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楼主:celen21cn

最终问题求助:手术医院的选择!!10*6*4cm肾周恶性肿瘤,先谢谢大家 [复制链接]

发表于 2013-10-28 15:31 |显示全部楼层
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celen21cn 发表于 2013-10-28 14:56
谢谢谢谢!!!我们当然知道你是站在我家人的立场来分析。很感谢你

我的疑惑也和你说的差不多,如果真的 ...

是的,我首先会请他们review biopsy report, 然后解释给我听为何会是这样。
如果我不满意,我会请他们给我一分当初biopsy 的 report,
然后让我GP看,如果我GP看不懂,
我会请他帮忙能不能找他认识的专科看一下report ,
不行的话就请GP推荐一个专科,然后我亲自去了解。
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发表于 2013-11-2 13:02 |显示全部楼层
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Hello4321 发表于 2013-10-28 15:31
是的,我首先会请他们review biopsy report, 然后解释给我听为何会是这样。
如果我不满意,我会请他们给 ...

我老公所有medical report的复印件我全有了,包括他住院所有的资料。
目前看来,穿刺活检的结果就说是脂肪肉瘤。术后病理报告说是错构瘤。
10.25复查我问了医生,为什么2份报告结果不一样。医生就说,这是那2个专家的意见。
我仔细看了活检报告是这么说的:
第一个专家总结“the features, given the site, raise the possibility of a well differentiated lipoma--like liposarcoma, however I could not confidently giagnose this entity on the basis of this examination alone and i will ask A/Professor J.Slavin to review the material on his return,"
第二个专家(就是A/Professor J.Slavin)“ i agree atypical lipomatous proliferation in keeping with a well differentiated liposarcoma“


我当时还特意问过gp,和st vincent门诊的registrar,他们都说活检不可能出错了。
第一个专家自己也不肯定到底是不是脂肪肉瘤。我的疑惑是,他是不是应该建议我们再做一些进一步的检查来确定病情呢?

现在唯一能确定到底报告结果是否有问题的办法就是,另外找专家review活检切片。医院绝对不会给我们这个的吧

发表于 2013-11-3 00:28 |显示全部楼层
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刚刚谷歌一下,那个是A/Prof级的pathologist ,专门看这些的。很难fight。
我并不太懂pathology 的东东。
看他的意思是,并不是100 percent 确定,
但是他们看到某一些feature, 就draw deduction 是 liposarcoma (恶性脂肪肉瘤)。

Atypical lipomatous proliferation = liposarcoma

刚刚用 Google search 'Atypical lipomatous proliferation', 都是和 liposarcoma有关联。
我猜想在pathology 里 就是 你看到 'Atypical lipomatous proliferation' (假设是 A),就 draw conclusion 是 liposarcoma (假设是 B).
好像在数学里的:看到A,一定是B存在。但是至于几个percent 肯定我不懂。
你老公的是显然 有A,但是B不存在。

我不知道你这样的case,要告的话胜算有多少,你真的要问律师。

虽然你可以告说pathologist 不确定。但是搞不好他们pathology界对恶性脂肪肉瘤是采用这一项定律去确诊。

我只能帮你分析到这边。

发表于 2013-11-3 00:37 |显示全部楼层
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'现在唯一能确定到底报告结果是否有问题的办法就是,另外找专家review活检切片。医院绝对不会给我们这个的吧'

应该比较难,pathologist 也没几个吧,平常我们一般科系都跟他们没有交集,你GP可能也推荐不了。

如果你坚持,可能要走法律途径才可以review那个切片吧,我真的不懂。

有谁有好的建议吗?

如果你们放得下,还是建议你们一家人move on. 人健康就好。

2010年度奖章获得者

发表于 2013-11-3 08:34 |显示全部楼层
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我建议楼主一定要找专门搞Medical Misdiagnosis的律师, 他们有经验, 会告诉你应该怎么做, 有没有希望赢, 如果他们也一致认为St Vincent 在整个程序中都是正确的, 那么无话可说, 如果有可能没有够负责, 那么是必须追究的.

