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孕期罕见症状，（中央脑桥髓鞘溶解症）请大家出出主意 [复制链接]

rumcoke

草鞋族

发表于 2013-4-10 09:36 |显示全部楼层

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本帖最后由 rumcoke 于 2013-4-11 11:17 编辑

==================最新更新==================

刚才接到家里电话，情况有些变化：
病名已经确定
中央脑桥髓鞘溶解症
英文叫
central pontine myelinolysis

现在正在打激素类的特效药，5天以内如果没有好转医院就有些没办法了，我表哥那边在想办法联系北京上海的医院咨询，同时也想让我通过足迹问一下这个病在澳洲的treatment主要是什么样的

谢谢

================

首先，各位有谁知道澳洲是否有类似国内求医论坛这样的网站或者forum，如有，请跟帖回复，先谢过了。病人在国内，是家里的亲戚。

SOS疑难杂症求案例，病人女,29岁，至今7周身孕. 怀孕5周后剧烈呕吐，4天后去医院治疗，经检查, 发现酮体大三阳,酸中毒，在医院静点常规营养液1天后，呕吐停止，第二天下午出现左侧胳膊强烈弯曲，自己不能回直，不能抬起，但手部正常，无法入睡，左胳膊有知觉，其他一切正常，于是采取注射补充B族维生素一天后，傍晚发生一次胡言乱语，于是转到黑龙江省医大一院，经检查酮指标回到正常(阴性).
1天后而后迅速出现如下症状:
1. 左臂牵连弯曲,不能直, 手腕以下包括手指正常
2. 左腿僵直,呈伸直状态(僵硬)，无法抬腿，全身痛觉放大，眼球无法捕捉光源，看东西模糊
,老喊热，体温一直在37.2度。3. 计算能力下降, 理解能力正常,但是反应变慢, 同时轻微失禁.
4. 右侧手脚活动异常, 右手总想抓握物体.总想挠头.
5.
至今没有发烧头痛症状, 体征正常.之前没有外伤，没有去野外的经历

已做过全面的常规机体检查, 结果一切正常,检查内容主要包括:
头部核磁
颈部核磁
头,胸CT
脑照影,脑电图
头部加强CT (3.0T)
电解质
血液,尿液,肝功能
腰穿(脑液)
结果都在正常范围.
医生目前没有把握确诊,请大家集思广益,

未知

木屐族

发表于 2013-4-10 09:40 |显示全部楼层

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帮顶

media001

皮靴族

发表于 2013-4-10 09:43 |显示全部楼层

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第一次听说这情况，帮顶。建议多找几家好医院的专家看看。同时，你亲戚做了那么多检查，会不会影响胎儿啊？

luola

布鞋族

发表于 2013-4-10 10:21 |显示全部楼层

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好可怕，才7周就这样了，以后的日子怎么过啊。我觉得澳洲不太可能有向国内的好医生这样的网站，澳洲法律应该不会允许的吧，而且就算是有，这么疑难的病症，也不会有医生再不见病人面的情况下随便下结论。希望楼主的朋友能平安

小乖乖

银靴族

发表于 2013-4-10 10:26 |显示全部楼层

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俗话说
生一次娃就像在鬼门关走一回
尽管科技发达了
也还是很危险啊
哎
啥时能让男人也怀孕生BB呢？

lunacylee

皮靴族

发表于 2013-4-10 12:01 |显示全部楼层

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luola 发表于 2013-4-10 09:21
好可怕，才7周就这样了，以后的日子怎么过啊。我觉得澳洲不太可能有向国内的好医生这样的网站，澳洲法律 ...

这种情况是不是应该先评估是否不适合怀孕，母体的身体问题解决了，再考虑怀孕
我完全不懂啊，但是看上去太痛苦了

ozpuppy

木屐族

发表于 2013-4-10 12:46 |显示全部楼层

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好痛苦啊！要是不适合怀孕，建议先把自身弄好了再要小孩把！不然这孕期太难熬了！

KDS摩斯狗

金靴族

发表于 2013-4-10 12:52 |显示全部楼层

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建议楼主新浪微博转发几个妇产科医生，也许会有用

mylove123

皮靴族

发表于 2013-4-10 12:55 |显示全部楼层

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做了这么多检查，会不会影响胎儿啊？没怀孕前都正常吗？

abandon00000

皮靴族

发表于 2013-4-10 12:57 |显示全部楼层

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确定是怀孕才引起的，还是本来就有问题

kayleen

木屐族

发表于 2013-4-10 13:00 |显示全部楼层

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我觉得这孕妇有点中邪,有时候医学无法解释的事情最好同时加点歪门斜道,我10岁时眼睛莫名其妙的痛,也是看遍很多医院做了很多检查都没用,家人都担心我会瞎,后来没办法我外婆就请人在我面前拿碗水念了点咒语就这样好了,连我那当医生的舅舅都服了

tyww

布鞋族

发表于 2013-4-10 13:08 |显示全部楼层

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不懂，但是这种身体状况不太适合怀孕吧，是不是终止妊娠会帮助恢复，保住身体重要啊，还是多联系国内专家确诊吧。

