养育ASD儿童交流

pipitang

周六去看了看所谓的 Art Therapy/Play Therapy
总体感觉，可以是一个去处，有可取之处，但是对不起这个价格。如果现在各种therapist还在排队，NDIS给的经费铁定今年用不掉的话，那肯定可以去，但是经费紧张的话就要考虑一下了

环境是经过一点设计的，灯光柔和，有一点放松的背景音乐。房间里面分几个区域，画画，钢琴吉他的音乐区，一些gardening的东西，还有一个单独的房间就是doll house和沙盘。有各种各样的小东西，动物、人物、船、飞机坦克、树木，有玩具也有干花干草之类，可以摆放在沙盘里

沙盘还是挺有趣的。按照therapist的说法，this usually comes out of the mind straight away
画画、弹琴一般都需要一定的动手能力，但是沙盘容易，而且也挺有Art的味道的

总的来说，就是一个安静的地方可以 Be yourself
在家里，即便是独生子女，也得和父母的地盘有冲突，也需要遵守一定的规则，去外面的兴趣班，一般也是和其他孩子一起的。在这种地方就是孩子自己的领地，还不用收拾

总的来说是relax 和self regulation的一种方式，也是借助艺术表达自我的一种方式。这是我的看法

价格呢？基本上就顶着NDIS的指导价，并不比正规的 psychologist， SP 和OT便宜。这一类的therapy只要counsellor就能做了，读个mental health的tafe，再接受一点培训考几个证就行。所以随便一找就能找到，不用排队

个人觉得NDIS的管理制造了一部分市场上类似的混乱。良莠不齐，waiting list巨长，therapist跳槽等等，其实对患者家庭都是一种负担和压力。ASD患者本来最大的感受就是无法适应变化，以及周遭对他们的不接纳。某种程度上找therapist的艰辛强化了他们在这一点上对人生的负面理解。

像play therapy这样的地方，如果能和普通的兴趣班公平竞争的话，用的着这么贵的价格么？

lvjulia

pipitang 发表于 2022-6-20 11:51
周六去看了看所谓的 Art Therapy/Play Therapy
总体感觉，可以是一个去处，有可取之处，但是对不起这个价格 ...

同感。
价格各种贵，还约不上。
约上了，适不适合自家孩子还母鸡。
耗费的都是父母的时间和精力。

我甚至觉得以后孩子择业选这行倒是个不错的出路。

Yan2017

pipitang 发表于 2022-5-31 09:50
SP推荐给我一个APP，Choiceworks（收费APP）

这个是帮助ASD儿童记住在什么情况下要做什么的。都是图片甚至 ...

请问这个app去哪里下载？play store没找着

pipitang

Yan2017 发表于 2022-6-20 23:23
请问这个app去哪里下载？play store没找着

就在Apple的APP STORE里，叫Choiceworks

Jast

pipitang 发表于 2022-5-28 14:53
谢谢加分鼓励我的tx

如果你的孩子刚刚被诊断出ASD，感到心焦和茫然是很正常的。如果你的孩子见了一阵子the ...

你好， 请问你孩子的缄默症状况有好些吗

pipitang

Jast 发表于 2022-6-21 13:06
你好， 请问你孩子的缄默症状况有好些吗

有些进展吧，还是很shy的

Jast

pipitang 发表于 2022-6-21 13:21
有些进展吧，还是很shy的

谢谢， 我孩子应该也是缄默。 可能更倾向于焦虑。谢谢

pipitang

Jast 发表于 2022-6-21 13:36
谢谢， 我孩子应该也是缄默。 可能更倾向于焦虑。谢谢

我家挺难的。缄默的本质是焦虑，焦虑是恐惧的一种。

告诉她别害怕根本没用。就好象一个盲人要过马路，如果我们说，现在没有车了，就可以走了。这个盲人会抬起脚就走么？
说白了，得她自己探索、经历，她感到安全了才算安全，被“告知”安全什么用也没有，还会制造她的不自信。

