最终问题求助：手术医院的选择！！10*6*4cm肾周恶性肿瘤，先谢谢大家

celen21cn

谢谢ls各位的意见。昨天我问了gp能不能按私立病人在peter mac看。他说我老公这种应该算是已经存在的疾病，估计没办法cover。他说放疗太贵了，对我们负担会很重。但是我看了peter mac的一封信，说不论公立还是私立病人都没有out of pocket expense。只是peter mac会和保险公司claim，把claim的钱作为funding。具体我也不太清楚。

今天去peter mac city找了原来见我们的医生（级别不高，人很nice，马来西亚华裔），他说他也不知道将来是谁给我老公动手术。查了说moorabin安排7.8开始化疗，我问之前 不是承诺说最迟下周可以开始放疗吗？他说morrabin的waiting list已经短了，如果再city排队还要更长。并安慰我说morrabin的医生很好，叫我不要担心在morrabin分院这边定的方案，因为总院也要审核的。

earlylulu说的我也考虑过，可是我真的不知道哪个私立医生对腹腔脂肪肉瘤手术比较权威。说老实话，我老公包括我公婆就是本省卫生系统的，我们已经问了本省的肿瘤科专家和泌尿科专家，都是说少见，而且一般都是个案，又没有术后跟踪，有个主任在2009年做过一例和我老公相似病情的手术，后来病人都没来复查，也不知道现在怎么样。手术这东西，除非有事故发生，不然动完手术医生都是说很成功的，至于病人的预后怎么样，在中国根本不关医生的事，真碰上了只能说自己倒霉。亲身经历的，我姑妈动完胰腺癌的手术，第10天吃了点面就吐血拉血走了。也没办法追究到底是手术的问题还是吃面的问题。。。

我还问了peter mac city第一次接诊医生，他们一般接诊的都是四肢脂肪肉瘤的病人，像我老公这种腹腔的他没接诊过，确实很少见。我老公这个case又比较复杂，和泌尿科有关，所以去st vincent动手术。他们这边就是做放疗。听得我也是很害怕。

傍晚5点，又接到morrabin分院那个医生的电话，说要把我老公转到city去治疗，说city的一种技术更适合我老公这种脂肪肉瘤。他解释说，这种技术不是新技术，只是比较少用到，morrabin这边过几月才开始实施这种技术，但是city目前就可以治。至于waiting time，估计还要再等一周。。。。

接着电话我真不知道说什么好了。。。全家好不容易接受说，终于7.8要开始了，现在又要拖，而且又没个确定的时间。

谁有权威的泌尿科专家推荐呢？？？多谢了！！！

celen21cn

小红耳朵 发表于 2013-6-25 12:51
祝福楼主一家！我2009年底在bc时候发现一个约10cm的肿瘤在胃部，怀疑是一种恶性肿瘤当时立刻就在隔壁科室做 ...

谢谢您分享了您的不寻常的经历，您对peter mac的推荐和肯定对我来说就像一剂定心丸。我咨询过省内，针对我老公这种恶性肿瘤没有先放疗再手术的方案。所以也只好在这继续等放疗。我也看了美国的一个org 脂肪肉瘤的网站也是推荐术前放疗对病人比较有利。

至于手术，我真是没底，不知道到底安排哪位医生动手术，所以我要2手准备。换句话说，我老公这病只有这一次机会，如果复发，那后果是不肯想象的，医生就是这么说的，我自己也查了国内很多病例，复发的几率很高，就很难再手术了。