发表于 2013-11-4 09:52 |显示全部楼层
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http://the-sun.on.cc/cnt/news/20131104/00410_013.html

醫知健:身體語言大辭典:軟組織肉瘤長腎臟附近難察覺


軟組織肉瘤(soft tissue sarcoma)可長於四肢及腹膜後腔(retroperitoneum),即是腎臟的位置。若長在四肢,患者會發現四肢上有一團不痛不癢的腫塊,相對較易察覺,但腹膜後腔的腫瘤,則往往待腫瘤體積增大至壓着附近的組織及神經產生痛楚才能發覺。曾有一位患者因持續兩個多月腰痛求診,經超聲波檢查後,左腎附近發現了惡性軟組織肉瘤,且已長大至包圍左腎的血管及輸尿管。
醫生首先安排為位患者切除左腎,不幸的是化驗證實切除組織的邊緣仍有癌細胞,顯示仍有殘餘癌細胞,這類個案需要再接受電療去消滅殘餘癌細胞。由於這位患者確診時,腫瘤的體積不小且屬於高惡性,復發的機會不低,在一般的情況下,都會建議再進行術後的輔助化療,不過軟組織肉瘤對化療的反應並不理想,而化療的副作用不輕,約有5%患者會出現心臟衰竭,所以並非所有患者也會考慮進行化療的。
除了化療藥物,近年也有標靶藥物被核准用於治療軟組織肉瘤,在控制腫瘤的效果上也較化療好,不過此標靶藥物的副作用包括惡心、皮膚及頭髮脫色、腹瀉、高血壓、手掌腳掌炎症及影響肝功能,總的來說它的副作用所造成的威脅沒化療般強,但是也不算輕,並非被所有患者接受。
人們總是把幸福解讀為{有}, 有房 有錢 有权。但幸福其实是[無] 无憂 无慮 无病 无災 有, 多半是做給別人看的,無, 才是你自己的。
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发表于 2013-11-7 22:08 |显示全部楼层
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祝他早日康复,你是个好妻子,好妈妈。

2010年度奖章获得者

发表于 2013-12-7 20:01 |显示全部楼层
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楼主后来怎样了, 医院有啥说法吗?

发表于 2020-6-1 23:51 |显示全部楼层
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celen21cn 发表于 2013-4-21 12:50
续:::

2013.8.27

借问,刚发现得了神经纤维鞘瘤 mpnst。13x7cm腰部。目前在st vincent。
急问peter mac手术好还是st vicent private,万分感谢

发表于 2021-4-25 23:16 来自手机 |显示全部楼层
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楼主能不能更新下后来怎么样了,我家里也正好有类似情况

发表于 2021-4-26 08:52 |显示全部楼层
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楼主可以尝试一下 艾条温灸。 “关元穴” 升白细胞数量,可以改善化疗后的反应。比如吃饭胃口 还有身体虚弱。可以买本书《马氏温灸》和艾条 温灸盒 自己在家做做看。
如如不动,是动中求静,如如不静,是静中求动,不可求大,不可求小,折中可生
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发表于 2021-4-26 21:09 |显示全部楼层
此文章由 猫儿不笨 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 猫儿不笨 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
这8年前的病例不知后来结果如何了。楼主再也没有信息

从头看了一遍,一开始是因为在中国确诊良性的错构瘤建议手术,因为澳洲有成熟的非手术非放疗肿瘤血管内栓塞疗法,而天朝没有这种疗法,而决定来澳洲治疗了。后来在St Vincent 医院不幸经活检发现其中长得特别快的一个肿瘤是恶性脂肪肉瘤,做了手术,手术后活检没有证实脂肪肉瘤,仍诊断为错构瘤。又从St Vincent 医院转到肿瘤医院Peter Mac 寻求进一步诊断和治疗,其间又因为没有私立医院保险,像其他公立医院肿瘤病人一样,周折一段时间。。。。。。

真希望楼主能回来告知结果

发表于 2021-4-26 21:25 |显示全部楼层
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本帖最后由 猫儿不笨 于 2021-4-26 20:26 编辑

关于手术前和手术后活检报告的不同,的确不常见,但也可以解释:手术前的取样小手术,碰巧把刚刚开始异变的脂肪肉瘤部分切除了,这样手术后就找不到了。病理专家一般不会搞错,良性和恶性肿瘤细胞形态上有本质的不同,病理切片副本都会长期保留。脂肪肉瘤的恶行度一般很高,复发率也高,一旦诊断都会尽快手术

认识一个男人,诊断前列腺癌,在10几个打洞活检中的其中一个发现了恶性度很高的癌细胞。手术切除下来也是没发现更多癌肿组织。结论是他太幸运了

发表于 2021-5-2 23:06 |显示全部楼层
此文章由 新panda 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 新panda 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
猫儿不笨 发表于 2021-4-26 20:25
关于手术前和手术后活检报告的不同,的确不常见,但也可以解释:手术前的取样小手术,碰巧把刚刚开始异变的 ...

病理其实真得很考验医生水平,国内病理科都还有排名,国内带着自己的病理切片跑到顶级医院重新做报告太常见了。在病友群里偶尔可以看到两边出的报告差异巨大

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