蝴蝶之旅-甲状腺乳头癌治疗持续更新。。。

Gomere

Bruce Robinson曾经是悉尼大学医学院的校长

西风

Alan_1234567 发表于 2019-4-4 21:41
请问norwest看的哪个医生， 我也在这看,但是觉得我的医生很一般， 想换一个，谢谢. ...

Prof. Stephen Boyages

Gomere

其实很多简单的病不需要什么事都找教授

香草蝴蝶

祝mm早日康复

Gomere

thyroid papillary carcinoma恢复率超过90%,不怎么需要担心

Alan_1234567

西风 发表于 2019-4-6 12:23
Prof. Stephen Boyages

谢谢 我也看的他 名气很大 ，从没有准点过. 每次去两分钟 看个验血报告 给张药单。
不问啥也不说，问了问题说也当没说.  

Gomere

Alan_1234567 发表于 2019-4-6 19:25
谢谢 我也看的他 名气很大 ，从没有准点过. 每次去两分钟 看个验血报告 给张药单。
不问啥也不说，问了问 ...

恭喜恭喜，说明你问题不大
通常教授看到疑难杂症才会喜出望外

gagaet

孤独马夫 发表于 2019-4-4 12:28
甲状腺结节，肿瘤或者癌原则性不用开刀，影响生活除外。

甲状腺癌不切除，日后如果转移到骨，或肺，怎么办呢？

孤独马夫

gagaet 发表于 2019-4-7 09:33
甲状腺癌不切除，日后如果转移到骨，或肺，怎么办呢？

此癌非彼癌

gagaet

孤独马夫 发表于 2019-4-7 10:13
此癌非彼癌

甲状腺癌有4种，癌细胞是有可能转移到肺，骨，肝。https://www.cancer.org/cancer/th ... ating/by-stage.html
https://www.cancer.gov/types/thy ... yroid-treatment-pdq

ddhgj

我也是这个病，跟楼主差不多时间，2016年7月4号澳洲穿刺结果甲状腺乳头状癌，我只有medicare，私立医院费用有点高，预约了上海瑞金医院当月22号动得手术，国内医保自己承担了2000左右人民币。手术是半切，淋巴清扫，周围没有转移，每半年验血B超复查，目前一切正常。该吃吃该喝喝，能不能接受日子一样过，珍惜当下，人生就是折腾中过去。

西风

Alan_1234567 发表于 2019-4-6 19:25
谢谢 我也看的他 名气很大 ，从没有准点过. 每次去两分钟 看个验血报告 给张药单。
不问啥也不说，问了问 ...

怎么说呢。我的逻辑是，他见的比别人多，那判断就应该更准。同时在我无法了解和判断的情况下，我只能相信澳洲的专业体制给出的判断，也就是他的title。我们不在意他出诊几分钟，只在乎他会还是不会。我们也说过他这钱挣得太痛快，但转念一想，付的诊费应该是买那个判断，不是时间，这样就释怀了

西风

gagaet 发表于 2019-4-7 09:33
甲状腺癌不切除，日后如果转移到骨，或肺，怎么办呢？

这种癌应该是只长在甲状腺腺体上。所谓转移也是甲状腺残片游走到其它部位上，但实际还是甲状腺癌。所以手术要尽量做的彻底，之后再用碘放射疗法把身体里的甲状腺残片清扫干净。之后终身服药并注意减少含碘饮食，5年不复发即可视为痊愈。

gagaet

西风 发表于 2019-4-9 21:46
这种癌应该是只长在甲状腺腺体上。所谓转移也是甲状腺残片游走到其它部位上，但实际还是甲状腺癌。所以手 ...

所以手术切除是有必要的。

小阳葵

yuxiaojie 发表于 2019-4-4 11:06
谢谢，医生看过看报告很很高兴，以后只要定期复查就可以了，这个算告一段落了。开了2次刀，一共历时4个月 ...

加油加油给你送去祝福，希望早日康复。我在2017年半切，但是医生建议我再做一次手术然后131。咱俩不会是一个医生吧Mike Sywak？当时要是一刀给我都切了多好。我现在有点纠结要不要二刀然后131，因为国内有的医生说可以等复发再说

yuxiaojie

小阳葵 发表于 2019-5-19 22:05
加油加油给你送去祝福，希望早日康复。我在2017年半切，但是医生建议我再做一次手术然后131。咱俩不会是 ...

