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[宝宝健康] 讲讲我家闺女的这场病 [复制链接]

发表于 2019-2-8 22:28 |显示全部楼层
此文章由 小名宁宁 原创或转贴,不代表本站立场和观点,版权归 oursteps.com.au 和作者 小名宁宁 所有!转贴必须注明作者、出处和本声明,并保持内容完整
本帖最后由 小名宁宁 于 2019-2-8 22:37 编辑

不求能有华人医生帮我诊诊,只权当”话聊“了。


2018年11月底的时候,5岁多闺女在上childcare,有一次泳池游泳回来,开始发烧,没任何其他症状(你能想象到的咳嗽、疹子、喷嚏都算上,什么都没有)。中间好了几天,又接着烧。有时能烧到39度,有时只有38度出头,甚至某个时间段不烧的情况也很多,退烧药该吃也吃了,但是依然发烧,从11月底烧到了12月10号,当家长的坐不住了,带着孩子去了GP那,也没查出啥。让做验血,第二天拿结果的时候,GP说中性粒白血球低,只有0.7(正常要2以上),然后说了一大堆可能性,血液病啊验骨髓啊,吓坏我们了,感觉那会天都沉下来了。
这里多说两句,当医生也是要交技巧的,什么话适合和家长说,什么话不适合真是一门学问。
后来医生让下周再验,全家人这一周的心情你就想吧,这里省略一万字,恰巧发烧还在继续,12月17号验血前依然没好,忐忑的心情去验血了,结果倒是不错,中性粒白血球升到了1.05。但是发烧依然没退,中间又让GP给做了胸透、鼻腔口腔病毒等检查,倒是查出了两个比较普遍的病毒(Rhinovirus RNA和Parainfluenzae Type1 RNA),最后坚持到了12月22号的时候家长实在坚持不住了,带孩子去了儿童医院急诊,到那也神了,几乎没做任何检查,医生说“没事,就是病毒感染,回家养着吧会好的。”,结果,当天就不再发烧了。
第一次发烧从11月底持续到12月22日,总共25天(中间有5天断断续续没发烧)。

接着讲,这次发烧后作为爸爸的我犯了两个大错误:一是没听医生的等好了以后再去验个血,二是总想把孩子的身体变好,就带着孩子在假期多次折腾,每天游泳、跑步各种锻炼。接着第二次发烧开始了。。。。。。

2019年1月19日,白天带着闺女和小朋友去小区泳池游泳,晚上闺女就开始发烧了。简单说,症状如第一次几乎一样,只发烧。扛了6天,做家长各种担心,最后还是带着孩子去了儿童医院急诊。到了那已经晚上了,等了很久才看上医生, 把情况跟医生说了以后,医生让验个血,验完血已经夜里12点了,儿科专家过来跟我说,你闺女中性粒白血球0.45,血小板只有最低值的一半(具体数值忘了),说是要再验血一次,我当时吓坏了,问医生,如果再验血依然如此怎么办?医生说“那我会建议你立刻做骨穿测试”。各位能想象一下我当时的心情吗?我感觉当时筋都被抽走了,这么可爱的女儿如果得了大病,我该怎么办?女儿该怎么办?太吓人了。。。。。闺女当时已经在急诊病床上睡着了,本来她就怕验血(之前有多次验血失败反复扎针的经历),没办法啊,现在只能听医生的再验,验完了那叫一个忐忑啊,先听医生的被转到了楼上的ward,进了ward已经快4点了,孩子昏昏沉沉的睡了,我不敢睡啊,迷迷糊糊的。快6点的时候,那个儿科专家敲门进来,告知,之前的一次验错了(大致意思是有一些细胞堆在了一起,所以系统数错了),最新的一次验血血小板很正常。。。。。。

各位知道吗,当时我真想骂人,但是异国他乡的,再加上人家儿科专家还算负责任,这么晚还特意上来告诉我怕我担心,我也没好生气起来。按他的提示,第二天1月20日会有血液科团队和儿科团队来看我闺女,让我们好好休息。怀着还算幸运的心情简单睡了几个小时。
第二天头中午的时候,儿科团队几个人来了,像是一个老师带着几个学生,进了病房,问了情况。依然说是病毒感染,说白血球低是病毒导致的,说这很common,不过也安排了做血液培养(blood culture),下午的时候血液科来了两个人问了我很多孩子的问题,甚至家族病史(家族各种正常)等,我如实做答,最后专家还是说不认为血液有问题,但需要持续监测一下,确保指标后期能上来。这时候自己骂自己一万遍,当时孩子年底年初好了的那一个月里为什么不给孩子复查一下血(当时也是怕孩子被反复扎针),省的现在提心吊胆。
最后,按医生要求DISCHARGE,回家。一周后定期验血。我弱弱的问了医生一句,孩子1.29号开学上prep,能去吗?医生说当然可以了。

就这样神奇事情再次发生,当天回家开始又不发烧了。第二次发烧从1月19日持续到1月25日,共6天。血液培养(blood culture)结果后来也出来了,没任何问题,该查的肝功、肾功能等都查了。

1.29日怀着忐忑的心情,带孩子上了prep,一周无事,感觉重见黎明了,周五2月1日上午还如约做了验血,下午拿结果的时候中细粒白血球从0.45升到了0.57,比想象升的慢了很多,正嘀咕之时,第三次发烧开始了。当天晚上,孩子烧到38.9,吃了退烧药,全家开始各种担心。

