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[病友交流] 更新:谁能帮帮我?我到底该如何做这个决定?哭啊 [复制链接]

发表于 2015-9-2 10:51 |显示全部楼层
此文章由 蓝2014 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 蓝2014 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
本帖最后由 蓝2014 于 2015-9-3 15:37 编辑

首先提下背景,我是独生女,本来预产期临近,给父母安排10月过来澳洲半年帮忙坐月子,结果妈妈体检被卡,费了一番周折和经历了戏剧性的情节,最终妈妈的病确诊是肺部上皮细胞组织增生,良性,程度没到肺部结节病,但是大方向属于结节病,要按照结节病来进一步治疗。

现在问题来了,国内所谓的胸科主任医生给的方案非常模棱两可,方案1: 再做气管镜或者纵隔镜去捉结节病灶,确认炎症性质,然后出治疗方案,因为之前的气管镜没有捉到病灶 方案2:随访

由于我父母的文化程度相对很低,我又没有其它兄弟姐妹,所以父母对于医生的方案不能百分之百理解和领悟,从他们的角度来说,最好随访,因为如果开始治疗,那就是需要大量的激素服用,对身体肯定也是不好的,而且医生也说这个病如果没有任何症状的话不需要治疗,30%-70%可以自行缓解。我母亲想着来澳洲后,空气好了,食物卫生了,她的毛病自然会好!!!!

我母亲是一个存在侥幸心理和对医院很恐惧的人,而我的父亲是一个天生的鸵鸟,只听好的话不听不愿意听的。所以我根本无法也无从沟通!!!!

在翻阅了很多网上资料,也咨询了自己认识的一个医生朋友,加上和其它病友的聊天沟通,我理解是这个病虽然是慢性病,但肺部结节分为很多种,有发展相对较为快速的,也有发展较为慢速的!随访是可以,但应该建立在病灶确认并且出治疗方案的基础上!!!如果说,这个病灶相对来说是发展缓慢的结节,那我们就可以采取每年定期随访的模式来处理,通过饮食改变,生活作息改变来慢慢处理,很有可能会缓解(妈妈从没有任何不适,如果不是这次体检根本不知道会有这个毛病),但如果这个病灶相对来说是发展快速的,那就应该尽早处理,而不适延误了治疗时间。

但现在问题是,我的父母根本听不进我说的任何话!!!我甚至恨自己为什么出生在这样一个家庭,为什么爸爸的思路那么不清晰,每次我打电话给家里,我爸爸永远在那头说,没病的,你想这么复杂干什么,医生说不是癌症!!他连妈妈的病到底是什么都搞不清楚,治疗方案,发展趋势是什么都不知道,就在那里自欺欺人。。。在医院他所能听进去的就是医生说的正面的话,比如,不是癌症。。。70%能自行缓解。。。我们是要乐观面对病情。。。但不能无知的乐观。。

在我的原生家庭里,我是唯一受过高等教育的。。。所有的亲戚都基本在初中或者小学文化水平。。我不知道我该怎么办。。让这样一个还没查到病灶确认治疗方案的身体有病的妈妈(虽然她自认非常健康)来照顾我月子,我怎么能安心?如果是因为我的关系延误了妈妈病情的诊治,我岂不会后悔终生!现在只要和妈妈说再去做个切片活检确认病灶,她就说我烦,说我没事找事,让我相信她的身体她没问题。。。但是我得相信科学啊!相信医生啊。。。

跪求大家给我些意见。。。我到底该怎么办!!!!!
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在和妈妈做了思想工作后,也得到了其它国内朋友的支持,最终妈妈决定在国内进一步确认病灶然后治疗。一切都以妈妈身体为主。
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发表于 2015-9-2 11:01 |显示全部楼层
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不检查清楚,不能过来,,我妈妈病友,也是女儿生小孩,一点小病,先忍着,结果,呆了8个月,回国直肠癌晚期。

发表于 2015-9-2 11:21 |显示全部楼层
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yangwulong1978 发表于 2015-9-2 10:01
不检查清楚,不能过来,,我妈妈病友,也是女儿生小孩,一点小病,先忍着,结果,呆了8个月,回国直肠癌晚 ...

谢谢!我妈妈被医生告知是良性结节病哦,就觉得自己没有任何病了!唉,我的话一概不听。

发表于 2015-9-2 11:25 |显示全部楼层
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蓝2014 发表于 2015-9-2 10:21
谢谢!我妈妈被医生告知是良性结节病哦,就觉得自己没有任何病了!唉,我的话一概不听。 ...

