求助，家人被诊断出MND（渐冻人）

minami

去年一个同事也是这个病就回家休息去了。

ssbb

这和巴金森症有何不同？

goooo

我朋友在厦门的基因科技公司是专搞基因测试的，如果需要相关信息，可以帮忙联系。

小青年

安慰和祝福

baobaoface

安慰和祝福

zylmx

就是visitor visa的保险，最便宜的一种，直接在网上买的。bupa会打电话，到时就说父母不会英文你来接听。一般来说，癌症肿瘤心脑血管都属于慢性病，不太可能是突然得的，说以前不知道刚刚查出来不行的，发烧感冒跌打损伤是急性的，不用等待期。
我个人认为，国内北上广医疗水平好过澳洲，比起美国还差点，国内二三线城市的话基本什么大病也治不了。我妈妈在国内经历一系列误诊和延误治疗，并在庸医强烈推荐下做了手术和化疗后，来澳洲也看了中医和西医，医生都束手无策，几个月前还是离我而去。
个人建议，你要是在北上广，就在当地最好医院治疗。当地治不了，就去美国治。你要是二三线城市的话，在当地谨慎治疗，别听什么医生的发毒誓打保票，患者家属都愿意听好话。保险过了等待期，可以来澳洲，但是前提你要打听好悉尼是否有对症的医院和医生，要不要排队。你爸爸来之前你要准备好轮椅，升降护理床，防褥疮的充气或者橡胶床垫，家里要弄一下无障碍设施，你要有宽敞的大车...
无论在哪里，子女最好一直陪在父母身边，比什么特效药都管用。祝你爸爸早日康复。

yann

LZ保重，如果你的父亲来澳洲，需要专科医生的话，我到时候可已帮您。虽然我现在在悉尼，但我以前在墨尔本的工作医院就是MND的专科医院。

zbaobao

抱抱楼主

但是理性的想，除非楼主是大富豪，（显然不是，一直在追问保险的报销情况），不是的话还是回国陪伴治疗吧。

父母来到陌生的环境本来就不适应，到了医院语言不通更加紧张，心里会有压力的。

如果是我会抛下一切，回国

zwzzhflxr

Wish your father all the best!

jenny1994

祝福楼主爸爸

月亮粑粑

zbaobao 发表于 2017-7-12 09:33
抱抱楼主

但是理性的想，除非楼主是大富豪，（显然不是，一直在追问保险的报销情况），不是的话还是回国陪 ...

楼主还是把这边事情交待好先回国吧
工作可以再找
小朋友（如果有）可以花点钱在国内读书
有小朋友在身边，你爸爸的心情也会好些

laputaly

如果是pre existing condition 好像是没有保险的。具体还要问一下这里的保险公司。 不过可以带你的父亲来这边自费看看这里的neurologist. 问问不同的专家毕竟每个人的病情都不一样。哎，多陪陪自己的父亲吧。保佑你。

dayu

我也觉得没必要折腾，老爸过来这里人生地不熟，也要适应新环境，还不如楼主回国照顾。

Qswh

别来了。回国陪伴吧。其实最后的时光会是最美好的回忆的。

猫儿不笨

来澳有几个考虑， 1）LZ的工作/家庭会得到继续兼顾，因为虽然是不治之症，也还会有好几个年头，这样病人会更安心， 2）免除太多的忽悠治疗和痛苦， 3）病人可能会在人生历程的最后几年心灵上找到归宿，坦然离去

建议LZ别忘了不治之症一词，综合考虑
很难

拙泥

太难过了。。
既然是不治之症,我觉得还是注重生命质量,不要desperate地想治好,因此而劳顿焦虑。不如去接受这个现实, 安排剩下的时光,希望精神上富足,肉体上做好护理减少痛苦。
希望你和家人都能在苦难面前找到peace.祝福。

mikey

安慰和祝福。我的一位同事也得了此病,已经离职去旅游,要完成最后的心愿

鱼儿819

老公的哥哥就是此病。至今已经6,7年啦。现在是已经切开气管靠呼吸机生存，个中的痛苦就不一一说了。现在基本是个能睁眼睛的“植物人“，不会说话，吃饭靠插管打进去，大小便全在床上。LZ要有充分的思想准备，这个病主要是家人的护理，投入的精力和体力是一般人难以承受的。家中护理的嫂子也快给累倒啦。

Mocking

我大舅的儿媳妇也是有诊断出来这个病，那时候还不到30岁，现在还活着，都16，7年了，很遭罪。基本上就是在床上，吃喝拉撒都是公公婆婆照顾。
当时诊断出来的时候说活不过5年的，没想到一直到现在。

鱼儿819

还有，我看有的朋友提议寻求中医治疗方法，虽是好心，但遗憾的说没有什么用处的，因哥哥的女儿就是中医大夫。

3loli

你爸是医生，建议留在国内医治，国内医院对本院职工的医疗都是用最好的服务，但106楼说得很对！趁现在还可以走，先来澳洲或其他的地方玩玩

gagaet

安慰楼主！为楼主祈福！
去年，一同事得此病，大家捐款相助，以完成她的夙愿，临终，partner和她完婚

huoniao9876

minami 发表于 2017-7-12 08:25
离境不需要退掉保险，离境时候只要suspend你的保险就好，visitor的最多可以suspend 9个月 （bupa的），9 ...

那suspend 的9个月 算十二个月等待期吗？

zylmx

huoniao9876 发表于 2017-7-14 20:12
那suspend 的9个月 算十二个月等待期吗？

suspend不算等待期，要想凑满十二个月，就不要suspend

minami

huoniao9876 发表于 2017-7-14 20:12
那suspend 的9个月 算十二个月等待期吗？

suspend 9个月不算等待期，但是可以确保你以前的等待期都持续算上啊。

比如说你家人来了10个月回去了，你如果取消了保险那么下次来再买就是从0开始等待期，如果你suspend的话，下一次他们来的时候你开始就已经有10个月了，再等两个月就好了，然后再回去再suspend，再来以后都不用等待期了，如果每次都cancel的话以后每次都还要从0开始。

au2015

看看一本书 疗愈密码

amu

祝福天下父母身体健康！

renob

vincentlss 发表于 2017-7-10 21:20
感谢分享，想再问几个问题：

1. 对于没有PR的人，是不是只有overseas visitor这种保险可以买，还有其他 ...

他们回去你不要取消保险，就是suspend，然后回来再开通，他之前的月份都算的。就是可以累积。

其他我就不知道了，希望可以帮上你。

ekong

非常难。而且无能为力。
祝福lz，祝福lz的父亲
这是一个概率事件，人生就是一条苦路
越来越苦直到内心长满了茧，看开世界一切苦痛。
渐冻人需要家人照顾，记得微博上有个叫王甲的，可以去关注一下，他在做渐冻人公益。

jayl

楼主， 看看这个http://med.sina.com/article_detail_103_2_31477.html， 不知道说的是不是跟你爸同一个病。

仔细看了一下， 原来RADICAVA就是 (依达拉奉，edaravone)