就是这个难啊，怎么才能让她感到安全呢？有次我在FB的ASD儿童家长群里看到，还有个小孩缄默症严重到 看到别人走过她会屏住呼吸，不让任何人意识到她的存在。

之前有段时间，在两个therapist那里同时有起色、开口讲话的时候我高兴死了。后来在psychologist那里每况愈下，去明年小学举办的活动时，她紧紧抱着我的大腿不放，就和2岁的时候在community centre一模一样，打回原形。我那时候非常沮丧

后来OT跟我说，其实每一次去新的环境见新的人，她都会这样的。This is expected
然后我就想通了，重点不是要消除她这种状态，重点是帮她缩短这段时间。在childcare她花了2年多才交到朋友，在kinder花了一年多，这也算缩短吧。虽然和别人不能比，有些方面甚至差距还在拉大。
但是和自己比，还是在进步

cherubickid

pipitang 发表于 2022-6-21 15:24
我家挺难的。缄默的本质是焦虑，焦虑是恐惧的一种。

告诉她别害怕根本没用。就好象一个盲人要过马路，如 ...

中文有套《游戏力》两本书，英文对应的是 Playful Parenting, The Opposite of Worry；楼主有没有读过？也许会有帮助。

我孩子二岁左右在室内游乐场玩，三四米之外有个妈妈无意中看着我们的方向，我孩子就像机器人一样慢慢转头90度，避免和人家有视线接触；但人家根本没在看我们。三岁半，他不小心骑车摔倒，他本来没哭；但有个local爸爸在一米远问他需不需要帮助，吓得他大哭不止。就是这样的孩子也长大了，每天大部分时候都开开心心。

过程虽有挑战，但不要太焦虑，孩子有自己的恐惧，但也有自己的魔法，激发她的成长力。从你对女儿的描述里，我总是能想像出一个非常可爱的小女孩。

pipitang

cherubickid 发表于 2022-6-22 10:17
中文有套《游戏力》两本书，英文对应的是 Playful Parenting, The Opposite of Worry；楼主有没有读过？ ...

谢谢你的推荐和鼓励！
我没有看过这套书，一定买来看看！

这两天我是有一点消沉，一方面找therapist不太顺利，另一方面我增加了和女儿的聊天以后，忽然问出了更多的问题。
昨天半夜里，一向是天使宝宝的弟弟哭着找妈妈，粘着要跟我一起睡觉。我才惊觉这两天几乎都没怎么跟弟弟接触，顾不上。他一定想我了

这些都是让人泄气和沮丧的事

有没有顺利的事情呢，也有一些。
有了一些和女儿沟通的心得。知道了她怎么想的，准确地说，知道了怎么帮助她说出她怎么想的。简单地问为什么，为什么XX不和你玩了？她只能回答说：不知道。
问细节有点帮助，XX喜欢玩Mud，她有没有邀请你玩？你不喜欢玩那个吗？不喜欢手被弄脏，还是不喜欢衣服被弄脏？你怎么拒绝她的呢？
最后发现是我女儿拒绝别人的方式不对，很伤人家的自尊。她有sensory方面的问题，不喜欢手上有东西粘着。我给她准备好了手套，结果她回来很高兴地跟我说她的朋友又回来了！

和kinder老师聊天发现，她之前失去了朋友以后，慢慢地又跟其他一些小孩玩过几次。应该是她比较在意被拒绝，所以闷闷不乐，而没有意识到新朋友的到来

我把讲故事改成了表演故事。找出了她喜欢的故事，然后按照每一页的内容，用她的理解来表演
结果到了其中一页发现……她已经对自己感到自卑，她觉得自己没有人帮忙什么都做不了，不可能 work out all by myself
我也不知道是什么滋味，我应该高兴自己发现了她的想法，我也为她感到难过。告诉她怎么可能呢，你明明很聪明，然后讲一堆反驳的例子，这种话其实一点用也没有。如果她觉得妈妈也不能理解她，反而会让她以后不愿意跟我吐露自己的感受。