换个医院检查一次。

我妈妈的病,当时医院检查是当炎症,医院都让回家,如果不是我坚持再去做一次检查,就给耽误了。

结果是淋巴瘤。

一定检查清楚。换个医院检查清楚。心里放心。
不然你心一直悬着。

发表于 2015-9-2 11:30 |显示全部楼层
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yangwulong1978 发表于 2015-9-2 10:25
换个医院检查一次。

我妈妈的病,当时医院检查是当炎症,医院都让回家,如果不是我坚持再去做一次检查, ...

谢谢,我妈妈在上海最好的胸科医院确诊的,今天去另外一个医院看,希望能有好的response.

但是我现在坚持我妈妈再做个检查,确认病灶,她死活不肯。。。说只要见到我,见到宝宝,到了澳洲就好了。。什么思路啊。。我晕啊。。。

发表于 2015-9-2 13:12 |显示全部楼层
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蓝2014 发表于 2015-9-2 10:30
谢谢,我妈妈在上海最好的胸科医院确诊的,今天去另外一个医院看,希望能有好的response.

但是我现在坚 ...

那就说,不听话不让来。

我就是这么着让老爸戒的烟,当然了,也得看你和父母相处的方式。
我喜欢同班的静静,从出生那天就喜欢。至于谁是静静的班主任,只会影响我偷看静静的方式,而决不会削减我对静静的爱。
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发表于 2015-9-2 13:16 |显示全部楼层
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老人家真的都是这样的,我每次跟我妈妈沟通也都是费很大的劲。耐心一些吧,只能不能的说不能的劝。家庭是这样子没办法改变。LZ也快生了,自己也别生气上火,身体要紧。
头像被屏蔽

禁止访问

发表于 2015-9-2 14:36 |显示全部楼层
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Tell you parents some horrible stories like someone did not get double checked with their symtoms and end up with serious result and they are so regret about no getting things done earlier

You need to make those stories sounds true and really horrible
签名被屏蔽

发表于 2015-9-2 19:27 |显示全部楼层
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coeur 发表于 2015-9-2 12:12
那就说,不听话不让来。

我就是这么着让老爸戒的烟,当然了,也得看你和父母相处的方式。 ...

谢谢你的意见,我也准备用硬的!

退役斑竹

发表于 2015-9-2 20:31 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 尹小雅 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 尹小雅 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
lz你到底在纠结什么呢?
你妈妈又没有症状,是不需要医治和吃药的

发表于 2015-9-2 23:38 来自手机 |显示全部楼层
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妈妈今天思路转过来了,决定做纵膈镜,捉到病灶,确认炎症类别然后开始治疗!终于转弯了
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发表于 2015-9-3 00:31 来自手机 |显示全部楼层
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尹小雅 发表于 2015-9-2 19:31
lz你到底在纠结什么呢?
你妈妈又没有症状,是不需要医治和吃药的

今天去了别家医院,得到的答复是乘早治疗,不用拖!下周估计手术,得确认病灶炎症。然后看治疗方案

发表于 2015-9-3 12:31 |显示全部楼层
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smallapples 发表于 2015-9-2 18:48
http://www.betterhealth.vic.gov.au/bhcv2/bhcarticles.nsf/pages/Sarcoidosis
这病的确不需要怎么治,但 ...

不确定激素的副作用有多大?你了解吗?

下周手术确认病灶然后出治疗方案,现在只能默默等待了。

发表于 2015-9-3 12:41 |显示全部楼层
此文章由 zl-413 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 zl-413 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
楼主让你妈去上海仁济医院看风湿免疫科找顾越英医生,可以电话预约特需问诊,费用贵点,但快。你可以先上网查一下这个医生的资料。我家亲戚得的和你妈类似的病,就是专门看她的特需门诊。

发表于 2015-9-3 12:48 |显示全部楼层
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zl-413 发表于 2015-9-3 11:41
楼主让你妈去上海仁济医院看风湿免疫科找顾越英医生,可以电话预约特需问诊,费用贵点,但快。你可以先上网 ...

她也是有一般的风湿,然后肺部结节病对吗?看了这个医生后,现在情况如何?能多分享一些吗?

太感谢你的信息了。你家亲戚现在治疗的如何?我妈妈是在上海胸科医院看的肺部结节病,但我问了我认识的医生朋友,他说我妈妈这个绝对属于免疫系统出问题了。。

再次感谢你的答复。

发表于 2015-9-3 12:51 |显示全部楼层
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zl-413 发表于 2015-9-3 11:41
楼主让你妈去上海仁济医院看风湿免疫科找顾越英医生,可以电话预约特需问诊,费用贵点,但快。你可以先上网 ...

