开帖记录颌面部肿瘤治疗经历

benli68

我是去年年底在RMH做的成釉细胞瘤手术，到现在也快一年了，开帖分享下治疗经历，也提醒下大家牙齿不舒服一定要拍OPG，尽量多看几个医生。最近比较忙，先开帖，之后慢慢更，文笔不好大家见谅。

benli68

首先介绍一下这个病吧，成釉细胞瘤，又叫造釉细胞瘤，ameloblastoma，是一种生长在颌骨上，介于良性和恶性之间的肿瘤，良性是因为他不会转移，但是他又没有包膜，所以很难切干净，导致容易复发。得这个病的岁数都不大，我20多岁。治疗方法分为保守治疗和根治手术，保守治疗就是各种争取不要切掉整段颌骨，比如开窗，刮治，方切等，我前后在九院和北大口腔这三种保守手术都做过，还是复发了。根治术就是切除颌骨，再用腓骨之类重建，我是去年在Royal 做的根治术，到现在快一年了，挺满意的，后面再具体说说我的经历。

Missy

感谢楼主分享，口腔的异常是应该重视起来，包括溃疡什么的，看牙医最好是让帮忙仔细瞧瞧，有什么问题早发现早治疗。

benli68

Missy 发表于 2021-9-13 11:09
感谢楼主分享，口腔的异常是应该重视起来，包括溃疡什么的，看牙医最好是让帮忙仔细瞧瞧，有什么问题早发现 ...

是的，这也是我想说的点。我最开始有症状是觉得牙齿有点松，当时我在武汉，于是就去武大口腔看了看，那个医生说是牙周问题，注意清洁就好，就让我回去了，也没拍片。现在回想其实那个医生有点问题的，一个没有经验吧，没想到要拍片看看，另一个是我其实一直很注意牙齿的，每年洗牙，从没有牙周问题他却说我是牙周问题多少有点不负责吧。我个人经验，国内每年的常规检查洗牙他们是不拍片的，其实这样有点隐患。有时候我在想，如果当时那个医生给我拍片发现了，我也许后来肿瘤不会长那么大，不过这都是后话了。所以大家如果牙齿有不舒服，一定要仔细检查，最好多看看几个医生或者找个经验丰富的。

benli68

继续讲我的经历吧，我是16年第一次发现牙齿松动的，然后去看了医生，医生说没事。然后我就来澳洲了，结果有一天我突然发现不对，苹果都咬不动了，然后我就去照镜子，发现牙龈底下肿了一大块，我意识到不对了，上网查了一下发现大概是这个病就立马回国了。其实这个病网上说进展很慢的，但是我的从16年还看不出来到17年直径快10cm长的有点太快了，现在想来可能是当时刚过来，一个人心情很不好的原因，所以长的特别快。后来回国了就在17年做了第一次保守手术，2个月就复发了，就做了第二次。然后18年我又回澳洲了，结果放假回国又发现复发，就做了第三次手术。然后一直到去年5，6月的样子吧，我就又发现复发了。这次我决定不回国做了，在这边做，而且做的是根治手术不是保守手术了。

benli68

当时发现有复发迹象之后，RMH的医生就安排我X光和切片，最后确定是复发了就安排手术。当时那个医生还是一个华人，人非常好，告诉我我的主刀医生是一个美国回来的医生， 医术非常好，人也很负责，让我放心。我后来搜了搜一些论文，发现这个医生技术的确厉害，因为主流的方案是先切除肿瘤再用腓骨重建，之后等一年以后再进行牙齿种植，这样的话患者其实会有很长一段时间没有牙齿，而且后续的种牙也很麻烦和痛苦。但是这个医生的方案是切除和种植在一天完成，这样其实大大减少了我的痛苦和麻烦，而且据我所知能做这个手术的全世界都没有几个人，澳洲也就他和一个昆州的医生可以做。然后因为去年墨尔本封城，所以我手术一直等到了11月才做，做了整整12个小时，之后就是住院，出院，和理疗，假牙之类的了，如果大家感兴趣我再写。总体来说我很满意这次的治疗体验，方方面面都比国内要舒服，对比挺明显的。还有一个就是真的希望大家牙齿不舒服一定要重视，尽量找好点的医生，还有就是放宽心吧，心情不好真的挺容易生病的。

allen8182

做了这么多次手术,真不容易。感谢你的分享，祝福你以后的治疗一切顺利

Diamelia

這邊費用和國內比怎麼樣呢？

曲晨

第一个医生确实很不称职 除了牙齿松动 没有其他的症状吗？如何形成的成釉细胞瘤？

臭脚

学习了，看标题一脸懵。

benli68

Diamelia 发表于 2021-9-16 03:25
這邊費用和國內比怎麼樣呢？

这边因为是公立医院，所以没有花钱。国内的话据我所知根治手术本身十万左右，医保可以报销部分，后续种牙费用就比较高了，而且不能报销。

benli68

曲晨 发表于 2021-9-16 07:00
第一个医生确实很不称职 除了牙齿松动 没有其他的症状吗？如何形成的成釉细胞瘤？ ...

没有其他任何症状，原因医学上还不清楚，我自己觉得突然长的太快可能和心情有点关系

想买房的草

第一次听说。谢谢分享。祝福.

白雲山民

感謝分享！祝好

raphael02

谢谢楼主分享，祝早日康复

txyz

祝福楼主早日康复！

yeshu

祝福

上山下乡

谢谢分享！ 祝福

cannyyan

感谢分享！祝好祝顺心！

benli68

感谢大家祝福和加分，我个人感受国内和这边不管是门诊，住院，还是护理都有很大的不同。门诊方面，国内挂号不易，问诊体验也不是很好，特别是北大口腔，简直就和菜市场一样挤来挤去，这边从GP到specialist到surgeon，整体体验都不错，都很耐心，即使是公立医院也没有出现等待期太长的问题，surgeon虽然很忙，但是也很耐心详细回复邮件，很大程度缓解了我的术前焦虑。住院方面，虽然我国内的手术不大，但是还是需要家人时时刻刻在身边照顾，家人还是挺辛苦的。北大口腔还行，每天限制时间陪护，可以保证基本休息，上海住院的时候甚至医院不限制访问时间，导致隔壁病床一天到晚有人，很影响休息。澳洲住院的话基本家人什么都不需要管了，每天来看望一两个小时就好了，医院从三餐，到洗澡，方方面面很周到，我很满意也很感谢他们的悉心照顾。护理理念方面两边也很不同，国内基本得住院半个月的样子，因为没有湿性愈合理念，不希望患者洗澡，从病友群的消息来看，住院期间还是很难受的。这边的话，第二天就让我下床了，这是我没想到的。而且第二天就让我洗澡，伤口其实也没有感染，而且一直保持湿润，疤痕也好很多。另外还有理论，后续看牙之类很多的方面都挺不同的，下次有机会再分享。