我想从psychologist那里知道如何应对这种情况，有没有标准答案。可惜我问不出来，可能急吼吼地还把人家得罪了。
我还是很迷茫的

谢谢你提醒我：孩子也有自己的魔法
我觉得这话很有道理。很多事情并非都是我能掌控的，我做的太多也未必好

lvjulia

pipitang 发表于 2022-6-22 12:01
谢谢你的推荐和鼓励！
我没有看过这套书，一定买来看看！

有没有想过找其他类别的心理学辅导。
我联系上了七八年前帮过队友的一个心理咨询师，几周前沟通了一下。
这周末全家去做个小组咨询看看情况。
我觉得，有时候跟孩子看对眼了，或许就有帮助了。

wulj1985

我和队友跟LZ家情况差不多。姐姐五岁半弟弟三岁半，我和娃爸都特别宅，没什么活泼的兴趣爱好，也没有朋友亲人在这边。
最近怀疑老大有点轻微自闭症，因为我发现她总是喜欢抠指甲，我把她指甲按时剪干净后，她还是疯狂的抠指甲，指甲全是陷进肉里那种，甚至抠手指。老大已经上kindy了，学习方面还可以，和同学一起玩的时候看着也挺多话的，看到老师和别的学生家长，人家和她打招呼她都低着头装没听见。
请问LZ是先去看GP要求refer专家吗？

pipitang

wulj1985 发表于 2022-6-22 16:51
我和队友跟LZ家情况差不多。姐姐五岁半弟弟三岁半，我和娃爸都特别宅，没什么活泼的兴趣爱好，也没有朋友亲 ...

我是先去MCH report development delay，然后被安排了公立的speech pathologist和psychologist，从他们那里听到了ASD的怀疑，再去联系pediatrician来会诊的。当时还没有NDIS，现在有了NDIS，这条公立安排的路应该是断掉了。好处就是你可以在市场上自由选择therapist，NDIS给额度报销

所以现在的话，应该是先找一个合适的psychologist看一下，当然排队很长，等到排到了以后再找GP开referal也不迟。这样子走medicare报销部分费用，现在medicare可以报销每年最多20次心理咨询
psychologist和pediatrician是会诊ASD的主力，其中psychologist的报告最为重要。
因此，你可以先听听psychologist的意见，爱扣指甲可能是焦虑，也可能是sensory的问题，但焦虑和sensory都不一定是ASD，毕竟ASD的发病率才1%。如果psychologist也认为是ASD，那就要找pediatrican和speech pathologist会诊了

pipitang

lvjulia 发表于 2022-6-22 16:01
有没有想过找其他类别的心理学辅导。
我联系上了七八年前帮过队友的一个心理咨询师，几周前沟通了一下。
...

谢谢鼓励

今天问现任的psychologist能不能单独再见一次parent session，讨论一下小孩子终止therapy时面临的过渡问题。我也说了我不会试图改变她的计划，就按照协议的，等我们找到了新的psychologist就从她那里退出，并且谢谢她一年多的陪伴和帮助。

她给了一个明确回复：我认为不需要。她会把过渡时期的要点email给我

看到回复的那一刻我还是有点火的，怎么这人一下子有点生意人的感觉？当然对他们的确是生计，可我总没法也看成是生意。

我也反省了一下，之前几次咨询的时候我表现的比较固执。有时候她给不出答案，我也挺着急上火的

或许她退出大部分的原因是觉得我不再像以前那么好沟通了。去年大部分时间我都是part time，也有空看书提高自己的能力。现在full time的工作确实让我满负荷转，挺疲惫的

pipitang

本来说好信息交流的，这两天变成我的日记本了

不过也无所谓，写到哪里算哪里

有次我看到材料，说ASD孩子的兄弟姐妹，也会有独特的心理特征。
他们的父母要投入很多精力和注意力在ASD儿童身上，因此他们长大过程中会感到失落，感到被父母冷落。可能会觉得父母更爱自己患有ASD的手足。
还有另一种情况，就是父母对ASD儿童丧失了全部信心，因而把所有希望放在正常的孩子身上。这个孩子感到自己背负了全家的希望，心理负担过重。

