请问有了解肌无力这个病的吗？

sweet0309

国内亲人得了这个病，病情发展很快，几个月的时间视力下降，眼睑下垂，住了一个阶段的医院，也不见太大起色，过一段时间准备去上海继续治疗，有对这个病了解的吗？我在网上查了一下说是这个病很难治愈，不知道澳洲这边有没有有效的治疗方案，哎，拥有一个健康的身体真的比什么都重要

Missy

是渐冻人吗

sweet0309

应该不是渐冻人，是个慢性病，发病的时候四肢无力，有可能一躺就是几个月

parks

autoimmune paleo diet

A50

这个病是自身免疫病。有些是因为胸腺瘤引起的。剩下的需要免疫治疗。但没办法cure

meya

我爸有这个症状，但是诊断的不是这个，诊断的是多系统萎缩。现在在澳洲看呢，如有进展，会告知。

meya

sweet0309 发表于 2018-11-19 22:19
应该不是渐冻人，是个慢性病，发病的时候四肢无力，有可能一躺就是几个月 ...

我爸躺了有三四个月了。他的症状还有，血压低，做起来有时候会失去知觉。

parks

这种病是autoimmune disease 没办法彻底治疗。但是如果你google 这个病的英文名字，加上autoimmune paleo diet 你应该会找到很多故事，看食物怎么改变肠道，从而改变健康。。。戒口不容易，但到了药物帮助不大的时候，不妨试试。。还有可以google Terry Wahls 这个人的故事，可以看到食物对人的健康影响有多大

milysun

我就记得王志文和江珊了。

希望现在能有治疗的手段，祝福～～

meya

parks 发表于 2018-11-21 12:56
这种病是autoimmune disease 没办法彻底治疗。但是如果你google 这个病的英文名字，加上autoimmune paleo d ...

谢谢您的信息。我查查。

LadyKaka

重症肌无力？
我以前邻居就有这种病，首发症状就是眼皮抬不起来。
经过治疗后就好了。
好像没再犯过。

sweet0309

LadyKaka 发表于 2018-11-21 13:21
重症肌无力？
我以前邻居就有这种病，首发症状就是眼皮抬不起来。
经过治疗后就好了。

请问你邻居是在哪看的？能帮我问一下吗

LadyKaka

sweet0309 发表于 2018-11-21 15:28
请问你邻居是在哪看的？能帮我问一下吗

请查私信。

慧眼

LadyKaka 发表于 2018-11-21 13:21
重症肌无力？
我以前邻居就有这种病，首发症状就是眼皮抬不起来。
经过治疗后就好了。

你好！能私信给我治疗的地方吗？谢谢

Eating

不懂帮顶，祝早日康复

will.jia

sweet0309 发表于 2018-11-21 15:28
请问你邻居是在哪看的？能帮我问一下吗

重症肌无力的首发症状一般是眼睑下垂，而且分型，一型的就只是涉及到眼睑，没有其它肌肉的问题，二级开始有涉及躯干的，有膈肌的，最重的需要插管维持。
这病本身是自身免疫性疾病，一型的可以通过免疫治疗控制，其他的预后都不好。
另外像其它回复的，单以眼睑下垂首发的，不一定是肌无力，也可能是梅杰氏综合征（Brueghel 综合症），后者相对前者，预后好些。
先明确诊断和分型吧。
祝好运

will.jia

meya 发表于 2018-11-20 22:16
我爸躺了有三四个月了。他的症状还有，血压低，做起来有时候会失去知觉。 ...

多系统萎缩是会涉及到循环系统，但从你描述，更像是因长期卧床导致的体位性低血压，适当每天扶起，让他靠床坐一坐，不要一直都是躺着，除了血压受影响，也容易坠积性肺炎。

anklos

sweet0309 发表于 2018-11-21 14:28
请问你邻居是在哪看的？能帮我问一下吗

楼主可以私信一下给我吗？谢谢

我母亲有这个病很多年了，国内的治疗基本没有任何作用了，我想带她来澳洲看一下。

我查的重症肌无力英文名是 Myasthenia Gravis， 查到这家医院有治疗的http://sydneyneurology.com.au/about-us/

另外楼主的亲戚看得如何了？