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(求助）杆状体肌病！ [复制链接]

riverb74

布鞋族

发表于 2014-3-11 22:51 |显示全部楼层

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求帮助！！朋友的孩子得了杆状体肌病，孩子的气管做了切管手术，现在家里上着呼吸机。朋友想了解澳洲对这种病有什么好的治疗方法？还想了解一下呼吸机的呼吸管以及气管切管后带的管的携带方法？求高人指点！

riverb74

布鞋族

发表于 2014-3-12 11:38 |显示全部楼层

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这方面没人懂吗？？

jjdontwannasay

皮靴族

发表于 2014-3-12 21:26 |显示全部楼层

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http://www.ann.org.au/nemaline-myopathy/ 這種病的澳洲組織
當中有聯繫的醫生，您可以試試。
似乎是罕見病，基因性病變。
您說的上呼吸機是自主呼吸下的？還是全麻狀態下的？是依賴性的使用還是只是支持性使用？
澳洲醫療極貴，不容易啊！
至于您最後的問題不太清楚甚麼意思。

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