澳洲有ASD患者的兄弟姐妹联谊互助会，通常成员是青少年，可以在互助会上有更多的同伴理解自己，也可以吐槽一下
等他们大了，我会告诉弟弟有这么个地方，可以去吐槽爸爸妈妈和姐姐

不过，根据统计来，虽然在青春期，ASD患者的手足通常会感到不平和郁闷，但是长大成人以后大多数人能够宽容自己的父母，接纳ASD兄弟姐妹。事实上，这些人有一大批成为了服务ASD治疗领域的therapist或者social worker

我看过的两本书，SP写的Building reasoning and problem-solving skills和 OT写的The parents guide to occupational therapy for Autism and other special needs。
这两本书的作者，一个是ASD患者的姐姐，一个是两个ASD儿童的母亲。

我家弟弟和姐姐的感情很好，弟弟从小性情就很宽容。虽然几次挨过姐姐的揍，总能不计前嫌。希望他们这一辈子都能手足相惜
小时候，姐姐莫名其妙打了弟弟，我们当然也没法逼着她道歉。于是就想了些办法帮他们增进感情。
每天晚上吃水果的时间，我们弄一盘子，然后把姐姐叫来跟她说：
这里的水果是你和弟弟的，你来决定你吃多少，弟弟吃多少，弟弟小，其实不用吃很多，但是你也不能让弟弟吃太少，不然他会伤心的。你分好了以后，要去叫弟弟一起来吃

姐姐很乖，每次差不多是64开，她吃6成，分给弟弟4成。我们从来没参与过她具体怎么分
弟弟每次一听到姐姐叫他去吃水果，总是眉开眼笑、欢天喜地

我觉得ASD患者蛮天真的，他们真的会认真地执行规则。姐姐到现在也是这样，她这个年纪的孩子玩游戏很在意输赢，她也不例外，只想赢，不能接受输，输了会想哭。有时候therapist故意允许她耍赖，这样可以赢，但是她每次都老老实实地宁可输也不肯耍赖。

我们常常感叹世事无常、人心叵测，到了他们那里一切变得很单纯。
他们的简单直接、不懂变通，在他人看来变成了不懂礼貌、自私、不关心他人感受。
为人际关系复杂而感到疲惫的人，真的碰到了ASD患者，恐怕又受不了他们这种太过真实的表达。

有一次姐姐叫我帮她拿什么东西，弟弟听到了马上跑去拿给姐姐了，想不到姐姐不但不接，还大声地说：我叫的是妈妈！
这种话她对我和她爸爸也这么说过，我们大多数时候能包容，有时候听了也难免心下生气。对她来说，这事一点也没错，自己明明叫妈妈帮忙，你干嘛来插一脚啊？
好在弟弟几乎不在意这一点，偶尔他会奶声奶气地对姐姐说：不能这么凶

lvjulia

wulj1985 发表于 2022-6-22 16:51
我和队友跟LZ家情况差不多。姐姐五岁半弟弟三岁半，我和娃爸都特别宅，没什么活泼的兴趣爱好，也没有朋友亲 ...

