女儿得了DIPG，但我仍心存希望。

vpeople

   爱女Doris于今年9月28日确诊查出患一种叫DIPG(Diffuse intrinsic pontine glioma)的罕见脑癌。此病几十年来没有治愈方法，存活率不到1%，存活时间平均为9个月。10月3日是爱女生日，却是她开颅做活检的日子。目前她在westmead children's hospital 接受为期六周的放射治疗。放射治疗也是目前全世界主要的治疗手段，但这不是治愈手段。放射治疗后，病人可能会享受一段时期的Honeymoon,然后无奈地等待复发。看着依然淘气活泼却对自己命运一无所知的女儿，我们的眼泪哭干了。
   几周来，我和几位从事医学方面的朋友一同寻找方法，从standford的科学论文，到美国和你英国的所有trials,最后我们把希望放在墨西哥Monterry医院的治疗方法，墨西哥用的是Interarterial chemo 和 immunization therapy 两种方法进行治疗。墨西哥从2015年开始治疗，目前有从英国、美国、欧洲、澳洲过去的孩子在那接受治疗。上周五10月13日，一位叫Brenden Miller的美国孩子，在接受了9个月的治疗后，MRI显示了NED(no evidence of disease)的结果，非常鼓舞人心。目前最大的困难是治疗费用，墨西哥的治疗费用非常昂贵，每次平均在35000美元左右，而且根据每个病人的情况，治疗方案都各不相同。Brenden Miller接受了六次治疗，并且虽然在NED之后仍然计划进行第七次治疗和等待PET(一种更深程度的扫描以检测癌细胞)的检测结果。那里也有一位小朋友到今天已经接受了两年的治疗。
   恳请能有幸借助新足迹的力量，寻求来自大家的帮助，扩大公众对这个病的认知，从而能有可能迫使政府加大对此病研究的科研投入。(此病虽属罕见，仍排在白血病后属于儿童第二高发病癌症，目前全世界对儿童癌症的科研经费投入不足成人的4%。)
    想请大家帮我解答：1.从专业医学角度判断Inter arterial chemo和Immunization theropy的风险和价值，这个病要治是一定要冒风险的，其实这两种方法也是美国之前的众多trials里的两种，现已结束，查不到trials的结果如何。2.众筹网站譬如paypalme和gofundme的链接我能否放在这里接受大家支援。

谢谢了。

Helina

不懂，我帮顶一下。

qubonnie

孩子多大啊？发病原因有说法吗？medicare能支持多少？

KaTharina

不懂，祝福

adlaty

祝福。

qubonnie

redkite和kids cancer foundation会有支持吗？

minihare

不懂，祝福！

vpeople

qubonnie 发表于 2017-10-22 21:33
孩子多大啊？发病原因有说法吗？medicare能支持多少？

发病原因几十年来没有确定，唯一能知道的是基因变异的位置。

vpeople

qubonnie 发表于 2017-10-22 21:37
redkite和kids cancer foundation会有支持吗？

没有试过，谢谢提醒，会去尝试建立沟通。

coolioo

唉，祝福。

qubonnie

vpeople 发表于 2017-10-22 21:59
发病原因几十年来没有确定，唯一能知道的是基因变异的位置。

孩子多大啊？

vpeople

smallapples 发表于 2017-10-22 21:39
http://dipgregistry.org/clinical-trials/

谢谢，看过，也找过很多其他的trial，但还是寄更多希望于墨西哥的治疗方法。总感觉trial是对药不对人。

vpeople

qubonnie 发表于 2017-10-22 22:01
孩子多大啊？

这个病一般发病是5-11岁，但也有更小如一岁多，青少年达到19岁都有，成人也有，但成人病状不同，有手术的可能，儿童因为脑部在快速生长期没有手术可能。

vpeople

问孩子多大的就不要回复了，谢谢大家，请理解我的心情。

adline0109_cn

medicare不支付一部分费用吗？可以让他们来澳洲治疗吗？你确定墨西哥的这个治疗方案是最好的吗？

moonlanding

vpeople 发表于 2017-10-22 22:04
这个病一般发病是5-11岁，但也有更小如一岁多，青少年达到19岁都有，成人也有，但成人病状不同，有手术的 ...

。。。

Pippa

祝福

vpeople

adline0109_cn 发表于 2017-10-22 22:06
medicare不支付一部分费用吗？可以让他们来澳洲治疗吗？你确定墨西哥的这个治疗方案是最好的吗？ ...

如果去墨西哥，medicare不支付，墨西哥治疗在Monterry有三家医院同时在做，我不确定墨西哥是否是最好，但除了墨西哥只剩下trials了。如果墨西哥谁能从科学依据上告诉我不好，我就让孩子开心地在她熟悉的环境过。但很多病人从美国，英国，欧洲都去了墨西哥。

melinana

抱抱！难以想象你的痛
我妈脑癌（GBM），现在临终疗养院。
衷心祝愿你的女儿能康复。问问儿童医院的脑瘤专家charlie，看看他能不能给点意见吧

另外我妈的病情在手术以及放化疗后三个多月就复发了，这种情况医生是素手无策的。

真心希望能找到救你女儿的办法！

wuyin227

安慰一下

melinana

smallapples 发表于 2017-10-22 21:11
从科学的角度说难点在于让化疗的药物通过脑血屏障
另外免疫疗法现在还在很基础的阶段，不要报太大希望 ...

说的太对了
脑屏障太厉害了
我妈的化疗完全没有任何作用
通常化疗也只有30%的人会有效果。

vpeople

smallapples 发表于 2017-10-22 22:05
这些trial 都在早期阶段估计对你的帮助不大
我刚刚从Westmead rotation出来那里的医生还是负责的 ...

唯一有希望的是诺华的panobinostat，目前是第二期实验，澳洲没有实验机会，但主治医生说可以拿到此药。

vpeople

smallapples 发表于 2017-10-22 22:11
从科学的角度说难点在于让化疗的药物通过脑血屏障
另外免疫疗法现在还在很基础的阶段，不要报太大希望 ...

对的，说到BBB这个点子上了。能具体说说免疫疗法吗或者相关的链接也好，谢谢。

vpeople

melinana 发表于 2017-10-22 22:10
抱抱！难以想象你的痛
我妈脑癌（GBM），现在临终疗养院。
衷心祝愿你的女儿能康复。问问儿童医院的脑瘤专 ...

谢谢了

bellevue

祝福早日康复

予铭

孩子会好的

vpeople

melinana 发表于 2017-10-22 22:14
说的太对了
脑屏障太厉害了
我妈的化疗完全没有任何作用

是的，但目前实验的药物里有一些可以通过，为了解决这个问题，墨西哥使用interarterial这个方法。

KaTharina

说个正面例子吧，澳洲很熟的一个阿姨脑部肿瘤，手术后一只腿失去知觉，1999年发病的现在还在工作。

小昭

祝福
等众筹

vpeople

KaTharina 发表于 2017-10-22 22:21
说个正面例子吧，澳洲很熟的一个阿姨脑部肿瘤，手术后一只腿失去知觉，1999年发病的现在还在工作。 ...

但愿吧，谢谢