您是不是有私人保险，所以流程这么快。
我就担心做完放疗还要继续等2、3个月

huazhb

很能理解您现在的心情。 你老公这个病肯定不是在最近刚刚生成的吧， 所以你现在千万不要太紧张， 因为这样对你老公一点帮助也没有。 你有没有考虑过试试中医呢？比如美国的汉唐？或者深圳也有汉唐的分馆。

xiaosally5749

楼主镇定,你已经了解了国内这种病也不咋样,这里的方案和美国一样那肯定是很先进的. 你一直担心这里的谁动手术这是没必要的,我相信这么难的手术肯定是医院团队顶极专家,最有把握的医生做,不然不会让你转来转去的,你看他们都是尽力找最好最合适的医院给你,其它医生估计也就在旁边学习学习.  这里公立医院的医生不要钱但不会比私立差......
得了这个病,只能相信医院......中医调养调养可以,其它就算了....

earlylulu

你这样的案例很少见，通常就算是公立医院主任也会上的，因为主任很想发表文章的。而且下面小医生也没有经验，谁都不敢动手的。所以就算是公立病人，也应该会很重视的。话说，上次我们这里来了一个产妇是严重烧伤的，生完孩子以后来了好几个主任，果然就是不一样。

但是公立的话，要看医生吧，医生选择什么category很能影响到手术时间的安排，通常我工作的医院是，医生签手术申请，然后说什么category，要多少时候做，然后surgical booking office 就开始排，通常如果写的很紧急，也会安排的快一点的。而且你这种是测期手术 （scheduled operation），主任应该已经想好了，是不是自己要亲自操刀的。

我理解peter mac 说的公立私立都不收费的概念，应该是公立的话走medicare，没有任何额外的收费。如果是private 病人就走 private insurance，但是也没有额外的费用。可是问题是，就算你现在有了private cover，但是private 不愿意帮你出钱，那peteｒ也是没有办法ｃｌａｉｍ，　所以如果你要做ｐｒｉｖａｔｅ,就要自己付很多了。不知道在他那里，私立是不是就会很快，公立就要慢慢等。如果我说的没有错的话，现在你要去问问私立保险对你这样的案例是怎么ＣＯＶＥＲ　的，如果他们愿意帮你出钱，你就可以ＰＲＩＶＡＴＥ。还有，私立不是有等待期嘛？你这样的案例好像就比较复杂了。

celen21cn

earlylulu您也是在医院工作吗？早上送老公去moorabbin 的peter mac做ct plannning，中午赶着去mercy 见女儿的全科医生，下午去了趟medibank，刚刚到家。我就是打算看看将来手术能不能走私立医院的程序。保险销售员是说，买保险的前半年之内没发现这种病，以第一次见医生的时间为准，具体她也不太清楚，保险公司有自己的医生会和我老公的gp和主刀医生联系。我老公的case确实很麻烦，我没有告诉她这是什么病，她问我们是最近发生的疾病吗，我都不知道怎么回答，而且连医生也不知道这个恶性肿瘤到底是什么时候长出来的。
保险是4.19买的，他在澳洲第一次见医生就是5.8.但是医院医生都有我老公3月份在中国做的mri和ct的片子。我估计保险公司不会cover住院的费用。
我下次去st vincent咨询下，如果保险公司不能claim，那我自费要出多少钱。
st vincent的registrar告诉我们，我老公的是第一category。目前手术时间还没定，主要是要根据peter mac放疗后我老公的康复情况。现在就是不知道peter mac又把他转到city去治疗，会不会又拉长了等待时间。

手术医生的问题，我就趁着最近时间多了解一下，看看能否找到经验丰富的医生来主刀。或者能不能像我之前生二宝一样，找私人医生到公立医院分娩。

celen21cn

earlylulu 发表于 2013-6-26 15:49
你这样的案例很少见，通常就算是公立医院主任也会上的，因为主任很想发表文章的。而且下面小医生也没有经验 ...