学习能力，语言能力基本正常的话，我觉得你多带孩子出去玩，参加各种活动好过周末忙着就医。
咬指甲，抠手指这些我记得我小时候也有，但忽然哪天突然生出爱美之心，看看女同学美美哒的手指，就改了。
你可以买漂亮的指甲贴纸给孩子先，还有冬季要护手，上护手霜，这样手指没有毛刺，孩子也就不抠啦。

见着老师家长逃避打招呼，这个太正常了，好多孩子就这样。我们小时候老要被父母提醒“叫人”，我现在对我娃就没这个要求。
我娃倒是，please， thank you，sorry啥的挂嘴上来着。但我觉得是有口无心的那种。

不是社交型的家庭，孩子有点内敛其实也正常，报点演讲辩论的兴趣班练练胆子就不错。想太多了徒生烦恼。

lvjulia

pipitang 发表于 2022-6-22 20:43
本来说好信息交流的，这两天变成我的日记本了

不过也无所谓，写到哪里算哪里

持续的输出也是种自我消耗，记记流水账也是个舒缓的方式。
你在自己的帖子里可以肆意而为哈。

cherubickid

pipitang 发表于 2022-6-22 12:01
谢谢你的推荐和鼓励！
我没有看过这套书，一定买来看看！

关于孩子提到的自卑......，我刚好在读阿德勒的《自卑与超越》（英文名字What Life Could Mean to You），阿德勒还特意为小朋友写了一本《儿童教育心理学》（儿童版的《自卑与超越》）。

可以说，人都有自卑的情结，尤其是在幼小时期，具体到个体孩子，有的孩子会追求有用追求优越感来弥补心灵深处的这种缺憾，有的孩子会表现怯懦来吸引别人的关注 --- 自卑感和优越感其实是人意识到自身能力不足所表现的一体两面。如果姐姐是个敏感的孩子，每次对therapist，可能都会提醒她的不足或者缺陷。

我孩子去幼儿园，有次回来跟我说，好朋友说他很傻。我心里也很气，但表面上却装作很开心，大力地抱了抱他，跟他说：“原来你说小傻傻呀，你是妈妈的孩子，那妈妈就是大傻瓜。那就让我们做一些傻事吧！” 等他开心起来之后，接着又说：“还有一个秘密，你知道嘛？那些说别人傻的人，自己才是更大的傻瓜呢！你会告诉他们吗？” 我们又讨论一阵，等他所有心理包袱都卸下了，我又仔细跟他讲了讲去上学的意义，从无知到有知的过程，以及如何对待别人的评价。后来，我又看到了一本童书Silly Billy，我们又经常用这个开玩笑。

即使我们作为成年人，也有怀疑自己的时候，也有担心别人评价的时候，也许你可以把你做不到的事告诉姐姐，也许你出丑了，以一种搞笑的方式描绘这个过程把姐姐逗笑；也许你做到了，告诉姐姐你是如何努力做到的。然后，你告诉姐姐，她也做到了很多事情（小时候还不会走路呢），只是有些事，她只是现在还没做到而已，但是妈妈坚信你也可以做到（从姐姐肯定能做到的事情，一点点说起，然后一点点做到，每天都是新的练习。）

多让她开心，多培养她的爱好，她就会发现她自己的魔法的。

cherubickid

pipitang 发表于 2022-6-22 20:43
本来说好信息交流的，这两天变成我的日记本了

不过也无所谓，写到哪里算哪里

孩子心里都有秩序感的。我孩子如果跟我老公说话，我替我老公回答，他也会大声说：“妈妈，我在跟爸爸说话呢！

pipitang

今天公司系统的问题，得麻烦一下客户，应该说不止一下
然后客户说： No prob. If this is the worst thing happening to me, Ill be fine

听了以后感觉脑袋里什么东西亮了一下 ：）

pipitang

cherubickid 发表于 2022-6-23 12:40
关于孩子提到的自卑......，我刚好在读阿德勒的《自卑与超越》（英文名字What Life Could Mean to You） ...

