求助，家人被诊断出MND（渐冻人）

vincentlss

父母探亲签证几个月前就下来了，打算下半年来这边玩，没想到天有不测风云，几周前父亲被查出MND，就是所谓的渐冻人。

十万分之二的生病几率，平均3-5年的存活率，患病原因目前不明，因此不可治愈，利鲁唑（Riluzole）和依达拉奉（Edaravone）是目前国内仅有的延缓寿命的方法，但疗效不确定。我所查到的只有这些令人绝望的事实和数据。

我很想接父母来身边，但有些问题不是很清楚，想在这里请教一下各位：

1. 澳洲这边是怎样治疗或者延缓这种疾病的呢，也会给用这两种药吗，还是有一些其他的方法呢？

2. 父亲目前还在接受注射依达拉奉的疗程式治疗，而且现阶段没有恶化，所以我不想断掉这个治疗，但是如果他们来这边，这边的医院会继续给予注射治疗吗？还是会重新检查？

3. 因为父母还不是PR，花费会是什么样的呢？这种病有保险可以cover吗？我网上查了一些保险公司，但是没看到关于这项疾病的相关保险。还是说只要是overseas的保险都可以包含？

如果大家有任何关于这方面的经验，或是认识这边的specialist，或是这边的从业者，希望不吝赐教，如果不方便回贴，可以私信我。谢谢。

愿天下父母健康平安。

nba2007

发病部位在哪里？？在四肢会比较慢， 肌肉有跳动吗？

父亲92年得病96年离开，历历在目

vincentlss

nba2007 发表于 2017-7-9 13:54
发病部位在哪里？？在四肢会比较慢， 肌肉有跳动吗？

父亲92年得病96年离开，历历在目 ...

谢谢回复，目前是四肢，肌肉有跳动。这种病真的很可怕。我想陪在他身边，但没考虑好是我回去，还是把他们接过来。

6号咨询员

这是一种非常非常可怕的病，祝福

nba2007

vincentlss 发表于 2017-7-9 14:05
谢谢回复，目前是四肢，肌肉有跳动。这种病真的很可怕。我想陪在他身边，但没考虑好是我回去，还是把他们 ...

的确可怕。 但凡我肌肉偶有跳动,都会警觉和无名的恐惧。。 这个疾病目前不知道病因， 但有很大一部分遗传基因携带。

澳洲不知道能不能测基因

yuxuanlin

跟霍金好像类似的

vincentlss

6号咨询员 发表于 2017-7-9 14:08
这是一种非常非常可怕的病，祝福

谢谢你。

guocongwudi

记得定时看bbc 的纪录片 how to die 就是这个病，祝福楼主
http://www.bbc.co.uk/mediacentre ... o-die-simons-choice

vincentlss

nba2007 发表于 2017-7-9 14:13
的确可怕。 但凡我肌肉偶有跳动,都会警觉和无名的恐惧。。 这个疾病目前不知道病因， 但有很大一部分遗传 ...

你是全程陪在父亲身边吗？我看网上说一般年轻时发病的多是遗传的。至于这边能不能测基因我就不知道了，如果看到什么信息，跟你说。

vincentlss

yuxuanlin 发表于 2017-7-9 14:16
跟霍金好像类似的

是的，霍金是渐冻人里面的奇迹了。

vincentlss

guocongwudi 发表于 2017-7-9 14:27
记得定时看bbc 的纪录片 how to die 就是这个病，祝福楼主
http://www.bbc.co.uk/mediacentre/proginfo/201 ...

感谢分享和祝福。

白雲山民

祝福

nba2007

guocongwudi 发表于 2017-7-9 14:27
记得定时看bbc 的纪录片 how to die 就是这个病，祝福楼主
http://www.bbc.co.uk/mediacentre/proginfo/201 ...

不敢看

nickzhang111

唉

老杏

没身份肯定只能自费，如果能从国内带足够的药就可以考虑来玩；否则还是LZ有空就请假多回去看看吧

prettyfish

祈祷楼主的亲人安康。祝愿天下父母长寿

nba2007

你爸爸今年多大？

lucy0308

  安慰和祝福

对这个病不太清楚，关于overseas visitor保险略知一二，供参考：

保险对于已有的病症(pre-existing condition)一般都有12个月的等待期，除非emergency的情况。如果你父亲来澳，恐怕不能指望保险了....

vincentlss

白雲山民 发表于 2017-7-9 14:46
祝福

谢谢

vincentlss

clur 发表于 2017-7-9 14:48
没身份肯定只能自费，如果能从国内带足够的药就可以考虑来玩；否则还是LZ有空就请假多回去看看吧 ...

是的，所以想问问看自费的话有多贵，注射类的药恐怕带过来也没法用吧。

vincentlss

prettyfish 发表于 2017-7-9 14:48
祈祷楼主的亲人安康。祝愿天下父母长寿

谢谢

vincentlss

nba2007 发表于 2017-7-9 14:51
你爸爸今年多大？

61

apollo16

楼主说点不中听的话，目前只能尽量想办法提高生命质量，其它就不要再想了
家里有亲戚得了这个，30岁而已，她家在全世界范围内给她找治疗机会，做了很多次干细胞移植，花费好几百万，坚持了3年多4年不到，所幸生前护理得当，基本是虚弱而没有那么痛苦

胡须康

安慰

yanyangtian

啊，安慰
昨晚看微博上一个BBC短片，就是说一个老人因为得了这个病就自动要求安乐死，BBC全程录像，看得我哭的稀里哗啦的。。。。。好像是没有治愈了，希望楼主坚强。

jackliu2008

祝福
遍访名医 撑住……

医疗科技 变化的很快 祝好运

majia07

lucy0308 发表于 2017-7-9 15:31
安慰和祝福

对这个病不太清楚，关于overseas visitor保险略知一二，供参考：

保险的话保住院，药物的保险额度一年只有1k左右。靠保险这条路应该是不太行得通

朱古丽豆D

送上祝福，希望奇迹能发生

leinlee

邻居也是这个病去世的，也是退休没多久发的病，60多就走了

Johhny

不知道说啥，抱抱