我之前也咨询过gp，能否找个私立的放疗科医生。他说如果是手术的话大概需要几万，但是放疗整个疗程长费用太高了，我们担负不起。
昨天见到peter mac的年轻医生刚开始听错还以为我老公没有medicare，眼睛睁非常大，我纠正了以后，他说还好我老公有medicare不然放疗费用非常非常贵。

不晓得st vincent定了谁主刀没，下周一去见gp请他帮忙问问医院mri和pet ct结果是什么。也问问看有没好的私立医院泌尿科医生推荐。

drumstick

为楼主祈祷！

小红耳朵

celen21cn 发表于 2013-6-25 22:24
谢谢您分享了您的不寻常的经历，您对peter mac的推荐和肯定对我来说就像一剂定心丸。我咨询过省内，针对 ...

你好，我也没有私人保险。不清楚为何手术安排的那么快，难道因为是罕见的肿瘤，医生特别感兴趣？反正最后那个肿瘤被做成标本了。

澳洲和中国的治疗理念是不同，这边不管等多久一定要确诊是哪种肿瘤再决定治疗方案。中国我看很多是发现肿瘤立刻安排手术，有的人甚至开刀后发现无法手术又缝合起来，做完手术才活检确定到底什么肿瘤。我在没确诊前，bc呀ct呀医生都高度怀疑是胃肠间质瘤，是一种恶性肿瘤，澳洲的方案是吃一种化疗药，缩小后再做手术。中国我也查了甚至加入了论坛和病人的qq群，几乎都是直接做手术，而且发生感染的病人特别多，吃那种特效化疗药一年要20多万，吃不起就买印度的仿制药，总之中国病人也很悲苦的，要看到澳洲医疗好的一面，不要太着急，一家人还靠你呢，加油！

earlylulu

celen21cn 发表于 2013-6-26 16:14
earlylulu您也是在医院工作吗？早上送老公去moorabbin 的peter mac做ct plannning，中午赶着去mercy 见女儿 ...

我在中国工作过，这里也工作了6年多了。不过都是在手术室，病房的事情了解不多。 CATEGORY ONE 这里就是LESS THAN 30 DAYS. 所以只要可以，就是差不多马上能通知你什么时候做手术。

在公立系统的话，就我们医院来说，就算有大case， 但是主任都会开会，然后看看谁要收下你。医院通常主任挺多的，我想墨尔本可能就更多主任，所以你还是不能有full control，也不能挑选医生。但是我觉得90%的机会这样不常见的案例，主任都会想上的，这个发表个文章，应该很多人想看的。 私立就比较有保证，但是私立的icu 怎么样，也应该了解一下。万一做的比较大，是不是需要去icu 监护个几天看看出血什么的呢? 我觉得大手术去私立就是这样，根本没有办法告诉你多少钱，icu 一天差不多就有1万块了 （上呼吸机的情况）。 哎，真的挺为难的。 私人保险要是能cover 手术就好了，到时候花的钱就有限多了。

celen21cn

huazhb 发表于 2013-6-26 12:02
很能理解您现在的心情。 你老公这个病肯定不是在最近刚刚生成的吧， 所以你现在千万不要太紧张， 因为这样 ...

谢谢您的推荐！我好好查查汉唐的资料，估计术后调养能帮的上忙。至于我先生的肿瘤，到底是以前发现的1cm错构瘤恶化成大的恶性肿瘤，还是这几个月刚长出来的，谁也不太清楚。因为去年10月份他们单位体检还没发现这个大的肿瘤。
再次谢谢您！

celen21cn

现在我最疑惑的是，是不是因为最早以为是错构瘤第一次是去st vincent看肾科，造成现在peter mac不能动手术，因为我们不是peter mac的病人。
都说这个手术清扫干净很关键，不然万一复发后果就不堪想象。真的非常担心泌尿科医生切除不干净，毕竟肿瘤科医生做这方面才是权威。之前也问了peter mac会不会有肿瘤科医生过去st vincent一起做手术，对方回答不会过去st vincent。而且泌尿科的医生更没接触过这种腹腔内的脂肪肉瘤，怎么能确保能切除干净呢？真是万分担心！

epaweh

肿瘤科医生基本上是不会直接给病人做手术的, 他们只是安排如何化疗,电疗和病情康复,追踪等.
身体哪一部位出现肿瘤,就由那个部位的专科医生做手术.
LZ请多保重,祝福你们!
澳州治疗癌症还是很不错的,要相信医生.