我一定试试你的办法

我今早和我孩子说她现在长大了，要从现在的psychologist那里毕业了。
我以为我用毕业做类比，反正也要离开kinder和day care的，这个总归她能接受。想不到她也很难接受离开Kinder和Day Care……她想去小学，但是她不想离开现有的环境

那我只能再换换思路了……

lvjulia

pipitang 发表于 2022-6-23 13:59
我一定试试你的办法

我今早和我孩子说她现在长大了，要从现在的psychologist那里毕业了。

你周围能找到比你女儿大一些的女孩带带你女儿吗？
有点类似Role model那种。
我就发现我孩子要是跟比她小的玩就会学小的寻求关注。
去大孩子的游乐场就愿意挑战有点难度的设施。

pipitang

lvjulia 发表于 2022-6-23 14:27
你周围能找到比你女儿大一些的女孩带带你女儿吗？
有点类似Role model那种。
我就发现我孩子要是跟比她小 ...

有的，邻居孩子，就是她害怕，不愿意和人家接触。试了几次，人家也没兴趣了
她对小点的孩子会稍微好一点

pipitang

跟各位帮助过我的人报告一下进展

晚上终于让姐姐愉快地接受了“毕业”的概念：

你长大了，你小小的人变得厉害了，会更多东西了，就要去更厉害的地方学习。这就是“毕业”。
你小时候在childcare，后来毕业了有三天去Kinder。你去了Kinder就学会做好多Craft，家里贴的那些画不就是你去了Kinder会的么。你那时候回家告诉妈妈，Kinder是你最喜欢去的地方了。
你以后毕业去学校，学校会教你更多东西。
姐姐：哦，是的。childcare有school kids来讲故事，他们都看得懂书上的故事
我：就是呀。你那么喜欢吃面，childcare的厨师有没有教你烧面？
姐姐：没有
我：Kinder有没有教小朋友烧面？
姐姐：没有
我：那你长大了，去新的地方学习，慢慢这些都能学到的
姐姐表示很高兴，说我们还要去play studio呢，还有还要swimming呢
我立马加上：你从XX（psychologist）那里也要毕业了。我们上次去的地方(play therapy)也有新的东西是不是
姐姐表示非常同意
我:如果我们想念以前的朋友了，我们可以把他们画下来，也可以做一个和他们一起做过的craft。表示我们很想他们，这样就好了
姐姐似懂非懂。
就到这里吧，点到为止。

pipitang

psychologist教过我一件事，每次进入新环境，ASD患者可能都会不适，缓解的办法是早一点到，先对环境仔细看一遍。从房间的某一个角落看起，房间是什么样子，每个角落有什么，花点时间，仔细看一下，谈论一下，然后再接触环境里的人。

我家亲测有效，可以缓解一小部分焦虑感

elena_sokolova

推荐一个公众号，虽然看的人少但每篇长篇原创都非常有价值。如果在现实生活中我想我肯定会跟作者成为好朋友，但在网上就是默默欣赏看着。

pipitang

elena_sokolova 发表于 2022-6-25 10:53
推荐一个公众号，虽然看的人少但每篇长篇原创都非常有价值。如果在现实生活中我想我肯定会跟作者成为好朋友 ...

已经加好！谢谢分享！

pipitang

ASD的基因与遗传

ASD是由某一个基因的表达、或者一套基因组共同表达而产生的。现有科学已经发现了单个治病基因的位置，并对此命名。然而，ASD绝大多数患者并非由单一基因表达，而是一套基因组共同表达的结果。粗糙一点来解释，假设凑满10个基因，就会呈现出ASD症状，一个家庭内父亲携带其中的7个，母亲携带5个，儿子刚好凑满了10个，那就成为了ASD患者，女儿携带了8个，呈现为正常孩子。

无可争议，ASD具有很高的遗传性。有一次我在新闻上看到，一个家庭6个孩子全部都患有ASD。FB的Autism父母群里，也有很多父母陪伴高功能ASD儿童的therapy后，自己越想越不对，去做了一次诊断，然后发现自己也是ASD患者。我还看到有一个妈妈说，有一次她吃药的时候，误吃了一粒儿子的ASD药物，结果感到了这辈子都没有过的宁静，第二天真的很想再吃一粒