我们不是同一个医生，现在感觉对生活没有什么影响，希望未来5年不要复发。

lucylu821008

亲你好，看了你的蝴蝶之旅，希望你现在一切都好。我最近也诊断出甲状腺乳头状癌，上个月做了半切，后来发现有可能转移，主刀医生让二次手术再切另一边，然后做碘131。

我上周去看了Prof Sidhu咨询他的意见，你之前也见过的那个大夫，他说切除另一边的同时还需要做淋巴清扫。我看你也做淋巴清扫了，我现在不明白，碘131就可以杀死残留的甲状腺癌细胞，为什么还要清扫淋巴呢？你当时为什么需要清扫淋巴呢？

谢谢！

小格等等等

很感慨，我妈妈就是这个病，当时的时候我上网搜了无数的案列和经验，尤其是当时我妈在国内，怕我分心不让我知道，动好手术后好几个星期才让我知道，因为嗓音沙哑，就骗我说重感冒。我一直很不能理解父母的这种想法，有了重大疾病选择隐瞒，如果是不好的结果，孩子会一辈子背负着这个沉重的包袱。起码我是这样，如果父母隐瞒，我又不在身边，如果出现不好的结果我会一辈子内疚的。父母觉得是不给孩子负担，但是这样就是当下没有负担，以后一辈子后悔啊。

我妈妈是双侧全切已经超过五年了，定时定量服用优甲乐，现在正在排队143，不知道到时候体检会不会影响。

FisherGeorge

楼主很坚强，祝楼主早日康复！

linyunqi

这个病没有那么可怕，其实发现后，病情的发展也很缓慢。我在北京肿瘤医院做完手术至今已经有6，7年了吧，现在就是按时吃药，调整好药量挺重要的，药量不合适会有难受的感觉，量多了，容易复发，量少了就很难受，感觉说不出来，头晕，恶心什么的。

我得的是最轻的那种甲状腺乳头状癌，出院的时候，医生嘱咐，tsh值要偏低比较好，偏高容易复发，不过这个癌在美国已经不算癌了，治愈率太高，已经从癌里剔除掉了。我每次验血都很在乎tsh值， t3,t4在正常范围即可，tsh值，比较正常是0.5-3.0, 医生对我的叮嘱就是： 最好在0.5多一点，0.6之类的，这叫做正常值范围内偏低。

北京肿瘤医院还是挺权威的，我找的是当时到现在做手术的一把手，有和我病情相似的朋友可以参考下。愿意和大家积极交流，特别是最近得病的朋友，不要害怕，没有那么可怕的。

linyunqi

看个人病情发展，我的情况是没有全切。这个还是因人而异。医生的理由是：甲状腺是全身的激素大工厂，很重要的，能不全切就不全切，所以我有一边留了很少的一部分。每年还是要B超监测。在悉尼也看过一次专科医生，实在不敢恭维，看医书看了半天，我就去过一次。不过要是怀孕的话还是要去再看看专科医生的，怀孕期间数值波动会大一些，调药需要频繁。

wsl6z

如果一辈子总要得一个癌症，那一定选甲状腺癌。预后好，五年生存率高。

祝楼里各位健康

Mylittlelover

lucylu821008 发表于 2019-9-11 22:04
亲你好，看了你的蝴蝶之旅，希望你现在一切都好。我最近也诊断出甲状腺乳头状癌，上个月做了半切，后来发现 ...

因为每个人对碘131的反应不一样，有些人对碘治疗敏感一些，有些人则不，特别是有braf基因突变的，大部分对碘放射治疗很不敏感，这种情况下碘治疗只能杀残甲而并不能完全把藏在淋巴结里面的癌细胞杀死，时间一长这些潜伏的癌细胞还是有可能出来作乱，比如发生结外侵犯，所以最彻底的方法是做清扫，当然也要看病症到底有没有需要，b超到底有没有显示有转移到淋巴还是只是预防性清扫

lucky3y

tongyang 发表于 2016-9-3 10:58
谢谢楼主的文章，我妈妈也是有甲状腺结节，好几年了，是良性，澳洲的医生一直建议不需要手术切除，而且B超 ...

请问你妈妈手术的时候有清淋巴吗？还是只是甲状腺全切？

hellovic

饭饭 发表于 2016-9-14 21:17
是的是的，不受罪。

群主，我最近发现甲状腺结节，估计也是癌，看了你的帖子，很受鼓舞，可是内心还是很难受，这个如果需要手术，是立马手术还是可以等一个月呢

lopoo_23

祝早日康复！

love3k

澳洲用哪个品牌的甲状腺素片好？

linyunqi

love3k 发表于 2023-8-25 19:00
澳洲用哪个品牌的甲状腺素片好？

都一样的吧，我就是在药房买，有那种买那种，现在的片剂被告知不需要放冰箱了，以前的需要放冰箱。