[病友交流] 女儿得了DIPG，但我仍心存希望。 [复制链接]

发表于 2017-11-3 06:07 来自手机 |显示全部楼层

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melinana 发表于 2017-10-22 22:52
我都理解。
正如半年前的我。
确实不尽力会后悔终生。

我真的想知道，存活的那個兩三年會比存活幾個月開心嗎？最終都是死，把不確定和恐懼的時間延長的意義在哪裡呢。層主的媽媽當時自己傾向于治療還是盃治療？隔壁抑鬱症樓主過來串門，如果說了讓樓主難受的話，希望樓主別介意。我覺得女兒如果還不懂事，不如讓她開開心心的走，人生不容易，不經歷一遍，說真的，我覺得不算遺憾，不算壞事。如果她真存活到十幾歲再走，走之前看不見不能說話甚麼的，該有多痛苦。

野原葵

发表于 2017-11-4 15:00 |显示全部楼层

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好心疼，心疼孩子，也心疼妈妈看着自己的孩子受罪

chechebon

发表于 2017-11-4 22:13 |显示全部楼层

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祝福，众筹的网站弄好了，就私信我吧，希望能出一份力。

winterose0719

发表于 2017-11-6 12:06 |显示全部楼层

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祝福，众筹的网站弄好了，就私信我吧。

xiongkidmama

草鞋族

发表于 2017-11-6 17:43 |显示全部楼层

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刚刚在“今日墨尔本“ 的头条新闻里看到这篇报道，看得心疼。没有权限发链接，但很容易搜索到。哪位找到后发个链接，让关心此事的网友们可以进一步了解。

stmimi

白金靴族

发表于 2017-11-6 18:20 |显示全部楼层

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盼早日康复！

黑羊

发表于 2017-11-6 21:32 来自手机 |显示全部楼层

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楼主，请问您是孩子父亲本人还是帮朋友代发的?

黑羊

发表于 2017-11-6 22:32 |显示全部楼层

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楼主，虽然足迹这边没有放捐款链接，但是我看到朋友圈各种群里面是已经有不少人捐了。

看到这么多人毫不犹豫的捐钱，说实话我既感动，又担心。这是私人名义发起，身份未经核实的募捐，资金的数量，去向，监管，都是未知数。发起人家庭的经济状况我们也不知晓，只知道有个可怜的孩子得病了，仅此而已。

希望楼主可以对募集的善款有个比较公开透明的说明。

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lindalili

白金靴族

发表于 2017-11-7 01:52 |显示全部楼层

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刚才也去今日墨尔本看到了这个微信，孩子真是太可怜了。楼主捐款的链接做好一定要发出来。

Bambee

头像被屏蔽

禁止发言

发表于 2017-11-7 12:42 |显示全部楼层

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可以介绍一下采取过哪些治疗途径吗？

xiongkidmama

草鞋族

发表于 2017-11-7 13:14 |显示全部楼层

Bambee 发表于 2017-11-7 13:42
可以介绍一下采取过哪些治疗途径吗？

紧急求助！澳华人女童患罕见脑癌，平均存活仅9个月，“最后希望”在墨西哥！帮这个家庭，跑赢时间！

如果用以上词句在谷歌搜索，很容易看到详细报道，里面有图有诊断书，还介绍了目前的治疗状态等等。

想买房的草

发表于 2017-11-7 13:15 |显示全部楼层

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发一下捐款链接吧，我在教会群发一发。

原神祝福你们！

viva2006

发表于 2017-11-7 14:25 |显示全部楼层

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也想捐款，有捐款链接吗。
最后深深祝福LZ一家人。

zzgirl

发表于 2017-11-7 22:39 |显示全部楼层

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祝福，有些躲不过的，能不能积极地共度有限的时间？

人生如梦，珍惜还在一起的日子。

nicekrissy

发表于 2017-11-8 13:38 |显示全部楼层

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曾经在微博上关注过一个叫兜宝的孩子，得的是类似的病，2年前去世了。
兜宝的妈妈说过，这是个长期战役，很多人劝他放弃治疗，可是她却想多留点和孩子的回忆
楼主，做自己想做的，虽然不知道结果怎么样，但是时间就是希望，可以给你留下的回忆也是很珍贵的
支持lz 也祝福你

不是要固执的中意小眼睛吗。。。。。。。

melinana

金靴族

发表于 2017-11-8 23:33 来自手机 |显示全部楼层

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ann@2209 发表于 2017-11-3 06:07
我真的想知道，存活的那個兩三年會比存活幾個月開心嗎？最終都是死，把不確定和恐懼的時間延長的意義在哪 ...

肯定是尽力治疗呀
在医生给你治疗方案的时候，虽然心里明白最终结果是一样，但真的很难说：我们不治了，享受几个月的快乐时光。
万一有奇迹呢？因为我妈也是脑癌，跟她类似的病患生活质量很高的活个两三年的也很多，为什么我要放弃治疗去享受那“a few month”？
所以我很理解lz，虽然我也不知道到底怎么样才是好的对的。
跟随自己的心吧

认真做事潇洒做人

lindalili

白金靴族

发表于 2017-11-9 00:24 |显示全部楼层

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刚在今日悉尼看到了捐款链接，给楼主捐款了。尽自己一点心意吧。

麻瓜

发表于 2017-11-9 12:09 |显示全部楼层

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已捐款，加油！

不太可能

发表于 2017-11-9 21:25 |显示全部楼层

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安慰，加油。

Pipiv

金靴族

发表于 2017-11-9 21:51 |显示全部楼层

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墨西哥那个疗法还是有些希望的, 上回英国一个华裔女童也是一样的病去那里治疗, 新闻里采访她的父亲说疗效不错

lilin0021

发表于 2017-11-9 22:49 来自手机 |显示全部楼层

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想着都难受！祝福!

wangwalter

发表于 2017-11-10 00:30 |显示全部楼层

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为什么要让闺女当小白鼠呢？

aussky

发表于 2017-11-11 15:05 来自手机 |显示全部楼层

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只要有一线希望，当父母的都会要试的。我很能理解。孩子都是父母的心头肉，能坦然的割舍的掉吗？上周在oncology clinic碰到楼主爸爸和女儿，不过当时还不知道这件事也没有聊。小Doris看着好聪明可爱，大家都帮帮Doris父母吧。试一试才会有可能奇迹出现。我在clinic还认识一位韩国妈妈，儿子5岁患癌，然后复发，转移，护士们背后都说不可能治好，但正是这位妈妈的坚持，现在已经十年了，虽然还在继续治疗中。加油，Doris！

aussky

发表于 2018-1-28 19:41 来自手机 |显示全部楼层

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刚看新闻，楼主可以试试张正贤医生（Dr Charlie Teo）。

xydh

发表于 2018-1-28 20:00 来自手机 |显示全部楼层

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心里难受

audi

发表于 2018-1-28 20:13 |显示全部楼层

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祝福

dongyuange

发表于 2018-1-28 20:18 |显示全部楼层

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不懂，帮顶。能想像楼主为了孩子耗费的心血，加油！

benaus

发表于 2018-1-29 16:09 |显示全部楼层

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看到这个心里难受啊，做父母都希望孩子能健康快乐成长

pray for your daughter

rrkyd