然而生命并非一锤定音，这是自然选择的精髓所在

第一，一个人的基因并非在一生中一成不变。父母的基因会变化，受孕当下的精子和卵子携带了什么样的基因决定了兄弟姐妹间的大多数差异

20岁时候孕育的精子和卵子，与40岁孕育的精子和卵子，携带的基因是不一样的。人会受环境影响，人也会自然衰老，理论上说，20岁身强体壮，基因复制的出错概率较小，后代的质量相对高一些。但也只是相对，从前的人没有避孕手段，女人从20岁生到40岁，没听说老幺一定比老大差的。

第二，孕期子宫环境影响基因的发育和表达。
假设有一个ASD患者，如果他有同卵双胞胎手足的话，那双胞胎里的另一个儿童罹患ASD的概率大约80%（不是100%哦）。如果他有一个普通兄弟姐妹，那么手足罹患ASD的概率要低不少。
这个调查结果印证了上面的第一点，基因决定论
如果这个患者有一个异卵双胞胎手足的话呢？从基因角度来看，异卵双胞胎就和普通的兄弟姐妹一样，都由父母亲不同的精子和卵子组成，如果ASD只取决于基因，那么手足的患病率应该和普通兄弟姐妹的患病率一致。结果并非如此。异卵双胞胎中另一方的患病率正好介于同卵双胞胎和普通兄弟姐妹之间。
可以推论，孕期的子宫环境，影响了基因的表达。因为异卵双胞胎和普通兄弟姐妹的不同在于，前者在同一个子宫环境内长大，分享同样的激素水平、血压、血糖、营养供给等等，另外母亲的情绪也直接影响激素分泌。

第三，基因和生长激素是互相作用的
有些基因可以决定各种生长激素、酶分泌的多少，而激素分泌又反过来限制或助长基因的表达。为什么一样是细胞，携带同样的染色体，有的长成内脏，有的长成皮肤？皮肤划破了，再生的时候怎么保证复制出的是皮肤细胞，而不是肝脏细胞？这里不具体展开生物学讨论。我的意思是说，基因和激素的相互作用，像一台魔法织布机一样，依据一定的规则，但又可以千变万化
孕期的子宫环境是每个生命的第一个蝴蝶效应。类似的蝴蝶效应存在于整个发育过程，甚至持续一生，最常见的例子就是女性压力大的时候月经不正常。
从这一点来说，引入therapy并非引入有效/无效的干预手段，而是增加激起正面蝴蝶效应的概率。

说完了基因，说一说遗传

现有的数据显示，ASD的发病率大概是1%。人种、地域文化、家庭经济水平等等，都显示不出对发病率的影响。也就是说，不同人种、不同国家、不论贫穷与富有，ASD发病率基本一致。
那说明什么？宏观上，ASD并不太像基因决定的特征。比如非洲人跑的快，白人较难抵抗紫外线易患皮肤癌，后两者才适用特殊基因决定论。
然而，微观上，无可争议，ASD在家庭中具有高遗传性
为什么会这样？

我从来没有在哪一本书上看到过对这种矛盾的解释。Therapists也给不出答案

假设ASD的遗传率是70%（事实上也差不太多），而ASD患者不太容易成家，因此一个患者在三、四代人之后，就不会再有后代了。然而ASD基因不但流传至今，而且遍布世界。
可能会说那不是有基因组么？凑满10个基因才会成为患者啊？假设致病基因在遗传过程中，并非一两代内全部消亡，而是每一代只比正常基因的存活率少1%，那么100、200代以后也成为0。要通过人类如此漫长的历史流传至今，当今科学一定遗漏了什么我们还不知道的

