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[病友交流] 多发性骨髓瘤 [复制链接]

发表于 2020-1-28 10:15 来自手机 |显示全部楼层
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家里老人确诊,经历了一段崩溃的时间,虽然仍然觉得不能接受,夜里常常做噩梦惊醒。但是还要积极面对。
现在在纠结是回国还是在澳洲治疗。有一个高危1q+ 遗传因素。国内治疗语言通,亲人朋友多一些,可能对心理建设来说好一些。澳洲医院治疗对家属来说方便一些,家里还有两个幼儿要照顾。如果回国治疗打算辞职回去了。在澳洲的话可能还可以part time

想和现在在治疗的病友私下交流一下,最好是有积极心态的,老人现在还不知道,我想开始治疗的话肯定是会知道的,能有一些心态积极的病友沟通可能对缓解压力也有帮助。

人到中年,真的觉得好辛苦
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发表于 2020-1-28 10:28 |显示全部楼层
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安慰一下

发表于 2020-1-28 10:30 |显示全部楼层
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我妈就是这个病走的,在澳洲,靠定期输血,4年。

发表于 2020-1-28 10:54 来自手机 |显示全部楼层
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小猪顾 发表于 2020-1-28 10:30
我妈就是这个病走的,在澳洲,靠定期输血,4年。

需要输血吗?现在医生说做化疗,可能考虑干细胞移植,没有提到输血

发表于 2020-1-28 11:47 |显示全部楼层
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Kriss 发表于 2020-1-28 10:54
需要输血吗?现在医生说做化疗,可能考虑干细胞移植,没有提到输血

可能病情不一样,我妈就是血色素很低,结果查出来是多发性骨髓瘤,吃过药结果反应大,而且年龄大了只能靠输血维持生命。

发表于 2020-1-28 13:03 来自手机 |显示全部楼层
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小猪顾 发表于 2020-1-28 11:47
可能病情不一样,我妈就是血色素很低,结果查出来是多发性骨髓瘤,吃过药结果反应大,而且年龄大了只能靠 ...

哦,谢谢分享,我妈主要是骨头受累
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发表于 2020-1-29 16:38 来自手机 |显示全部楼层
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淹没在各种新型冠状病毒中

发表于 2020-1-29 18:23 |显示全部楼层
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要是有pr 还是这边治疗吧 国内治疗累心 累身体

发表于 2020-2-3 00:41 来自手机 |显示全部楼层
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最近的疫情回国也不方便了,求澳洲类似情况的在治疗的病人

发表于 2020-2-7 14:20 来自手机 |显示全部楼层
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顶一下,看看有没有在澳洲治疗的

发表于 2020-2-7 14:22 |显示全部楼层
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听说有人一直吃药5,6年还好好的。
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发表于 2020-2-7 14:30 来自手机 |显示全部楼层
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calois 发表于 2020-2-7 14:22
听说有人一直吃药5,6年还好好的。

对,这个是一个惰性肿瘤,需要控制

发表于 2020-2-9 11:02 来自手机 |显示全部楼层
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如果有Medicare 肯定在澳洲治疗 这个病 病人抵抗力低 国内病毒泛滥

发表于 2020-2-9 12:06 来自手机 |显示全部楼层
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hsbdxx 发表于 2020-2-9 11:02
如果有Medicare 肯定在澳洲治疗 这个病 病人抵抗力低 国内病毒泛滥

现在肯定是在这里治疗,有朋友现在在这里治疗吗

发表于 2020-2-12 14:03 |显示全部楼层
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我妈就是这个病走的,在国内治疗的,化疗很辛苦。这个病分个人情况,很多人也能维持很多年,我妈妈是坚持了不到两年。

发表于 2020-2-12 17:22 来自手机 |显示全部楼层
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zy9751 发表于 2020-2-12 14:03
我妈就是这个病走的,在国内治疗的,化疗很辛苦。这个病分个人情况,很多人也能维持很多年,我妈妈是坚持了 ...

我了解下来很多人说这个化疗副作用比较小啊,是不是在新药没有出来的阶段治疗的?这个病真的各人差异太大
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发表于 2020-2-14 14:22 |显示全部楼层
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Kriss 发表于 2020-2-12 17:22
我了解下来很多人说这个化疗副作用比较小啊,是不是在新药没有出来的阶段治疗的?这个病真的各人差异太大 ...

不知道现在是否有新药出来,化疗方案就是那几种,需要医生根据病人情况定方案按时化疗,化疗效果如何痛苦程度完全取决于病人的身体状况,我母亲治疗时最好的药就是万珂,效果仍然是因人而异。

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