得了罕见的皮肤病，怎么办？

栩栩如生

四肢出现红斑，痒痒。当初以为是蜘蛛或是其它虫咬的。现在发展到两手掌和脚底都长满了水泡。医生诊断是 “ 天疱疮 ”。给了激素治疗，付作用是整夜无法入睡，继续发展到心脏乱跳，人疲倦不堪。有人知道还有其他什么好办法？望知道这种病的人给予建议。谢谢！

栩栩如生

不知为什么上不了照片！

Mia18

打疫苗了没

栩栩如生

Mia18 发表于 2022-4-23 12:29
打疫苗了没

打了两针。医院的皮肤科医生说是免疫系统失掉了平衡。和疫苗没有关系。我真不知道是什么原因！也不知道是否能治好！已发了二个多月了。医生给的药，付作用很大，受不了！

zcwhy

栩栩如生 发表于 2022-4-23 12:51
打了两针。医院的皮肤科医生说是免疫系统失掉了平衡。和疫苗没有关系。我真不知道是什么原因！也不知道是 ...

会不会跟隔壁出带状孢疹一样？

Mia18

好好的免疫系统为什么失掉平衡这个医生不解释一下吗？
你自己到推特上找下相似情况，看看他们怎样缓解的。
盼你早日康复！

栩栩如生

zcwhy 发表于 2022-4-23 13:03
会不会跟隔壁出带状孢疹一样？

大部分的小泡疹都在手掌脚掌上，可以说是长满了，手不能拿刀切菜，“ 膈 ” 得慌，脚心不能穿鞋走路，顶得痛。要是能上得了照片就好了，可以看到 horrible  angry rash with nasty blisters

栩栩如生

penutdad 发表于 2022-4-23 13:32
是疫苗降低了免疫功能呗，医生不敢说而已。

在医院抽了大约有七八小管血，还取了四块皮肤做活验。我问为什么要抽那么多血，医生说要排除其他的病。

栩栩如生

penutdad 发表于 2022-4-23 14:39
疫苗使免疫力逐渐降低，最终降低到0，呈现的病症与艾滋病相同。如果你去做个艾滋病测试，也许会有更多发 ...

化验单上要杆测的其他名字都不认识，但就认到一个 “HIV “ 的要求。这是不是就是艾滋病的英文缩写呀？

monp

八成和疫苗有关，这东西没有实际的药物可制的，只能提高自己身免疫。多晒太阳是首位，随时干活戴手套。说起来就是健康生活方式，但到个人，其实个体差异很大。只能自己慢慢摸索，增强锻炼是最重要的，也很有可能一直无法完全解决这个毛病，也可能随时会好。

发现我说了一堆等于没说，呵呵，事实上这病就是如此，目前医学无解。

meya

我头一次听说，查了下，说是自己会好！乐观点！

Athenaxu

楼主别着急，我觉得就是疫苗引起的免疫力下降，经过一段时间调节会慢慢好的。我觉得楼主会慢慢康复的，也祝福楼主早日康复！

Aquarius

不懂 只能安慰一下

zcwhy

栩栩如生 发表于 2022-4-23 13:24
大部分的小泡疹都在手掌脚掌上，可以说是长满了，手不能拿刀切菜，“ 膈 ” 得慌，脚心不能穿鞋走路，顶 ...

祝早日康复。
打了什么疫苗？

terry11

有些病放松心情过些日子就好了

明月悠悠

家里人打了疫苗之后  银屑癣发得特别厉害

找了个用自然疗法的洋人诊所 给了一些草药粉 喝了 现在基本上看不出了

楼主平时是不是阴虚火热或者单纯的火热啊 可以找中医试试看

vivianjek

我之前也是发疹子，晚上整晚发，不过好在能用telfast压着，不吃就发。想了很多办法，都无解了。开始医生也说要给药就是激素，我没吃。后来过了3个月自己就好了，找不出原因

danaus03

明月悠悠 发表于 2022-4-23 20:25
家里人打了疫苗之后  银屑癣发得特别厉害

找了个用自然疗法的洋人诊所 给了一些草药粉 喝了 现在基本上看 ...

亲，我妈也是打了疫苗免疫力下降得了银屑病，用激素治疗但复发，能否介绍你家人用的哪种自然疗法，在哪家诊所？谢谢！

thinkpad

只是建议
每天早上醒来先喝450CC左右的纯西芹汁 纯的。  过半个钟头再吃早餐。  帮身体排毒。 可以试试看一段时间。

栩栩如生

明月悠悠 发表于 2022-4-23 20:25
家里人打了疫苗之后  银屑癣发得特别厉害

找了个用自然疗法的洋人诊所 给了一些草药粉 喝了 现在基本上看 ...

已经看中医了。他说是 “鹅掌风”。我查了一下 Google ，症状不一样，鹅掌风的手皮干燥有裂缝，而我的手掌上都是小泡泡，没有裂缝。

zhuzhu007

是不是家里太潮湿啦？买个除湿器试试，把湿度降下来看有用不。

栩栩如生

不知道为什么照片就是发不上来！？如看到我手掌的照片，大家就有一个概念了！

civ

不知道该怎么治。只能安慰下楼主， 并祝愿楼主早日康复。

栩栩如生

civ 发表于 2022-4-23 21:21
不知道该怎么治。只能安慰下楼主， 并祝愿楼主早日康复。

谢谢你的安慰。自己查了 Google，说是罕见的疾病，我也从来没见过，也没听说过，很迷惑，不知预后如何？目前的状况是影响到了日常生活，两只手不能工作了，无法使劲，无法握东西。

栩栩如生

zcwhy 发表于 2022-4-23 20:14
祝早日康复。
打了什么疫苗？

谢谢你的安慰。好暖心。

栩栩如生

thinkpad 发表于 2022-4-23 21:13
只是建议
每天早上醒来先喝450CC左右的纯西芹汁 纯的。  过半个钟头再吃早餐。  帮身体排毒。 可以试试看一 ...

谢谢你的建议。我会试一下。

ggt20

栩栩如生 发表于 2022-4-23 21:31
谢谢你的安慰。自己查了 Google，说是罕见的疾病，我也从来没见过，也没听说过，很迷惑，不知预后如何？ ...

会不会是皮肤感染，以前我女儿也是，那天很热很热在露天的游泳池很多人的那种，可能是水脏，回来没几天就得了怪病，先是红疹，然后人都变样了，红疹扩散然后像晒伤一样，往手臂和腿末端扩散，速度很快，最后都起水泡，晚上后背也全红痒的睡不了，看了很多家儿童医院，很多医生，有人说像过敏，有人说是感染，吃了开瑞坦，后来吃了消炎药，发现还是消炎药管用，一下子就下去好多，孩子舒服了好多，速度很快的消退了。可以自己试试过敏和感染，或者综合起来的症状。当时我也很着急，从没见过这种症状

lingju

ggt20 发表于 2022-4-23 21:38
会不会是皮肤感染，以前我女儿也是，那天很热很热在露天的游泳池很多人的那种，可能是水脏，回来没几天就 ...

女儿多大了？这个经验一说出来，可能很多人都不愿意再去外面游泳了…

四海

听医生的
佛祖保佑

一江春水

用照片在Google上进行图片搜索，看看能不能查出来是什么病。