我大胆猜测，携带ASD基因的人数远远比我们想象的多的多的多，绝非仅仅是患者的家属。
这些基因在复杂的现实世界中，彼此相遇，彼此分离，受这个影响，也受那个影响。
基因一旦表达，在短期内有高遗传性，也就是说，老子的基因开关一旦打开了，比方说大脑和生殖系统受到病毒侵害、遭受不幸精神出现问题等等，儿子生下来这个开关就开着。那孙子怎么办呢？如果儿子感到被爱、被接纳，有为数不多但忠诚的朋友和家人，能体会到自己的价值、有追寻的人生意义，经历过寻找自我，顿悟于创造自我，那么基因的表达或不表达就在他的手中
情感影响激素水平和身体机能，后者直接影响基因的表达或抑制，因此我们的情感可以影响基因施加于我们的影响。

你要是说这些都是废话，一言以蔽之，爱可以解决一切问题。
某种程度上，是的。
爱教会人妥协、自处和敬畏之心

当然，还有一种说的通的解释。远古人类都是ASD患者，而善于沟通的基因才是后起之秀。经过漫长的进化，ASD基因从100%跌至今天的1%。虽然荒诞，逻辑上也算过得去

希望我足够幸运，可以在有生之年看到科学在万重迷雾中闪出一丝光亮

今天写的纯属我个人理解

臭屁屁

本来想发个帖子询问，但是怎么也找不到发帖的按键（可能是等级不够吧）。详细看了楼主的每层内容，感觉楼主是一个很有耐心的家长。

我们家最近也有这样的困惑，是我姐姐的儿子，四岁多，在国内中山三院确诊说是中度自闭症。主要的表现是注意力不集中，语言理解和表达较差。同时还做了一个韦氏幼儿智力测试，得分78 （医生说100是均线，70以下为智力障碍）医生说是智力障碍的边缘，我看了一下，语言理解的是最弱项，得分只有63。

姐姐和我说的时候，我也是不太相信的。我们视频的时候虽然小侄子的确不怎么搭理人，但是说话感觉都挺正常的，和他妈妈也是有沟通。小侄子还有个姐姐，平时两个人也能玩到一块。姐姐现在把医生的电话都删掉了，因为她说接受不了，不能相信。

我和姐姐说可以尝试再找几个医生看看，看看不同医生的意见。姐姐目前的意思是，她会多些和侄子读书，带他多接触不同的事物刺激。姐姐也不相信小侄子是有问题的，她还和我说国内是有产业链的，现在很多人小的时候都误诊了自闭症。我很希望是误诊，但是如果不是的话，我怕会不会耽误了小侄子的最佳干预时期。

我的疑问是像韦氏儿童智力测试这种的，随着年龄的长大是否测出来的智力其实是有变化的？我看了一些资料，因为自闭症儿童本来的语言理解落后，做题的时候可能也会受影响，最后的结果反而不一定是真实的智力水平。随着语言水平的提高，这个智力测试的结果是否也会有变化？

姐姐现在这个情况，我也不敢多说其他。我知道目前最大的支持肯定是经济方面的了，我的帮助也只能是杯水车薪。哎…

pipitang

臭屁屁 发表于 2022-6-26 21:08
本来想发个帖子询问，但是怎么也找不到发帖的按键（可能是等级不够吧）。详细看了楼主的每层内容，感觉楼主 ...

智力测试我还真碰到过

我女儿一年前也就是4岁多参与诊断的时候，psychologist就和我说，评估中有一项关于智商的，暂时不做，因为年龄太小智商评估是没有意义的，一般要等到上学以后

但是你说的智力评估又包括语言，这我就不太知道了……因为我们当时评估是有语言的，而且语言是由speech pathologist来做

一般来说，如果小孩子被诊断出有自闭症倾向，干预还是越早越好。但是你姐姐的办法也不失为好办法，增加多一些刺激，多讲故事，多参加兴趣班，多和其他小孩接触，也是干预中很重要的环节。
无非是说，有了好的therapist，家长知道什么地方要注意，什么地方可以尝试引导/改变孩子，什么地方不可以、只应当接纳孩子的特殊之处