简单讲吧,从2.1日起,到今天2月8日,8天了,中间这春节咋过的就不提了。还是之前一样的症状,只发烧(此时此刻孩子还在发烧)。中间2月4日第三次去了儿童医院急诊,有第三次做了各种测试,尿、血、胸透等,依然没查出什么。中细粒白细胞从0.57升到了0.6。又留观了一晚,第二天儿科专家团队来的时候,是一个印度裔的大夫主讲,据说是儿童医院TOP1的consultant。大夫先各种检查,还要求加了几个add-on在验血的里面,然后说了一圈,最后的意思还是病毒感染,问是什么病毒?大夫答“那查不出来”。多久能好?大夫说“7天左右”。白细胞低是为什么?大夫说“就是病毒导致”。有血液病可能吗?大夫答“基于目前数据不可能,因为指标是在up-down-up-down的”。白细胞低是不是更容易感染?大夫说“你家孩子的情况不会的,没有其他重大疾病,这个范围值容易造成持续感染的依据是不存在的”。有什么药可以吃一下帮助尽快恢复吗?大夫答“病毒感染没有药,自己好”。最后我们又问大夫能否多加项血液检查,尽量查全一点(什么结核啊、疟疾啊的),医生好像也加了。

折腾一圈,又回家了,这次没有见证奇迹,到家还是烧,到今天为止。

先不说这病哪天能彻底好,但是当家长的真不容易,要有一颗多强大的内心啊,为了我闺女的病,我自己还做了个日历表,记录每天温度情况,后来每次看病的时候,出示给大夫,大夫都觉得特别不可思议,好几个医生都说从医这么多年,没见过这么细心的记录。我的答复也简单,“我不是医生,我能为我孩子做的事情也有限,尽自己最大努力就是了。”


话说了一大堆,今天晚上又发烧了,为了让她睡个好觉,Panadol吃了,希望明天开始,我最爱的宝贝不再发烧,彻底痊愈!

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发表于 2019-2-8 22:34 来自手机 |显示全部楼层
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反复发烧,孩子好可怜

发表于 2019-2-8 22:39 |显示全部楼层
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本帖最后由 小名宁宁 于 2019-2-8 22:40 编辑

都想回国去检查一下了,吃吃中药调理一下也好。但是最后一次貌似大夫还是满权威的,还是决定相信他,虽然此时此刻第三次发烧已经整整烧了7天了(本来昨天的迹象感觉都快好了,不知道为啥今天下午睡醒觉还是发烧了)。学校都一周没去了,还好只是prep。

发表于 2019-2-8 22:40 |显示全部楼层
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在医院的时候也发烧么?

发表于 2019-2-8 22:41 |显示全部楼层
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祝孩子快点康复

发表于 2019-2-8 22:42 |显示全部楼层
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有一种发烧是运动性发烧,就是锻炼值超过了自身极限,没有任何炎症就发烧,运动员很常见。以前中国足球冬训体侧的时候,每个队都有几个病号。一上量就发烧,量下来了就好了。
苏格拉底怎么死的?!
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发表于 2019-2-8 22:42 |显示全部楼层
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大牛哥 发表于 2019-2-8 22:40
在医院的时候也发烧么?

应该是也发烧的,只不过头两次比较凑巧,回家前就彻底不烧了。但第三次确实还烧着就回家了。

我自己也分析了很久,觉得我家里也没啥不卫生的地方啊,为此做了N次大扫除。孩子家里和父母及姥姥外公生活在一起,大人身体都很好,救孩子一人生病。

发表于 2019-2-8 22:43 |显示全部楼层
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大牛哥 发表于 2019-2-8 22:42
有一种发烧是运动性发烧,就是锻炼值超过了自身极限,没有任何炎症就发烧,运动员很常见。以前中国足球冬训 ...

但他们白血球不低吧。。。。

发表于 2019-2-8 22:44 |显示全部楼层
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小孩子进食,怎么样?要是病毒性感冒好像只能扛着,还有小孩子每次发烧之间的休息怎么样?

发表于 2019-2-8 22:44 |显示全部楼层
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小名宁宁 发表于 2019-2-8 22:42
应该是也发烧的,只不过头两次比较凑巧,回家前就彻底不烧了。但第三次确实还烧着就回家了。

我自己也分 ...

会不会你家太热,给孩子穿得太多?
苏格拉底怎么死的?!

发表于 2019-2-8 22:47 |显示全部楼层
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大牛哥 发表于 2019-2-8 22:44
会不会你家太热,给孩子穿得太多?

我还真有这个担心,我家里很少开空调,基本上都是靠通风。医院ward里跟冰柜一样,我也怀疑是不是病毒一冻就好了,但是没科学依据吧,如果没病毒的话,再热也不至于发烧。
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发表于 2019-2-8 22:47 |显示全部楼层
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小名宁宁 发表于 2019-2-8 22:43
但他们白血球不低吧。。。。

这个我就不懂了。

会不会有人天生白血球低?我妈好像半辈子都低
苏格拉底怎么死的?!

发表于 2019-2-8 22:49 |显示全部楼层
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小名宁宁 发表于 2019-2-8 22:47
我还真有这个担心,我家里很少开空调,基本上都是靠通风。医院ward里跟冰柜一样,我也怀疑是不是病毒一冻 ...

小孩子自我调节体温的能力相对偏弱,所以体温容易随着外界的变化而变化。你看车里热死的都是小孩。
苏格拉底怎么死的?!

发表于 2019-2-8 22:51 |显示全部楼层
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大牛哥 发表于 2019-2-8 22:49
小孩子自我调节体温的能力相对偏弱,所以体温容易随着外界的变化而变化。你看车里热死的都是小孩。 ...

谢谢提醒,我这方面一定注意。