帮帮她.希望大家能提供一些关于这个病治疗的信息.特别是有关这方面的专家的信息.不管是中国的,还是澳洲的. 谢谢大家! 期盼大家的消息.也可以站内消息我.

老杏

这个主要是对症治疗和预防用药吧？

B1B2

有什么症状,刚出生时没发现吗,不懂帮顶

臭脚

顶

谧谧

clur 发表于 2014-2-19 21:52
这个主要是对症治疗和预防用药吧？

我们是想找找有没有治疗的希望.现在,她发病的频率越来越高,很可怜.中国国内医生给出的方案是保守治疗,即控制癫痫的发病.但是她脑部核磁共振检查已经有部分钙化点了.如果没有彻底治疗,很可能...其实,我们想找找:在澳洲有没有医院,能够做脑部部分切除手术.也或者,有医疗机构在做新的治疗研究的,我们希望能联系上.很感谢您的回复.您要是医务工作者,或者您有朋友是,也或者能知道更多信息,我恳请您给我更多的信息.万分感谢.

谧谧

B1B2 发表于 2014-2-19 21:57
有什么症状,刚出生时没发现吗,不懂帮顶

刚刚出生的是候发现脸上胎记，但没有其他症状。谢谢您的回复。

谧谧

臭脚 发表于 2014-2-19 21:59
顶

感恩！

Melternity

谧谧 发表于 2014-2-19 22:51
我们是想找找有没有治疗的希望.现在,她发病的频率越来越高,很可怜.中国国内医生给出的方案是保守治疗,即 ...

这个病好像是属于先天疾病，看有没有儿科专家可以帮你

宝屁屁

挺麻烦的，开刀的话手术风险相当大，而且不能保证手术后效果，但是保守疗法只是拖延时间而已。monash medical center的神经外科相当好，但是只接成人病例。如果小姑娘有pr可以refer到皇家儿童医院，他们经常处理这类问题，不然手术开支相当贵。但是国内的大城市儿科也应该水平很好啊

谧谧

宝屁屁 发表于 2014-2-19 23:31
挺麻烦的，开刀的话手术风险相当大，而且不能保证手术后效果，但是保守疗法只是拖延时间而已。monash medic ...

太谢谢您了。她有去国内的大医院去看过。但是国内没有手术成功的案例。她妈妈救女心切，那怕有一丝希望也不想放弃。
我想您一定是一位医务工作者，专业人士。她不是pr，还在国内。我的问题：能否直接去咨询monash Medicare center?您有没有知道的专家可以介绍gei我们？ 万分感谢！

Melternity

那位小女孩住在哪里？悉尼的话可以找GP refer 去 westmead children hospital

谧谧

Melternity 发表于 2014-2-19 23:17
这个病好像是属于先天疾病，看有没有儿科专家可以帮你

是的，这是一种比较少见的先天疾病。感谢您的关心！

谧谧

Melternity 发表于 2014-2-20 00:14
那位小女孩住在哪里？悉尼的话可以找GP refer 去 westmead children hospital

她还在中国。谢谢您的信息。是不是westmead children hospital 接受这样的外国病人呢？

宝屁屁

谧谧 发表于 2014-2-20 00:14
太谢谢您了。她有去国内的大医院去看过。但是国内没有手术成功的案例。她妈妈救女心切，那怕有一丝希望也 ...

没有啦，只是正好了解一些而已。明白你焦急的心情，但是不是泼冷水，这边你是不可能在病人和化验报告俱缺的情况下咨询到任何相关信息的。而且monash神经外科只接受成人病例，等monash children建好以后会不会接我就不知道了。最好找儿童神经科专家，可惜我没有知道的医生可以介绍给你。我问一下我的朋友看看有没有人知道

Melternity

谧谧 发表于 2014-2-20 00:23
她还在中国。谢谢您的信息。是不是westmead children hospital 接受这样的外国病人呢？ ...

应该接受的，不过没有Medicare 就要自己掏腰包了

海水正蓝

帮顶一下

宝屁屁

刚刚仔细研究了一下，有些资料可能对你有帮助。大脑半球切除术是唯一可以根治这个病的手术。hemispherectomy foundation是一个专门帮助sws儿童接受大脑半球切除术的非盈利的慈善组织，它在美国，但是为全球的患病小孩服务。是由dr Ben Carson, 儿童神经外科医生，领导的。建议你同他们取得联系，如果可以拿到慈善基金来帮孩子的话就最好了。希望有帮助，祝好运

附上他们网址：http://hemifoundation.homestead.com/index.html

宝屁屁

哦，对了，还查到美国有SWF, sturger webber foundation, 也是专门帮助不幸患上这种少见疾病的慈善组织，你也可以同他们取得联系，一定会有帮助的。

XIAOTUDOU

祝福。帮顶。

谧谧

Melternity 发表于 2014-2-20 00:26
应该接受的，不过没有Medicare 就要自己掏腰包了

感谢您的帮助！

谧谧

宝屁屁 发表于 2014-2-20 00:54
哦，对了，还查到美国有SWF, sturger webber foundation, 也是专门帮助不幸患上这种少见疾病的慈善组织，你 ...

非常感谢您提供这么多宝贵的信息！我会继续尝试联系这些机构，寻求帮助。我觉得我现在可以帮助她的就是能了解更多的信息。要是您有朋友了解这个病，也请您帮我了解一些信息。万分感谢！

谧谧

XIAOTUDOU 发表于 2014-2-20 01:00
祝福。帮顶。

感谢您！

谧谧

海水正蓝 发表于 2014-2-20 00:27
帮顶一下

感谢您！

老杏

这种手术费用都是天价。如果没有保险，不是大土豪，还是国内看比较现实。

谧谧

clur 发表于 2014-2-20 14:17
这种手术费用都是天价。如果没有保险，不是大土豪，还是国内看比较现实。 ...

是啊！普通人家根本看不起。所以想看看有什么机构可以提供面向全球这种病的赞助的？

老杏

谧谧 发表于 2014-2-20 20:04
是啊！普通人家根本看不起。所以想看看有什么机构可以提供面向全球这种病的赞助的？ ...

机构赞助也顶多是住宿或者交通。医疗费用除非有纯实验性的研究，可是有效性也无法保证

chensam1022

出生时脸上的胎记如在眼眶及脥部就是sturge-weber syndrome的表现了。做为她的儿科医生应该早发现。不过这是后话了。从你说的症状她应该是type1-SWS.现在没有特别的冶疗手段。主要是药物控制癫痫发作。目前手朮有大脑皮质切除（部分)，大脑半切，海马回切除，植物神经刺激方法（此为最新的治疗方法）。你可以到华山医院神经外科或厦门中山医院问一下。澳洲不建议来，因为费用太高。good luck

oceanbaby

帮顶，祝福，希望能早日治好

谧谧

oceanbaby 发表于 2014-2-21 11:49
帮顶，祝福，希望能早日治好

感谢！