sydney2575

看着就是干着急，啥忙也帮不上楼主，只能求神保佑你全家了。

Lynette

上次老公看过一个病人，健身教练，很大一个GAO 丸癌。他预约紧急B超，和泌尿外科专家，十天内就手术了。
不过楼主老公这病少见，应该是看专家中的专家吧。以前在国内泌尿外，是做错构瘤。
但你们的情況，应该会两科专家合作手术吧。
就象妇科肿瘤，不能单看妇科，要看妇科肿瘤专家，就是专门做这种手术的。另外象腹部主动脉瘤，是血管外科手术，可如果位置高，需耍开胸，就会心胸外科医生和血管外科医生同时手术。

qqhong

epaweh 发表于 2013-6-27 20:33
肿瘤科医生基本上是不会直接给病人做手术的, 他们只是安排如何化疗,电疗和病情康复,追踪等.
身体哪一部位出 ...

肿瘤科也是有oncology surgeon的，只是比较少而已

花骨朵儿

看着真揪心，希望早点排上。

白雲山民

祝福

earlylulu

oncology 这里的医生应该都是内科医生，不做手术的。而且手术的时候，他们在也帮不上忙，切开了他们也搞不清楚。最繁琐的办法就是让pathology 去人，切到差不多的时候做病理，看到底切干净没有。不过通常医院很少用这种的，实在是太劳民伤财了。

所以做手术还是urology 做，他们就是开刀的医生，天天开，切还是会切的，但是就算是普通的胃癌什么的，也没有人能保证说我都切干净了的。所以手术以后还是会有放疗和化疗治疗的吧。

celen21cn

2013.6.28
刚见完moorabbin放疗科医生回来。今天一家大小都去了，也拿到了mri和pet ct的结果。数据显示肿瘤长大了1.5cm。医生解释说检查也会有误差之类的。我个人觉得不可能误差这么大。从中国做的ct和在澳洲做bc和ct都是8.5cm，也只好这样安慰我老公。不过他肯定也是和我一样的想法。
至于放疗时间，医生说他们会尽量早点制定好方案，如果有推迟也就是1周的推迟。唉，有说还是没说。虽然我觉得在peter mac排队的时间也许是合理的，只不过之前在st vincent浪费太多时间，每次都是2周2周的等。再从st vincent转到city peter mac又花了2周，再从city转到moorabbin又浪费1周多，再转回city治疗

准备出发带女儿去儿童医院看心脏专科医生了。回来再请教大家到底urology、oncology什么区别。对我老公这个case来说，手术绝对是第一治疗方案。所以手术医生更重要。多谢大家了！！！

earlylulu

celen21cn 发表于 2013-6-28 13:00
2013.6.28
刚见完moorabbin放疗科医生回来。今天一家大小都去了，也拿到了mri和pet ct的结果。数据显示肿瘤 ...

oncology 这里的医生应该都是内科医生，不做手术的。我们医院通常是medical oncology, haematology, immunology and radiation oncology 在一起做oncology patient。他们的工作就是怎么用化疗，放疗药物的，不是外科医生来的。

而且手术的时候，他们在也帮不上忙，切开了他们也搞不清楚。

做手术还是urology 做，他们就是开刀的医生，天天开，切还是会切的，但是就算是普通的胃癌什么的，也没有人能保证说我都切干净了的。所以手术以后还是会有放疗和化疗治疗的吧。