你太厉害了,一看就猜出我妈妈有风湿的毛病。我刚看了下我的发帖,半句没提到我妈妈有风湿病啊。
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发表于 2015-9-3 16:16 来自手机 |显示全部楼层
此文章由 ruoruoma 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 ruoruoma 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
蓝2014 发表于 2015-9-2 10:30
谢谢,我妈妈在上海最好的胸科医院确诊的,今天去另外一个医院看,希望能有好的response.

但是我现在坚 ...

别纠结了 按老人说的办 要么大家都累

发表于 2015-9-3 16:36 |显示全部楼层
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ruoruoma 发表于 2015-9-3 15:16
别纠结了 按老人说的办 要么大家都累

不纠结了,妈妈思路清楚了,进一步国内治疗为主。感恩。

发表于 2015-9-3 16:45 |显示全部楼层
此文章由 大牛哥 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 大牛哥 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
尽管我们要相信科学(现代医学)

但,同时也要宿命一些。

这就是科学和宗教并存的原因。

懂了么?

发表于 2015-9-3 16:56 |显示全部楼层
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大牛哥 发表于 2015-9-3 15:45
尽管我们要相信科学(现代医学)

但,同时也要宿命一些。

不懂,也不想懂,谢谢

发表于 2015-9-4 00:19 |显示全部楼层
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    如果是不好的预后,你的一切决定都是错的,如果预后很好,你的决定都是对的。不用纠结。
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发表于 2015-9-4 15:36 |显示全部楼层
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yangwulong1978 发表于 2015-9-2 10:25
换个医院检查一次。

我妈妈的病,当时医院检查是当炎症,医院都让回家,如果不是我坚持再去做一次检查, ...

当时淋巴瘤是通过活检的病理学来确定的吗?

发表于 2015-9-4 15:40 |显示全部楼层
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yangwulong1978 发表于 2015-9-2 10:25
换个医院检查一次。

我妈妈的病,当时医院检查是当炎症,医院都让回家,如果不是我坚持再去做一次检查, ...

再多问一句,当时的炎症医生是通过病理学判断的?还是只是通过图片CT?

发表于 2015-9-4 15:53 |显示全部楼层
此文章由 yangwulong1978 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 yangwulong1978 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
蓝2014 发表于 2015-9-4 14:40
再多问一句,当时的炎症医生是通过病理学判断的?还是只是通过图片CT?

炎症 淋巴瘤都是通过通过活检的病理学  结果得出的结果不同。

发表于 2015-9-4 15:56 |显示全部楼层
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yangwulong1978 发表于 2015-9-4 14:53
炎症 淋巴瘤都是通过通过活检的病理学  结果得出的结果不同。

两次不同的活检居然能有不同的结果?怎么会这样?是在肺部吗?是通过纵隔镜还是气管镜?

发表于 2015-9-4 15:57 |显示全部楼层
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yangwulong1978 发表于 2015-9-4 14:53
炎症 淋巴瘤都是通过通过活检的病理学  结果得出的结果不同。

被你这么一说我现在稍微放下的心又揪住了。我妈妈就是已经病理学报告确定是上皮细胞增生。下周要做纵隔镜确定炎症属性,难道这个也会出问题?
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发表于 2015-9-4 17:35 |显示全部楼层
此文章由 yangwulong1978 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 yangwulong1978 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
蓝2014 发表于 2015-9-4 14:57
被你这么一说我现在稍微放下的心又揪住了。我妈妈就是已经病理学报告确定是上皮细胞增生。下周要做纵隔镜 ...

位置是直肠,不是肺部。

那种最早期,最早期的是很容易判断错的,如果不是我家有医疗系统的,就被医生给打发了。

一般这种大病,2个地方,定位一下比较靠谱。


放化疗因人而易,所以,别人的对自己没参考,只能走一步算一步。

发表于 2015-9-4 18:25 |显示全部楼层
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yangwulong1978 发表于 2015-9-4 16:35
位置是直肠,不是肺部。

那种最早期,最早期的是很容易判断错的,如果不是我家有医疗系统的,就被医生给 ...

谢谢你的答复

发表于 2015-9-4 18:57 |显示全部楼层
此文章由 stmimi 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 stmimi 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
祝早日康复!

发表于 2015-9-5 23:08 |显示全部楼层
此文章由 jyy_jessie 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 jyy_jessie 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
早日康复

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