Google了一下，或许是多发性硬化症，Multiple Sclerosis？。
http://www.hopkinsmedicine.org/healthlibrary/conditions/physical_medicine_and_rehabilitation/multiple_sclerosis_and_pregnancy_85,P01160/

qqhong

铜靴族

发表于 2013-4-10 13:19 |显示全部楼层

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怎么会酮症酸中毒的？血糖怎么样？重金属中毒？？？？专业人士都说不清，普通大众只能跟着瞎猜了。另外，做了这么多强放射检查，胎儿还能保吗？

rumcoke

草鞋族

发表于 2013-4-10 13:26 |显示全部楼层

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多谢楼上各位出谋划策。

我会定时回来update大家的，今天哈尔滨医大一院会诊，但是目前还没得出什么结论。
楼上提到中邪，还真的有精神科的大夫提出过这是否是癔症，但是again，还是无法确诊。

孩子病人家属已经初步同意先拿掉了，毕竟孕妇体质太不适合做这些检查了，家里人肯定心里是非常难过的，但是这种情况，保住大人才能保住希望。

楼上2位我去继续搜索一下多发硬化症，希望她能挺过这关吧

Mombeauty

铜靴族

发表于 2013-4-10 13:30 |显示全部楼层

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按照佛法，儿女都是债，有讨债有还债，通常这种情况一定是讨债来的。切切要念经、大悲咒，解结咒方可平安渡过。
凡事有因果啊。

alyssa

金靴族

发表于 2013-4-10 13:34 |显示全部楼层

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脑部小瘤压迫神经？
做了那么多CT，估计这个孩子也保不住了。

小心为妙

草鞋族

发表于 2013-4-10 13:39 |显示全部楼层

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孕妇太不容易了顶起来

yixin

铜靴族

发表于 2013-4-10 13:44 |显示全部楼层

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这病看着挺吓人的，大人没事就好，小孩以后再说

amy_guo2003

金靴族

发表于 2013-4-10 13:54 |显示全部楼层

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不会是铜中毒吧? 昨天电视上刚看到

rumcoke

草鞋族

发表于 2013-4-10 16:06 |显示全部楼层

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Update: 这是我表嫂，下午又去做了脑部核磁MRI，大致发现了病灶：
再次头部MRI结果
桥脑，右额，左侧丘脑，双侧脑室周围可见多发斑点及斑片状长T1, 长T2信号影，于T2压水高信号。

fiddlehead

铜靴族

发表于 2013-4-10 16:12 |显示全部楼层

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rumcoke 发表于 2013-4-10 15:06
Update: 这是我表嫂，下午又去做了脑部核磁MRI，大致发现了病灶：
再次头部MRI结果
桥脑，右额，左侧丘脑， ...

到底是神马啊？和怀孕有关吗？

mingyu

皮靴族

发表于 2013-4-10 16:16 |显示全部楼层

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天哪我记得曾经听某个朋友讲她的一个朋友就是怀孕造成母亲半边身体从头到脚瘫痪，但孩子竟然保住了，孩子很健康现在妈妈已经基本回复，但据说脸部肌肉还是有点点僵硬。真的好心痛啊

nothingels

皮靴族

发表于 2013-4-10 16:22 |显示全部楼层

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太吓人了，这么多检查宝宝要挺住啊。

yyzii

皮靴族

发表于 2013-4-10 16:22 |显示全部楼层

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孩子不能要了吧。。这么多CT,还做了MRI。。

帮不上忙祝福

sxn200717

皮靴族

发表于 2013-4-10 16:27 |显示全部楼层

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本帖最后由 sxn200717 于 2013-4-10 15:31 编辑

Meningiomas?

楚楚

木屐族

发表于 2013-4-10 16:29 |显示全部楼层

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关注

猫猫Jo

木屐族

发表于 2013-4-10 16:29 |显示全部楼层

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MRI对宝宝没有影响，CT倒是有极大的影响，尤其在孕早期

macchiato

光脚族

发表于 2013-4-10 16:31 |显示全部楼层

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祝福。。。

ice890510

皮靴族

发表于 2013-4-10 16:47 |显示全部楼层

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祝福....

天下之大

木屐族

发表于 2013-4-10 18:09 |显示全部楼层

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rumcoke 发表于 2013-4-10 15:06
Update: 这是我表嫂，下午又去做了脑部核磁MRI，大致发现了病灶：
再次头部MRI结果
桥脑，右额，左侧丘脑， ...

那就是multiple sclerosis 了吧。。。

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