如果说要想尽可能切干净，我看过的最繁琐的办法就是让pathology 去人到手术室做病理切片，通常手术室都有一个小LAB，一边开刀一边做病理，看到底切干净没有。这种我就看过几次，是给breast cancer 病人，切几个淋巴做一个pathology，然后再切，在做，一直到pathology 说淋巴干净了，他们就不做了。PATHOLOGY 也挺慢的，有的时候他们不能确定，还要带回去给主任看。这些都是在手术当中完成的。不过通常医院很少用这种的，实在是太劳民伤财了 （但是我们这里不是大城市，没有那么多复杂的病例，复杂的都转去SYDNEY了）。你老公不是很罕见的肿瘤嘛，不知道医生愿意不愿意这样花时间。

Lynette

倒是知道几个urologist,   在私人医院的，公立不太清楚。建议多问几个专家看看。如果方法都差不多，估计就是最好方案了。不知需不需要普外医生同时手术。另外同意楼上的。oncologist 是不做手术的，除非是某一专科里的肿瘤外科医生。前面提到过，妇科医生里，另有分类更细的专做妇科肿瘤手术的专家，属于专家中的专家，不知讲明白了吗？想这泌尿外科医生里应该有更著重于肿瘤手术的，而有些人可能擅长于前列腺切除，或肾盂输尿管成形术，或专注于泌尿结石等等。

celen21cn

earlylulu 发表于 2013-6-28 14:23
oncology 这里的医生应该都是内科医生，不做手术的。我们医院通常是medical oncology, haematology, immu ...

要是医院能细心、负责到制定如此细致的治疗方案，那对于我全家而言，是天大的喜事。正像您所说，太劳民伤财了，如果是公立医院病人，我想应该不会有如此好的手术方案吧。

我昨天还问了peter mac moorabbin放疗科医生，为啥不安排在peter mac做手术，peter mac有个专门脂肪肉瘤的clinic，到底安排在st vincent还是peter mac对我老公更有优势一些？他说我们可以选择，如果我们打算在peter mac做手术就要和st vincent说。他说有部分医生在st vincent上班也在peter mac上班。他也不知道到底谁来做手术，建议我们可以去st vincent问。或者就是找gp看看有的其他私立医生推荐。但是，最重要的那个问题“在哪边动手术比较有优势”没有直接回答我们。估计他知道也不敢直说吧。

celen21cn

Lynette 发表于 2013-6-29 13:04
倒是知道几个urologist,   在私人医院的，公立不太清楚。建议多问几个专家看看。如果方法都差不多，估计就 ...

是的，有了专家名单还要问问那些专家愿意不愿意接我老公这个病人，愿意不愿意帮忙动手术。目前见的2家医院医生，包括国内医生，也都认为手术是第一治疗方案，也是最重要的步骤。麻烦您能否短信我您所知道的好的专家，希望我能问到一个有做过类似腹腔脂肪肉瘤手术的医生就好了。多谢了！！

celen21cn

小红耳朵 发表于 2013-6-27 02:09
你好，我也没有私人保险。不清楚为何手术安排的那么快，难道因为是罕见的肿瘤，医生特别感兴趣？反正最后 ...

您好!能问问您的gp的联系方式吗？目前我想多看些gp，看看是否能找到好的私人专家来做这个手术。拜托了！！！

sunhaicheng

huazhb 发表于 2013-6-26 12:02
很能理解您现在的心情。 你老公这个病肯定不是在最近刚刚生成的吧， 所以你现在千万不要太紧张， 因为这样 ...

目前情况，绝对不能试中医，术后还有可能

huazhb

sunhaicheng 发表于 2013-6-29 16:23
目前情况，绝对不能试中医，术后还有可能

可以请问是为什么吗？

sunhaicheng

huazhb 发表于 2013-6-29 18:18
可以请问是为什么吗？

现在楼主要救急，肿瘤天天在长，如果不切除后果不堪设想。中医的疗效目前无法确定，怎敢将楼主老公的性命赌在疗效不明的中医上？如果手术效果良好，需要调理的时候可以借重中医的养生手法，现在是缓不济急，等不得了。

feier97

澳洲的免费医疗实在是不能相信啊

LifesoCool

祝福