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[宝宝健康] SMA(脊髓性肌萎缩症)请愿书。请各位帮忙签名 [复制链接]

s970022

发表于 2018-2-9 07:50 |显示全部楼层
此文章由 s970022 原创或转贴，不代表本站立场和观点，版权归 oursteps.com.au 和作者 s970022 所有！转贴必须注明作者、出处和本声明，并保持内容完整
https://www.aph.gov.au/Parliamen ... ions_List?id=EN0462

SMA(脊髓性肌萎缩症) 是非常罕见的基因病，受影响的婴幼儿都会有不同程度的运动能力障碍，轻则一辈子不能走路，重则失去生命。我身边就有这样的一个宝宝，而且是好朋友的宝宝，非常让人痛心。上天保佑，小朋友性格开朗又聪明活泼，努力地和父母医生去与疾病斗争。

近几年开发到一种新药Spinraza是可以有效促进身体再造缺少的那些基因蛋白的。这位宝宝也参加了澳洲的临床试验，效果非常好。

这个药是世界上唯一可以救助SMA小朋友的药，而且效果显著，但费用不非，许多家庭都不能承担。欧洲有多国政府已经实行把此药列入政府补助药品范围。在澳洲，SMA组织还正在积极推动议会通过此药的药品资助。下面的请愿书就是为此而立。

希望大家能够签名帮助这些有需要的小朋友和他们的家庭。虽然这个药不可能根治这个病（世界上也没有什么可以根治这个病了），但它可以非常大程度地改善这些小朋友的生活甚至生存质量！我们的签名支持是这些小朋友得到救助的最有效途径！

无论你是澳洲公民，澳洲永久居民，或你和澳洲没有半毛钱关系，你都可以签这个请愿书的。请点击下面的澳洲政府官网链接，留下你的名字和邮箱地址就可以，接着最重要的别忘了去你的邮箱打开政府寄来的确认邮件，点击链接确认，来使你的签名有效。

请愿书签名的收集只到今年三月七日，希望可以收集大量的签名足以提高政府对此的重视。希望你可以签名，也希望你可以转发让身边的家人和朋友帮忙签名。十分感谢。

https://www.aph.gov.au/Parliamen ... ions_List?id=EN0462

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PCA
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s970022

发表于 2018-2-9 07:51 |显示全部楼层
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希望斑竹能置顶

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welles_li

发表于 2018-2-9 08:26 |显示全部楼层
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chujiqiu

发表于 2018-2-9 09:14 |显示全部楼层
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xydh
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发表于 2018-2-9 09:17 来自手机 |显示全部楼层
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dandanhuo

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reno1357

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jacent5588

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LifesoCool

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拙泥

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dorothyu725

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bl-luoluo

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moni85

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mm628

发表于 2018-2-9 14:41 |显示全部楼层
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签了 希望可以希置顶
我同事的父亲就是这个病去世的

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暮眼蝶

发表于 2018-2-9 14:44 |显示全部楼层
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已签，祝福坚强的小宝宝。

另外这种药是否也对渐冻人症有帮助哪？

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cindymelw

发表于 2018-2-9 14:51 |显示全部楼层
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签了，为这个可怜的宝宝祈福

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yaya_candy

发表于 2018-2-9 15:05 |显示全部楼层
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s970022

发表于 2018-2-9 15:05 |显示全部楼层
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暮眼蝶 发表于 2018-2-9 14:44
已签，祝福坚强的小宝宝。

另外这种药是否也对渐冻人症有帮助哪？

这个你要咨询医生了。
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johnnyhao

发表于 2018-2-9 15:08 |显示全部楼层
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希望可以如愿

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97971913

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签了，希望可以尽微薄之力

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leski

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弄好了

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xiaochahu

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lxk

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karenau0910

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gzha3021

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peggybird

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Jast

发表于 2018-2-9 16:02 来自手机 |显示全部楼层
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s970022

发表于 2018-2-9 16:06 |显示全部楼层
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今天分都撒完了明天继续

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love4u.a

发表于 2018-2-12 22:25 |显示全部楼层
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Goodluckla

发表于 2018-2-13 00:36 来自手机 |显示全部楼层
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